自閉癥慈善遭遇“身份”尷尬 <高功能自閉癥>
在衛(wèi)生間洗澡的時(shí)候，兒子只要聽(tīng)到客廳電視的聲音，就會(huì)不穿衣服跑出去。但其他他不感興趣的聲音和事物，他會(huì)忽略，會(huì)看到。即使是對(duì)父母，他們也往往視而不見(jiàn)。他的脾氣很奇怪。他生氣的時(shí)候喜歡用頭打人。
出了醫(yī)院，她腦子一片空白，抱著兒子過(guò)馬路的時(shí)候，她恍惚了。原本充滿希望，現(xiàn)在更加絕望。她坐在酒店里，一頭霧水，給老公打電話，老公不相信有這種不治之癥，認(rèn)為她多慮了。也許她兒子只是內(nèi)向。丈夫的不理解讓劉和珍有點(diǎn)難過(guò)。“他和他女兒剛好在那里參加一個(gè)朋友的婚禮，他們看起來(lái)很開(kāi)心，但他們不知道我在這里有多絕望。”
九江市殘聯(lián)的一位負(fù)責(zé)人解釋:目前的相關(guān)文件中，并沒(méi)有明文規(guī)定要求這類專門的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)必須在我們殘聯(lián)名下注冊(cè)NGO。殘聯(lián)作為維護(hù)殘疾人權(quán)益的機(jī)構(gòu)，只能盡力幫助民心，提供一些業(yè)務(wù)指導(dǎo)。法律或文件沒(méi)有明確規(guī)定的事情，我們不敢隨便答應(yīng)。
在九江市，兩名自閉癥兒童的父母共同投資建設(shè)了一所專門的“心連心”培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。目前，已有11名自閉癥兒童接受治療。由于創(chuàng)辦人從一開(kāi)始就公開(kāi)表示，組織的所有財(cái)產(chǎn)和公益都將捐贈(zèng)給社會(huì)，并希望注冊(cè)成為NGO(非盈利公益組織)，所以一直在當(dāng)?shù)孛裾块T和殘聯(lián)之間奔走，但由于種種原因，至今沒(méi)有獲得“合法身份”。
直到2002年3月，兒子2歲的時(shí)候，她在廣州一家醫(yī)院看了一份關(guān)于自閉癥的診斷報(bào)告，她才發(fā)現(xiàn)兒子可能有自閉癥。
三年前，九江市殘聯(lián)批準(zhǔn)了張卓提交的申請(qǐng)，同意成立一所自閉癥特殊教育機(jī)構(gòu)。然而，對(duì)于注冊(cè)的非政府組織來(lái)說(shuō)，它一直處于“研究”階段。
“孩子因?yàn)樘厥庠蚋簧蠈W(xué)校進(jìn)度，容易被同學(xué)歧視?！睆堊繉?duì)此很無(wú)奈。雖然他曾通過(guò)各種關(guān)系送孩子上小學(xué)，但幾個(gè)月后就輟學(xué)了。
雖然“付出很多，孩子的變化很小”，但作為母親，兒子的每一個(gè)小變化，比如單字的語(yǔ)言交流，學(xué)會(huì)自己吃飯，都能讓劉和珍開(kāi)心很久。
“我們已經(jīng)到了一個(gè)非常困難的地步，我們迫切需要社會(huì)各界的理解和支持?！毙佬捞厥饨逃龣C(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人張卓很無(wú)奈，介紹了相關(guān)背景:在“十一五”之前，自閉癥并未被列入殘疾人之列，我國(guó)以前的自閉癥兒童幫扶機(jī)構(gòu)大多是自發(fā)的。但由于缺乏社會(huì)關(guān)注和支持，操作難度很大。而且自閉癥兒童特殊教育的投入還是一個(gè)空白問(wèn)題。“正因如此，自閉癥兒童的教育成為一個(gè)亟待解決的難題。我們自救太難了。”
對(duì)張卓“心連心”未來(lái)的擔(dān)憂變得更加迫切。如果不能在民政部門注冊(cè)，就要去工商部門注冊(cè)，從而付出交稅的代價(jià)。如果“交心”難以為繼，這些接受過(guò)干預(yù)訓(xùn)練的孩子將前功盡棄。
“啊……”女老師開(kāi)了口。
NGO是英文non-government organization的縮寫。翻譯過(guò)來(lái)，是指獨(dú)立于政府和市場(chǎng)，具有自愿公益性的非營(yíng)利性社會(huì)組織。
