當(dāng)陪讀老師被拒絕后，老師用一句話化母親的悲痛為喜悅。 《什么是自閉癥》
第一次面試時(shí)，老師從人群中挑出了豆豆。
現(xiàn)在豆豆在班里的生活還是比較平靜的，豆媽也沒有當(dāng)初那么焦慮了。還有很長的路要走，迎接這個(gè)小家庭還有很多挑戰(zhàn)。不過豆媽說豆豆在開學(xué)時(shí)的表現(xiàn)已經(jīng)超出預(yù)期，所以她有足夠的信心幫助豆豆走得更順利。邊肖曾經(jīng)和她的父母分享過小欣的故事。在功課跟不上的前提下，小欣的父母已經(jīng)在為女兒的未來做更長遠(yuǎn)的打算。
經(jīng)過幾年的防范，不甘心失敗的豆媽為了讓孩子有一個(gè)正常的生活和學(xué)習(xí)環(huán)境，第三天來到學(xué)校，把豆豆的實(shí)際情況坦率地告訴了教學(xué)主任。在這次談話中，豆媽想跟學(xué)校說清楚，豆豆的學(xué)習(xí)能力比別人差，但他是一個(gè)聰明的孩子，性格很好，沒有傷害和自殘，進(jìn)了學(xué)校也絕不會打擾其他同學(xué)。而且在劃片范圍內(nèi)，豆豆也要入學(xué)接受義務(wù)教育。
“IN老師的態(tài)度，改變了我以前做事粗暴，胡亂猜測的心態(tài)。家長學(xué)習(xí)區(qū)的氛圍也很濃厚，孩子在這里恢復(fù)，家長也不會無所事事，都沉浸在學(xué)習(xí)中。還特別支持家長自學(xué)，會不定期派監(jiān)督員來答疑?！倍箣尩脑u價(jià)。
在進(jìn)入小學(xué)之前，豆豆有一年的準(zhǔn)備時(shí)間。豆豆的媽媽拆解了目標(biāo)，專注于提升兒子的理解和學(xué)習(xí)能力，讓豆豆有了半年介入in，半年參加幼小銜接班的經(jīng)歷。
怕打擾別人，孩子每天上學(xué)都在手背上寫“安靜”二字；每天給老師發(fā)微信詢問豆豆的情況，忐忑不安的等待回復(fù)，直到班主任有點(diǎn)不耐煩的對她說:“你等我去找你，不找也沒問題。孩子整體表現(xiàn)還可以，就是注意力不集中?！?/p>
隨著這次深入的談話，豆豆在接下來的幾天里接受了兩次校領(lǐng)導(dǎo)和老師的采訪。在緊張的氣氛中，豆豆終于被允許入學(xué)，但學(xué)校拒絕了豆豆的陪讀申請。剛剛落地的心又被提了起來。
上午去了幼兒園，下午去了游戲班。這一年豆豆進(jìn)步很大，增加了主動語言，增強(qiáng)了自理能力，特別是學(xué)會了自己排便擦屁股。這一直是豆豆的軟肋。他還沒上廁所，就穿上褲子跑了。媽媽把這個(gè)任務(wù)拆開，放在桌面上教。首先，她學(xué)會了折紙，然后她學(xué)會了擦盤子上的番茄醬。家里的熊娃娃也成了豆豆練習(xí)擦屁股的對象。教了半年，終于學(xué)會了。豆豆從幼兒園出來，基本不用擔(dān)心生活自理，語言組織能力和理解能力成為下一個(gè)需要攻克的難題。
“我來的目的是給豆豆打下一個(gè)良好的環(huán)境，把他培養(yǎng)成一個(gè)有禮貌的人。我們不說他學(xué)習(xí)有多好，能力有多強(qiáng)。最起碼，我們不打擾別人，也不討厭別人?！倍箣屨f。
