5年級(jí)自閉癥雙胞胎媽媽:馬上初中了，未來(lái)真的很迷茫！ [自閉癥]
我個(gè)人的經(jīng)驗(yàn)是，一定要提前和老師溝通孩子的情況。很多家長(zhǎng)都有這個(gè)疑惑，不敢把孩子的真實(shí)情況告訴老師，怕被拒絕入學(xué)，怕孩子被歧視。
軒轅上學(xué)期期中考試還能拿四五成，到了期末就只有一成二成了。到了下學(xué)期，我明顯感覺(jué)到孩子真的無(wú)法理解學(xué)校的學(xué)習(xí)內(nèi)容。
于是我找了一個(gè)當(dāng)?shù)乜诒诲e(cuò)的特殊學(xué)校，帶著孩子去見(jiàn)老師和校長(zhǎng)。在對(duì)孩子們進(jìn)行評(píng)價(jià)后，校長(zhǎng)語(yǔ)重心長(zhǎng)地對(duì)我們說(shuō):“我不建議你們把孩子送到這里。總的來(lái)說(shuō)，他們的狀況非常好。我們大多數(shù)都是腦癱和重度自閉癥的孩子。他們無(wú)法接觸到這里正常的社會(huì)環(huán)境。就算他們學(xué)了一點(diǎn)知識(shí)，我覺(jué)得也是弊大于利。他沒(méi)有機(jī)會(huì)接觸正常的孩子。而且這兩個(gè)孩子是我目前接觸到的一對(duì)夫妻，心態(tài)和心情都很好。我覺(jué)得你之前的學(xué)歷沒(méi)什么大問(wèn)題，挺好的。”
新老師不知道能不能接受像他們這樣的孩子，會(huì)有什么樣的要求。
3.盡量讓孩子在正常的社會(huì)氛圍中成長(zhǎng)。
在沖突的問(wèn)題上，基本上是很難避免的。遇到這件事我也很頭疼，但基本都是普通家長(zhǎng)的處理方式。先全面了解情況，問(wèn)老師問(wèn)寶寶，盡量還原事件真相。如果是寶寶的錯(cuò)，真心道歉。不要拿孩子的問(wèn)題當(dāng)擋箭牌。只要你做錯(cuò)了，我們就認(rèn)了?；厝ズ罂梢院煤媒逃⒆樱鲇?xùn)練和模擬，告訴他下次該怎么做，是控制情緒還是尋求幫助。如果是對(duì)方的錯(cuò)，該說(shuō)話的時(shí)候不能畏首畏尾，不能因?yàn)楹⒆颖磉_(dá)不清楚就承認(rèn)所有的錯(cuò)誤。
年輕的時(shí)候可能還覺(jué)得可愛(ài)。年紀(jì)大了，會(huì)讓很多人覺(jué)得陌生和疏遠(yuǎn)，相關(guān)的社會(huì)支持會(huì)越來(lái)越少。所以針對(duì)自閉癥的干預(yù)、康復(fù)、福利政策基本都集中在孩子14歲之前，之后的路真的很難走。包括職業(yè)學(xué)習(xí)和就業(yè)，很多都是靠父母幫助，但是個(gè)人的力量確實(shí)有限。我真心希望我們的政策能更多的照顧大齡自閉癥患者，給我們更多的選擇和方向。
我還看了老師當(dāng)時(shí)錄的視頻:他們?cè)诮淌依镒邅?lái)走去，開(kāi)燈關(guān)燈，中午把椅墊鋪在地上睡覺(jué)。
但其實(shí)這些擔(dān)心都是多余的:第一，在義務(wù)教育階段，學(xué)校無(wú)權(quán)拒絕學(xué)生入學(xué)；其次，目前在我國(guó)自閉癥相關(guān)知識(shí)廣泛普及的情況下，大部分老師都能很好的接受孩子。
目前，孩子們的成績(jī)跟不上。他們自己在補(bǔ)習(xí)，高二上學(xué)期的題勉強(qiáng)能做，但是很多題讀起來(lái)有困難(順便說(shuō)一句，他們有明顯的閱讀障礙，讀單詞的時(shí)候掉單詞串聯(lián)是很正常的。寫(xiě)作基本上就是一張一張地讀，一張一張地寫(xiě)。他們經(jīng)常掉筆，寫(xiě)鏡像字，一個(gè)新字很難記住，所以現(xiàn)在的素養(yǎng)不好)。
