父母上學(xué)難:自閉癥孤獨(dú)的天空渴望鮮艷的色彩。 <自閉癥訓(xùn)練方法>
回家后，李暢抱著孩子不知不覺地走到陽臺上，她迫不及待地跳下來克服它。這時，孩子猛地把頭往后一仰，她本能地抱住他小小的身體，打消了這個念頭。
但是很多父母為了照顧孩子丟了工作等等，經(jīng)濟(jì)上很窘迫。就連每個月900元的普通班都覺得難以承受。
“這樣，會減輕我們家庭的經(jīng)濟(jì)和心理壓力，讓孩子的未來一片光明?！弊鳛榘l(fā)起人之一，張奶奶充滿期待。
“目前，兒童自閉癥的病因仍不確定，但近年來發(fā)病率呈上升趨勢。”省婦幼保健院兒童保健科主任許海清說。據(jù)報道，在改革開放政策啟動的上世紀(jì)80年代，中國自閉癥兒童的數(shù)量僅占總?cè)丝诘娜f分之五左右?，F(xiàn)在，這個比例已經(jīng)上升到30/萬到60/萬，而且還在上升。
2005年，聽說青島有一家康復(fù)機(jī)構(gòu)在這類孩子方面比較有經(jīng)驗(yàn)，就趕緊報了名。等了3個月后，陳云帶著兒子去了青島。從此，每天早上8點(diǎn)，他帶著肖佳進(jìn)公園學(xué)習(xí)；中午在花園吃飯，休息1小時，然后開始無聊的練習(xí)；下午5: 00回到出租的地方，晚飯后，和肖佳一起復(fù)習(xí)和練習(xí)。陳云父子入住3個月后花了近4萬元。肖佳的病情稍有好轉(zhuǎn)，父子倆回到了武漢。
另外，對于很多經(jīng)濟(jì)拮據(jù)的家庭來說，康復(fù)機(jī)構(gòu)昂貴的費(fèi)用實(shí)在是難以承受。許主任解釋，公立醫(yī)院必須本著對每個孩子負(fù)責(zé)的原則，為孩子提供專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，其人工、場地、設(shè)備成本都不低。但考慮到特殊兒童家庭的實(shí)際困難，醫(yī)院參照物價部門核定的特殊培訓(xùn)費(fèi)，降低了40%以上的費(fèi)用。
找了半天，還是沒有孩子的下落。張教授立即發(fā)動鄰居、親戚朋友一起尋找。最后，警察在一個街心花園里找到了這個孩子。張教授趕到時，孩子正歪著頭，不停地?fù)羟?。?jù)說已經(jīng)拍了半個小時了，周圍人投來異樣的目光。張教授飛過去，抱起兒子，久久不放手...
目前，武漢市乃至全省類似的專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)很少。雖然私立康復(fù)機(jī)構(gòu)并不少見，但通過采訪，記者了解到，這些私立康復(fù)機(jī)構(gòu)中，有的因?yàn)槿肆?、區(qū)位等因素，無法幫助更多的孩子；有的只是托管，對孩子的康復(fù)起不到積極的作用。
“這是我第一次聽到這個詞，不了解情況。后來網(wǎng)上一查，腦子砰的一聲一片空白！”回憶起往事，陳云還是很痛苦。他固執(zhí)地認(rèn)為，自己經(jīng)濟(jì)上的窘迫導(dǎo)致兒子分娩時窒息顱內(nèi)出血，是兒子患病的原因之一，自責(zé)與日俱增。從北京回到武漢后，陳云向一家醫(yī)療器械公司請了病假，一邊照顧兒子，一邊跑業(yè)務(wù)賺錢。
32歲的李暢通常被認(rèn)為是40歲的人。為了照顧患有自閉癥的5歲兒子，她和丈夫身心俱疲，家里情況困難。
亮亮出生于2001年3月。巧的是，對門的鄰居不久前生了個女兒。閑暇時，兩家人經(jīng)常抱著孩子，其樂融融。亮亮可以長到1歲6個月。對門的小女孩已經(jīng)可以叫爸爸媽媽了，他卻一點(diǎn)發(fā)音的意識都沒有。漸漸地，亮亮和其他孩子的區(qū)別越來越明顯:他不想和別人親近；如果別的孩子想要什么，可以用語言表達(dá)出來。他只會握住大人的手。得不到想要的東西就把頭往墻上撞……張奶奶和兒媳都很不解。
第二年，陳云帶著肖佳四處視察。直到有一次，在北京的一家醫(yī)院里，一個年輕的醫(yī)生看著它，自言自語道:“很像自閉癥……”
得知北京有專門的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，張奶奶帶著兒子兒媳帶著，再次趕到北京，在郊區(qū)租了房子住了下來。兒子媳婦都回漢工作，張奶奶和過著朝八晚五，兩點(diǎn)一線的生活。