幼兒園30多名學(xué)生，熱情好動的豆媽用上了她在之前的豆豆游戲課上學(xué)到的所有技能，每天上課時(shí)和豆豆以及孩子們一起瘋狂玩耍，避免了兒子被其他小朋友排斥；她也會叫能力比較好的同學(xué)叫豆豆上廁所；課間休息時(shí)，學(xué)生們扭曲的課桌和掉在地上的鉛筆、橡皮都會被妥善清理，幼兒園老師也會自憐自艾。可以說，豆媽用自己的細(xì)心和蜜蜂般的勤奮，為豆豆?fàn)I造了一個(gè)和諧友好的融合環(huán)境。
“孩子不配合，學(xué)再多也出不來?！倍箣屨f，“新父母在給孩子選擇機(jī)構(gòu)和老師的時(shí)候，哪怕少上兩堂課，也要找專業(yè)有經(jīng)驗(yàn)的機(jī)構(gòu)或老師。”
在這樣一位快速、高效的母親手中，豆豆已經(jīng)成長為一個(gè)什么樣的孩子，邊肖今天向您宣布。
“迪士尼?！?已經(jīng)不堪重負(fù))
豆豆來的時(shí)候7歲?！斑M(jìn)去的時(shí)候，甜甜老師給了我一個(gè)評價(jià)。這是豆豆長這么大以來，第一次有專業(yè)、全面、系統(tǒng)的評價(jià)?！倍箣屨f，在和豆豆介入之前，她有很多自己沒有意識到的輔助，比如表情，語氣，眼神。她以為豆豆已經(jīng)懂了一些科目，但評估后卻不是這樣。于是老師從基礎(chǔ)開始，換了不同的形式給豆豆練習(xí)。每天也是第一次看到詳細(xì)完整的訓(xùn)練記錄。每天放學(xué)后，老師會及時(shí)給孩子發(fā)日報(bào)和月報(bào)，讓家長通過數(shù)據(jù)對比看到孩子的真實(shí)進(jìn)步。
“我也想提醒家長，不能有太多負(fù)責(zé)人插手這件事。”豆媽告訴我，“在孩子的教育問題上，我和豆爸有默契。豆豆的干預(yù)問題基本都是我說了算。就算我白天做錯(cuò)了，爸爸也不能當(dāng)著孩子的面反駁我。我要等到課程結(jié)束，晚上再回去討論改正?！?/p>
期間，在不斷的分離中，陪伴豆豆3年的康復(fù)老師也成為了回憶。之前沒想到豆豆會上小學(xué)，但是現(xiàn)在豆媽覺得自己可以對抗了。
從機(jī)構(gòu)出來兩天后，豆豆在媽媽的精心安排下，進(jìn)了一所綜合幼兒園。25個(gè)孩子中有5個(gè)特殊孩子，包括豆豆在內(nèi)的兩個(gè)孩子都配有陪讀老師。在這期間，豆媽的目標(biāo)是在幼兒園開心，坐得住，鍛煉自理能力。
這種懂禮貌的好習(xí)慣一直伴隨豆豆進(jìn)入小學(xué)。在學(xué)校里，無論他見到門衛(wèi)、老師還是校長，都會禮貌地打招呼。豆豆每天早晚第一件也是最后一件事，就是跟父母說“早上好”“晚安”。
豆媽也開始在外圍給豆豆加分。積極爭當(dāng)家委會成員，與班主任熱情溝通。“今天沒有時(shí)間。事情太多了。”開學(xué)第一天，年輕的班主任給豆媽關(guān)了門。但她還是鼓足勇氣讓老師插了一串話:“豆豆是個(gè)特殊的孩子，沒有情緒問題，不會攻擊其他孩子。她會在課堂上坐在自己的座位上。但他行為惡劣，自言自語。如果出現(xiàn)這種情況，你可以把食指放在嘴上，暗示他要保持安靜，或者重重地“嗯”一聲，他就知道了……”
