揭示中國“雨人”組合與生俱來的數(shù)字天賦 {兒童自閉癥}
隨著中國各地發(fā)現(xiàn)人數(shù)的增加，人們越來越重視自閉癥。2006年10月15日至22日，首屆全國自閉癥關(guān)愛活動在深圳舉行。北京、香港、廣州、長春等十二個城市的自閉癥民間服務(wù)機(jī)構(gòu)聯(lián)手參與自閉癥關(guān)愛周。越來越多的“雨人”浮出水面。他們的命運(yùn)會走向何方？
是什么影響了自閉癥兒童的行為？根據(jù)今年9月21日發(fā)表在《神經(jīng)科學(xué)雜志》上的研究，科學(xué)家發(fā)現(xiàn)，一種與基因缺陷有關(guān)的分子可以中斷大腦信號，導(dǎo)致自閉癥。
這樣的課程會讓孩子知道如何表達(dá)自己，比如選擇肢體語言還是說話？此外，老師還會教孩子一些簡單的規(guī)則，比如學(xué)會等待，不要搶別人的東西。
田惠萍告訴記者，自閉癥是會出生的，但后天不培養(yǎng)就會導(dǎo)致“二次行為障礙”，使得自閉癥的一些古怪行為更加加劇，甚至具有破壞性。
2003年，一些專家得出結(jié)論，著名科學(xué)家愛因斯坦、發(fā)現(xiàn)萬有引力的牛頓和畫家梵高都可能不同程度地患有某種類型的自閉癥。愛因斯坦從小就不說話，也不參加集體活動。他經(jīng)常獨(dú)自一人，沒有其他朋友，行為刻板。自閉癥雖然讓他遠(yuǎn)離人群，獨(dú)自生活，但也給了他不一樣的人生。愛因斯坦是一個視覺形象思想家。他創(chuàng)造了用語言思考的普通人找不到的相對論。況且梵高的自閉癥狀都體現(xiàn)在他的畫里，畫里表現(xiàn)的是他對事物的感受，而不是他看到的視覺形象。梵高把自己的作品列為不同于印象派畫家的另一類。不僅改變了顏色，而且改變了視角、形狀和比例，使他更有力地表達(dá)了自己，表現(xiàn)了一種極其痛苦但又非常真實(shí)的與世界的關(guān)系。
已經(jīng)去過的田惠萍，周末會接陶濤，寄宿，一起逛街，一起生活。用田惠平的話說，他是一個快樂的典型自閉癥孩子。現(xiàn)在，基本的日常生活都可以自己做了。如果他想洗衣服和做飯，他可以在一些支持下完成。
與此同時，自1982年南京首次報告4例自閉癥病例以來，中國至少有180萬自閉癥兒童，其中約有40萬自閉癥兒童。全國殘疾人普查顯示，兒童孤獨(dú)癥已占我國精神殘疾的第一位?？床‰y，上學(xué)難，生活難，讓自閉癥從無解的科學(xué)領(lǐng)域躍入了難解的社會范疇。
在那個年代，年輕的父母沒有辦法知道這是一種什么病。后來經(jīng)過多方打聽，田惠萍知道自閉癥幾乎是不治之癥。
田惠平的人生一帆風(fēng)順。1982年大學(xué)畢業(yè)，成為大學(xué)講師，結(jié)婚生子，出國留學(xué)。一切都很順利。但1988年回到德國后，生活發(fā)生了變化。田惠平發(fā)現(xiàn)他兩歲半的兒子陶陶不能像其他孩子一樣遵循正常的學(xué)習(xí)過程。他無法從單詞和句子開始，回答問題，并伴有一些異常行為?！澳莻€時候，我想沒有哪個家長會想到原因會是什么。”田惠平回國后，帶陶濤到重慶醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院檢查，得知他患有自閉癥。