有這樣一群孩子，他們美麗可愛，卻像天上掛著的星星。他們的思維永遠(yuǎn)停留在自己的世界里，很少和別人交流，包括自己的母親...他們不幸患有自閉癥，也稱為孤獨(dú)癥，這是一種發(fā)育障礙，其病因仍然是個謎。
今年9月，全國首家自閉癥兒童學(xué)校也將在廣州開辦，招收14歲以下學(xué)齡前和學(xué)齡兒童，專門服務(wù)于自閉癥兒童的教育。
零的突破之后，亮亮的語言能力有了很大的進(jìn)步。三個月后，張奶奶帶著孫子回到武漢。經(jīng)過幾次嘗試，她現(xiàn)在把亮亮送到橋口的一所特殊教育機(jī)構(gòu)?！袄蠋熧N心，收費(fèi)也不高，挺好的。就是地方太小，沒有足夠的地方給孩子玩?！彼f，為了孫子，她會盡自己最大的努力四處奔波，努力給孩子找一個更好的地方。
近年來，世界兒童自閉癥發(fā)病率呈上升趨勢。在武漢，同濟(jì)醫(yī)院、市兒童醫(yī)院、省婦幼保健院平均每年接診數(shù)千名患兒，比上世紀(jì)80年代增加數(shù)倍。有自閉癥孩子的家庭，需要忍受常人無法理解的艱辛。今年省兩會期間，數(shù)十名兒童家長聯(lián)名向大會提交建議，希望社會關(guān)注自閉癥人群。近日，記者走近這一群體，傾聽他們的苦、愛和希望...
張燦教授無法接受這個事實(shí)。張教授的父親生了一個智障的孩子。說出來簡直是笑柄！所以他從來沒有對外界提起過自己有個兒子，也從來沒有讓外人來過他家。他一直保守著這個秘密，直到去年，他11歲的兒子差點(diǎn)失蹤。
課間休息的時候，張奶奶帶著去了小班訓(xùn)練室，爺爺奶奶和孫子孫女相對而立。張奶奶一手拿著山楂片，俯身對著孫子:“爸爸”“爸爸”...也許她被感染了，也可能是上天的憐憫。亮亮終于張開嘴，發(fā)出了第一聲“爸爸”?！傲亮粒阏姘?！”張奶奶趕緊把山楂片遞給孫子。她張開雙臂擁抱孫子，熱淚盈眶。
2003年的一天，張奶奶正在和孫子玩“高舉”的游戲。家住襄樊的姐姐打來電話:“姐姐，看電視！”張奶奶趕緊打開電視頻道，主持人正在介紹兒童自閉癥的情況。對比亮亮的行為，兩者非常相似！張奶奶大吃一驚，趕緊帶著兒媳趕到北京，給學(xué)醫(yī)的姐姐做檢查。那確實(shí)是一個患有自閉癥的孩子！一家三口頓時痛哭流涕。
1996年下半年，妻子阿敏懷孕。當(dāng)時，29歲的陳云剛剛退學(xué)，加入了一家醫(yī)療器械公司，妻子阿敏剛剛開始創(chuàng)業(yè)?？紤]到經(jīng)濟(jì)原因，阿敏回娘家在小醫(yī)院待產(chǎn)。不幸的是，由于難產(chǎn)，肖佳在生產(chǎn)過程中出現(xiàn)窒息，經(jīng)檢查，有輕微顱內(nèi)出血。這給陳云的心里帶來了擔(dān)憂。
3月15日，下著小雨。如約而至，記者來到了肖佳位于漢陽區(qū)鸚鵡花園小區(qū)的家。原本寬敞的客廳里散落著各種大小的球和兒童玩具，看起來非常凌亂。“每天兒子回家，我都會陪他在這里玩，打游戲。哎呀，收拾不了。”肖的父親陳云給記者倒茶，苦笑著說。
2004年9月5日是張奶奶一生中最難忘的一天。
進(jìn)入組織后，亮亮經(jīng)過拍手、跺腳、模仿嘴部動作、呼吸、發(fā)聲等訓(xùn)練，一直無法成功發(fā)出“爸爸”的聲音。那天，輪到亮亮在舞臺前演示并學(xué)習(xí)說話。但是跟老師練了近40分鐘，盡管嘴對齊很亮，但還是處于“沉默狀態(tài)”。
但是父母還是很著急，他們有自己的愿望。
李暢經(jīng)?；貞浧鹞迥昵八錾诹簽t時，整個家庭是多么幸福！老公是家里的獨(dú)生子，幸福的抱著他的大胖兒子。當(dāng)時家里剛收到一筆舊房拆遷費(fèi)，小兩口已經(jīng)做好了打算:買套新房，把這個三口之家“經(jīng)營”好。
徐主任說，越早接受正規(guī)的特殊教育和治療，自閉癥兒童的康復(fù)效果越好。大部分孩子都能自理，少數(shù)孩子甚至能上小學(xué)。據(jù)了解，醫(yī)院設(shè)有兒童早期發(fā)展訓(xùn)練中心特訓(xùn)部，是全省最大的自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練基地。可容納50多名兒童進(jìn)行長期訓(xùn)練，但仍無法解決自閉癥兒童日益增長的康復(fù)需求。