她立即聯(lián)系了這家醫(yī)院，并很快帶著兒子去了廣州。經(jīng)過(guò)檢查，她最終被確診為自閉癥。當(dāng)懸而未決兩年多的問(wèn)題終于有了答案時(shí)，劉和珍非常激動(dòng)。但興奮并沒(méi)有持續(xù)多久，因?yàn)獒t(yī)生后面的話讓她感到一陣寒意?！澳壳笆澜缟线€沒(méi)有完全治愈自閉癥的方法。只有對(duì)孩子進(jìn)行終身干預(yù)訓(xùn)練，癥狀才能得到緩解。效果越早開(kāi)始越好?！?/p>
九江市濱江路民政大廈11樓。鋪著塑料地毯的地上，有孩子們?cè)谧鲶w能訓(xùn)練，在打球，在跳繩……每個(gè)小教室旁邊，都坐著一個(gè)女老師，一個(gè)家長(zhǎng)，一個(gè)孩子。其中，一個(gè)年輕的女老師和一個(gè)5歲的男孩面對(duì)面坐在一張小桌子的兩端。
小男孩看向別處，不想和他說(shuō)話。
“心連心”特訓(xùn)的孩子有11個(gè)。除了一個(gè)14歲的腦癱患者，另外兩個(gè)孩子都到了接受義務(wù)教育的年齡，但無(wú)一例外，他們都在進(jìn)入普通小學(xué)后不久就輟學(xué)了。
“啊...跟我念”女老師大聲重復(fù)了一遍又一遍。
第二天，她參加了那家醫(yī)院舉辦的特殊教育培訓(xùn)班，不僅掌握了對(duì)孩子進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練的方法，也讓她對(duì)孩子的“孤獨(dú)”有了新的認(rèn)識(shí)。對(duì)于兒童的干預(yù)訓(xùn)練，需要非凡的耐力，因?yàn)椤耙粋€(gè)刷牙動(dòng)作要持續(xù)兩年以上才有效果”。
據(jù)了解，目前，“交心”已經(jīng)很“尷尬”。每個(gè)孩子每個(gè)月交的學(xué)費(fèi)還不夠老師工資、辦公費(fèi)、房租等費(fèi)用。辦公室墻上的財(cái)務(wù)表顯示，該機(jī)構(gòu)經(jīng)常處于“財(cái)務(wù)赤字”狀態(tài)，張卓和劉和珍經(jīng)常需要每月支付3000多元來(lái)墊付虧損，以保機(jī)構(gòu)的正常運(yùn)轉(zhuǎn)。
據(jù)國(guó)際權(quán)威機(jī)構(gòu)統(tǒng)計(jì)，自閉癥的發(fā)病率為4/1000。像九江這樣的城市，據(jù)了解市區(qū)至少有一千多個(gè)孩子。但接受過(guò)正規(guī)干預(yù)訓(xùn)練和治療的患者不會(huì)超過(guò)1/10。有一部分沒(méi)有確診，但更多的時(shí)候，確診后家庭經(jīng)濟(jì)原因負(fù)擔(dān)不起昂貴的干預(yù)費(fèi)用。
但最困擾他們的是解決他們身份的合法性問(wèn)題。近年來(lái)，他們一直在為非政府組織的注冊(cè)而奔波。“我們只是希望得到一個(gè)合法的身份，沒(méi)想到這么難”。張卓幾乎每周都會(huì)去九江市殘聯(lián)給他們發(fā)信息溝通，希望殘聯(lián)作為一個(gè)殘疾人權(quán)益組織，能讓“心連心”掛靠在殘聯(lián)，因?yàn)槊裾块T規(guī)定，注冊(cè)的NGO必須有主管部門。
她靜靜地坐在床上，琢磨著兒子的未來(lái)該怎么走。2歲半的兒子只是靜靜的坐在旁邊，不出聲。其實(shí)她是多么希望兒子能打擾自己。直到晚上8點(diǎn)多，她才突然醒來(lái)，發(fā)現(xiàn)自己和兒子還沒(méi)吃飯。
與此同時(shí)，她開(kāi)始關(guān)注身邊有同樣癥狀的孩子。就是在這種情況下，她通過(guò)自己店里的一個(gè)員工，找到了一個(gè)和兒子差不多的小男孩。這個(gè)小男孩的父親是張卓。雙方家長(zhǎng)經(jīng)常一起交流治療經(jīng)驗(yàn)和心得，把孩子送到武漢進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練。