當(dāng)然還會(huì)有更極端的情況。比如軒轅在二年級(jí)的時(shí)候多次和一個(gè)孩子發(fā)生沖突，抓傷了別人幾次。這時(shí)，家長(zhǎng)不得不出面處理。我們誠(chéng)懇地向?qū)Ψ郊议L(zhǎng)道歉，帶著禮物上門，當(dāng)面教導(dǎo)孩子要和同學(xué)好好相處。其他父母也非常寬容。得知軒轅的情況后，他們并沒(méi)有對(duì)我們太苛刻，反而成了以后經(jīng)常交流的朋友。
目前，這些問(wèn)題還沒(méi)有解決方案。只能做好眼前的事，走一步看一步，期待更好的教育資源和社會(huì)支持。我們也在不斷的尋找和探索。
雖然有溝通，但是開(kāi)學(xué)前兩個(gè)月確實(shí)發(fā)生了一些情況，包括紀(jì)律問(wèn)題，和其他同學(xué)的矛盾。中校長(zhǎng)也和我們談過(guò)孩子的問(wèn)題(委婉的是勸阻)，但和我們深入溝通后，也認(rèn)可了我們的做法，同意孩子繼續(xù)和他們一起學(xué)習(xí)。就在這一瞬間，孩子們慢慢長(zhǎng)大了。
不過(guò)他們?cè)趯W(xué)校的整體狀態(tài)還是不錯(cuò)的。他們有很多好朋友，很喜歡和小朋友玩，但是溝通能力還是比較弱。他們要么沒(méi)完沒(méi)了地談?wù)撟约焊信d趣的東西，比如天文昆蟲(chóng)、建筑，要么經(jīng)常在沒(méi)有表達(dá)意思的時(shí)候亂用詞語(yǔ)。他們的語(yǔ)言比較跳躍，經(jīng)常一天一句的說(shuō)事情。前一秒鐘，他們還在談?wù)摻ㄖ?，下一秒鐘，他們就和同學(xué)談?wù)摷倨诤退麄兊母赣H滑雪。
1.不開(kāi)心就不要插手。任何強(qiáng)制干預(yù)都只會(huì)適得其反。
其實(shí)對(duì)于軒轅這種高機(jī)能的孩子，家長(zhǎng)會(huì)面臨更多的挑戰(zhàn)。他們有自己的想法，有自尊，希望得到社會(huì)的認(rèn)可。但是能力不夠，區(qū)別很明顯，因?yàn)闀?huì)遇到很多挫折和困難。隨著年齡的增長(zhǎng)，社會(huì)對(duì)他們的容忍度也在逐漸降低。
結(jié)果開(kāi)學(xué)第二天，現(xiàn)實(shí)給了我沉重的一擊。老師和校長(zhǎng)一起找到我們，建議孩子們要么上一年夜校，要么去專門的學(xué)校。
這些年一直在寫(xiě)文章記錄孩子的成長(zhǎng)，所以在孩子開(kāi)學(xué)前，即使老師沒(méi)有時(shí)間接受采訪，我也會(huì)發(fā)一些文章給老師記錄孩子的狀態(tài)，讓老師對(duì)軒轅有一個(gè)基本的了解，并采取適當(dāng)?shù)拇胧┨幚韱?wèn)題。另一方面，老師也能看出家長(zhǎng)的意圖，感受和理解家長(zhǎng)的感受，對(duì)后續(xù)的溝通也有很大的幫助。
兩歲半的時(shí)候，和鄰居60多歲的幼兒園老師玩了一段時(shí)間。老人仔細(xì)觀察了他們很久，對(duì)我們說(shuō):“帶孩子去看看吧。這兩個(gè)孩子有點(diǎn)自閉?！?/p>
軒轅出生于孕30周，當(dāng)時(shí)體重1250g，患有宮內(nèi)缺氧等問(wèn)題。他是一個(gè)非常高危的早產(chǎn)兒，在保溫箱里住了40多天，經(jīng)歷了呼吸暫停、肺炎、輸血等一系列驚心動(dòng)魄的時(shí)刻。在回家之前。
在他們的成長(zhǎng)過(guò)程中，“慢”是常態(tài)——翻身、坐、爬、站、走都比其他孩子慢半年左右，但我們總以為是因?yàn)樵绠a(chǎn)，不考慮其他。
好在軒轅遇到的老師基本上都是很善良，很包容，很關(guān)心他們的。在幼兒園和小學(xué)，老師對(duì)孩子的態(tài)度真的很重要，會(huì)無(wú)形中影響同學(xué)對(duì)孩子的態(tài)度，決定孩子所處環(huán)境的整體氛圍。因?yàn)槔蠋煂?duì)他們的關(guān)愛(ài)，周圍的孩子也對(duì)他們表現(xiàn)出更多的善意。
