自閉癥兒童的康復:從診療到康復再到融合教育，沒有統(tǒng)一的標準。 [精神分裂]
因此，在中國4億14歲以下兒童中，約有300萬自閉癥兒童，其中只有約3萬人在接受訓練，服務率不到2%。這意味著專業(yè)的服務和人才的培養(yǎng)是不行的。在行業(yè)標準尚未出臺的情況下，人才培養(yǎng)不僅需要頂層設計、高校專業(yè)設置和學科培養(yǎng)，還需要各種力量。
在賈的治療中，這樣的情況是常見的?！昂芏嗉议L都想通過在燉鍋里賣鐵來給孩子治病，但往往會陷入一個誤區(qū)。他不知道該找什么樣的機構，還是只相信廣告里的宣傳?！辟Z說，很多機構沒有科學的方法，家長一年內換了多個機構，既貼錢又耽誤了對黃金工作的期待。
“我們的一些教師可能最初沒有從事教育學的研究，但他們已經(jīng)進入這個行列，并在這個行列中工作了多年，他們應該創(chuàng)造條件，為每個人提供進一步教育和學習的機會，”賈提到。
吳表示，醫(yī)教結合是國家在兒童康復方面明確的指導思想，有效的服務產品需要遵循實踐，國際上經(jīng)過科學檢驗的干預實踐可以借鑒。
一個尷尬的問題是，隨著越來越多的自閉癥兒童被發(fā)現(xiàn)，專業(yè)的自閉癥康復教育從業(yè)者的供給并沒有及時跟上。有專家在接受媒體采訪時表示，自閉癥康復教育專業(yè)人員約有30萬人。
中國殘聯(lián)副主席、世界藝術科學院院士黃月琴在會上表示，目前康復中很多康復措施的評估和診斷標準還不夠成熟。多年來，殘聯(lián)等組織也從康復的角度推動自閉癥康復的規(guī)范化。
“從職業(yè)評估到職業(yè)培訓，再到實訓基地建設，再到就業(yè)推薦，要構建職業(yè)培訓產業(yè)服務閉環(huán)?！辟Z透露，他們還聯(lián)合了很多職業(yè)學校開展相應的合作，現(xiàn)在已經(jīng)有幾十名來自全國各地經(jīng)過理論培訓的老師即將前往基地深造。
根據(jù)平臺上的數(shù)據(jù)，課程的參與者已經(jīng)遍布全國3000多家中小型康復機構，其中有超過10萬的康復老師、家長和婦女兒童進行了學習。受訓人員覆蓋了首批31個省和204個城市?！霸贏-PKU領域，大約91%的康復行業(yè)相關人員跟隨我們”。
事實上，從診療到康復再到融合教育，缺乏統(tǒng)一標準是特殊兒童康復行業(yè)的老大難問題，這也是市場泥沙俱下的原因之一。除了呼吁頂層設計，推動行業(yè)標準的建立，行業(yè)協(xié)會、機構、學校還能為這個系統(tǒng)工程做些什么？他們是如何在這個鏈條中扮演相應的角色的？
雖然很多地方針對上述情況開展了自閉癥康復從業(yè)者線上線下培訓，但范圍有限?！叭绻菤埪?lián)的指定機構，每年可能都會有一些學習內容。否則，可能沒有，所以他只能自己尋找，”賈說。
沒有統(tǒng)一的行業(yè)指導標準，缺乏相應的培訓體系。對于大部分康復機構來說，只深耕康復教育的初級內容，往往缺乏中高級內容的訓練，使得康復訓練真正落地時面臨斷層。
中國殘疾人康復協(xié)會自閉癥康復專業(yè)委員會主任委員、北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈在參加第二屆A-PKU兒童康復教育發(fā)展論壇時向媒體抱怨。家長找不到合適的機構，機構普遍面臨專業(yè)化不足的問題，會耽誤特殊兒童上課和融入社會的最佳時間。
目前，自閉癥在中國的患病率正在逐漸增加。據(jù)業(yè)內估計，0至14歲的兒童有300多萬，占兒童精神殘疾的第一位。據(jù)中國殘聯(lián)統(tǒng)計，2017年，全國殘疾兒童康復救助機構只有2000多家，全國從事自閉癥教育的康復人員只有2萬多人。有專家表示，自閉癥康復教育專業(yè)人員超過30萬人。而且很多民間康復機構對專業(yè)培訓和人才培養(yǎng)的需求很大。
此外，兒童康復需要家庭的支持，提倡家校共育的干預理念。吳認為，兒童譜系障礙需要早期行為干預。通常這些孩子一周需要40個小時的強化訓練，但是機構里的訓練時間是有限的。如何在家庭中概括在機構中獲得的知識以匹配康復訓練是非常關鍵的。“家長和老師是一邊的。不要以為花錢送到這里，半天就搞定了。你可以幫我看看。如果你回去，你的錢就浪費了?！?/p>
北大醫(yī)腦健康通過與體制內外單位的公益項目合作，了解到了全國各地機構和教師面臨的困難。北京大學醫(yī)學腦健康中心總經(jīng)理高一可告訴芥子堆，一些機構的老師經(jīng)常抱怨培訓內容越來越多，但內容分散、不系統(tǒng)。
自閉癥兒童的康復問題一直懸在家長心頭。在芥子串接觸的眾多自閉癥患者家庭中，有的父母為了照顧孩子而辭職，有的為了孩子的康復而借錢，有的父母從西南山村跋涉數(shù)千公里到全國各地為孩子求醫(yī)，但很多患兒的康復效果并不理想。
