兩個(gè)小時(shí)不說話，真實(shí)體驗(yàn)不會說話的自閉癥兒子的日常感受。 <長沙自閉癥>
2小時(shí)不說話，只能和高科技的AAC交流。從看到這個(gè)活動開始，我就醞釀了很多天去體驗(yàn)。
把他引到三樓樓梯才想起保溫杯還在老師的地方。麻煩的是，兒子上完課就不去教室，會哭，會發(fā)脾氣。但是我不能讓老師幫我送。我只能抱起哭鬧的兒子回教室拿杯子。
我兒子很溫柔。就算吐也只哭兩聲，然后就不出聲了。但是這些特殊的孩子不僅溫順，那么他們會如何表現(xiàn)自己呢？
輪到我的時(shí)候，我把平板電腦轉(zhuǎn)向服務(wù)員，按下了通話鍵。服務(wù)員讓我等6分鐘再準(zhǔn)備飯菜。
我已經(jīng)提前在系統(tǒng)里輸入了“我正在體驗(yàn)孩子不會說話的感覺”，這樣我就可以快速的向她解釋，減少她迷茫的時(shí)間，減少我想快速表達(dá)卻無法表達(dá)的痛苦。
當(dāng)我們到達(dá)學(xué)校門口時(shí)，我們不得不排隊(duì)量體溫并簽到。兩位家長帶著他們的孩子在我們面前。輪到我們了。老師跟我們打招呼后，沒等我們回應(yīng)就做筆記，沒看到我牽著孩子的手跟她打招呼，我只好作罷。
每次接他下課，我都會遠(yuǎn)遠(yuǎn)的向他招手，叫他的名字，鍛煉他尋找聲源的能力和叫名字的反應(yīng)能力。
我覺得她在照顧孩子，在吃飯，沒有把全部注意力放在我身上。我不知道我是不是在盡力回答她。我在這里說明一下——我對系統(tǒng)的鍵盤不熟悉，打字速度慢。系統(tǒng)會再次播放每個(gè)字母，而不是逐字播放。不用心聽，很難知道我打了什么。
我一走近，她就急切地問:“怎么了？”我拿出iPad，示意她看。她不相信地看著我，然后看著iPad。我在編輯打字“我正在體驗(yàn)小孩子不會說話的感覺”的時(shí)候，她一直在問“怎么了？”。
只是車上刮了一下，大家都沒事。這是一件小事。可是，我們倆下車的時(shí)候，對方不但一點(diǎn)抱歉的意思都沒有，還上來說:“你上坡的車讓我們下坡?！边@個(gè)小矛盾被激化了。
很快，我看到她兒子先跑過來，她應(yīng)該還在簽到。
在此，也要感謝那天的司機(jī)。他很善良，知道在那個(gè)機(jī)構(gòu)上課的都是特殊的孩子。他一直在照顧孩子，不顧車子被吐。他真是一個(gè)熱心腸的司機(jī)。
孩子們在第四季度進(jìn)行了一次培訓(xùn)后，我終于有了一些空閑時(shí)間。我和同樣在群里的家長聊了一會兒。
我下意識地回避各種麻煩，并利用自己的預(yù)知能力，盡最大努力讓自己的特殊時(shí)間過得順利。當(dāng)然，我清楚地知道，我們的孩子做不了我做的事，因?yàn)樗麆e無選擇。
這時(shí)，他媽媽也過來了。她看到兒子吃餅干，就對他說:“阿姨給你餅干吃。你感謝你的阿姨了嗎？”他兒子很乖巧的說了一句“謝謝阿姨”，我只能對她兒子笑笑。孩子們繼續(xù)吃餅干，沒有任何反應(yīng)。
但是，之后我過街給孩子買酸奶，我選的是家庭比較少的店。本來想自己拍一個(gè)逛街的視頻，但是買的酸奶，有一定重量的iPad溝通，一個(gè)手機(jī)拍視頻，另一個(gè)手機(jī)付錢，都做不到。最后我干脆把酸奶遞給收銀員，付了錢就走了。
拿到蛋撻后，我?guī)е鴥鹤幼卉嚮丶摇＝?jīng)過一個(gè)上午的沉默，難以言喻，我終于放棄了體驗(yàn)一天的計(jì)劃。因?yàn)榧依镉泻芏嚯s事要處理，一大家子，實(shí)在沒辦法。
沒等回答，她說:“不要這樣經(jīng)歷。生悶氣的時(shí)候，我們不說話?！?/p>
幾次打開話題，發(fā)現(xiàn)用系統(tǒng)溝通的方式，已經(jīng)跟不上對方的速度了。除非對方表現(xiàn)出愿意等我回答，否則我就放棄回答，做一個(gè)忠實(shí)的聽眾。