而如果你把孩子的情況、發(fā)展進(jìn)度、性格特點(diǎn)，什么事情可能會(huì)引發(fā)他的負(fù)面情緒，當(dāng)他出現(xiàn)問(wèn)題行為時(shí)該如何調(diào)節(jié)他，當(dāng)他過(guò)度興奮時(shí)該如何安撫他，掌握了這些材料，老師就可以更好地照顧孩子，這對(duì)學(xué)校教學(xué)的開(kāi)展和孩子的順利融入都是有利的。
我二年級(jí)的時(shí)候，正好有個(gè)機(jī)會(huì)。那時(shí)，附近建了一所新學(xué)校。它的硬件和軟件比現(xiàn)在的學(xué)校好得多，而且是九年一貫制學(xué)校?？紤]到軒轅初中還沒(méi)落地，我們買了附近的學(xué)區(qū)房。結(jié)果那年學(xué)校建好了，讓二三年級(jí)的孩子轉(zhuǎn)學(xué)。我們測(cè)量了兩所學(xué)校的條件。新建的學(xué)校面積是原來(lái)學(xué)校的十幾倍，校園環(huán)境很好。同時(shí)，它的創(chuàng)始人之前是當(dāng)?shù)刈詈玫男W(xué)的校長(zhǎng)。那所小學(xué)以開(kāi)放包容的校風(fēng)著稱。相比之前的學(xué)校，基本上是降維了，所以毅然帶著孩子四處轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。
我再三懇求老師允許我陪他們一段時(shí)間，讓孩子適應(yīng)環(huán)境，希望老師再給孩子一次機(jī)會(huì)。
那一刻真的崩潰了，感覺(jué)這么多年的努力一下子全白費(fèi)了。我的自信在老師的語(yǔ)言面前很脆弱，好像一直在自欺欺人。真相大白后，我發(fā)現(xiàn)我之前所做的一切都是徒勞的。
從幼兒園到小學(xué)，血統(tǒng)孩子的融入注定是一場(chǎng)考驗(yàn)。一步一步來(lái)，過(guò)關(guān)難，過(guò)關(guān)難。
新同學(xué)不知道能不能好好相處。畢竟二年級(jí)的孩子經(jīng)常會(huì)在無(wú)形中傷人。如果他們互相嘲笑，不同種類的排斥將逐漸變成欺凌。
當(dāng)?shù)氐男C(jī)構(gòu)不可信，只能在網(wǎng)上和書(shū)上找答案。在最無(wú)助的時(shí)候，我有幸加入了臺(tái)灣省一個(gè)群主成立的自閉癥干預(yù)小組。群主當(dāng)時(shí)給出的三條建議，成了我日后受益匪淺的想法:
但是，如果隱瞞孩子的真實(shí)情況，那么大一入學(xué)，老師就要同時(shí)面對(duì)四五十個(gè)孩子。萬(wàn)一你的孩子有什么行為問(wèn)題或者突發(fā)狀況，老師很難認(rèn)為孩子有自閉癥或者其他發(fā)育障礙。老師第一反應(yīng)可能會(huì)想到孩子的調(diào)皮行為甚至家教問(wèn)題等常規(guī)方面，然后采取批評(píng)和指責(zé)，這可能會(huì)進(jìn)一步加劇孩子的負(fù)面情緒。
我有一對(duì)患有嚴(yán)重發(fā)育遲緩自閉癥的雙胞胎兒子，宣萱和袁媛，他們現(xiàn)在都11歲半了。他們目前小學(xué)五年級(jí)，下學(xué)期六年級(jí)。按照他們學(xué)校的規(guī)定，他們很快就是初中的老大了。
上幼兒園的同時(shí)，一直在尋找合適的機(jī)構(gòu)，期待科學(xué)規(guī)范的指導(dǎo)。然而，同一個(gè)幼兒園另一個(gè)未成年孩子的經(jīng)歷卻把我們嚇跑了:那個(gè)孩子在一個(gè)半日制機(jī)構(gòu)和一個(gè)半日制幼兒園的干預(yù)過(guò)程中出現(xiàn)了明顯的退步。最終，他無(wú)法適應(yīng)正常的幼兒園生活，最后不得不回家。
