7億架直升機和1000萬自閉癥患者的秘密 <什么是自閉癥>
他甚至不會撒謊。因為說謊需要一定的語言表達和認知理解能力。有學者認為，說謊不僅是一件壞事，對自閉癥兒童來說也是一個里程碑。
而就是這些小小的善意，匯聚之后，足以改變一些人的一生。僅“星光蔡邑”背后就有超過6000萬的捐款。幾年來，他們收到了720多萬元的捐款。
世界上最聰明的大腦也無法想象自閉癥患者的世界。普通人可以輕松完成穿衣吃飯說話，這對他們來說是一個巨大的坎。
“我們當時都很開心，覺得孩子很可愛。周靜說。后來才知道，這是自閉癥中典型的刻板印象。
今年4月，阿不小心接觸到了自閉癥群體。當時淘寶舉辦“園林節(jié)”，在全國招募園林設(shè)計師。啊，我注意到自閉癥主題的花園已經(jīng)很久沒人注意了。她覺得有點可惜，主動認領(lǐng)了。
如果是79億4.6分呢？這份成績單，既宏大又微小，構(gòu)成了近十幾年來中國自閉癥救助故事的另一面。
然而，這個越來越龐大的群體卻缺乏相匹配的救助方式，干預(yù)和康復(fù)的資源也嚴重不足?！?017年中國自閉癥教育與康復(fù)行業(yè)發(fā)展報告》顯示，我國在職康復(fù)訓練師與確診兒童的比例為1:143，而自閉癥康復(fù)機構(gòu)只有1000多家。
更讓周靜感動的是，一個在淘寶上賣襪子的女孩給她的孩子發(fā)了一整箱手工縫制的布偶，都是她媽媽親手縫制的。女孩說:“我們的店很小，只有一顆鉆石，銷售額很低，但是我們還是想做點什么?！?br>
啊，花園里掛滿了自閉癥兒童的畫。她希望通過這個花園，讓大眾知道世界上還有這樣一群人。
去年平均每個慈善寶貝訂單的平均捐贈金額是4.6分，總訂單金額是驚人的79億。
就算你在公益領(lǐng)域干了很多年，有時候也會覺得累，就像用盡全力去打一塊棉花。“社會接受度不高，公眾意識薄弱。”他說。
一位父親帶著患有自閉癥的女兒來到花園，當場捐了幾百美元。女兒在妻子的陪伴下，在一旁玩耍。那是一個安靜的只有四五歲的小女孩。
它從一個小小的淘寶店鋪開始，最終成為7億多消費者和數(shù)百萬商家的接力賽。它巨大而安靜。很多人可能還不知道，在buy buy買的時候已經(jīng)幫助自閉癥孩子多讀了詩，多唱了歌。
“起初，這不是一項業(yè)務(wù)?！睖\雪說，“但這是正確的做法?！?/p>
然而，大多數(shù)人對此知之甚少。
這三個字刺痛了女人，她轉(zhuǎn)向老太太。幾分鐘前，在這輛開往北京798藝術(shù)區(qū)的公交車上，一名女子的侄子不捂嘴對著老太太咳嗽。
回顧過去十年的足跡，是這群產(chǎn)品經(jīng)理和工程師最欣慰的時刻。
那一刻，她知道兒子的病是治不好了。這意味著不僅僅是孩子，她的家庭，生活，一切都將毀滅。
“他是個有問題的孩子！吼聲過后，在大家的勸說下，女人把木然的外甥從車里拉了出來，開始無數(shù)次的責備:“咳嗽的時候，低頭，不要對著人。」
許多自閉癥兒童伴有某種程度的感覺障礙。具體來說，它對聲音、味道或顏色極其敏感或不敏感。20多年來，多多一直習慣性地壓耳朵，以至于耳朵里的骨頭被壓出了一個個小溝。
這些技術(shù)志愿者，用產(chǎn)品和代碼，闖入這個困難的地方，十幾年后，把它變成了一場涉及上億人的超級救援。