剛進(jìn)小區(qū)的時(shí)候，老公突然不開車上坡了，我下意識的問:“怎么了？”“我們的車被刮花了，”我丈夫說。
比如……太多了。我想了很多，真的很多。我擔(dān)心未來不可預(yù)知的情況。
那天兒子在上最后一節(jié)培訓(xùn)課，老公開車送我去買早餐回機(jī)構(gòu)，具體在小區(qū)。這個(gè)組織就設(shè)在這個(gè)小區(qū)里，這個(gè)小區(qū)在山上，小區(qū)的路又彎又斜，車開的很慢。
我先拍了拍對方的肩膀，她看我的時(shí)候認(rèn)出了我，眼神略帶好奇。我用系統(tǒng)的聲音向她道歉，再次道歉。
榮蓉是一個(gè)患有自閉癥的孩子奇奇的母親。她在努力了解自閉癥，了解自己的孩子，和自己的孩子攜手一起學(xué)習(xí)，一起成長。
但是，最后我什么都沒準(zhǔn)備，就隨便選了一天。大家一定很奇怪。你為什么突然做出這樣的決定？
為什么我說醞釀而不是猶豫？因?yàn)槲覐膩頉]有想過不做，而是想提前做好準(zhǔn)備。
我怕自己聽不懂，就把語言打磨了一下。閑暇時(shí)見到她，又問了幾個(gè)問題。這一次，女服務(wù)員放慢了“等6分鐘”的語速，做了個(gè)“6”的手勢。顯然，她還把我當(dāng)成了聾子。
可想而知，南方的冬天，天上下著小雨，地上全是泥。一位穿著及膝大衣的母親，兩個(gè)大口袋里各有一部手機(jī)，左肩上背著一個(gè)有些重量的背包，左臂上放著一個(gè)通訊用的iPad，左手拿著一把沒來及打開的雨傘，右手抱著一個(gè)孩子。這個(gè)時(shí)候，差不多40斤重的孩子正絕望地倒在泥濘的地上。此時(shí)，可想而知我媽是多么的無奈和憤怒。當(dāng)然，你還不會說話。
我在想，我們的孩子選擇不說話的一個(gè)因素是不是我們?nèi)狈δ托?，沒有給他足夠的時(shí)間和關(guān)注，沒有等他們表達(dá)自己。久而久之，他們做出了和我一樣的選擇——做觀眾。甚至，他甚至懶得去做觀眾做的事。你說你說的，他做他做的，一點(diǎn)都不在乎你。你說話的時(shí)候，他什么事都沒有？
例如，如果我要去購物，我可能會使用一些東西。我再熟悉一下SnapCoreFirst系統(tǒng)，把自己沒有的編輯補(bǔ)充一下，避免太多的不確定和尷尬。
我微笑著揮手向孩子們問好，但小家伙什么都沒注意到。我給他餅干吃。
第四次訓(xùn)練結(jié)束后，我要帶我的孩子回家。
早上8點(diǎn)10分左右，我?guī)е⒆映鋈チ?。通常這個(gè)時(shí)候乘公共汽車是擁擠的。為了避免在公交車上別人給孩子讓座而我又不會說話的麻煩，我決定打車帶孩子去干預(yù)機(jī)構(gòu)。
我向她揮手微笑致意，同時(shí)向她走去。我覺得有必要告訴她我在做什么，因?yàn)槲铱吹剿凉M臉寫著“你今天怎么了”的困惑表情。
于是，當(dāng)她看完我之后，我又按下了系統(tǒng)通話鍵，把iPad對準(zhǔn)了她。這時(shí)，她突然意識到“你正在經(jīng)歷。我以為你對剛才那個(gè)軟件很熟悉呢？”。
我拿著iPad，點(diǎn)擊了通話鍵，系統(tǒng)說:“我正在體驗(yàn)我的孩子不會說話的感覺”，向她解釋為什么我剛才沒有回應(yīng)她的兒子。
設(shè)計(jì)“兩小時(shí)沉默，唯高科技AAC溝通”體驗(yàn)作業(yè)的初衷是為了讓我們能夠真實(shí)地體驗(yàn)溝通障礙者的日常生活，從而更好地支持他們。
一邊向?qū)Ψ降狼?，一邊一把抓住還在躍躍欲試的兒子，他很開心的對我笑了笑。
日常生活中，有喜怒哀樂。我們終將老去，不可能陪伴孩子一生。我們必須幫助我們的孩子，教他更多的表達(dá)方式。他不一定要用，但是他想用的時(shí)候可以用。
在出租車上，我怕兒子吵鬧，就把事先準(zhǔn)備好的零食給他，打開ipad讓他玩。
