自閉癥孩子媽媽的自述感謝生活，我有了這個孩子。 {自閉}
自閉癥孩子媽媽的自述
感謝生命，我有這個孩子
星星般的你們孩子
正在騎行國慶，長時間寄宿的北京惠玲(陽光集團)即將歇息。她來這里帶她兒子回家。
哼哼，回家好好看看。田惠萍說，陶陶的態(tài)度很好——她平時工作很忙，同事星宇經(jīng)常去接兒子。
田惠萍站在巷子的拐角處，默默地看著秋陽下的鼓樓。
18年。那時，她是一名大學教師。她剛從德國留學回來。她正值壯年，猶豫不決。然而，自閉癥這個聞所未聞的詞就像晴天霹靂，徹底改變了她的人生軌跡。
4歲的兒子被確診為自閉癥。這是醫(yī)學上的不治之癥。在此之前，中國僅有一名自閉癥兒童被確診，自閉癥特殊教育領(lǐng)域一片空白。中國沒有人或機構(gòu)能幫助她。
在經(jīng)歷了痛苦和迷茫后，田惠萍知道中國約有50萬自閉癥兒童，決心創(chuàng)辦自閉癥兒童教育機構(gòu)。1993年，她辭去北京的工作，在極其艱苦的條件下，創(chuàng)辦了第一所教育自閉癥兒童的學校，名為星宇教育研究院。
十年來，星宇歷經(jīng)四次搬遷，培養(yǎng)出中國第一批ABA(行為干預療法)教師，為2000多名自閉癥兒童家長提供技術(shù)培訓。她通過每年的訓練和挑戰(zhàn)，學會了包容、理解、適時回避、與人溝通的秘訣。
田惠平已經(jīng)50歲了，知道自己的命運?，F(xiàn)在，她要做的，就是從容的忙碌，自信的迎接每一天。
生活本來就比較簡單
，但我曾經(jīng)在西三環(huán)租過房子。在陶濤海淀智障學校讀三年級的時候，我每天上班前送他，下班后接他。后來我去美國讀書，讓父母照顧我。那時候我們已經(jīng)70多歲了。在美國還沒回來，爸爸生病了，媽媽照顧爸爸，不能經(jīng)常上學。同事接受了星雨。
我覺得不是。上學之類的日常事情壓在一個人身上。不管多少人幫忙，我的資源都很有限。我開始訓練他自己去上學，用ABA法分解他去上學的行為過程，慢慢練習。兩個月后，他就可以拿著月票上學了。我可以享受以前沒有的生活。早飯后，我看見他背著書包和媽媽說再見。放學后，我在家等他。他背著書包，敲門進屋。他一直做得很好。這樣，生活會變得簡單嗎？
生活就是在這樣的小事安排的過程中進行的。理想的生活是怎樣的？即使我的孩子沒有自閉，我也需要安排各種雜事。每個家庭都一樣。我已經(jīng)調(diào)整平衡了十幾年了。
我以前在海淀租房，房租每半年漲500元，從每月500元漲到2000元，我負擔不起。房子是我爸媽和我哥嫂子出錢買的。都在機關(guān)工作，在城里買不起房。那么，你能在商店里買到它嗎？
我買房的想法和別人不一樣。第一，我想沒完沒了的上學。首先我想去北京哪個郊縣有智障學校，只有通縣有。第二，到了通縣后，先找了這個學校，看看有什么公共線路，然后找沿線的樓房，可以買的房子。
就這樣，我們有了自己的家，有了新的學校，我開始訓練他怎么坐公交車上學。幫幫他，你就能找到回家的路。那天下雨了，該上學了。我拿了一把傘，去公共車站等他。一個小時，兩個小時，天黑了，他還沒回來。我到處找，星宇老師幫我找的。后來我問學校說下雨了，不讓孩子去。為什么不通知《衛(wèi)報》？他們打電話回家，說沒人在家。事實上，我拿著傘在車站等著。結(jié)果嚇了一跳。
他那年在海淀的時候沒回來。我怕得要死。很多朋友說你在家等著，我們開車去找你。很晚了，他終于回來了，我問他怎么了，他也說不清為什么。
一個月后，我去他們學校參加活動。在人大西門坐車的時候，發(fā)現(xiàn)以前教他上學的那個站已經(jīng)移動了七八十米。別的媽媽可能覺得沒什么，但我很驚訝。自閉癥兒童行為刻板，適應(yīng)能力非常弱。你不告訴他就不知道了。天哪，這是什么時候動的？我每天都準時回來。
在那里喃喃自語。旁邊賣冰棍的女人看到我開著呼嘯的車，對我說，這是你兒子嗎？那天車站搬走了，他也不知道，就一直在原地等。吃完飯回家，看見他還站在那里，就把他帶到了這個車站。
她說是一個多月前的事了。我想是他回家晚的那一天。多虧了這個女人，她一下子買了很多冰棍。
經(jīng)歷過很多驚艷的肉跳，經(jīng)歷過很多道理。這個女人守著火車站賣冰棍?；疖囌驹趧?，她的攤位也在動。這孩子在原來的火車站等不到車。真的，有時候只要幫他一把，他就能找到回家的路。否則，他會一直站在那里。他承認這個地方，不知道站牌是什么意思。
怎么上廁所？這是我需要解決的問題
