自閉癥孩子能上學(xué)嗎？ 《兒童自閉癥》
看著郝爸爸風(fēng)塵仆仆地從東關(guān)趕來，哭癱在地上，幾乎休克，在場所有人都掉下淚來?！八臓顩r已經(jīng)相當(dāng)好了?？上覀冇X得很難過！當(dāng)初我們是因為她媽媽的千辛萬苦才接受他來讀書的，沒想到……”胡校長紅著眼睛對記者說。
下午1點45分左右，郝好穿上校服，拿起書包準(zhǔn)備去上學(xué)，卻發(fā)現(xiàn)家里的門被鎖上了。環(huán)顧四周，他打開了陽臺的逃生窗！后來記者發(fā)現(xiàn)，這棟出租屋的陽臺逃生窗大多沒有上鎖，而是用繩子綁著，有的甚至沒有繩子。
這樣刻板的觀念和行為會出現(xiàn)在自閉癥兒童身上。即使是有“天才鋼琴家”之稱的臺灣省24歲自閉癥患者李尚軒，仍然有這樣的行為，也會造成一些未知的危險。母親李告訴記者:她每天騎自行車帶兒子到固定的小路上學(xué)。有一天，學(xué)校安排了一個戶外課程，李媽媽把他送到學(xué)校附近的街心公園。當(dāng)她和老師說了幾句話后，她發(fā)現(xiàn)她的兒子不見了。母親李焦急地到處尋找她的兒子，終于在從學(xué)校到公園的路上找到了他。本來李尚軒以為只有到了學(xué)校才能上學(xué)。這一天，他沒有看到熟悉的學(xué)校，只好先返回學(xué)校，再步行到街心公園。路上車水馬龍，李尚軒往前沖。他可以走人行橫道，左右看車流，但他不會停下來等紅綠燈。路的另一邊，母親李看著兒子在車流中疾走，車流紛紛剎車給他讓路。當(dāng)時，她的心幾乎要跳出來了。
“普通學(xué)校教育是指特殊兒童在普通教育機(jī)構(gòu)中與普通兒童一起接受教育的一種獨特形式。如果殘疾兒童沒有在普通學(xué)校的普通班級接受教育，就不能稱為正規(guī)學(xué)校教育。但如果殘疾兒童在普通教育機(jī)構(gòu)，卻得不到他們所需要的特殊教育，那只能算是物理隨班就讀或者社會隨班就讀。”馬告訴記者，像這樣的情況不能算是真正意義上的“上課學(xué)習(xí)”。
“事實上，像郝好這樣的孩子應(yīng)該去一些康復(fù)機(jī)構(gòu)接受訓(xùn)練。也是出于好心，學(xué)校接受了郝好的錄取。我希望他能試著去普通學(xué)校上課，接觸正常的同學(xué)，幫助他。”胡校長對自閉癥有一定的了解，但他也明白，目前普通學(xué)校的資源幾乎都滿足不了一個自閉癥孩子的需求。
9月14日下午1點，患有自閉癥的郝好像往常一樣，背起書包準(zhǔn)備上學(xué)。由于大門被外出的母親反鎖，浩浩在陽臺上找了一個可以通往屋外的消防逃生窗，爬了出去。不幸的是，他摔死了。
考慮到郝好的情緒問題和其他學(xué)生的安全，老師打電話給馬浩，建議她帶孩子回家休息，等她情緒穩(wěn)定后再回來上課。浩浩的媽媽接受了老師的建議，帶著浩浩回家了。下午1點半左右，郝的媽媽要帶弟弟去上學(xué)。無奈之下，她做了一個讓她后悔一輩子的決定——把浩浩鎖在家里！
隨著郝好事件和他生活細(xì)節(jié)的還原，更多的自閉癥兒童家長在積極爭取孩子閱讀權(quán)的同時，也不忘提醒對方，孩子的安全是第一位的。有人認(rèn)為是馬浩剛剛搬家，還沒來得及充分考慮家里和周圍環(huán)境的安全，就把孩子一個人鎖在家里，導(dǎo)致了這場災(zāi)難。
“沒有父母想冷落自己的孩子，但是我們真的很累。每個自閉癥孩子都有他的不確定性和不穩(wěn)定性，一走神就容易出事?！?/p>
這學(xué)期初，為了讓浩浩上學(xué)更方便，9月初，浩浩的媽媽搬到了寶安區(qū)上川村5棟72號的出租屋，離學(xué)校不到1公里。也許由于搬出了舊環(huán)境，郝好的情緒開始變得不穩(wěn)定。