早上7點(diǎn)10分，我打扮好走出房間?？吹缴┳舆€在帶著6歲的女兒洗漱。通常，這個(gè)時(shí)候他們應(yīng)該在樓下吃早餐。我想說:“你還沒說完嗎？你會遲到的?！钡俏也粫f話，也沒有通訊設(shè)備。只能作罷了。下樓給孩子準(zhǔn)備早餐，把今天需要帶的東西收拾好。
回到機(jī)構(gòu)，遠(yuǎn)遠(yuǎn)看到一位熟悉的家長。她孩子的培訓(xùn)班還沒開始，她就帶著孩子在蹦床上玩。
想著每次滴滴司機(jī)打電話詢問具體地址，我都會提前短信告訴他我現(xiàn)在的位置。
然而，在這段時(shí)間里，我犯了一個(gè)錯(cuò)誤，對自己說了一些話。就像我們看到一個(gè)笑話，會情不自禁的笑出聲來，或者有時(shí)候會不自覺的唱歌。
無奈，我只能先把他拉到一邊，坐下來看動畫片，同時(shí)用系統(tǒng)輸入道歉的話語。剪輯完畢，我?guī)鹤釉俅蜗蚺康狼浮?/p>
最后到了肯德基，兒子給自己找了個(gè)座位。我想他可能餓了。
拿到杯子，我又領(lǐng)著兒子下樓。今天是雨天，拖地不容易，走路要小心。我對此非常關(guān)注。小孩子不懂。我一踩上去就驚呼“慢點(diǎn)！”
還好兒子一路都很聰明，只是中間我覺得頭暈惡心。我打開窗戶讓自己感覺好點(diǎn)。
在這里，我想和大家分享一件最近發(fā)生的事情。這件事不是發(fā)生在我經(jīng)歷的半天，而是發(fā)生在我醞釀經(jīng)歷的那段時(shí)間。我想如果是這半天，我會第四次犯規(guī)。
我準(zhǔn)備在老師教孩子的時(shí)候，用高科技的AAC給自己買點(diǎn)吃的。
道歉之后，我拿著手機(jī)給兒子放動畫片，然后去取吃的，時(shí)不時(shí)回頭看他一眼，防止復(fù)發(fā)。
下了車，我領(lǐng)著他去肯德基，他拉著我去超市。當(dāng)我意識到他要去超市坐扶梯的時(shí)候，他已經(jīng)不滿意了，只好跪在地上。我眼巴巴地抓住了他。
我急忙照顧兒子，告訴他盡量不要吐在車上，讓司機(jī)靠邊停車。其實(shí)我兒子從覺得惡心到吐大概需要5分鐘。他不會說自己難受，也不知道怎么做才能緩解難受的感覺。他就是依賴我，一直要我抱他。他也在向我表達(dá)，但我聽不懂。
想想我們的孩子有沒有準(zhǔn)備好。就算他想做好準(zhǔn)備，他有這個(gè)能力嗎？未來會發(fā)生什么都在他們的掌控之中？我想真實(shí)還原孩子不會說話的感覺。
本來計(jì)劃一天不說話，結(jié)果只堅(jiān)持了一上午。接下來我就和大家聊聊今天早上發(fā)生的事情，盡量貼近的描述自己的感受和感受。
雖然我一直提醒自己不能說話，但我控制不了這種本能反應(yīng)。這是我第二次犯規(guī)。
然后，我?guī)е⒆訙?zhǔn)備上三樓的第二節(jié)課。一路上，我只是對來往的父母點(diǎn)頭微笑，算是打了個(gè)招呼。
我不打算打招呼，因?yàn)槲椰F(xiàn)在交流太困難了。但是她已經(jīng)看到我了，大聲跟我打招呼。
這才看到對面的車離我們很近，對方停了下來。我老公看到我們車后的情況，準(zhǔn)備倒車時(shí)，對方發(fā)動了車，往前開。情急之下，老公只能大聲提醒對方，她劃了我們的車，不讓她往前開。
我笑了笑作為回應(yīng)。因?yàn)榧词顾龝f話，也不容易回答她的問題。看看時(shí)間。快下課了，我揮手告別她去接孩子。
雖然還是不會說話，但也轉(zhuǎn)移了注意力，打字聊天也變相緩解了不會說話的不適。
本文來源于我們與ALSOLIFE合作的AAC課程的作業(yè)。作者是榮蓉。
我想大家都能感受到，我這半天的經(jīng)歷是在友好的氣氛中進(jìn)行的。但即便如此，這半天對我來說已經(jīng)很漫長很難熬了。如果換成天天，我真的會分分鐘走開。
我叫了一聲，“唉……”想大聲警告我的兒子。然后我意識到我不會說話了，趕緊閉嘴跑過去。但還是沒能阻止兒子第二次按鍵盤。還好對方制止了他，我聽到了對方明顯不高興的聲音“我說，我不能按！”。