各方都在以不同的方式加快這一進程。在徐州，阿布想繼續(xù)花園節(jié)的故事。她聯(lián)系了當?shù)氐目祻?fù)中心，希望為自閉癥兒童開設(shè)園藝課程，讓他們和父母一起來到自己的農(nóng)場。就像她和自己的孩子一樣，享受著陽光、鮮花、綠植環(huán)繞下的普通人的快樂。
他就像從話劇里走出來的人物，見多識廣，背得滾瓜爛熟。他總是用戲劇化的語氣表達自己，通過漫畫或書中的臺詞，甚至廣告口號，讓人聯(lián)想到電影《變形金剛》中的大黃蜂。
更何況，粗放的捐助和援助模式，以及無論我們?nèi)绾螆F結(jié)，都無法高效地聚集這些力量。
陸和他的同事們也在加速和擴大對慈善嬰兒的援助范圍。他特別贊同馬云的觀點，好的企業(yè)應(yīng)該用商業(yè)手段解決社會問題。他們探索出的新型救助模式，如今已經(jīng)延伸到抗戰(zhàn)老兵、貧困山區(qū)兒童、農(nóng)村孕婦、白血病兒童等多個群體。，并成為這家有著20年歷史的互聯(lián)網(wǎng)公司最獨特的產(chǎn)品之一。
這意味著這種疾病無法治愈。在世界范圍內(nèi)，每100個孩子中就有一個可能患有自閉癥。按中國人口比例計算，至少有1000萬個家庭陷入了漫長的黑暗。
這只是在幼兒園階段，當自閉癥兒童和普通兒童一起進入小學和初中的青春期時，這個問題會越來越突出。自閉癥兒童從學校出來后，往往無處可去，只能呆在家里。
周靜跑遍了圖書館和書店，所有的醫(yī)學書籍都告訴了她一個冰冷的事實——自閉癥的發(fā)病率是萬分之二到萬分之四，病因不明。到目前為止，這種疾病還沒有藥物干預(yù)。
2017年，深圳一名懷孕3個月的孕婦和丈夫帶著14歲的自閉癥兒子跳海自殺。最終，他的兒子淹死了，父親失蹤了，母親和未出生的孩子活了下來。
自閉癥患者有一個詩意的名字——“星星的孩子”來形容他們像遙遠的星星一樣獨自在夜空中閃耀。但現(xiàn)實要殘酷得多。他們大多因為無知或者無奈錯過了介入的最佳時機，以至于孤獨終老，恨之入骨，直到一群IT工程師和產(chǎn)品經(jīng)理找到了他們。
這個教室不僅是孩子的一個出口，也是家長的一個出口。另一位自閉癥家長朱蓉在兒子布谷接受1年康復(fù)訓練后，決定冒險一試。她買了一直想看的《復(fù)仇者聯(lián)盟4》的票，像普通母子一樣帶著兒子去看電影。
然而，大多數(shù)人對此知之甚少。
一個自閉癥孩子的父親曾在一本書里寫道:“如果有人告訴我，我兒子最近老是撒謊，我會馬上給他一個大紅包，下樓放鞭炮，上電視給鄉(xiāng)親們點一首《今天是個好日子》?！?/p>
博雅最終離開了普通學校，無處可去，只能呆在家里，直到他來到康復(fù)機構(gòu)。他重新學習所有的東西，甚至在戲劇中表演。老師和志愿者也愿意配合，按照他的調(diào)子念下一句臺詞，這讓博雅很開心。
啊，為自閉癥患者設(shè)計的花園“看見了”?；▓@外的畫來自自閉癥兒童。
父親去世后，布谷被院子里的孩子們推出去了。他們給他起了個外號，喊:“大頭來了！””然后一哄而散。布谷也沒有反抗。不開心的時候就咬自己，手上全是牙印。
最后，有了對這些黑故事的了解，才成立了阿布自閉癥主題園。這是一個世界對另一個世界的友好邀請。她在花園里種了許多芳香四溢的植物。