當(dāng)自閉癥兒童恢復(fù)或接近恢復(fù)到正常兒童的行為能力時，他們承擔(dān)正常人勞動的可能性有多大？田惠平說:“對他們來說，應(yīng)該有支持性就業(yè)或庇護(hù)性就業(yè)。說到終身殘疾的人，有一些世界通用的詞。例如，當(dāng)他們成年后，他們面臨著就業(yè)、生活、居住等一系列問題。，而且他們前面還有兩個定語，一個叫‘支持性就業(yè)援助’，主要是說他們需要一些幫助才能堅(jiān)持，但前提是需要幫助。還有一種是‘庇護(hù)性就業(yè)’，也就是說他們需要建工廠，定公寓，照顧生活。這兩個字能否實(shí)現(xiàn)，取決于一個社會在這方面的支持和庇護(hù)能力、制度和經(jīng)濟(jì)投入。在這方面，國內(nèi)基本沒有相關(guān)的措施，還是一個空白?！?蔣瑩瑩陳凡曲麗艷)
此前有報道稱，白鯨、狗等動物可以輔助治療自閉癥。賈認(rèn)為，雖然這些方法對個別患者有用，但它們沒有經(jīng)過科學(xué)理論，缺乏臨床試驗(yàn)。因此，它們目前還沒有得到科學(xué)界的認(rèn)可。
然而，原本值得父母驕傲的田浩，長大后卻做了一件父母無法理解的事。在幼兒園，田昊對其他小朋友表示友好的方式是大力擁抱對方，不小心把小朋友摔在地上。所以孩子很少想和他玩。在課堂上，他可能會突然站起來跳。老師教兒歌或者唐詩的時候就捂耳朵。帶他出去玩，告訴他今天去了哪里，一路上玩了什么，回家再問他。他什么都不會說，只是偶爾會蹦出一些莫名其妙的新詞。
一些專家認(rèn)為，基因突變是人類進(jìn)化的原因之一。自閉癥的天才和與人類社會格格不入的行為方式是人類進(jìn)化還是倒退的體現(xiàn)？自閉癥研究還有太多未知。
在《星雨》中發(fā)現(xiàn)這么多自閉癥兒童，田浩的爸爸既難受又安慰，感覺很復(fù)雜。“我不敢去想進(jìn)一步的問題。我現(xiàn)在最關(guān)心的是，社會和學(xué)校能不能接納他，讓他能夠?qū)W習(xí)，讓他不越來越墮落?！焙碌母改覆幌Ｍ约旱暮⒆訌拇吮环忾]起來。
最終，重慶人倔強(qiáng)的性格讓她選擇了面對。1997年，田惠萍在北京創(chuàng)辦了“星雨”，專門輔導(dǎo)自閉癥兒童家長如何與自己的孩子溝通，成為中國第一家致力于服務(wù)自閉癥兒童的教育機(jī)構(gòu)。當(dāng)時確診的6個家庭都是“星雨”的第一批學(xué)生。陶陶在“星雨”中長大。他今年21歲。他寄宿在北京的一所智障學(xué)生學(xué)校。
直到今天，自閉癥已經(jīng)被公認(rèn)為是終身伴侶，但是科學(xué)界仍然無法對自閉癥的病因給出統(tǒng)一確切的答案。
據(jù)星星雨教育研究所所長田惠平介紹，ABA是一套完整的國際培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)。教師將指導(dǎo)家長如何根據(jù)標(biāo)準(zhǔn)對孩子進(jìn)行指導(dǎo)。
因?yàn)檫@樣的特殊情況，家長會反復(fù)訓(xùn)練這些孩子記住自己的電話號碼，這樣不小心迷路了就能找到。但這種苦心幾乎不起作用。天豪的父母試過，但是天豪從來不說父母的電話號碼。
根據(jù)英國國家自閉癥協(xié)會的統(tǒng)計(jì)，英國的自閉癥患者數(shù)量已經(jīng)達(dá)到創(chuàng)紀(jì)錄的水平。每110人中就有1人(超過50萬人)患有自閉癥，比30年前增加了15倍。