我和老公都是正常成年人。遇到這樣的人，聽到這樣的話，我們還是氣得說不出話來。我們這些有語言障礙的孩子怎么辦？以后受了委屈他們會怎么辦？如果他們受不了這種委屈，又無法表達(dá)出來，那就只能用自己可以的方式發(fā)泄出來。在別人眼里，他們會變得怪異，甚至被形容為“瘋狂”。然后，怪不怪。旁觀者看熱鬧，急著上班的人只想你們倆趕緊閃開。誰在乎對錯(cuò)和發(fā)生了什么？
準(zhǔn)備什么？比如我要選擇孩子爸爸在家的時(shí)間，他能陪我的時(shí)間，他能幫我跟別人解釋我在做什么的時(shí)間，這樣大家才能更好的配合我。
我不想危言聳聽，但也不能盲目樂觀。不會說話很辛苦，不會表達(dá)更可怕。我們的世界不僅有陽光，也有黑暗。
這時(shí)我才意識到，我約的是14: 05，現(xiàn)在已經(jīng)11點(diǎn)多了。我應(yīng)該是無意中犯了一個(gè)錯(cuò)誤。趁前面還有一個(gè)客戶，我趕緊用系統(tǒng)編輯了一下我的問題。
作為特殊教育老師，她很配合我，但我還是能感覺到老師為了減少我不會說話的不便，盡量少跟我說。不會說話帶來的不便，不僅僅是我，還有對方的耐心配合，對方是理解我們的特殊教育老師。
看到老師后，我用系統(tǒng)“早上好”跟老師打招呼，在SnapCoreFirst鍵盤上打出“我正在體驗(yàn)小孩子不會說話的感覺”，這樣老師就不會那么陌生了。
就在這時(shí)，我聽到一個(gè)女聲“小朋友，你不能按”。我回頭看見兒子在一個(gè)陌生的女士面前試著按電腦鍵盤。
我想了一下，想用鍵盤輸入回答她，但我只是輸入了“不一樣。我經(jīng)歷這些是為了……”她又開始了另一個(gè)話題。
不知道我們有些喜歡自言自語的孩子是不是也有這種情況，但是既然知道他是個(gè)特殊的孩子，就特別關(guān)注，認(rèn)為這是不正常的。
看到他坐得很好，我要去吃飯了。當(dāng)我走到柜臺時(shí)，發(fā)現(xiàn)服務(wù)員正背對著我準(zhǔn)備食物。我不能引起她的注意，所以我不得不等待。
兒子每次看到我都會發(fā)出很開心的聲音，飛快的跑向我。因?yàn)檫@次我只能揮手，所以我靠得很近，孩子們發(fā)現(xiàn)了我。
為了防止這種情況發(fā)生，我總是注意“掌上公交”的時(shí)間，等到差不多的時(shí)間才去公交車站。在公交車上，我點(diǎn)了一份肯德基蛋撻。兒子喜歡吃蛋撻，也有活動。
最后，我的心情很沉重，但它給了我一個(gè)警鐘，因?yàn)槲?，我的兒子，我們所有人遲早都會面對這些情況。
我想起了我把兒子送到機(jī)構(gòu)的那段時(shí)間。他剛開始很會吃，后來非要爬到我身上。我以為我兒子只是被寵壞了，粘人。當(dāng)我從他的表情知道他不舒服的時(shí)候，已經(jīng)太晚了，他開始嘔吐。
第三節(jié)課，我會把準(zhǔn)備好的早餐給孩子吃。他早上只吃牛奶后就會餓。這節(jié)課會有一個(gè)媽媽帶著孩子和我們一起吃飯，孩子上第四節(jié)和第五節(jié)課。
中午坐車回家，兒子現(xiàn)在就想上車，不管是不是對的火車。如果我阻止他，他會哭，甚至跪在地上。
她也立刻明白了。她一邊說“沒事，沒事”一邊揮了揮手。我知道。她把我當(dāng)成聾啞人了。
小區(qū)的包子店沒開門。說實(shí)話，我松了口氣。如果每個(gè)人都像我一樣做過這樣的經(jīng)歷，一定會理解我當(dāng)時(shí)的感受。我不喜歡別人用奇怪的眼光看我。我怕店主忙起來沒有太多耐心等我，又怕其他著急的顧客不滿意?？傊?，不會說話卻要交流，真的很苦惱。我從心底選擇逃避。
此時(shí)，她正在從包里拿食物，我感覺她好像沒有注意到系統(tǒng)說了什么。
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