成人自閉癥患者找工作的困惑 {自閉癥兒童}
趙翔也想去工作。28日中午，他給一個公益組織的負責(zé)人發(fā)了微信語音:“潘老師，這個周末我能去嗎？你給我介紹的戲劇工作呢？”
藍色工作室的門一打開，一股肥皂味撲面而來。3月28日星期四上午9點，趙翔(化名)將橄欖油倒入一個臉盆大小的金屬盆中，然后開始攪拌。"制作肥皂需要一個多小時。"他說。不遠處的柜子上掛著一排排脫模的手工皂。
每天早上8點，媽媽帶著李德去地鐵站。在擁擠的早高峰時段，他一言不發(fā)地淹沒在人群中。他去人民廣場換乘地鐵1號線，在漢中路地鐵站下車，出了地鐵，坐電梯到19樓，再走一段樓梯到Azure Studio。下午4點多，他下班坐地鐵回來，他媽媽正好來接他下班。
3月27日，他告訴張滿柱，他很累，不想來了。張滿柱告訴他，沒來就請假:“希望你堅持下去。你不想工作嗎？如果你經(jīng)常請假，人們不會希望你工作?！盇zure Studio倡導(dǎo)包容性的工作環(huán)境，也培養(yǎng)智障人士良好的職業(yè)習(xí)慣。
2016年，北華大學(xué)“智慧之家”發(fā)布大齡自閉癥青年就業(yè)狀況報告。報告指出，由于大齡自閉癥群體社會服務(wù)體系缺失、優(yōu)惠政策較少、經(jīng)費不足等因素，青少年和成年自閉癥群體一直受到職業(yè)教育、支持性就業(yè)、養(yǎng)老安置等問題的困擾。就業(yè)服務(wù)、就業(yè)援助和康復(fù)補貼難以落實，而大齡自閉癥患者由于就業(yè)成本高、就業(yè)崗位少，仍處于民間組織自我探索階段。
邢俊(化名)和陳怡(化名)正在把蜜蠟?zāi)コ尚K。攝影:劉蘇南2012年，李德剛來到蔚藍工作室，按了門外的門鈴，卻不肯進來?！澳菚r候，他的臉不會對著你，他的眼睛不會看著你，他不會和你說話，他自言自語。他按了門鈴，站在門口，沒有進來。他也沒進來。那就讓他放松。他按了門鈴，在外面站了很久，然后走進去。”張滿柱回憶道。
張滿柱認為，Azure Studio是一個培訓(xùn)平臺，是一個開放的“半庇護”的工作場所。當(dāng)學(xué)生能夠自立的時候，蔚藍公益鼓勵他們走出庇護所，進入社會工作，工作都是熟人介紹的。
2014年，一個在藍色工作室接受了兩年培訓(xùn)的智障女孩，順利進入一家人力資源公司做打字員。她性格穩(wěn)重，學(xué)習(xí)能力相對較強，工作穩(wěn)定。她也是Azure Studio第一個成功實現(xiàn)社會就業(yè)的學(xué)生。
“我在普通小學(xué)讀過五年級，初中沒讀過。小學(xué)經(jīng)常留級，上下留幾級。我16歲還在上小學(xué)。小學(xué)畢業(yè)后，我呆在家里，出去散步。后來街上設(shè)了陽光房，我就去了陽光房?！蔽浼獙儆谥钦先耸?，“陽光之家”是街道殘聯(lián)為智障人士提供日間照料服務(wù)的機構(gòu)。
還有一個學(xué)員在快餐店工作，負責(zé)制作沙拉盤。他把盤子一個個擺好，然后把蔬菜擺放整齊，最后打包。但是，店里客人多的時候，如果店長喊他“現(xiàn)在沙拉盤沒了，請快點做！”他會恐慌的。
他有一個愿望——找一份工作。
他有非凡的記憶力?！澳棠淌?997年2月7日早上走的。1997年2月10日，我參加了奶奶的告別儀式。2010年4月17日凌晨4點爺爺走了，5月21日我參加了爺爺?shù)母鎰e儀式。他們兩個走了，我很難過。”
有一次一位家長得知自己的孩子在藍色工作室打掃廁所，非常生氣?！八鷼獾慕o我打電話，罵我，甚至威脅我，說不能讓她兒子打掃廁所，因為家里不讓他做。我跟她說，你的孩子不可能不做，其他孩子都要做。我們教他們沒有歧視地生活在一起。我們尊重每個學(xué)生的人格，不能有任何不公平?！睆堉裾f。