雖然每個自閉癥兒童都有不同的特點(diǎn)，但通過訓(xùn)練基本上都可以改善自閉癥癥狀。廈門迦南自閉癥培訓(xùn)中心創(chuàng)始人蔡艷春，也是一個自閉癥孩子的母親。她的孩子現(xiàn)在恢復(fù)的很好，和正常孩子一起上課。
來自廣西的趙霖今年6歲，和田昊完全不同。郝話不多，喜歡說個不停，但說的話沒有邏輯。
那些面無表情的家長出現(xiàn)在位于朝陽區(qū)徐東新村的星星雨教育研究院。田惠平主任正在為新的自閉癥兒童家長培訓(xùn)班上第一堂課。50多名家長將接受為期兩個半月的培訓(xùn)，由于家長人數(shù)有限，數(shù)百個家庭正在等待有限的培訓(xùn)名額。
據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前我國至少有180萬自閉癥患者，其中近40萬兒童患有自閉癥。而針對這部分人群的相關(guān)配套機(jī)構(gòu)卻很少。北京大學(xué)第六醫(yī)院北京自閉癥兒童康復(fù)協(xié)會副會長賈告訴記者:“關(guān)于自閉癥兒童的治療問題，在國外高稅收的國家，政府會有一部分稅收做自閉癥兒童的康復(fù)工作，而在我們國家，這種情況非常少，全靠家長。父母的力量太弱了。他們一方面要工作，另一方面還要照顧孩子。負(fù)擔(dān)很重。許多父母辭職去照顧他們的孩子。
現(xiàn)在，一些研究人員認(rèn)為遺傳因素是這種疾病的癥結(jié)所在。對雙胞胎的研究尤其令人信服地表明了這樣一個事實(shí):如果雙胞胎中的一個患有自閉癥，另一個患同樣疾病的概率在80%到95%之間。然而，美國研究人員的最新研究懷疑，兒童長時間看電視很可能誘發(fā)自閉癥。
由于藥物對自閉癥基本無效，人們開始嘗試使用其他療法，如音樂療法、圖片交換系統(tǒng)、ABA(自閉癥行為訓(xùn)練標(biāo)準(zhǔn))等。因?yàn)樽蚤]癥個體差異很大，所以這些方法只能因人而異。值得期待的是，在中國，很多幫助自閉癥兒童生存的機(jī)構(gòu)逐漸如雨后春筍般出現(xiàn)。其中一些主要是照顧自閉癥兒童，而像“星雨”這樣的機(jī)構(gòu)是專門為培訓(xùn)自閉癥家庭的家長而設(shè)立的。
上世紀(jì)中葉，在一些母親身上發(fā)現(xiàn)，她們的情緒表現(xiàn)特別冷淡，于是有研究者將自閉癥歸咎于這些不關(guān)心孩子的“冰箱媽媽”。
田惠平說，發(fā)病率與地區(qū)無關(guān)。比如新疆和西北地區(qū)很少發(fā)現(xiàn)病例，但不代表那里沒有自閉癥兒童。就更多的案例來看，這些孩子來自世界各地。
隨著越來越多的自閉癥兒童被發(fā)現(xiàn)，人們不得不更加關(guān)注如何幫助這些兒童及其家庭走出困境或更好地融入正常的社會交往。
自閉癥最早發(fā)現(xiàn)于1943年，當(dāng)時被稱為“情緒接觸孤獨(dú)障礙”，現(xiàn)在也被稱為“自閉癥”。
北京大學(xué)第六醫(yī)院北京自閉癥兒童康復(fù)協(xié)會副會長賈曾經(jīng)診斷過很多自閉癥兒童，但她透露，目前國內(nèi)還沒有專門從事自閉癥科研的機(jī)構(gòu)，自閉癥不是靠藥物就能治愈的，主要靠康復(fù)訓(xùn)練。