祝融癱在地上，布谷若無其事地坐著。
素未謀面的人在遠處盡力，傳遞到康復(fù)機構(gòu)的教室，改變正在發(fā)生。
“星光蔡邑”是周靜基金會發(fā)起的藝術(shù)治療公益項目，旨在通過藝術(shù)等方式提高自閉癥兒童的社交能力。
9年前，朱榮帶著布谷從昆明來到北京。在北醫(yī)六院，兒子被確診為自閉癥。
中國首例自閉癥患者51歲，父親于2016年因病去世。比如他的母親，今年80多歲，患了癌癥，一邊化療，一邊和兒子住在一起?，F(xiàn)在老人已經(jīng)做了17次化療，還會做第18次。
這種跨境整合甚至可以追溯到更早。2005年，周，一位乳腺癌晚期的母親，在丈夫離開女兒后，想給女兒掙點學費和生活費，在淘寶開了一家童裝店。次年，去世，但她的淘寶店并沒有倒閉。她得知遇到的網(wǎng)友自發(fā)接力，繼續(xù)操作。
在徐州郊外，阿布有自己的農(nóng)場，種植各種花草出售。她有兩個孩子，一個12歲的男孩和一個8歲的女孩。不上課的時候，母子倆會戴著草帽，和一只叫小Q的拉布拉多犬一起在鮮花環(huán)繞的農(nóng)場里勞作。
父母雙亡后，智障人士還能活多久？有民間機構(gòu)做過一個小范圍的抽樣調(diào)查，結(jié)果是平均一年。
于是阿不決定真的去研究自閉癥。她去了當?shù)貎和t(yī)院的康復(fù)中心，和醫(yī)生護士聊了聊。她越說越不舒服。
互聯(lián)網(wǎng)的一個本質(zhì)就是點對點，多對多，每個人都是相互聯(lián)系，相互影響的?，F(xiàn)在有超過7億人活躍在淘寶，產(chǎn)生大量的交易。只要輔以產(chǎn)品、技術(shù)、規(guī)則，就一定能讓小水滴匯成海洋。
當時淘寶的一個產(chǎn)品經(jīng)理淺雪得知此事后，開始想是否可以從產(chǎn)品層面解決。尤其是在這樣一個全國性的電商平臺上。
二十多年了，朱榮終于在電影院看到了一部他想看的電影。走出電影院，朱榮對兒子說:“今天真好。布谷可以和媽媽一起看電影?！?br>
此前，阿布只在媒體上讀到過關(guān)于自閉癥的報道，她很想以此為主題建造一個花園。她感到不知所措。"再多的信息都是不實用的。"」
有很多周靜的兒子都是在北醫(yī)六院確診的。
自閉癥患者有一個詩意的名字——“星星的孩子”來形容他們像遙遠的星星一樣獨自在夜空中閃耀。但現(xiàn)實要殘酷得多。他們大多因為無知或者無奈錯過了介入的最佳時機，以至于孤獨終老，恨之入骨，直到一群IT工程師和產(chǎn)品經(jīng)理找到了他們。
27歲的博雅是音樂課的課代表。他溫文爾雅，彬彬有禮。他每天都保持清潔。他第一次見人介紹自己的時候，總會稍微夸張的鞠一個躬。
一個自閉癥家庭的時間表。有些孩子每天必須嚴格按照作息時間表作息，任何臨時的安排都可能引爆他們的情緒。攝影/閃光山
在一次展覽中，博雅在老師和志愿者的鼓勵下，上臺用英語朗誦葉芝的詩:“多少人愛你快樂的青春，愛慕你的美麗，虛偽或真誠，但只有一個人愛你朝圣者的心，愛你憂傷臉上歲月的痕跡?！?/p>
還有園丁，噓。她的工作是為別人設(shè)計花園，在淘寶上賣園藝產(chǎn)品。
