為了治好自閉癥,我花了20萬給孩子打針,電擊。 {自閉癥兒童}
這個方法持續(xù)了兩個多月。我覺得Lucky觸電的時候有點“傻”,跟他說話也不回應我們。這才慌了神,醒悟過來,絕不能再這樣下去了!我們停止了治療,剩下的治療費用全沒了。我們只是希望盡快結束這場噩夢。
正如我在開頭提到的,Lucky直到3歲才開口說話,但我萬萬沒有想到,康復干預后僅僅一周,Lucky就在下課回家后主動給我背誦了一句古詩:“山遮白日,洋泄金河。但是你只要上一層樓梯,就可以開闊三百英里的視野?!彼吃姷臉幼又两襁€能清晰地浮現(xiàn)在我眼前。我和父親都非常驚訝,突然我們又看到了希望和光明——這最后的嘗試沒有白費!
直到Lucky確診自閉癥,我才真正體會到“媽媽”這個詞的分量。
如果一家醫(yī)院的診斷不理想,換另一家醫(yī)院;如果一個機構干預效果不好,換另一個機構;如果一種方法不起作用,試試另一種...也有很多家長急于求成,相信網(wǎng)上號稱能治愈自閉癥的騙子療法。
他的前庭發(fā)育不太好,所以我讓他多做運動,比如,多騎自行車,在家一天跳繩100次等等?,F(xiàn)在他的系統(tǒng)感提高了,體質(zhì)也越來越好。
一開始只是喝了點中藥,后來開始給Lucky打針。語言方面沒怎么說,但是屁股腫了。我心疼得停了下來。我也試過針灸,做一次費用1000多元。一個月一個療程至少要7萬元!花了不少積蓄,還是收效甚微。
心灰意冷的時候,我們又去了北京大學第六醫(yī)院。醫(yī)生說這孩子只是輕度自閉癥,根本不應該冒那些險。讓我們立即停止那些不靠譜的療法,盡快找到機構開始干預。我們來到北大醫(yī)腦健康兒童發(fā)展中心做最后的嘗試。
我甚至產(chǎn)生了一種消極的想法:“這孩子真的很傻嗎?這是我人生的終點嗎?不然我?guī)ヌ鴺且彩且环N解脫。”
對于坐著不動,我和老師商量了一個方案:只要他不坐著不動,我們就數(shù)10個數(shù)。如果他坐著不動,就會畫一個復選標記,每保存三個復選標記,就會得到一份美味的食物作為獎勵(強化)。
另外,我們每天晚上都會給他講一個繪本故事。講了一遍后,我們會把繪本上的字蓋上,讓他看圖說話。慢慢的,他的語言邏輯好了很多。
聽說得了自閉癥就像得了不治之癥。這些孩子很難與他人交往,但他們不能照顧自己。我怎么能允許我的孩子受這種苦呢?我們開始發(fā)瘋,到處求醫(yī)問藥。
很快,我們掛了北大第六醫(yī)院的號,醫(yī)生說他“輕度自閉”。
著急的時候,只想用最快最“高效”的方式讓孩子康復。吃藥不行,針灸不行,打針也不行。無奈之下,我們選擇了“電擊”療法:孩子需要戴上牙套之類的東西,把器械放在舌頭下面。他們聲稱“這樣可以刺激孩子說話和發(fā)音”。
后來可能是孩子很早就掌握了語言知識,只是不會用,不知道怎么發(fā)音和表達,一直拖著。
不知道我媽從哪里發(fā)現(xiàn)吃豬尾巴之類的東西可以治自閉癥。雖然我對此有很大的疑慮,但總覺得“吃了對身體沒壞處”,所以給孩子吃了很久。同時我們也在網(wǎng)上搜索了各種相關療法。
Lucky順利進入小學,基本能力還不錯,但是坐力和溝通能力還需要鍛煉,一直在外面跑。學校老師擔心有安全隱患,建議我陪著去。
我能看到他真實的成長和進步,我開始擔心他的學業(yè)。因為上半年疫情無法聚集,Lucky沒有通過考試直接上了小學,小學之路一帆風順。
許多患有自閉癥的父母擔心他們的孩子會被貼上標簽,并在乎別人對他們的看法。其實別人的評價無關緊要,最重要的是如何讓自己變得更好~
很多新手父母在剛得知孩子患有自閉癥時,難免會焦慮,走干預的彎路,帶著孩子到處跑。
Lucky整體能力還不錯,也沒有太多問題行為,所以我在陪他的時候也沒有做太多,就是不要讓他亂跑。這也是我給所有陪讀家長的建議:尊重老師,尊重課堂,必要時介入。
之前Lucky的溝通能力不太好,說多了也回答不了別人的問題。有時候我會聽到同齡的孩子說:“他是不是有點傻?我們別跟他玩了,他不會說話?!痹诟浇犠匀挥X得不舒服,更擔心Lucky會不會覺得不舒服。結果他完全不為所動,自己去玩了~雖然還沒有交到好朋友,但是和大家相處的都很好。
我們篩選了半天,突然被一個宣稱“神奇療法治愈自閉癥”的宣傳吸引住了。這瞬間點燃了我的希望,但也成為我和孩子噩夢的開始。
近十年來,自閉癥的神奇療法太多了,不知所措,層出不窮,或打著科學的旗號,或打著中醫(yī)的旗號,但大多因為缺乏臨床數(shù)據(jù)支持,違反醫(yī)德而被叫停。
那一刻,絕望、自責和自責徹底籠罩了我。來回去了幾家醫(yī)院,半年花了近20萬。我的孩子不僅沒有好轉(zhuǎn),還留下了嚴重的心理陰影。我一度抑郁,不得不去看心理醫(yī)生緩解情緒。
在此,再次提醒各位家長:到目前為止,自閉癥的病因仍然不明,也沒有特效療法。目前國際上公認只有“科學干預”才能改善自閉癥癥狀,尤其是6歲前的早期干預。大部分孩子可以得到不同程度的提高,部分孩子可以顯著提高,從而具備成年后獨立生活、學習和工作的能力。
但我們經(jīng)歷的遠不止這些。
無論如何,我很高興我熬過了那段黑暗的時光。現(xiàn)在Lucky已經(jīng)六歲半了,已經(jīng)順利進入小學一年級,甚至因為我在做手工的時候疏忽了他而和我頂嘴:“媽媽,你總是做手工,所以你不關心我,不陪我玩?!?/p>
三歲的Lucky還不會說話。當他想要什么東西時,他用手指示意,我們很快就能明白他的意思。家里的老人也說“貴人說話晚”,所以他從不懷疑有什么不對。直到快上幼兒園的時候,孩子們連上廁所吃飯都不會提,也不會和別人有眼神交流,這讓我很緊張。
同時也要提醒家長,在走上干預之路之前,一定要擦亮眼睛,選擇合法正規(guī)的醫(yī)院和機構。

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