【廣東自閉癥】有一種愛,也許永遠(yuǎn)得不到回報(bào),但我們無怨無悔。 {輕度自閉癥}
在小君被確診的第一天,和她的丈夫就開始吵架。第二天,老公借口出差離開了家。之后兩個(gè)人的爭吵升級(jí),老公說的最多的一句話就是“如果我沒有嫁給你,我一定會(huì)生下一個(gè)健康的孩子?!睆埡绲脑栏冈滥敢仓С炙膬鹤樱㈤_始冷落張虹。面對家人的忽視,張虹非常沮喪,夫妻兩人天天吵架,大大影響了小軍的情緒,病情也越來越嚴(yán)重,甚至經(jīng)常以頭撞墻。
7月19日,記者在惠州保育院見到了正在訓(xùn)練的小軍。六月有大眼睛和非常白的皮膚,而他的媽媽張虹太瘦了。張虹和小軍一起在這里訓(xùn)練了一年多。她說,訓(xùn)練一支小軍隊(duì),有時(shí)候就像馬戲團(tuán)馴養(yǎng)小動(dòng)物。
丈夫和家人的不理解讓張虹感到不舒服,但小軍的冷漠讓張虹感到更加心碎。要帶好一個(gè)自閉癥的孩子,需要付出比普通孩子多很多倍的艱辛,但是自閉癥的孩子對情感是非常冷漠的。小軍也是如此。雖然媽媽每天陪他訓(xùn)練,但他總是沉浸在自己的世界里,不和媽媽交流。
很多人認(rèn)為自閉癥就是內(nèi)向,不愛說話。自閉癥患者本身并不知道悲傷,但他們的親人卻因?yàn)楸瘋钕萃纯嘀?。夫妻吵架甚至離婚,家庭經(jīng)濟(jì)困難的情況屢見不鮮。近日,記者來到惠州幼兒園,見到了患有自閉癥的小軍(化名)和他的母親張虹(化名)。
晚上10點(diǎn)左右,活動(dòng)了一天的小軍終于睡著了。熟睡中的小軍看起來非常可愛,長長的睫毛不時(shí)顫動(dòng),張虹總是愛憐地?fù)崦⒆拥哪?。每天的這個(gè)時(shí)候,張紅才都會(huì)回到自己的世界,但正是這個(gè)時(shí)候讓她感到最沮喪。
當(dāng)記者來到小軍的“家”時(shí),看到一樓被分隔成五六個(gè)小房間,衛(wèi)生間是公用的。肖軍的“家”是其中一個(gè)小房間,十平米左右,一張床,一個(gè)衣柜,一張桌子,一臺(tái)小電視,占滿了整個(gè)房間。房間的墻上有一臺(tái)電風(fēng)扇。雖然電風(fēng)扇一直開著,但狹小的房間還是讓人汗流浹背。記者問張虹為什么不租個(gè)好點(diǎn)的房子,張虹說:“孩子有這個(gè)病,誰管住什么樣的房子?”更何況經(jīng)濟(jì)也不寬裕給孩子治病。“原來肖軍每個(gè)月的訓(xùn)練費(fèi)用是2000多元,加上母子倆的吃住,每個(gè)月大概5000元。她的經(jīng)濟(jì)很難完全依靠丈夫的工資。因此,張虹過著節(jié)儉的生活。中午,記者看到她煮了一條魚和一盤菜,但魚她自己幾乎沒動(dòng),都給了小軍。她說孩子的病需要好好補(bǔ)救,所以不在乎。
雖然數(shù)量如此龐大,但社會(huì)對自閉癥兒童的了解并不多,自閉癥兒童的處境非常艱難。比如,目前國內(nèi)所有的自閉癥兒童培訓(xùn)機(jī)構(gòu)都沒有標(biāo)準(zhǔn)化的教材,自閉癥兒童的家庭往往無力承擔(dān)高昂的培訓(xùn)費(fèi)用,這些孩子大多沒有學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)。大多數(shù)自閉癥兒童的家長表示,希望政府和社會(huì)能給予他們更多的關(guān)愛,讓他們盡可能減輕經(jīng)濟(jì)壓力,讓這些孩子接受教育,解除后顧之憂。
相比于小軍康復(fù)訓(xùn)練的艱辛和她的情感壓力,記者發(fā)現(xiàn)張虹生活的艱辛算不了什么。
張虹說,“教小軍,一個(gè)動(dòng)作或者一句簡單的話,往往要教幾百遍?!?/p>
為了不錯(cuò)過孩子康復(fù)訓(xùn)練的最佳時(shí)機(jī),2006年初,張虹偷偷帶著家里的錢來到惠州,獨(dú)自帶著小軍進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
小軍的班級(jí)和正常孩子的班級(jí)不一樣。他自己有教室,有老師單獨(dú)訓(xùn)練,但小軍坐不住,一直跑來跑去。老師只好上前拉住小軍的手,讓他冷靜下來。然后蹲在小軍面前說:“小軍的眼睛看著老師。”小軍這才依依不舍地把目光轉(zhuǎn)向老師。后來,老師拿出一些卡片,上面有小狗、小雞和許多其他動(dòng)物的圖片。然后老師雙手示意,重復(fù)了幾句:“小狗叫,小雞唧唧。小狗怎么叫,小狗怎么叫,小雞怎么叫,小雞怎么叫?”重復(fù)多次后,老師問小軍:“小狗怎么叫?”小軍回答“小狗叫”。但是當(dāng)老師又問:“那是什么樹皮?”蕭軍一臉茫然。
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記者張虹問,你有沒有想過對小軍的愛可能永遠(yuǎn)得不到回報(bào),你能接受她丈夫再要一個(gè)孩子的建議嗎?說到這,張虹的眼睛紅紅的。她告訴記者,其實(shí)她一開始也有過動(dòng)搖,想再要一個(gè)孩子。但她一看到小軍,就心如刀割。她說:“反正是我把他帶到這個(gè)世界上來的。我一直希望他活得像個(gè)人。我是我媽媽。我不能丟下這個(gè)孩子不管。我不要任何回報(bào),就像我上輩子欠他的一樣?!爆F(xiàn)在,張虹只希望她的孩子通過訓(xùn)練逐漸變好,長大后不會(huì)受到別人的歧視,能夠自食其力。這是對她的最好回報(bào)。但目前沒有一所學(xué)校愿意接收自閉癥兒童上學(xué),沒有一家工廠愿意接收自閉癥兒童工作,她根本無法想象孩子長大后會(huì)怎樣生活。
為了方便孩子們的訓(xùn)練,張虹在學(xué)校里租了一個(gè)房間。這棟樓里住滿了來自全國各地的自閉癥兒童和他們的家人。
看到孩子這個(gè)樣子,張虹終于醒悟了,爭辯也沒用,應(yīng)該讓小軍早點(diǎn)康復(fù)訓(xùn)練。然而,她的丈夫不同意培養(yǎng)小軍,而是要求張虹為他再生一個(gè)孩子。張虹擔(dān)心再要一個(gè)孩子不利于小軍的恢復(fù),堅(jiān)決不同意,于是夫妻倆的矛盾越來越深。
惠州保育院是我市殘聯(lián)自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練基地,也是我省自閉癥兒童訓(xùn)練基地。目前,近百名自閉癥兒童正在學(xué)校接受康復(fù)治療。該校校長張告訴記者,目前我市有多少自閉癥兒童,還沒有具體統(tǒng)計(jì)。

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