原來豆豆每次有情緒的時(shí)候，特別是不能馬上得到想要的東西的時(shí)候，就會用蠻力不斷的高高跳起，伴隨著像哨子一樣的哭喊和尖叫。長此以往，左髖骨跳出滑膜炎，孩子痛苦很大。
我發(fā)現(xiàn)豆豆上課最大的問題就是自言自語，不看黑板，注意力很短暫。豆豆做了一個(gè)大膽的舉動，把家里所有的墻壁都換成了黑板，很多桌面教學(xué)活動都搬到了黑板上。豆豆終于對眼前的黑暗事物產(chǎn)生了興趣。
豆媽只能實(shí)話實(shí)說，豆豆發(fā)育比別人慢。果然，等了兩天，還是等不到錄取通知書。
邊肖印象中的豆媽，說話快，語速快，邏輯永遠(yuǎn)在線；快速決策，不要管現(xiàn)在和未來，只要有問題，馬上解決。媽媽也是大大咧咧的，是個(gè)粗線條的女人。這種性格教育孩子有利有弊。好處是，還沒來得及感受到疼痛，伊娃已經(jīng)坐在機(jī)構(gòu)的小課桌前上課了；當(dāng)機(jī)構(gòu)干預(yù)遇到不可逾越的天花板時(shí)，立即撤回，送到幼兒園。再好的康復(fù)老師，孩子學(xué)了，也要忍痛放棄。因?yàn)槊總€(gè)階段都有明確的目標(biāo)，豆豆的介入沒有耽誤任何時(shí)間。
“豆豆，這是你的教室，這是廁所和操場……”在僅有的幾次入校機(jī)會下，豆媽帶著豆豆走遍了整個(gè)學(xué)校，還拍了照片去教書。她很擔(dān)心，如果好不容易得到的機(jī)會兩天后被豆豆錯(cuò)過了，她該怎么辦？
2015年，豆媽第一次帶孩子去醫(yī)院，當(dāng)場確診。我的同行醫(yī)生朋友都不知道什么是自閉癥，也勸豆媽“有大事就拿出來散散心?！卑职忠惨荒樀ǎ拖窈⒆又皇歉忻傲?，喝板藍(lán)根就能治好。多年后，在好奇心的驅(qū)使下，豆媽鼓起勇氣問豆爸這件事:“豆豆確診的時(shí)候，你為什么沒有一點(diǎn)驚訝？”爸爸回答:“那又怎么樣？孩子還是那個(gè)孩子?！倍箣屄牶蠓浅８锌卣f:“這是我爸爸嗎？比我的心還大?！爆F(xiàn)在看來，夫妻雙方都很緊張，很多家庭都要經(jīng)歷崩潰期，所以干脆跳過，上了干預(yù)的快車道。
豆豆在去醫(yī)院檢查前有一些明顯的譜系特征:沒有任何語言和交流，自己玩自己，控制不了自己的情緒，大小便不能自理。
“豆豆可能也會遇到這種情況。如果有一天他的節(jié)奏和蒲曉相差太大，我已經(jīng)考慮過送豆豆去特殊學(xué)?；蛘咦约簬?。雖然豆豆的理解能力很差，但我們驚喜地發(fā)現(xiàn)了豆豆的很多優(yōu)點(diǎn)，比如他對游泳和繪畫的熱愛。我喜歡做蛋糕和果汁等動手活動。我和豆豆爸還在商量，等他長大了，怎么給他弄個(gè)卷首房，讓豆豆做他力所能及的事?！倍箣屚嘎叮瑹o論前路如何，豆豆還是那個(gè)豆豆，父母對他的愛只會加倍，不會減少。
進(jìn)診所前，豆媽聽到醫(yī)生對一個(gè)帶著孫女的老人說:“你要接受一個(gè)事實(shí)，你的孩子可能一輩子都不會叫你‘爺爺’?！彼犃酥?，覺得很不開心。下午她帶豆豆去機(jī)構(gòu)報(bào)名，以為有空檔，可以實(shí)習(xí)。第二天，豆豆小小的身影出現(xiàn)在機(jī)構(gòu)里。
真正讓豆媽下定決心的是兒子的感情問題沒有得到改善，這對豆豆的傷害太大了。
