面對(duì)一個(gè)邊緣性自閉癥的孩子，媽媽?xiě)?yīng)該怎么做？ 《自閉癥治療》
三個(gè)月后，小九成了班上的“集體寵物”。她會(huì)主動(dòng)說(shuō)我想邀請(qǐng)誰(shuí)一起玩游戲，然后拉著孩子們的手一起玩。在以社會(huì)交往為核心干預(yù)目標(biāo)的同時(shí)，劉晶還加入了認(rèn)知、數(shù)學(xué)、情緒控制、精細(xì)運(yùn)動(dòng)等能力的練習(xí)。"他很快就學(xué)會(huì)了這些基本的東西。"在這個(gè)過(guò)程中，我媽也看到了專業(yè)方法的速度:“康復(fù)師教的能力，在別的地方馬上就可以推廣?！?br>
今年三月，媽媽帶著小九去了位于廣州天河區(qū)的丁剛米谷中心。經(jīng)過(guò)評(píng)估，導(dǎo)師劉晶認(rèn)為小九處于社會(huì)階梯的第三階段。在這個(gè)階段，兒童有基本的短句，命名和執(zhí)行一兩條指令，模仿和輪流，掌握基本的認(rèn)知概念，如顏色和形狀，名詞動(dòng)詞等。，但在復(fù)雜命名、情感理解、游戲規(guī)則理解、同伴社交等方面有待加強(qiáng)。
家里人都覺(jué)得男孩子發(fā)育慢很正常，媽媽卻不這么認(rèn)為。2022年初，在廣州市婦女兒童醫(yī)療中心珠江新城院區(qū)，醫(yī)生給4.5歲的小九做了智力測(cè)試和自閉癥兒童行為評(píng)定量表篩查。“一定會(huì)遲到”，他建議小九的父母應(yīng)該立即開(kāi)始干預(yù)。第二次，他們?cè)趶V州白云區(qū)婦幼保健院得到了“自閉癥需要調(diào)查”的結(jié)論。小九的父親堅(jiān)持要再看一次權(quán)威醫(yī)生。第三次，小九的家人走進(jìn)了中山三院鄒小兵的診所。在30分鐘的訪問(wèn)中，鄒小兵觀察、提問(wèn)并與小九互動(dòng)，還詢問(wèn)了小九父母的育兒狀況。最終，他認(rèn)為小九是一個(gè)自閉癥兒童，但已經(jīng)達(dá)到了“穩(wěn)定狀態(tài)”(社會(huì)適應(yīng)功能沒(méi)有受損)。
在接下來(lái)的四個(gè)月里，劉晶和兩位康復(fù)治療師帶著小九開(kāi)始了提升社交能力的道路，從活動(dòng)參與度低的問(wèn)題入手。劉晶發(fā)現(xiàn)，小九有一個(gè)特點(diǎn)，遇到難題時(shí)容易選擇逃避，這與小九認(rèn)知基礎(chǔ)不扎實(shí)，溝通表達(dá)不夠有關(guān)。劉晶做的第一件事是參考賴斯的社會(huì)階梯，為小九設(shè)定了接近他目前能力的小目標(biāo)。接下來(lái)，我們會(huì)將目標(biāo)的教學(xué)穿插在各種各樣的活動(dòng)和游戲中，每天都讓它變得更難一點(diǎn)。教學(xué)過(guò)程會(huì)給小九相應(yīng)的提示，用課程和令牌引導(dǎo)和強(qiáng)化他。
小九是一個(gè)內(nèi)向的孩子。根據(jù)她母親的報(bào)告，鄒小兵教授還特意向她提到“內(nèi)向會(huì)加重小九的性格”。小九要么拒絕和孩子玩，要么想和孩子玩，但她不知道如何發(fā)起和加入，也無(wú)法應(yīng)對(duì)和同齡人的沖突和矛盾。這些情況也讓我媽很頭疼。