壹基金和深圳市自閉癥研究會在今年的《華南地區(qū)自閉癥人群及其服務(wù)調(diào)查報告》中指出，雖然有90.02%的人表示了解自閉癥，但仍有超過一半的社區(qū)成員錯誤地認(rèn)為自閉癥是退縮的。
9月14日上午，郝好情緒不穩(wěn)定，想咬同學(xué)的手，但被老師發(fā)現(xiàn)及時制止。胡校長回憶起這個過程，有點“震驚”。他坦言，幸好老師及時制止，同學(xué)也沒有受傷，否則“很難向其他家長解釋”。
記者了解到，臺灣省從20世紀(jì)90年代開始倡導(dǎo)和推廣全納教育，2003年，學(xué)校普通班近25%的學(xué)生接受了特殊教育服務(wù)。“在臺灣省，每個需要特殊教育的學(xué)生至少配備一名社會工作者和特殊教育教師。父母照顧孩子的工作，社工和志愿者幫助他們，減輕了家庭的負(fù)擔(dān)和壓力?！迸_灣自閉癥兒童的母親陳嵐說。然而，在深圳，自閉癥學(xué)生在學(xué)校的“普通班”大多是由家長參加或由沒有經(jīng)驗的人陪同。
目前擺在大家面前的現(xiàn)狀是，即使學(xué)校愿意接收自閉癥兒童，也無法像自閉癥康復(fù)先進(jìn)的港臺省那樣配備社工、專門的老師甚至專門的教學(xué)場地。沒有具體的康復(fù)措施或教學(xué)方法和教師，從某種意義上來說，自閉癥兒童的康復(fù)反而會延遲。
9月20日，在自閉癥兒童融合教育座談會上，曾被學(xué)校家長聯(lián)名拒絕上學(xué)的孟莉出現(xiàn)在現(xiàn)場。李媽媽把他帶到現(xiàn)場，就是想讓大家多了解一下自閉癥。雖然，她的勇氣得到了在場很多人的認(rèn)可和敬佩。但她還是表示很無奈:“現(xiàn)在普通人缺乏關(guān)于自閉癥的專業(yè)知識。我自己是學(xué)護(hù)理的，但是在兒子確診之前對自閉癥一無所知，包括兒童醫(yī)院的兒科主任。社會各界都需要專業(yè)指導(dǎo)。一直想帶孩子去各種鑒定機(jī)構(gòu)鑒定，讓社會、學(xué)校、老師知道如何更好的教育孩子。但是我要去哪里，找誰做鑒定？社會對自閉癥的認(rèn)識和關(guān)注有待提高。我們的孩子不是智障，但誰能替他們說話？”
一位師兄還問記者，“自閉癥不是港臺省獨有的嗎？”記者簡單解釋了一下，他嘆了口氣說:“可憐的東西，我說的是我的父母。有了這樣一個孩子，你會痛苦一輩子的！”兄弟，一句話，可能是很多孩子家長心中最大的痛。
從自閉癥兒童進(jìn)入普通學(xué)校的那一刻起，這個問題就不再是一個家庭的問題，而是一個班級，一個年級所有學(xué)生的家庭，甚至是一個學(xué)校，一個社區(qū)的問題。
9月14日下午1點，患有自閉癥的郝好像往常一樣，背起書包準(zhǔn)備上學(xué)。由于大門被外出的母親鎖上了，郝好在陽臺上發(fā)現(xiàn)了一扇可以通往屋外的逃生窗。跳出來！郝可能以為自己可以順利上學(xué)了，但殘酷的現(xiàn)實是，他從五樓直接摔到了地上，再也沒有醒來！郝不幸跳樓身亡事件最早在一個自閉癥兒童家長論壇上傳播，隨后微博這個媒體人引起了全社會的關(guān)注。
郝好出生于2003年，是一名自閉癥兒童。由于生病，馬浩不得不在家24小時照顧他，而浩帕則在東莞工作養(yǎng)家。當(dāng)她第一次來深圳時，馬浩和郝好以及她3歲的弟弟住在福永。隨著年齡的增長和康復(fù)訓(xùn)練的可喜進(jìn)展，馬浩有了讓孩子在普通小學(xué)和同齡人一起學(xué)習(xí)生活的想法。
9月17日，深圳壹基金公益基金會提出倡議，向教育部提交了《壹基金關(guān)于維護(hù)特殊兒童受教育權(quán)利的建議》。本文的建議包括九點，其中建議教育署在普通學(xué)校設(shè)立特殊教育班，以建立和支持特殊自閉癥學(xué)生的學(xué)校發(fā)展。