張竹向界面新聞記者介紹Azure Studio。攝影:劉蘇南(2)
40克椰子油加450克棕櫚油加80克可可脂，加熱熔化，然后加入370克橄欖油和150克蓖麻油，以及225克氫氧化鈉和620克水。攪拌一個多小時后，水和油慢慢融為一體。加入3克麥苗粉，皂液會變成淡綠色，再滴入馬鞭草精油，一款馬鞭草保濕皂名副其實。
沒多久，練習(xí)生打電話給張滿柱，告訴他已經(jīng)換工作了，現(xiàn)在負責(zé)拍照?？吹綄W(xué)員從藍領(lǐng)變成白領(lǐng)，張滿柱很欣慰。她對受訓(xùn)者說:“那很好。你要努力。”
趙翔(化名)和吳姬(化名)正在玩肥皂，而另一個學(xué)生正在學(xué)習(xí)玩肥皂。攝影:劉蘇楠從2014年開始，已經(jīng)有十幾個學(xué)生從蔚藍工作室出去打工了。他們經(jīng)?；氐焦ぷ魇?，和老師聊他們的工作。
“只要滿足簡單、重復(fù)、安全這三個要求，他們就可以做，比如清潔、整理。”張竹說。
最多時，Azure接收的培訓(xùn)人數(shù)接近30人。相對于龐大的精神障礙人群，這個數(shù)字是很小的。不過，張滿柱指出，這兩年，大齡智障群體開始得到更多關(guān)注。
陳怡(化名)今年39歲，是蔚藍工作室年齡最大的自閉癥患者。他出生在一個知識分子家庭，由祖父撫養(yǎng)長大。在祖父的影響下，他13歲開始學(xué)習(xí)拉手風(fēng)琴，還學(xué)會了彈鋼琴和板琴?！澳棠倘ナ懒?，爺爺80多歲去世了。我媽1992年初退休，我爸2010年退休。”
張竹說，蔚藍工作室從來沒有公開招生，都是口口相傳。只要智障人士的父母認同藍色公益的理念，就可以加入?！拔覀儠盐覀兯{色公益練習(xí)生的想法跟家長溝通。如果家長不同意，我們就不能接收這個學(xué)員。我們在教一個孩子的時候，家長帶孩子的步調(diào)要一致，他的成長會更好。”
李德，26歲，重度自閉癥，對錢沒有概念。午飯時，趙翔帶他去附近的便利店，幫李德付了午飯錢。但那天他把李德留在店里，自己一個人走了。李德不知所措。幸運的是，另一個學(xué)生在那里。她打電話向老師求助。中午，Azure Studio召開了20分鐘的緊急會議，讓所有學(xué)員吸取教訓(xùn)。
她觀察到，很少有商業(yè)機構(gòu)和非營利組織關(guān)注老年智障群體。孩子小的時候，家長往往愿意投入大量的時間、精力和金錢，讓孩子接受醫(yī)療服務(wù)、康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育。孩子創(chuàng)造力強，學(xué)習(xí)進步空間大，效果相對顯著。然而，當(dāng)孩子已經(jīng)長大，疲憊不堪的父母漸漸失去希望，只希望孩子平安、吃飽、暖。
2003-2004年左右，關(guān)注環(huán)保的張滿珠得知一位志愿者朋友的孩子患有自閉癥，她鼓勵這位母親帶孩子出去吃飯、活動?！霸谶@個過程中，我們發(fā)現(xiàn)母親很難照顧自閉癥兒童。因為前期缺醫(yī)少教，這個孩子真的很難帶?！?/p>
現(xiàn)在周一周二周三周五陳怡去陽光屋，每周四來蔚藍工作室，周末休息。他最開心的事就是和別人交朋友。“我喜歡每個學(xué)生和老師和我聊天。”
“張老師，我可以自我介紹一下嗎？”趙翔問張曼竹。
在一次國際有機食品和綠色食品博覽會上，她看到一位手工皂專家演示如何制作手工皂?！罢麄€過程都是手動的，應(yīng)該比較容易。手工皂健康環(huán)保，也是高端產(chǎn)品。我問這個老師能不能一起教自閉癥孩子一個技能，老師同意了?！睆堉裾f。
“張老師，我會努力的?！壁w翔說。
李德的母親是從上海引進的人才。她花了十年時間教孩子怎么打電話，怎么坐地鐵，怎么看鐘，怎么識別顏色，怎么穿衣系鞋帶……然后，他成了單親孩子，她媽媽不得不出去工作。