。之前在重慶，他還很年輕，找草找地方載人，站著撒尿，蹲著拉。他不能直接來北京。所以，慢慢教他，只有到了廁所才能尿尿。脫下他的褲子和廁所有關(guān)。
他按照習慣掌握了上廁所的方法后，就很可愛的跟著我。坐公交的時候，他一臉緊張的表情對我說，媽媽要拉。然后，公交車一到車站，不管在哪里，我就沖進寫字樓和百貨公司，被人問，你在干嘛？我說給孩子們找?guī)?。我有過這樣的經(jīng)歷。
每年國慶節(jié)，我都會去天安門廣場拍一些照片，記錄下不同年代的口號和人們的穿著。有一次，他一到天安門廣場，就不得不拉它。中山公園不是有廁所嗎？我?guī)サ?，人很多，排隊在外面。他已?jīng)長大了。我不能像以前一樣帶他去女廁所，但也不能和他一起進男廁所。
對于其他媽媽來說，兒子上廁所并不難，但對于我來說，卻是一個需要解決的問題。我該怎么辦？我在隊里看到一個年輕人，覺得可以幫助他。我曾經(jīng)說過:我的孩子病了，不會說話。然而，他現(xiàn)在急著上廁所。請不要排隊，你會帶他去告訴別人嗎？年輕人很幸福。因為他也不用排隊。結(jié)果我真的去了。
哇，這件事又解決了！對我來說，成就感不亞于星宇所取得的成就，我又上了好幾個臺階。
有人說，田惠平，你知道嗎？十多年來，你創(chuàng)造了奇跡。但是，我不知道明天會發(fā)生什么。我感受到的是日常生活的細節(jié)。這幾年我都是在解決小事的過程中走過來的。
細節(jié)方面
下雨前我搬了三次家，我找到了自己的房子。第四次搬家，找不到房子，不敢回去。我們員工在辦公室等我，收集買房地址。田老師說，我們不能沒有星宇。我們?nèi)ソ紖^(qū)買房吧。
很感動，心里暖暖的。真的，星宇不是我一個人的。我不僅熱愛它，還害怕發(fā)生意外。人人都愛。從那以后，星宇怎么樣了？我有一個團隊去面對它。
這些年來，很多細節(jié)記不清了，但我們每天都很忙，沒什么了不起的，很普通，很滿足。上周六，我們舉辦了一次特別成功的籌款晚會。之后有同事說，田老師，你快來。我說發(fā)生了什么。她說佳能捐贈了兩臺數(shù)碼相機，需要反饋報告。我馬上和開發(fā)部的同事商量怎么寫感謝信，怎么舉報。我們以前沒做過這個，也不知道報告怎么寫。我該怎么辦？我說一，二，三，四?？梢宰屇闾顚憙?nèi)容嗎？
就是這樣。6點下班，我就匯報，反饋材料全部齊全。那一刻，我們覺得很有成就感，很棒。我們必須慶祝！
我們這個年紀的人，佩服黃繼光，佩服董存瑞，但也不必去炸碉堡，塞漏洞。其實很多偉大的事情都蘊含在細節(jié)中，這些小事也讓我們?nèi)〉昧顺煽儭?br>
活著就是為了解決問題
讓你問我，我的職業(yè)和我母親的角色有沖突嗎？總的來說，我不這么認為。為什么？我是一個追求理想的人，我現(xiàn)在就是在為理想而活。年輕的時候工作忙，不會說話。這是所有媽媽都面臨的問題。即使孩子很健康，也面臨這樣的矛盾。我有一個朋友。她一直忙于工作，一直做老板，年薪幾十萬。有一天，學校找到她，說你孩子很聰明，但是她好像心理有些問題。她很內(nèi)疚，打電話給我說，田惠平，我反省一下自己。我已經(jīng)很多年沒認真當媽了。我一直覺得他很聰明。給他錢就好。我向我兒子道歉。對不起媽媽總是叫你回家，你只能面對保姆。他說，媽媽，你錯了，不總是，每天都是。比起
，滔滔不絕，我作為一個母親要嚴肅的多，我早期的罪惡也消失了。我覺得聊起來挺開心的。因為他有我媽，我也很幸福。因為我有這樣一個兒子。因為他，我才有了現(xiàn)在這樣充實的生活。不管忙什么，累什么，開會吵什么，只要想到這是一份改變生活，改善社會的工作，就會覺得生活中所有的細節(jié)都是美好而豐富的，沒有什么好遺憾的。這一切都值得珍惜。
我曾經(jīng)說過，活著就是為了解決問題。不要期待沒有問題的生活。如果你明白了這一點，你就不會再抱怨生活了。真的，我不覺得我的生活比別人更艱難。我看到很多人。他沒有我這種基本的悲傷，但是他們的生活并不幸福。他們比我更難有積極的心情。
如果沒有滔滔不絕，我可能會很迷茫。因為我不認可現(xiàn)在社會的很多價值觀。我很有原則，如果不像現(xiàn)在這樣堅持對社會絕對有意義的事情，我不知道該何去何從。所以，我現(xiàn)在的狀態(tài)就是懷著感恩的心去生活。我感激我有這樣一個孩子，感謝上帝給了我這些能力和智慧，讓我有了積極向上的色彩。
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