國內(nèi)專業(yè)的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)很少，現(xiàn)有的干預(yù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)基本都是自閉癥兒童家長辦的，而中小學(xué)對輕度自閉癥兒童的個別教育幾乎是空白。
雖然田惠萍與陶濤的溝通沒有大問題，但陶濤畢竟長大了。對于未來，田惠萍低沉的語氣中依然透露著無奈的感傷:“我最擔(dān)心的是我的死。他會怎么做？我媽不擔(dān)心我，因?yàn)樗篮?，我還有活下去的能力。自閉癥孩子不懂人與人之間的感情，更不懂愛，他們很難結(jié)婚。如果你問我現(xiàn)在最想表達(dá)什么，那就是我希望盡快立法，保護(hù)我的孩子永遠(yuǎn)活著。因?yàn)樗彩且粋€生命，一個應(yīng)該被尊重的生命。”(陳凡)
不過“冰箱媽媽”理論后來被反駁了。人們普遍認(rèn)為麻疹、腮腺炎和風(fēng)疹疫苗可能會導(dǎo)致幼兒自閉癥，但這沒有科學(xué)依據(jù)。
田惠萍認(rèn)為對這些年輕父母的警告并無惡意，因?yàn)樗彩且粋€自閉癥孩子的母親，年輕時也經(jīng)歷過近乎絕望的經(jīng)歷?，F(xiàn)在，她已經(jīng)能夠堅(jiān)強(qiáng)面對了。她說:我有兩個孩子，一個叫陶濤，一個叫星星雨。
據(jù)臺灣TVBS報道，7歲的馬特患有自閉癥，但鋼琴彈得很好。有人稱他為“莫扎特轉(zhuǎn)世”。馬特的神奇之處在于，無論他去過哪里，他都能不假思索地用鋼琴彈出這段記憶。
一旦認(rèn)知處理出現(xiàn)問題，孩子的行為就會出現(xiàn)異常。這項(xiàng)研究意味著自閉癥與腦損傷直接相關(guān)？賈在回答記者時表示，目前這只是一個理論，還不能完全驗(yàn)。
蔡艷春和丈夫曾經(jīng)自學(xué)了近一年的公交車。當(dāng)然不是只教他一項(xiàng)，而是在生活中時時刻刻教他，不放棄任何學(xué)習(xí)的機(jī)會。雖然見效慢，但蔡艷春相信，只要堅(jiān)持，總會有所收獲。北京大學(xué)第六醫(yī)院北京自閉癥兒童康復(fù)協(xié)會副會長賈表示，自閉癥越早發(fā)現(xiàn)，越早進(jìn)行輔助治療。
田惠萍發(fā)現(xiàn)自閉癥和性格無關(guān)。其中有性格開朗安靜的，也有性格外向內(nèi)向的。據(jù)她觀察，自閉癥和智力狀態(tài)沒有直接關(guān)系，自閉癥本身不等于智力障礙，因?yàn)檫@其中，有特別聰明的例子。
由于社會對自閉癥認(rèn)知的局限，我們所處的社會與自閉癥群體之間沒有正常的溝通渠道。到目前為止，自閉癥還沒有被納入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保護(hù)范圍。
在電影《雨人》中，達(dá)斯汀·霍夫曼扮演一個自閉癥患者，但他有著天才的記憶力。其實(shí)現(xiàn)實(shí)生活中有很多自閉的人。有人看著就能把風(fēng)景畫出來，還有一個音樂神童，可以帶著各種感情演奏音樂。