今年年初湖北省“兩會”期間，數(shù)十名自閉癥兒童家長通過省CPPCC委員聯(lián)名向省CPPCC提出議案，希望成立一所公立自閉癥兒童康復(fù)學(xué)校，其服務(wù)范圍包括:為自閉癥兒童提供早期干預(yù)，為大齡自閉癥患者提供接受教育和工作的場所，為智障患者提供教育和護(hù)理服務(wù)。
為了照顧兒子，教師李暢辭去了工作。夫妻倆把買房的錢拿出來，送兒子去上各種康復(fù)培訓(xùn)班。全家人租了一個偏僻便宜的房子，靠丈夫給人打工維持生計(jì)。梁肖的康復(fù)治療已經(jīng)初見成效，但她的積蓄已經(jīng)所剩無幾。李暢不得不外出做家教來貼補(bǔ)家用。梁肖的行為反復(fù)無常。有一次爬到高處，又掉了下來，額頭破了一個大洞，血流如注。從那以后，李暢非常害怕，她不得不鎖上家里的門窗，即使天氣很熱也不敢打開。因?yàn)檫@個原因，她經(jīng)常引起鄰居的議論。
那天，張教授正在開會，他的妻子突然打電話來說她的兒子不見了。張教授急得馬上請假去找兒子。當(dāng)他開著車在城里轉(zhuǎn)悠的時候，一幕幕平常的場景出現(xiàn)在眼前:孩子每次咕噥“爸爸”兩個字的時候，他心里都感到疼和愛，雖然孩子從來沒有看他的眼睛；孩子經(jīng)常無緣無故地把食物扔在地上，但是當(dāng)他偶爾乖乖地把食物吃完的時候，爸爸的心里就舒服極了...不管怎么說，這是他自己的孩子，他也很不幸，像是被關(guān)在一個透明卻封閉的世界里，獨(dú)自承受著孤獨(dú)，但苦不能言。
家住橋口區(qū)的張奶奶今年60歲。她以前是小學(xué)老師。她的小兒子和兒媳大學(xué)畢業(yè)后也在一所高校工作。幾年前退休后，張奶奶以為可以好好休息了?！暗覜]想到，我光明的出生給了我余生的‘無期徒刑’。”3月16日，張奶奶笑著對記者說。
近年來，兒童自閉癥問題越來越受到各級政府的重視。去年12月，民政部舉辦了一場主題為“幫助自閉癥兒童”的慈善晚會。中共中央政治局委員、國務(wù)院副總理曾培炎出席活動并現(xiàn)場捐款，希望引起全社會對自閉癥兒童康復(fù)的關(guān)注。
據(jù)悉，湖北省還準(zhǔn)備成立湖北省特殊兒童協(xié)會，將自閉癥兒童納入政府救助范圍。省婦幼保健院表示，今年將對那些沒有能力把孩子送到專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)的家庭進(jìn)行家長培訓(xùn)，讓他們在家訓(xùn)練孩子。
小1歲的時候，漂亮可愛，嘴里還能喊“爸爸媽媽”。長大后，李暢發(fā)現(xiàn)梁肖不怎么說話，甚至連“爸爸媽媽”都不喊。3歲時，梁瀟還不會說話，從不和其他孩子一起玩，也不理任何人。即使是李暢出門還是回家，他也只是看不起自己玩，完全把她當(dāng)成陌生人。去醫(yī)院，醫(yī)生診斷為自閉癥。聽了醫(yī)生的解釋，她突然失去了理智。
9年前，張教授在美國獲得博士學(xué)位后，帶著妻子和2歲的兒子回到武漢教書。已經(jīng)回到家鄉(xiāng)的張教授并不開心，因?yàn)樗l(fā)現(xiàn)兒子越來越“遲鈍”了。經(jīng)診斷，孩子患有自閉癥。
“閃子已經(jīng)10歲了?，F(xiàn)在，我有兩個愿望，一個是陪兒子治??；二是努力為兒子積累足夠的資本。就算有一天我和我老婆死了，我兒子也能維持生活。”陳云看上去有點(diǎn)恍惚。
由于日夜照顧孩子，李暢患有嚴(yán)重的神經(jīng)衰弱，她的丈夫也經(jīng)常生病。為了孩子的病，夫妻倆經(jīng)常吵架。母親想送孩子進(jìn)一步治療，父親則認(rèn)為她經(jīng)濟(jì)困難，應(yīng)該先救家人一命。盡管如此，李暢仍然省吃儉用，斷斷續(xù)續(xù)地送孩子去治療。
某著名大學(xué)的張教授曾經(jīng)有一個埋藏多年的秘密——大家都知道他有一個聰明漂亮的女兒，卻很少有人知道他有一個患有自閉癥的兒子。
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