中國確診的第一代自閉癥兒童現(xiàn)在已經(jīng)成為35-40歲左右的中年人，而那些90年代確診的自閉癥兒童也早已成年。
張滿柱正在為趙翔尋找合適的工作。在這之前，她得打磨他的急躁，讓他更穩(wěn)重。趙翔透露，他可能會得到一個在劇院檢票的實習(xí)機會。
友善的工作環(huán)境可以讓智障人士的就業(yè)更加穩(wěn)定，而缺乏友善和溝通的職場環(huán)境會給智障人士帶來壓力。
“那我們就9月份報名。”邢俊說。母親沉默著，沒有回答。
母親回答他:“九月。”
趙翔上揚的嘴角失去了笑容的弧度:“我錯了?！?/p>
“他們有一個特點。其實在你給他定的工作范圍內(nèi)，他們是不會抱怨的。他們會按部就班的做自己原本想做的事情。對于自閉癥患者來說，如果你給他一個1-2-3-4-5的工作指令，你不可能突然改成說1-2-4-5。跳過一步是不行的，他會覺得沒做好?！睆垵M柱解釋道。
“好的，張小姐?！壁w翔繼續(xù)自我介紹:“你好，老師。我的名字是趙翔。我今年22歲。我在蔚藍公益工作了3年。喜歡打肥皂，包肥皂，修肥皂，曬肥皂，喜歡運動，打乒乓球，羽毛球，跑步，健身。我和蔚藍公益的張老師認識三年了。在這三年里，我喜歡敲打肥皂，通常需要一個小時到一個半小時。”
今年2月，上海市政府召開2019年人力資源和社會保障工作會議，將指導(dǎo)相關(guān)區(qū)在試點項目中幫助自閉癥人士就業(yè)列為工作目標和任務(wù)。
“我喜歡姚明，但是我看不到。我喜歡打羽毛球的丹琳。我喜歡奧運冠軍。我可以喜歡奧運冠軍嗎？”他突然問，得到肯定的答復(fù)后，他再次強調(diào)，“我喜歡奧運冠軍?！?/p>
“只是這種程度的學(xué)習(xí)對他們幫助很大?！睆垵M柱發(fā)現(xiàn)。隨后，蔚藍工作室系統(tǒng)地安排了音樂課、繪畫課、國學(xué)課、體育課、戲劇課等。，固定上課時間，讓學(xué)生接受正規(guī)訓(xùn)練。
“你為什么不采訪我？”邢俊(化名)坐在工作臺上。早上，他忙著把大塊的蜂蠟?zāi)コ尚K?！拔医行峡?，今年25歲。我喜歡看歷史書。我有六經(jīng)。我玩游戲謀生。我想上大學(xué)，找份工作?！?/p>
還有一個同學(xué)，曾經(jīng)在稅務(wù)所送過文件，后來在餐廳做過服務(wù)員，在運動鞋店做過店員，在外貿(mào)公司負責(zé)送貨。由于經(jīng)驗不足，有一次誤送了2000多元的貨物，被外貿(mào)公司辭退。現(xiàn)在，他在街上工作?！斑@就是為什么他在有了很多工作經(jīng)驗后成長了。如果不給他成長的機會，他很難做到這一步?！睆堉裾f，“等他們積累了工作經(jīng)驗之后，就可以逐漸獲得一些更好的機會?！?/p>
張滿柱引導(dǎo)他反思自己的錯誤，然后跳過這個讓他緊張的話題，讓他和來訪者交流:“你可以問這個老師，上班不能隨意請假，要好好工作?！?/p>
2018年5月，蔚藍工作室介紹了一個21歲的學(xué)生到一家外貿(mào)工廠工作，做螺絲帽篩選。在他工作了兩三個月后，Azure Studio安排了一次工廠參觀?！拔覀?nèi)スS看看他的作品，看看他的同事，請同事照顧我們的學(xué)生。我們還拜訪了他的主管和老板，我們非常感謝他們允許這名學(xué)員在這里工作。”
“我錯了，張小姐。我不該把李德留在那里?！壁w翔的聲音慢慢帶著哭腔，他低著頭快速攪拌著金屬盆里的肥皂。
班長吳季的時薪最高。他是Azure Studio的“資深”學(xué)員，在這里已經(jīng)10年了。他和以及另外兩個高能學(xué)生給自己取名為“藍色慈善四天王”。