朱榮花了兩年時間教布谷游泳和寫字，但半年后，布谷只學會了握筆。
捐贈者也有回報。比如淘寶的流量資源會適當向這些店鋪傾斜，從而提升銷量。消費者也在“動手”中參與公益，獲得滿足感。最終各方形成共贏閉環(huán)。
2013年，子洛轉(zhuǎn)戰(zhàn)互聯(lián)網(wǎng)，進入阿里巴巴，依然負責公益事務(wù)。似乎打開了一個新的窗口，改變了很多領(lǐng)域的互聯(lián)網(wǎng)，也在讓公益變得既廣泛又簡單。
這些技術(shù)志愿者，用產(chǎn)品和代碼，闖入這個困難的地方，十幾年后，把它變成了一場涉及上億人的超級救援。
為了讓布谷保持不多的社交，朱榮給兒子找了個“朋友”?！拔艺f你玩布谷，2個小時我給你5塊錢。布谷很喜歡這個“朋友”，天天盼著他來，直到他的“朋友”考上大學走了。
后來變成了“慈善寶貝”的操作。他們幫助的第一個自閉癥項目位于北京。合作方是自閉癥兒童救助基金會，負責人之一是上文提到的自閉癥家長周靜。
13年前，依靠熱情和代碼，他們走出了一條與傳統(tǒng)公益模式不同的道路，打開了一扇新的窗口?，F(xiàn)在，這個窗口已經(jīng)遠遠超出了他們當初的小小心愿，匯聚了無數(shù)涓涓細流。僅去年一年，消費者就通過淘寶慈善寶貝捐款3.6億元，惠及800多萬人。這是億萬消費者在“買中買”中不經(jīng)意間留下的善意。
即使這位婦女一再道歉，這位老太太仍然態(tài)度堅決。她不明白，這么高大帥氣的小伙子，怎么會這么沒禮貌，一臉茫然，好像什么都不是。
在千里之外的杭州，子路要面對越來越繁重的工作，慈善寶貝的規(guī)模也在不斷增大。每天等待他的是無數(shù)的產(chǎn)品需求，商家的咨詢，更多自閉癥康復(fù)機構(gòu)的考察。多一個機構(gòu)可以讓一個孩子受益。
正是這個永無止境的淘寶店鋪——“魔豆寶貝小屋”，催生了阿里“魔豆媽媽”項目，幫助更多不畏艱難的女性。
多多兩歲的時候，奶奶的生日會上，大家唱了一遍生日歌后，多多就一直唱，就像復(fù)讀機一樣。
很快，淺雪和她的同事設(shè)計了一個捐贈方案，讓有公益意向的商家選擇一些商品，設(shè)置為“公益寶”。買賣雙方成交后，從1美分到1元不等的捐款匯集成涓涓細流，幫助有需要的人。
在《星光換色彩》的教室里，大齡兒童的父母大多是五六十年代出生的，他們一天天老去。一位家長曾對一位音樂老師說:“老師，等我們老了，能不能有一個地方，你可以帶著他們繼續(xù)唱歌？」
然而，錢是一方面，更難的問題還在后面。
現(xiàn)在，他有了自己的夢想，成為一名博物館講解員，但偶爾還是有點不確定。于是，他悄悄問媽媽:“穿上西裝后，我能成為上班族嗎？」
這個看似并不復(fù)雜的產(chǎn)品背后，涉及交易、業(yè)務(wù)后臺、分賬戶、支付寶、搜索、詳情頁、售后等多個環(huán)節(jié)。十幾個團隊的工程師、產(chǎn)品、運營人員都在業(yè)余時間作為志愿者參與其中。
他們要去北京的自閉癥治療中心。相對于大量的患者，他們有地方去是幸運的。在城市之外更廣闊的地方，許多患者家庭甚至從未聽說過自閉癥。
“作為一個母親，如果我有這樣的孩子，那就太絕望了。”阿不說:“他們連一個簡單的動作都做不好。即使你向他扔一個球，你整個下午都可以重復(fù)這么簡單的事情，卻看不到效果。這是非常毀滅性和痛苦的?！?/p>
