被確診的自閉癥家庭一路走來靠的是什么？? <精神分裂癥>
我曾經(jīng)聽過一位母親的演講。她說的大概是這樣的:我每天上班，腦子里都有一種自豪感，因為我感覺很棒。不僅在公司很努力，為了孩子也很努力。我比我周圍的人更了不起。
我們都很開心，因為看起來對孩子的選擇是對的。我是拿這個例子來舉例。我不是說一定要讓所有自閉癥兒童從普通學校到特殊學校。我只是在強調(diào)，家長對孩子的選擇，一定要以孩子的特點為出發(fā)點。
就我自己孩子的學業(yè)經(jīng)歷來說，他是在一所普通小學完成小學學業(yè)的。這所學校是海淀區(qū)隨班就讀試點學校。從領(lǐng)導、老師到同學，他更容易接受孩子。但隨著孩子年齡的增長，自我意識的增強，青春期的到來，他對自己有了新的認識。他在這種環(huán)境下會覺得壓力很大，他和別人不一樣。我孩子英語口語不太好，會在書面對話中表達。
這種現(xiàn)象在自閉癥家庭中非常普遍。所以，幫助這個群體重新樹立正確的價值觀，有助于家庭回歸平衡狀態(tài)。
人們越來越認識到，自閉癥不僅僅是自閉癥家庭的自閉癥，更是一個社會問題。
他小學畢業(yè)的時候，考慮到他的能力和情緒狀態(tài)，我們給他選擇了海淀智障學校。來到這所學校一段時間后，我們驚訝地發(fā)現(xiàn)他的精神狀態(tài)發(fā)生了很大的變化。中午開始在學校午休，睡眠和飲食都有了很大的改善，這是十幾年沒有出現(xiàn)的現(xiàn)象。
分析因為所有的智障兒童學校都是特殊兒童，這個環(huán)境與他的能力相匹配，課程設(shè)置符合特殊兒童的需求，學業(yè)壓力減輕。他覺得壓力減小了，人就放松了，行為問題和情緒問題也減少了。
所以，從我自己的感受來講，這個群體最需要的是情感、情緒和心理上的引導。
據(jù)說在美國，一旦孩子被確診為特殊兒童，社工會立即進入家庭，為家庭成員提供各方面的咨詢和幫助，尤其是心理咨詢；在加拿大，一旦每個特殊兒童達到入學年齡，就有一個由當?shù)卣I(lǐng)導的小組，包括醫(yī)生、教育工作者和社會工作者，來幫助家庭和兒童的教育和康復。
余華，一個帶著兒子小滿的全職媽媽，兩歲時被發(fā)現(xiàn)有異常的語言退化行為。她三歲時被診斷出患有自閉癥。她的口頭表達非常有限，情緒起伏不定。她上過普通幼兒園和小學，然后去了智障學校，她已經(jīng)畢業(yè)了。
當然，家庭內(nèi)部的關(guān)系也包括各個方面，比如父母、其他父母、其他親人、自閉癥患者與兄弟姐妹、自閉癥家庭成員與保姆等。無論哪個層面出現(xiàn)問題，都會造成家庭環(huán)境的不和諧，影響自閉癥患者的康復。
在陪伴孩子成長的過程中，很多家庭都處于一種不平衡的狀態(tài)。往往一方在孩子身上投入巨大，另一方卻忙于工作賺錢養(yǎng)家。就這樣，雙方父母的心理都發(fā)生了微妙的變化。
因為自閉癥康復訓練的研究不完善，所以不要高估某一種康復訓練方法的作用，解決家長在孩子康復訓練中的焦慮和急躁情緒是非常重要的。
所以，自閉癥患者和他們的家庭還在努力康復，為未來擔憂，掙扎。
為什么這么說？自從自閉癥確診后，家庭就面臨著各種接踵而至的問題?？傊袉栴}是正常的，沒有問題才是不正常的。那么，面對這些問題，我們該如何解決呢？態(tài)度很關(guān)鍵，做事的態(tài)度決定做事的效果。
在孩子的成長過程中，還有一個問題，就是每個自閉癥孩子都是那么的獨特。在這個群體中，也存在互相攀比、一窩蜂的現(xiàn)象。家長理性看待孩子的水平，發(fā)現(xiàn)孩子的特點也很重要。只有發(fā)現(xiàn)孩子的特點，才是合理規(guī)劃孩子未來的前提。
我覺得我孩子的康復經(jīng)歷可能代表了大部分自閉癥患者的康復軌跡，或者說其實我們遇到了一個自閉癥患者在康復過程中遇到的大部分問題。