“你來(lái)的目的是什么？你想知道你的孩子是不是自閉癥嗎？”2022年3月的一天，鄒小兵在中山三院兒童發(fā)展行為中心的門(mén)診問(wèn)小九的母親?！拔覀円淮斡忠淮蔚奶皆L，最大的意義不是判斷孩子是對(duì)是錯(cuò)，而是解開(kāi)多年的疑惑，找到正確的努力方向?！毙【诺哪赣H回答道。
對(duì)于這樣的“邊緣自閉癥”，或者有疑似譜系的孩子，這個(gè)故事可能是一個(gè)很好的干預(yù)例子。
鄒小兵最后向小九一家建議-
經(jīng)歷了半年的診斷和干預(yù)后，她并不指望自己的孩子能完全趕上別人，于是她朝著鄒小兵教授最后的叮囑“接受他的特點(diǎn)，盡力幫助他”的方向努力著。
到了2022年7月底，小九的母親相信米和小米“查漏補(bǔ)缺”的干預(yù)使命已經(jīng)完成，小九結(jié)束了4個(gè)月的機(jī)構(gòu)干預(yù)生涯。今年夏天，小九的母親已經(jīng)開(kāi)始教小九加入幼小銜接班，他希望小九能盡快養(yǎng)成小學(xué)的學(xué)習(xí)習(xí)慣?！拔也粫?huì)逼他學(xué)多少東西，主要是想讓他有點(diǎn)基礎(chǔ)，這樣他就可以不慌不忙的上小學(xué)了?！?/p>
基于此，劉晶為小九的能力設(shè)計(jì)了個(gè)性化的高級(jí)目標(biāo)，包括認(rèn)知理解、語(yǔ)言表達(dá)的主動(dòng)性和復(fù)雜性、社交能力(如理解游戲規(guī)則、回應(yīng)同伴的要求和指令)。
然而，隨著小九能力的提高，她對(duì)社交能力的要求越來(lái)越高，她的母親開(kāi)始掙扎。經(jīng)過(guò)多次考察，她選擇了大米和小米，這是“社交”的主要介入方式。在米粒和小米的米粒康復(fù)系統(tǒng)中，有一整套由BCBA-D的袁巧玲博士和團(tuán)隊(duì)設(shè)計(jì)的關(guān)于如何從簡(jiǎn)單到復(fù)雜提高自閉癥譜系和發(fā)育遲緩兒童能力的社會(huì)階梯。
這種方法不僅幫助小九牢固地掌握了技能，還幫助他樹(shù)立了學(xué)習(xí)的信心。那段時(shí)間，媽媽描述“肉眼可見(jiàn)，小九的自信心大大增強(qiáng)，在課外興趣班會(huì)特別積極地舉手發(fā)言，這在以前是不可想象的?！?br>
但是劉晶并沒(méi)有急于為小九安排社交活動(dòng)。而是讓他先和康復(fù)人員建立好關(guān)系，半個(gè)月后再讓他加入團(tuán)課。在此期間，他最喜歡的康復(fù)師帶他參加有趣的游戲，玩具角創(chuàng)造的場(chǎng)景和小吃時(shí)間的分享，逐漸增加他與同齡人的互動(dòng)機(jī)會(huì)，并慢慢引入社交技能的教學(xué)。
在這一點(diǎn)上，小九的母親在背后做了很大的努力。對(duì)于小九的母親來(lái)說(shuō)，自從她意識(shí)到她的孩子不太對(duì)勁后，她很早就辭去了工作，全職照顧她的孩子?！拔矣玫氖墙唐胀ê⒆拥姆椒?，調(diào)成0.1倍的速度，這么多年來(lái)教了上千次?！迸c此同時(shí)，我媽在幼兒園努力工作，在小九積極做班級(jí)的家委會(huì)，和家長(zhǎng)搞好關(guān)系，把小九學(xué)生的喜好搞清楚，以便時(shí)不時(shí)“賄賂”一下。班上的事情往往處理得很熱情。一個(gè)學(xué)期下來(lái)，小九長(zhǎng)得通透，成了一個(gè)人人都會(huì)照顧的孩子。
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