老師說(shuō)他上課前遇到過(guò)一個(gè)腦癱的孩子，有一點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)。剛開(kāi)始的時(shí)候，他會(huì)多觀察孩子，鼓勵(lì)包容，讓我們放心。
和同學(xué)的家長(zhǎng)溝通，他們通情達(dá)理，我感激不盡。我們不必在對(duì)方大方的情況下和他們爭(zhēng)論，包括那些吵著不收特殊孩子的家長(zhǎng)。真沒(méi)必要和他們正面爭(zhēng)吵。讓孩子退學(xué)是學(xué)校的事。如果不能告訴其他家長(zhǎng)，那就盡量配合學(xué)校的工作，做好家長(zhǎng)的工作。
因?yàn)楹屠蠋煖贤槙?，?dāng)孩子在學(xué)校的異常行為引起其他家長(zhǎng)注意時(shí)，老師一般都會(huì)出面解釋。
寶寶也已經(jīng)過(guò)了青春期。系譜寶寶在青春期的心理問(wèn)題是正常寶寶的4倍。不知道能不能順利度過(guò)。
那一刻，似乎整個(gè)世界都是灰色的。我們趕緊帶孩子去醫(yī)院檢查。有些醫(yī)院直到孩子三歲才診斷出自閉癥。當(dāng)時(shí)他們的實(shí)際年齡是28個(gè)月，但綜合發(fā)展進(jìn)度只有14個(gè)月，語(yǔ)言也只有8個(gè)月。診斷書(shū)上明確寫(xiě)著:嚴(yán)重發(fā)育遲緩。
到了新環(huán)境，我怕寶寶不適應(yīng)。畢竟我上小學(xué)之前就收到過(guò)老師的投訴，剛轉(zhuǎn)學(xué)。
在幼兒園的四年里(我特意讓孩子上了一年的夜小學(xué))，我一直覺(jué)得孩子在進(jìn)步。幼兒園有專門的感官培訓(xùn)班。一周三天，我們讓老師帶孩子進(jìn)行一個(gè)小時(shí)的感官訓(xùn)練。后來(lái)我們也增加了一些學(xué)習(xí)內(nèi)容。他們也能慢慢理解指令，表達(dá)簡(jiǎn)單需求，遵守學(xué)校紀(jì)律。所以我天真的以為他們上小學(xué)應(yīng)該沒(méi)問(wèn)題。
經(jīng)過(guò)一周左右的陪讀，基本解決了孩子坐的問(wèn)題，只是偶爾會(huì)出現(xiàn)各種小狀況。當(dāng)時(shí)我整個(gè)神經(jīng)都緊繃著，看到老師叫我就出了一身冷汗。
新學(xué)校非常細(xì)致。入學(xué)前，班主任和副班主任專門派人家訪。借此機(jī)會(huì)，我和老師坦誠(chéng)了孩子的情況，包括前期發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，后期介入的經(jīng)歷。我們解釋了孩子在學(xué)校可能出現(xiàn)的情況，哪些事情可能會(huì)導(dǎo)致他們的情緒問(wèn)題，以及需要注意的事項(xiàng)。同時(shí)也說(shuō)出了自己的擔(dān)憂。我敦促學(xué)校的老師們多加注意。我也會(huì)做好家校共育，隨時(shí)配合。
2.不要給孩子亂七八糟的藥物和針頭。目前沒(méi)有治療自閉癥的特效藥。
三歲的時(shí)候，我聯(lián)系了一個(gè)我們認(rèn)識(shí)的校長(zhǎng)的幼兒園，把軒轅送到了那里。當(dāng)時(shí)覺(jué)得挺順利的，至少幼兒園沒(méi)有排斥。但是后來(lái)校長(zhǎng)告訴我們，其實(shí)一開(kāi)始，她也是咬緊牙關(guān)頂住老師和其他家長(zhǎng)的壓力，堅(jiān)持接受孩子的。他們坐不住，基本聽(tīng)不懂老師的指令。上課的時(shí)候，他們?cè)诮淌依镒邅?lái)走去，撓墻，很敏感。有時(shí)孩子突然靠近，會(huì)引發(fā)他們的攻擊。
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