不可否認，自閉癥患者及其家庭屬于當前社會的弱勢群體。雖然越來越多的愛心人士關(guān)注這個群體，但社會為自閉癥患者及其家庭分擔的困難并不充分，無論是精神上、心理上、經(jīng)濟上還是專業(yè)上。
自閉癥家庭是以社會為基礎(chǔ)的，不僅僅是單方面的干預(yù)和治療的努力，而是在孩子不斷進步和融入社會的過程中，社會會以什么樣的態(tài)度和方式來迎接這群孩子。
接下來，康復訓練。在最初的日子里，大多數(shù)家庭都會想方設(shè)法幫助孩子進行康復訓練。在這個階段，如何引導家長學習一些康復訓練技巧并不是最重要的，而是要引導家庭正確認識到自閉癥的康復訓練是一個長期的、終身的過程。
舉個例子。最近聽說有個電視節(jié)目在討論自閉癥孩子該上普通學校還是特殊學校。個人認為這是一個很復雜的問題。
當然，有些孩子沒有我的孩子幸運，或者更幸運，因為他們一直呆在家里，進不了幼兒園，進不了學校，進不了社會。在另一種情況下，孩子們更好地留在學校，直到中學，大學甚至就業(yè)。
作為這個小組，我們希望有一天，這個系統(tǒng)可以在中國建立起來，以解決我們的實際需求。
上述現(xiàn)象是自閉癥家庭的通病。要解決這些問題，依靠自閉癥家庭成員的自我學習和自我理解當然很重要，但我認為社工、心理學家、教育工作者甚至機構(gòu)中的從業(yè)者的有效幫助也很重要。
自閉癥家庭如何重新融入社會，改變常態(tài)化現(xiàn)象？除了積極安排，其實還有心理干預(yù)，幫助家庭消除心理障礙。自我接納和肯定是向外邁出一步的關(guān)鍵。
忙于照顧孩子的那一方，因為孩子康復困難多，因挫折而缺乏自我價值感，不容易在人群中樹立自信；忙的一面，工作壓力和精神壓力也很大，所以有怨言。
從確診自閉癥開始，大部分家長都會遇到懷疑、內(nèi)疚、抱怨、對周圍環(huán)境極度不滿，甚至對周圍人產(chǎn)生仇恨的過程。如何引導家長走出這個怪圈，接受現(xiàn)實，接受孩子，是第一個問題。
自嘲一下，自閉癥家庭成員或多或少會因為遺傳原因，在處理人際關(guān)系上有一些困難。所以家長和其他家庭成員在教孩子人際關(guān)系的同時，處理好人際關(guān)系也是非常重要的。
所以，前期最好有專業(yè)人士來學習，有社工介入，有助于自閉癥家庭走出感性盲從的情緒心理狀態(tài)，理性規(guī)劃家庭和孩子的未來。
在康復機構(gòu)做過近一年的康復訓練，在普通幼兒園做過四年的融合教育，在打工子弟學校上過學前班，在隨班就讀完成了小學學業(yè)。
從最初的感性盲動狀態(tài)到理性狀態(tài)，在這個過程中得到了各方面的幫助，越來越認識到家長情緒、情感、心理的調(diào)整是自閉癥康復的前提。
目前基本都是靠自閉癥患者家屬自省成長，外力很少，容易走彎路，盲目，不理智，當然會影響自閉癥的康復效果。孩子長大了，家長也想明白，孩子康復訓練的最佳時機也錯過了，也會給社會造成更大的負擔。
之后進入智障學生學校，面臨著義務(wù)教育結(jié)束，職業(yè)培訓，庇護性就業(yè)的問題。以后我還得走維護這條路。
她的話，在我腦海里縈繞多年，也是一種心理暗示。其實這也是周圍人對我們這個群體的真實看法。我們不應(yīng)該害怕出去和別人交往。
我們的孩子自閉，和他們一起成長，我們的生活圈子慢慢變得封閉。我們的視野因為忙碌而難以投射到遠方，孩子也難以與人交往。慢慢的，我們會往這個方向走。
6.自閉癥家庭也會遇到家庭關(guān)系的問題。
這么多年，陪著孩子一步步走上康復的道路，我也經(jīng)歷了一個艱難的心理過程。對自閉癥的認識不斷加深，情緒、情感、心理不斷調(diào)整，伴隨孩子成長。
我的孩子最終在北醫(yī)六院確診為中重度自閉癥，歷時一年。
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