他們還有一個(gè)名字——自閉癥(也叫自閉)兒童。這些孩子有嚴(yán)重的人際交往障礙，不經(jīng)過(guò)特殊訓(xùn)練無(wú)法適應(yīng)正常生活。
劉和珍是一個(gè)兒子、一個(gè)女兒和兩個(gè)孩子的母親。她在家經(jīng)商，經(jīng)濟(jì)狀況良好，生活幸福。
當(dāng)時(shí)江西省沒(méi)有專門的自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。
“我們把孩子送到普通學(xué)校，希望他們?cè)诩w環(huán)境中培養(yǎng)適應(yīng)和生存的能力，但效果并不明顯?！睆堊空f(shuō)，因?yàn)橐粋€(gè)大班有幾十個(gè)學(xué)生，老師不能太關(guān)注一個(gè)孩子。因?yàn)樽蚤]癥孩子需要一對(duì)一的教學(xué)方式，普通學(xué)校的教育方式很難滿足。
這是九江“心連心”特訓(xùn)機(jī)構(gòu)里常見(jiàn)的一幕。
家屬帶孩子去醫(yī)院體檢，沒(méi)發(fā)現(xiàn)孩子有什么異常。劉和珍甚至帶他的孩子去北京、上海、廣州和其他城市的大醫(yī)院接受治療，但“花了幾十萬(wàn)元，最后，沒(méi)有醫(yī)生能診斷出孩子得了什么病”。
但是在兒子一歲多的時(shí)候，她發(fā)現(xiàn)了兒子和其他孩子的不同。最典型的癥狀就是她平時(shí)對(duì)人對(duì)事，對(duì)有趣的事情視而不見(jiàn)。劉和珍最初認(rèn)為這是癡呆癥，但他的兒子特別敏感，對(duì)自來(lái)水和電視的聲音感興趣。
半夜兩點(diǎn)，看著廣州美麗的夜色，劉和珍難過(guò)極了。她不明白，“人來(lái)人往，怎么會(huì)沒(méi)有我和兒子幸福的影子呢？”這種悲傷使她抱起兒子和袖手旁觀下了窗臺(tái)，慢慢地把他送出窗外。她試圖通過(guò)陪伴他自殺來(lái)結(jié)束痛苦。
他們有一個(gè)好聽(tīng)的名字——星星的孩子。他們大多像星星一樣純潔美麗，同時(shí)又像星星一樣冷漠:眼神清澈，卻不愿看人；會(huì)說(shuō)話，但是很難和別人交流。
在中國(guó)，有28萬(wàn)個(gè)大大小小的非政府組織在民政部注冊(cè)，專家估計(jì)有近300萬(wàn)個(gè)未注冊(cè)的類似組織。沒(méi)有注冊(cè)就意味著沒(méi)有合法身份，一些民間自助組織在沒(méi)有政策支持和資金的情況下，只能在“巧婦難為無(wú)米之炊”中掙扎。有媒體曾發(fā)表過(guò)一篇《草根NGO求生存》的文章，大篇幅論述了國(guó)內(nèi)草根NGO對(duì)于構(gòu)建和諧社會(huì)的重要性和必要性，呼吁其贏得政府許可和社會(huì)支持。
所以“交心”的存在有其特殊的意義。
因?yàn)椤拔錆h的特訓(xùn)費(fèi)用太貴，分開(kāi)容易沖淡與孩子的感情”，2004年3月，他們?cè)诰沤裾髲B租了房子，共同投資10多萬(wàn)元成立了九江“心連心”特訓(xùn)機(jī)構(gòu)，也方便了九江周邊地區(qū)自閉癥兒童的干預(yù)特訓(xùn)。
男孩的喉嚨里發(fā)出輕微的聲音。
我兒子不知道如何害怕。他只是靜靜地看著媽媽，眼睛和普通孩子一樣明亮。沒(méi)想到，是上帝的眼睛讓他們與死亡擦肩而過(guò)，給了他母親新的生的愿望?！爸灰€有一線希望，我就試試。”
反復(fù)幾次后，男孩終于發(fā)出類似“啊”的聲音，老師用夸張的語(yǔ)氣大聲說(shuō):“哦，對(duì)了！你太棒了！你真聰明！”。
“孩子能保持現(xiàn)在的能力水平，能有今天的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，都是我們自己摸著鼻子得來(lái)的。至于來(lái)自社會(huì)和相關(guān)部門的幫助，說(shuō)實(shí)話，真的很少。”一位自閉癥孩子的家長(zhǎng)說(shuō)。
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