Azure studio堅持不收學(xué)費。張滿柱認為，一旦收費，家長就不會讓大齡智障人士加入藍色工作室。“那這個孩子就失去了一個我們可以幫助的機會”。
來Azure Studio的同學(xué)可以靠自己的勞動賺取一筆不小的收入。根據(jù)工作能力的不同，他們的時薪在6-10元左右。
班長吳吉(化名)正準備打肥皂。攝影:劉蘇南大齡智障人士如何加入Azure工作室？
2009年，她開了藍色工作室，聚集了幾個志愿者學(xué)習(xí)如何制作手工皂，然后帶著智障人士參與其中。起初，Azure Studio以“媽媽帶孩子”的方式照顧他們，制作手工皂，一起玩數(shù)字接龍、成語接龍等小游戲，鼓勵智障兒童講故事或唱歌，偶爾一起出去參加社交活動。
受限于臺胞身份，張曼一開始只能以企業(yè)注冊的方式在工商部門注冊藍色工作室。隨著與愛心企業(yè)、公益基金會的深入合作，在松江區(qū)殘聯(lián)的幫助下，蔚藍殘疾人服務(wù)中心于2017年6月獲批成立。蔚藍公益基金能夠作為公益機構(gòu)運作，掛靠在上海和順公益基金會之下。
“這些孩子在家除了吃飯、休息、看電視和玩電子游戲什么也不做。父母不會帶他們?nèi)ヂ糜位驅(qū)W習(xí)新東西。如果他們不出門，就會封閉，心情不好，這就成了惡性循環(huán)。在沒有學(xué)費的情況下，社會機構(gòu)幾乎沒有人愿意為大齡智障群體做輔導(dǎo)?！睆垵M柱解釋道。
一個在浦東做保安的學(xué)生，有一次回來給張滿柱倒苦水:“我同事很不好。他們值班的時候，我總是問他們要喝水還是要上廁所。我站崗的時候，沒人來問我。”
從生活中學(xué)習(xí)是蔚藍公益的一大特色。所有學(xué)生必須參加掃地、擦桌子、洗杯子、洗模具、洗廁所等日常工作。
2017年，多位滬上CPPCC委員聯(lián)名提案，提出建立大齡自閉癥患者就業(yè)制度:建議采取多部門聯(lián)合行動，提供包括競爭性崗位、輔助性崗位、專業(yè)化支持和護理機構(gòu)等不同的支持保障，根據(jù)自閉癥患者的病情程度。
四年前，吳季的母親因病去世，父親患有腦癱，被送進了養(yǎng)老院。現(xiàn)在，他一個人住在家里?！拔颐績芍苋タ次腋赣H一次。遠在奉賢。我去的話，得換三趟車。”在Azure Studio，剛剛吃完午飯的吳季坐在工作臺前，一邊玩著手機游戲，一邊向界面新聞記者介紹自己的過去。
2019年1月，上海市青少年活動中心黨委書記、主任吳昊在CPPCC會議上建議，鼓勵教委、人社系統(tǒng)優(yōu)質(zhì)培訓(xùn)機構(gòu)為16周歲以上自閉癥患者提供符合其興趣和特點的技能培訓(xùn)和社會適應(yīng)訓(xùn)練；為即將進入單位的成年自閉癥患者提供崗前定向培訓(xùn)和崗后跟蹤輔導(dǎo)；為自閉癥患者的父母、親屬、同事提供長期的心理緩解服務(wù)和減壓輔導(dǎo)訓(xùn)練。
張曼竹是蔚藍工作室的創(chuàng)始人。十年前，她創(chuàng)辦了這個非營利組織，幫助20-45歲的智障人士、唐氏綜合征患者和自閉癥患者。手工制作肥皂是藍色工作室的主要項目。除此之外，還有繪畫藝術(shù)、中國傳統(tǒng)教育、生活技能、手語舞蹈、太極、烘焙等課程。成年精神障礙患者可以重新獲得一項技能。
“這是重點，”他很快地說?！拔疫€負責(zé)帶李德(化名)。每天，我都帶他出去吃飯?！?/p>
“大家好，我叫趙翔，今年22歲……”趙翔開始自我介紹，一開始就被張曼竹打斷了。
28日上午，趙翔和吳季(化名)在打肥皂時，李德坐在凳子上發(fā)呆。午飯后，大家坐在工作臺前，玩手機，聊天。下午是戲劇課。學(xué)生們在樓下的活動室用手語歌熱身，李德像臥佛一樣躺在地板上。
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