“兒童自閉癥是終身的。你來參加培訓(xùn)并不能改變這個事實(shí)，只是學(xué)會如何正常地與他們溝通，這可能需要你一生的經(jīng)歷……”11月13日下午，在一個由餐廳改造的簡陋大教室里，坐著一群特殊的家長，包括接受記者采訪的田昊和趙霖的父母。大部分都是三十出頭。他們來自不同的地方，卻表現(xiàn)出相同的表情，那就是茫然。深圳市自閉癥研究會最新調(diào)查報告顯示，僅有56.3%的家長接受自己的孩子被診斷為自閉癥，27.2%的家長仍處于矛盾狀態(tài)，16.6%的家長仍不能接受。他們可能沒有意識到，當(dāng)一個家庭莫名其妙地生出一個自閉癥的孩子，那必然是一場災(zāi)難，就像被判了無期徒刑一樣。
據(jù)報道，受過高等教育的家庭出生的孩子更容易患自閉癥。田惠平解釋說，之所以會出現(xiàn)這種現(xiàn)象，是因?yàn)橹挥邪l(fā)達(dá)的醫(yī)院才能鑒定自閉癥的病因，而農(nóng)村不具備鑒定該病的社會環(huán)境和經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)。
“星雨”十年間，田惠萍接觸了3000多個自閉癥兒童家庭。大多數(shù)年輕的父母在田輝的飛機(jī)前哭了。深圳市自閉癥研究會最新調(diào)查報告顯示，56.3%的家長接受孩子被診斷為自閉癥，27.2%的家長仍處于矛盾狀態(tài)，16.6%的家長仍不能接受。因?yàn)樗麄儫o法知道孩子下一秒會做什么。
他們，好萊塢電影《雨人》的真人版；他們，生活在我們身邊，卻對我們的世界視而不見；他們，原被認(rèn)為是極少數(shù)的天才分子，如今是一個可查人數(shù)激增的急需救助的弱勢人群。由于父母工作繁忙，田昊8個月大時由爺爺奶奶照顧。他對數(shù)字非常敏感，從3歲開始，他逐漸表現(xiàn)出與其他孩子的不同。爺爺只教天豪從數(shù)字1到9寫字，但他看家里的掛歷就能從1寫到39。后來沒人教他的時候，田浩能寫100。奇怪的是，他從1寫到6，直接在下一行對著6的相應(yīng)位置寫了12。在12的下一行，他會寫18。如果是從1寫到7，他自然會在7下面寫14和21。在此之前，從來沒有人教過他加減乘除。
陜西省渭南市的天豪，比預(yù)產(chǎn)期提前了四十天來到這個世界。相比正常孩子，天豪學(xué)走路晚，語言學(xué)習(xí)有障礙。父母總認(rèn)為這可能和孩子早產(chǎn)有關(guān)。田浩奇怪行為的真正原因被忽略了。
趙霖特別喜歡看央視，尤其是廣告，廣告詞基本上讓人過目不忘。但是，不知道什么原因，當(dāng)趙霖看到、聽到或有人說起鞏俐主演的《海洋摩托》的廣告時，他會緊緊地捂住耳朵。
田惠平帶著孩子去了北京大學(xué)第六附屬醫(yī)院兒科再次檢查。醫(yī)生只用了20秒鐘就診斷出陶陶患有自閉癥。6個家庭的孩子一起確診。
星宇教育研究院的馮告訴記者，一般來說，家長培訓(xùn)班每個班有8 ~ 10個孩子，這些孩子是按照自閉癥的不同程度來劃分的。訓(xùn)練期間，孩子要上體育、游戲、節(jié)奏等課程。手工課會教孩子用橡皮泥捏人，積木，化妝，折紙等等，鍛煉孩子的協(xié)調(diào)能力。此外，還有零食班和水果班。這些課要求家長陪同，由孩子完成。
采訪中，記者問了田浩的年齡。他伸出兩個手指表示他2歲了，但實(shí)際上他已經(jīng)快6歲了。反復(fù)詢問后，他終于回答“我6歲”。但當(dāng)被問到“你叫什么名字”時，他沒有理會，還是重復(fù)了記者的話:“你叫……”。之后記者與田浩對話時，他時而看著你，時而回答問題。但很多時候，你說的話和他無關(guān)的時候，他身邊的人都是影子。