從三歲到四歲，豆豆在機(jī)構(gòu)呆了一年。變化最大的是配對和模仿能力的提升，其他方面沒有明顯進(jìn)步。她還發(fā)現(xiàn)，豆豆對去機(jī)構(gòu)上課比較抵觸。每次下課換教室，她都是哭著進(jìn)去的。一節(jié)課45分鐘，安撫她的情緒用了10多分鐘。真正的干預(yù)時(shí)間非常少。一年后，她帶著孩子去北京大學(xué)第六醫(yī)院看郭延慶教授。郭醫(yī)生看了之后說豆豆幾乎沒有被干預(yù)的跡象。
“是的，迪士尼?！?這個(gè)時(shí)候回答正常。豆媽每年都會帶豆豆去長途旅行，最后一次是去迪士尼。)
很難忍住內(nèi)心的焦慮。平靜了一天，有一天，老師真的主動上門了:“豆豆今天上課碰了小朋友?！?/p>
從IN開始，豆豆離那張錄取通知書越來越近了。為了讓兒子適應(yīng)普通學(xué)校的生活，豆媽給豆豆報(bào)了一個(gè)幼托，上了兩個(gè)月的幼兒園。
“砰”，豆媽聽到這句話就蒙了。她一直擔(dān)心豆豆可能會影響別人的肢體語言和言語。先誠懇地跟老師檢討:“孩子行為不好，會好好引導(dǎo)的?！碑?dāng)天回來問豆豆才知道，是我兒子想和前排的那個(gè)女同學(xué)玩。因?yàn)椴恢浪拿?，就用小手摸了摸他的背，沒有引起其他沖突。了解情況的豆媽一開始還松了口氣。為了避免這件小事繼續(xù)發(fā)酵，豆媽跟班主任說明了事情的來龍去脈，機(jī)智地建議班主任合理地緩解孩子之間的誤會，同時(shí)可以指導(dǎo)豆豆如何與同學(xué)相處。事后，豆豆的班主任也接受了豆媽的建議。
從此，豆媽和豆豆的班主任溝通順暢了很多。知道豆豆喜歡正面鼓勵(lì)，班主任也不吝嗇。每隔一段時(shí)間，豆豆就會因?yàn)楸憩F(xiàn)非常好而在全班同學(xué)面前受到表揚(yáng)，還會得到一朵小紅花，這是豆豆在學(xué)校最開心的事情。
班主任對豆豆最大的改變是在一次探班的時(shí)候。坐在后排的豆豆先主動熱情地打招呼，向外校的班主任介紹自己，但又自言自語。這時(shí)，班主任用了她嘴上的手指和豆豆教的“井”法。豆豆立刻明白了，把小手拿開，安靜下來，整個(gè)教室秩序步入正軌?？戳苏n的校領(lǐng)導(dǎo)和老師都驚呆了，對豆豆的班主任贊不絕口。這個(gè)年輕的女老師第一次在豆豆這個(gè)特殊的孩子身上找到了成就感。
問題是豆媽堅(jiān)持了很久，在家糾正。豆豆的“無影手”會在他發(fā)現(xiàn)豆豆想要什么，情緒沒有爆發(fā)之前，馬上給他。孩子發(fā)現(xiàn)這一點(diǎn)后，慢慢停止哭鬧索要物品，豆媽對他滿意的間隔也逐漸拉長。比如豌豆剛開始不讓分菜，酸奶喝完就是一大盒。媽媽買了很多一次性紙杯，都用酸奶倒了。喝完之后，她馬上給他下一杯，卻沒有給他一整箱。發(fā)現(xiàn)分開后總有東西喝，豆豆也漸漸慢了下來。當(dāng)然，生效的過程是漫長的?，F(xiàn)在豆媽已經(jīng)把兒子的脈搏摸準(zhǔn)了，一只手一只眼抬，就知道他想干什么了。
孩子的干預(yù)效果并不理想，豆豆的媽媽正在考慮給兒子換個(gè)地方。
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