“是的?！蹦贻p人掩面大笑。
那天晚上，周靜哭了，她覺得她不能通過。“癌癥和抗癌成功了。自閉癥卡住了。」
這次經(jīng)歷大大增加了他的信心，他開始愿意主動和別人交流，并且很認真的看著對方的眼睛。
星光蔡邑在北京798藝術(shù)區(qū)租了一個工作室作為教室。目前在這里讀書的孩子大概有50個，最小的8歲，最大的三十多歲。
從2014年開始，數(shù)以億計的小額捐款被從不同的角度收集起來，然后分配給各個救援機構(gòu)，極大地改善了資金問題。
今年4月2日，老師為博雅和班上年齡較大的孩子準備了一個成年禮。在儀式上，博雅特意選擇了一套灰色西裝，相當帥氣。
“人人接力”的模式也得到了傳承，越來越多的商家和網(wǎng)友想加入進來。如何將巨大的熱情轉(zhuǎn)化為更可持續(xù)的方式，成為新的問題。
去年年底，廣州一位懷孕母親帶著7歲自閉癥兒子在家燒炭自殺。起因是兒子在幼兒園毆打同學，被家長密集投訴，最后被停學。
這也導(dǎo)致他們在社會上就像異類一樣，總是格格不入，甚至被排擠。
但是在來這里之前，博雅不是這樣的。他害怕和陌生人說話，總是低著頭。有一次他放學回來，腳受傷了，流著血，襪子粘在腳趾上。不管他媽媽怎么逼他，他都不肯說。
“(這里)5年不到，700多萬，這幫助太大了。周靜說。有了錢，他們擴大了教學規(guī)模，開始建立系統(tǒng)的課程體系，并將這種模式輸出到北京以外的自閉癥康復(fù)機構(gòu)。
雖然自閉癥在中國的認知水平較低，但多年的媒體報道也引起了一些民間人士的關(guān)注，魯茲就是其中之一。早年在公益機構(gòu)工作，很早就接觸到自閉癥群體。他還從當老師的朋友那里聽說了招收自閉癥兒童的困難。
與其他顯性疾病不同，自閉癥在中國乃至世界范圍內(nèi)被廣泛而深刻地誤解，比如認為它只是有點孤僻，不合群。事實遠沒有這么簡單，它是一種發(fā)育障礙，70%的患者伴有智力問題和社交障礙。然而人類的醫(yī)學還是束手無策，甚至連病因都沒找到。
布谷13歲時，父親因食道癌去世。彌留之際，他躺在病床上，一遍又一遍地嘆息:“我該怎么辦？你以后怎么生活？”說完便咽了口唾沫，眼睛都沒合上。
啊，是的，自閉癥兒童對氣味很敏感?！拔蚁Ｍ『伞幟屎桶倮锵隳馨阉鼈儚淖约旱氖澜缥轿覀兊氖澜?。」
按照目前的價格，你可以買到大約23克卷心菜、0.06個雞蛋和0.04支2B鉛筆?，F(xiàn)在連5分硬幣在市場上都失去了流通價值，4.6分真的做不了什么。
上課前，寬敞的教室里，孩子們走來走去，互不理睬，幾乎不怎么交流。有的孩子熱愛數(shù)學，嘴里咿呀學語，腦子里破解方程；一些孩子喜歡檢查公交站牌。當他們聽到一個地址，他們可以告訴他們可以乘坐哪輛公共汽車。有的孩子喜歡搖空竹，搖個不停；有的孩子很吵；有些孩子什么也不說...
在以前，我的兒子幾乎不可能坐在人群中。當時電影院坐滿了人，電影持續(xù)了3個多小時。布谷堅持下來了，沒有影響到別人。
2011年，她決定走出絕望，投身自閉癥康復(fù)事業(yè)。
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