這樣一來，在學校階段，孩子也可能面臨被學校拒絕的問題。芥子堆之前接觸過的一位重慶家長送自閉癥孩子上學，因擾亂課堂、不服從指令等行為偏差被學校“辭退”。該校校長表示，學校缺乏隨班就讀的條件，特別是特殊教育教師。
一位來自海南陵水的家長曾對芥子堆說，他三歲的孩子在機構待了十個月了，還是解決不了吃飯和上廁所的問題。
這也是一線老師經(jīng)常抱怨的一點。他們不知道如何處理自閉癥兒童的一些行為，有的甚至因為干預措施不當而引發(fā)家校矛盾。學校和當?shù)亟逃到y(tǒng)很少組織特殊兒童相關知識和技能的培訓，更不用說個性化的教育計劃了。
即使一個孩子恢復得很好，進入了學校，融合教育仍然需要系統(tǒng)的支持。賈在接受《芥末堆》采訪時表示，我們在提倡社會寬容的同時，也需要一個讓自閉癥兒童進入普通學校的“標尺”?！坝行┖⒆哟_實進不去，你也不能硬把他放在那里，對正常孩子也會有影響。但如果真的上不了學，就得給他一個出口?！?/p>
孩子上隨班就讀，不代表學?？梢苑攀帧！白蚤]癥的核心癥狀是溝通的問題，可能在溝通的初級階段就已經(jīng)解決了。比如孩子在那里玩，可以聚一聚，不能一起玩，還是會被排擠?！?/p>
吳說，孩子的時間不等人，康復教育的偏頗會對他的成長產生不利影響。降低殘疾程度對于社會和經(jīng)濟發(fā)展也非常重要。然而，發(fā)育障礙兒童的康復不僅僅是機構或醫(yī)院的單方面問題?！捌鋵嵤菆F隊工作，包括家長、醫(yī)生、社工?！?/p>
系統(tǒng)化的工作涉及很多鏈條。在醫(yī)學教育融合的前端，很多康復機構都面臨著專業(yè)技術和師資的問題。有的機構康復人員學歷低，有的甚至是家政保姆。特殊教育和醫(yī)學相關的專業(yè)相對較少，康復效果往往取決于康復人員的專業(yè)素質。
對于擁有產學資源的機構來說，賦能非政府組織也成為人才培養(yǎng)的重要環(huán)節(jié)。無論是最初的準備，發(fā)展的成熟階段，還是行業(yè)的對標階段，各個非政府組織的需求都是不一樣的。北大醫(yī)腦健康表示，這需要toB能夠輸出有效、系統(tǒng)的專業(yè)解決方案?！叭绻茏尳M織發(fā)展得更好，其實就是在推動整個行業(yè)的發(fā)展?！?/p>
這似乎是一個系統(tǒng)的工作。用賈的話說，這是一條龍服務。不同年齡段的孩子都有自己的特殊性，但是“誰來掌握和管理這些特殊性”是需要花很多心思的。
即使在疫情期間，在線師資培訓也沒有落下。學生們的學習熱情大大超出了專家們的預期。賈透露，今年約有5萬人參加了A-PKU兒童康復前課程?！坝?00人通過了其專業(yè)標準中的考試資格認可，另有3，000人參加了高級職業(yè)學習并獲得了專業(yè)委員會的資格認可。而80人進入進修，他們通過了學習，包括理論和實踐考試，拿到了北大醫(yī)學繼續(xù)教育學院的書。”
“什么是好老師？一個好老師應該具備哪些核心素質，比如心理素質和專業(yè)技能，以及教師與家長溝通能力的培養(yǎng)。如何做一個好老師，需要一些培養(yǎng)模式和標準，以及一些產品體系等。"賈說，在過去的一年里，依托A-PKU兒童康復培訓體系，從初級到中級再到高級，以上組織與中國殘聯(lián)相關部門、北京大學繼續(xù)醫(yī)學教育學院共同組織師資培訓，開發(fā)高級課程。
“為什么腦癱患兒的康復可以規(guī)范化？腦癱基本都是在醫(yī)院做的。屬于康復科的工作范疇，他可以在醫(yī)院申請職稱晉升?，F(xiàn)在這些(自閉癥)民辦機構的老師沒有晉升渠道，說想干什么是個大問題，所以我們一直說要集權?！敝袊鴼埣踩丝祻蛥f(xié)會自閉癥康復委員會副主任吳表示，無論是私立還是公立機構，都需要行業(yè)指導標準。
包括中國殘疾人康復協(xié)會賈自閉癥康復專業(yè)委員會、北京大學醫(yī)腦健康與中國康復研究中心高一可國家自閉癥康復研究中心，于2020年9月聯(lián)合開展了“全國自閉癥康復教育實踐培訓”，在中國康復研究中心國家自閉癥康復研究中心等基地開展了為期三個月的培訓實踐。旨在滿足自閉癥家庭的康復需求，幫助自閉癥康復行業(yè)建立專業(yè)的培訓和標準化體系，儲備更多合格的康復人才。
“中央機構的老師也想學習非常專業(yè)的內容，幫助孩子和家庭，但是他去學什么樣的課程，培訓如何系統(tǒng)全面？很多培訓內容對自閉癥患者的干預方式不一樣，出口太多也沒有統(tǒng)一標準。其實現(xiàn)在老師也是看學什么，但是學了之后很難做到統(tǒng)籌統(tǒng)一?！彼f，這樣一來，孩子的康復效果可想而知。
當然，這需要“政策來確保各種人才的培養(yǎng)，包括機構的運作，以走向良性發(fā)展”，賈補充說。
另外，據(jù)高科介紹，兩年以上的機構會面臨師資和生源的問題，但背后其實是人員梯隊的培養(yǎng)和產品的系統(tǒng)化。再加上機構康復師缺乏專業(yè)晉升渠道，很多機構面臨人才流失的困境。
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