應(yīng)該如何與Rett患者相處？聽一聽教育專家SusanNorwell關(guān)于Rayet綜合癥的討論 {長沙自閉癥}
with綜合征(RettSyndrome)是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙，多發(fā)生于女孩，發(fā)病率約為1/10000-1/15000。表現(xiàn)為早期生長發(fā)育正常，然后發(fā)育緩慢，手功能喪失，手部動作僵硬，腦和頭部發(fā)育緩慢，行走困難，癲癇，智力低下等。
雷特綜合征的病程，包括發(fā)病年齡和癥狀的嚴(yán)重程度，因人而異。大部分是由MECP2基因突變引起的。
至于雷特人的日常生活，我想他們一直在學(xué)習(xí)與疾病相處。如果我們能給他們足夠和適當(dāng)?shù)慕涣鞴ぞ吆瓦m當(dāng)?shù)膬?nèi)容學(xué)習(xí)，他們將學(xué)會閱讀和寫作，他們將學(xué)會建立友誼，他們將學(xué)會融入一個群體，他們將學(xué)會充分表達(dá)自己。
當(dāng)然，擁有Rett也有復(fù)雜的方面。但是他們還是要生活，你也會希望他們有自己的生活。所以，最后，最壞的結(jié)果就是，臥床不起。當(dāng)然，這是最壞的情況。最好的結(jié)果是你還能走路，只是上下樓梯需要幫助，或者說你想走哪條路是沒有辦法選擇的，但至少你的行動能力是沒有問題的。在這兩種情況中間，有很多種可能。有的人可能有癲癇，有的人可能需要插管喂養(yǎng)，有的人不能自己坐，所以需要定制的椅子。但總之，Rett患者需要終身護(hù)理。這就是現(xiàn)實(shí)。
在過去的40年里，她已經(jīng)幫助了400多名患有雷氏綜合癥、自閉癥和其他殘疾的人。她目前的重點(diǎn)是向沒有口語和嚴(yán)重殘疾的兒童教授識字技能，同時整合更多的輔助交流和技術(shù)援助。
Rett患兒早期常表現(xiàn)出類似自閉癥的行為，因此常被誤診為自閉癥、腦癱或不確定性發(fā)育遲緩。
另一方面，我希望所有的病人都有能力告訴照顧者他們想要什么。所以我的工作，我的使命，就是確保他們有足夠的溝通技巧來生活。即使他們不能事事親力親為，但至少他們可以掌控自己生活中想要的東西。
最有希望的是，他們的潛力是無限的。這在很大程度上取決于我們?nèi)绾闻ν诰蜻@些能力。所以可能性是無限的。
我聽人說過，就像自閉癥，腦癱，妥瑞癥(抽動穢語綜合征)，肌肉萎縮癥，漸凍癥。但我更喜歡這樣描述。這是一個完全有能力理解語言，獨(dú)立思考，腦子里有獨(dú)立語言的人。他們腦子里都知道，卻被困在自己的身體里。
失用癥——即肢體運(yùn)動障礙——可能是RettSyndrome最嚴(yán)重的殘疾特征，它影響肢體的每一個運(yùn)動，包括眼睛凝視和說話。
我覺得這個病很大程度上是被誤解了，因?yàn)樗麄儾粫f話，不會用手。所以他們的交流相當(dāng)于沉默。但在我們這個社會，很不幸，如果你不會說話，不會用手勢，人們不會認(rèn)為你在交流，或者認(rèn)為你有話要說。所以我認(rèn)為患雷特綜合癥最困難的地方就在這里。
我認(rèn)為Rett綜合征中的“失用癥”是這種疾病最嚴(yán)重的部分。意思是我想讓我的身體做點(diǎn)什么，但是沒有反應(yīng)。或者我想我的身體向右轉(zhuǎn)，但是我的身體向左轉(zhuǎn)?；蛘呶业氖忠恢痹趧樱褪峭２幌聛怼?/p>
我接觸過400多個Rett人，我的生活圍繞著RettSyndrome。我知道有瑞特是什么感覺嗎？我不知道。我不會說他們是被雷特“折磨”的。我會說，他們需要和Rett相處，會過得很好。而且，我不會說，讓我替你說話，因?yàn)槟悴恍枰規(guī)湍?。你需要的是我?guī)湍阏业阶约旱穆曇?，表達(dá)自己的想法。所以我們需要經(jīng)歷這樣的轉(zhuǎn)變。
這是一個有思考和學(xué)習(xí)能力的人。當(dāng)你看到Rett的人，不要拘泥于他們做不到的事情，因?yàn)樗麄兡茏龅氖虑橛泻芏嗪芏唷?/p>
我再說一遍，我們教他們越多，他們就越容易表達(dá)自己的想法，自己的想法，然后就能和別人充分交流了。我們不應(yīng)該問自己，我該怎么對你？我們應(yīng)該問問他們。例如，當(dāng)我看到坐在輪椅上的人試圖上樓時，我總是說:“我希望你不介意我這么問。需要我?guī)兔?？”我不會假設(shè)他們需要幫助，更不會假設(shè)他們會接受我的幫助，但這沒關(guān)系。因?yàn)槲液妥喴蔚呐笥颜勥^，他說他希望別人在幫助他之前先征求他的意見。他有時會接受，有時會拒絕。但我認(rèn)為這是我們應(yīng)該做的。我們需要傾聽他們的聲音，以便更好地與他們相處。
這是一個很有意思的問題。我們應(yīng)該如何對待Rett患者，或者說我們應(yīng)該如何與他們相處？在加拿大有一個和Rett在一起的女孩。她擁有和正常人一樣的讀寫能力，但她使用眼控儀打字。她寫了很多漂亮的話讓別人知道，“當(dāng)你談?wù)撨@些人的時候，請一定要注意，首先我是一個人，然后我是一個Rett患者。沒錯，我的確每天都在和瑞特斗爭，但首先，我是一個活生生的人?！辈灰X得我可憐，不會說話。我需要別人為我說話。確實(shí)很多時候我們都有這種想法。她不會說話，我得幫她說話。其實(shí)他們一點(diǎn)都不喜歡。還有一點(diǎn)就是我會非常非常信任她的能力。還有一點(diǎn)就是她想說什么我會認(rèn)真聽，因?yàn)槲覀儾皇撬?，我們不知道她在想什么?/p>
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