“我的孩子是‘雨人’！”接下來的日子里，田惠萍在絕望中掙扎，她甚至想過帶著孩子一起去死。希望、失望、絕望的狀態(tài)折磨著她，她用了兩年的時間說服自己為什么要活下去。
醫(yī)學(xué)界一直在研究這些自閉癥患者的大腦。發(fā)現(xiàn)他們的共同特點(diǎn)是左腦受損，以至于負(fù)責(zé)藝術(shù)和記憶的右腦更加發(fā)達(dá)。于是，他們擁有了許多異于常人的超能力。這是對為什么這些自閉癥患者有特殊能力的科學(xué)解釋。
在這項(xiàng)研究發(fā)表的同時，還有一種說法認(rèn)為自閉癥與生物學(xué)關(guān)系更密切，比如基因突變和家族遺傳。美國田納西州范德比爾特大學(xué)對1200名家庭成員進(jìn)行了調(diào)查。他們發(fā)現(xiàn)，一個基因突變的功能是在大腦發(fā)育中調(diào)節(jié)免疫系統(tǒng)和修復(fù)胃腸系統(tǒng)，而所有這些系統(tǒng)都會使兒童患上自閉癥。但科學(xué)家承認(rèn)，這項(xiàng)研究只是為觀察自閉癥的成因提供了一種新的思維方式。
據(jù)深圳市自閉癥研究會最新的深圳市自閉癥人群調(diào)查報告顯示，自閉癥兒童智力低下率為86%，接近國外學(xué)術(shù)界報道的80%。其中17.2%還不會說話，其中14.9%的7歲以上兒童還不會說話。僅有0.8%具有接近正常的語言交流功能；在運(yùn)動能力評價上，認(rèn)為明顯低于同齡兒童的占35.6%；72%的自理能力明顯差于同齡兒童；只有7.1%的自閉癥兒童能夠獨(dú)立購物。是什么原因?qū)е滤麄冃袨楫惓?，無法正常與人交流？
郝的父母曾帶他去安的一家醫(yī)院做全面檢查。測試結(jié)果一切正常。確診時，醫(yī)生認(rèn)為孩子的異常行為可能是因?yàn)樯倭咳变\引起的。一家三口回到老家，奇怪的行為依然存在。2006年4月，父母帶著田昊來到北京。經(jīng)北京兒童醫(yī)院診斷，天豪患有自閉癥。消息一出，這對夫婦就像是一塊巨石砸在了身上。他們的孩子已經(jīng)成為一個特殊的群體，他們也將成為一個特殊的父母群體。
事實(shí)上，像田浩和趙霖這樣的孩子不在少數(shù)。隨著醫(yī)學(xué)檢測水平的提高，我國已確診自閉癥患者180萬，其中近40萬為自閉癥兒童。
趙霖對文字非常感興趣。教過一次后，他能準(zhǔn)確讀出看到的字，但不會寫。采訪時，趙霖旁邊停著一輛“浙江”牌照的汽車。趙霖似乎對此特別好奇。他雙腿一跳，讀出了包含漢字、字母和數(shù)字的車牌號，完全正確。
自閉癥的病因尚不清楚。醫(yī)生吃藥的時候，只能嘗試一些輔助治療的藥物。此外，這些藥物可能僅對個別癥狀有效，如短期嚴(yán)重失眠、地西泮、攻擊行為、奮乃靜，以及促進(jìn)腦功能的藥物如萘夫欣、萘夫康或γ-Kunine。利他林在治療孤獨(dú)和語言障礙方面也很有效。
北京自閉癥康復(fù)協(xié)會成立10多年來，只是依靠一些專業(yè)人士，實(shí)力很弱。包括疾病，都需要普及。這個病，包括很多兒科醫(yī)生都診斷不出來，所以很多孩子耽誤了最好的期待。"
星星雨教育研究所所長田惠萍接觸自閉癥家庭十幾年后發(fā)現(xiàn)，所有典型的自閉癥兒童都有兩個特點(diǎn):語言不通，行為刻板。有些孩子在某一方面會很遲鈍，但在另一方面卻很非凡。
- 發(fā)表評論
-
- 最新評論 進(jìn)入詳細(xì)評論頁>>
