寶貝媽媽分享自閉癥兒童康復(fù)之路 {自閉癥癥狀}
因?yàn)樽蚤]癥，他總是喜歡一個(gè)人坐在地上。專心玩一顆小珠子，不受周圍噪音影響。
因?yàn)樽蚤]癥，喜歡動(dòng)作藝術(shù)，他會(huì)踮起腳尖走路，彈彈手指，盯著陽光或明亮的燈光，做一些奇怪的動(dòng)作。
我突然就釋然了，明白了為什么小B這么久以來都那么酷，那么與眾不同。
現(xiàn)在不同于第一次確診，我們沒有那么害怕了，知道他的未來要靠基于他現(xiàn)在能力的康復(fù)訓(xùn)練的積累。
萬物復(fù)蘇，街道兩旁的房屋和樹木整齊地矗立在陽光下，陽光被玻璃反射到人們的眼睛里，刺眼而眩目。
幾年過去了，他已經(jīng)從一個(gè)語言退化、不會(huì)交流、情緒無法控制、興趣狹窄、自傷、自勵(lì)等有問題行為的孩子，變成了一個(gè)能用3-8個(gè)字簡(jiǎn)單交流、會(huì)玩簡(jiǎn)單玩具、會(huì)玩一點(diǎn)想象中的游戲、情緒穩(wěn)定、合作愉快的孩子。
我?guī)е走出醫(yī)生辦公室，心里像掉進(jìn)了冰窖。天太冷了，我什么都感覺不到，害怕，絕望，但是沒有眼淚。
我為小B寫下:無論你貼上什么標(biāo)簽，你都是我見過的最棒最可愛的寶寶。我相信你是我最好的禮物。我希望你能過上富裕的生活。所以，你會(huì)很平靜，很自信，所以你會(huì)很快樂，很精彩。我會(huì)支持你，綻放你的美麗，盡我所能。
他和我們不是一個(gè)頻道的，他甚至聽不懂我們的話。他固執(zhí)地試圖以自己的方式讓世界圍著他轉(zhuǎn)。
我責(zé)怪自己沒有帶好他，阻止他離開我們。無盡的悲傷，潮水淹沒了我，淹沒了我，像影子一樣。揮之不去的痛苦恐懼無處不在，侵入我的腦海，吞噬一切...晚上，孩子睡著后，我看著他們，眼淚止不住的往下掉。從那以后，我就開始了孩子在夜深人靜的時(shí)候睡著哭的習(xí)慣。有時(shí)候開車的時(shí)候，不打招呼就掉眼淚。
2016年3月，孩子確診。從此，他們家開始了干預(yù)馬拉松。
“在這期間，我經(jīng)歷了一個(gè)艱難的康復(fù)過程，包括孩子的說不出話，聲音不清晰，甚至哭鬧和問題行為交流。然而，經(jīng)過北京大學(xué)醫(yī)學(xué)腦健康兒童發(fā)展中心日復(fù)一日的家庭干預(yù)和訓(xùn)練，一切都有了回報(bào)。2018年9月，我的二寶已經(jīng)順利進(jìn)入北京某小學(xué)?！敝x永珍說。
我不能接受命運(yùn)的審判。不管他在哪個(gè)星球上，我都要找到他，帶他回家。即使希望渺茫，即使最后結(jié)局不變，我也會(huì)盡力幫助他。如果可以，我愿意做任何事讓他回到我們身邊。
在幼兒園，他也好不到哪里去。他會(huì)繞圈跑，獨(dú)自坐在角落靠墻，不參與課堂活動(dòng)，不理會(huì)老師和孩子。
就這樣，我們誤打誤撞地接觸到了阿壩。為了幫助小B，我開始系統(tǒng)的學(xué)習(xí)BCaBA。在帶他的過程中，我逐漸在理論和實(shí)踐上有了一些想法。
一個(gè)周末，又是一個(gè)大場(chǎng)面，家里又是一片狼藉，他爸爸對(duì)我說:你帶他去醫(yī)院看看，這孩子怎么了。
在以往的公益直播課堂中，我們有幸邀請(qǐng)到小B媽媽來到北大醫(yī)腦健康直播間，為家長(zhǎng)們分享干預(yù)心經(jīng)。本周我們將以現(xiàn)場(chǎng)回放的形式再次回顧小B媽媽的干預(yù)故事！
確診時(shí)2歲多，他的認(rèn)知和實(shí)際年齡相差近2歲，連顏色都不知道，現(xiàn)在和實(shí)際年齡相差0.5-1歲左右。
一開始，夫妻二人以為是教養(yǎng)的問題，于是我們調(diào)整了對(duì)待他的方式，給他更多的包容和同理心，對(duì)他更溫柔，試圖用愛融化他。但是試了一段時(shí)間后，發(fā)現(xiàn)方法行不通。
兒子受到了阻礙，我們作為父母，這么久了還不知道。
他的脾氣越來越壞，壞到無法控制。如果他不滿意，就會(huì)倒在地上哭，頭，挖眼睛，扔?xùn)|西。
小精靈，可愛的小B，那么小，還沒來得及開始生活，就被判了灰暗凄涼的未來。在另一個(gè)星球上，沒有人陪伴，他一定很孤獨(dú)。
他的進(jìn)步是因?yàn)槲覀冊(cè)趶?fù)蘇的道路上基本沒有走彎路。與同齡的孩子相比，他的能力還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。他還是那個(gè)在孩子中鶴立雞群，與眾不同，一眼就能認(rèn)出來的人。與同齡孩子差距的縮小，說明我們對(duì)他的干預(yù)和幫助是有效的。
在我兩歲半的時(shí)候，我的兒子小B有了不一樣的東西。
診斷是在一個(gè)陽光明媚的日子做出的，大地散發(fā)著春天的暖春氣息。
因?yàn)樽蚤]癥，他總是那么飄渺，眼神空洞，什么也看不見。
為了幫助更多的人，“生活瑣事，感受所學(xué)，路上干擾所學(xué)，濃縮成文字，分享給所愛的人”。用文字、直播等形式和家長(zhǎng)交流經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)、方法感悟！
六年來以家庭干預(yù)為主，階段性機(jī)構(gòu)干預(yù)為輔，每周干預(yù)30至40小時(shí)。
因?yàn)樽蚤]癥，他總是熱衷于一些在我們看來很無聊的東西。他反復(fù)按門把手，搖門，踢桌子，搖椅子。
那時(shí)候我們除了意志和承諾什么都沒有，對(duì)于如何幫助他也無能為力。北醫(yī)六院郭延慶教授在某機(jī)構(gòu)培訓(xùn)教師，部分在六院確診的患兒家長(zhǎng)也參加了培訓(xùn)。
我們也不能理解他。我覺得很無奈，有人把小B從我們身邊搶走了，我們也幫不了他。他離我們?cè)絹碓竭h(yuǎn)了。
于是，我們開始了一個(gè)沒有前期準(zhǔn)備，沒有計(jì)劃，沒有工作分解，沒有上線日期，沒有備選方案的項(xiàng)目。
本來我能從1數(shù)到100，漸漸變成了文字寶庫(kù)！而且總是說一些不著邊際，聽不懂的外語，最后干脆不說話了。
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