我國《義務(wù)教育法》第四條規(guī)定，凡具有中華人民共和國國籍的適齡兒童、少年，不分性別、民族、種族、家庭財產(chǎn)狀況、宗教信仰等。，依法享有接受義務(wù)教育的平等權(quán)利和履行接受義務(wù)教育的義務(wù)。為什么特殊兒童上學(xué)這么難？深圳市自閉癥研究會將于2013年底發(fā)布的《華南地區(qū)自閉癥人士及其服務(wù)調(diào)查報告》中的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，目前，10.43%的自閉癥適齡兒童隨普通學(xué)校隨班就讀，49.19%的家長希望子女能隨普通學(xué)校隨班就讀，這意味著自閉癥兒童的教育需求存在巨大缺口。
今年9月，深圳壹基金公益基金會提出，由教育部門在普通學(xué)校開設(shè)特殊教育班，建立和支持特殊自閉癥學(xué)生的學(xué)校發(fā)展。
寶安區(qū)教育局基礎(chǔ)教育科科長程學(xué)才也表示，現(xiàn)在，面對這些自閉癥兒童，學(xué)校老師會無所適從?！捌鋵嵜總€學(xué)校都接受自閉癥學(xué)生，但不可能每個老師都知道如何對待這些表現(xiàn)不一的自閉癥孩子?！?/p>
上學(xué)期，馬浩找到寶安區(qū)的華冠育才小學(xué)，希望郝好能在該校就讀。胡沛南總裁多次與馬浩溝通，并會見了浩浩。他覺得這孩子應(yīng)該可以隨班就讀，就把他安排在初三。胡主席還提了一個條件:馬浩必須陪同她。胡校長告訴記者，他通過資料了解到一些關(guān)于自閉癥兒童的情況。孩子一離開平時照顧他的人，情緒很容易不穩(wěn)定，會突然出現(xiàn)一些行為問題。馬浩的陪讀對浩浩和其他學(xué)生來說是一種降低風(fēng)險的措施。
這個問題很快被自閉癥研究專家和家長否定了。深圳自閉癥研究會會長廖告訴記者:孩子的死應(yīng)該是意外。自閉癥兒童行為刻板。他以為出門就能上學(xué)，卻不明白從五樓直接跳下去和走樓梯的區(qū)別。郝不知道為什么這個時候不能去上學(xué)。他只知道該上學(xué)了，他該上學(xué)了。
這幾天，記者和志愿者在深圳不同的地方進(jìn)行了隨機(jī)的街頭調(diào)查。除了定量統(tǒng)計，我們還希望公眾描述他們對自閉癥的理解和關(guān)注。
“目前，mainland China還沒有關(guān)于融合教育的真正研究。雖然有特殊教育工作者提出，隨班就讀實際上是融合教育，但在我國，隨班就讀受到教育體制、師資、教育資源等客觀因素的制約，并不是真正的融合教育?！弊鳛橐幻绻ぃR對表示無奈。
結(jié)果令人遺憾:當(dāng)被問及是否知道自閉癥時，許多深圳居民對這個詞并不熟悉。甚至有人認(rèn)為深圳沒有自閉癥兒童，不知道自閉癥兒童的表現(xiàn)和特點是什么。
寶安區(qū)上川村5棟72號501室，大門緊閉，像9歲的郝好(化名)的眼睛。也許將來會有其他人打開這扇門，但郝好的眼睛再也不會睜開了。
深圳有很多自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，但針對老年自閉癥患者的服務(wù)機(jī)構(gòu)幾乎沒有。這些自閉癥孩子長大后的問題，成了家長的煩惱。
通過香港社工的監(jiān)督，記者了解到，香港每一個自閉癥家庭都會得到政府、社工和志愿者的幫助。然而，在深圳，大多數(shù)自閉癥兒童的父母，像郝好的母親一樣，每天都要親自照顧孩子，他們必須24小時陪在孩子身邊。他們壓力很大，疲憊不堪?！笆聦嵣?，如果我們這些母親能在社工或志愿者的幫助下，請假休息半天，我們也會感到非常欣慰，感受到社會的支持，有更多的力量走下去?！绷螌φf道。
“沒有父母想冷落自己的孩子，但是我們真的很累。每個自閉癥孩子都有他的不確定性和不穩(wěn)定性，一走神就容易出事。兒子也因為行為問題被其他家長嫌棄，我們?nèi)チ颂厥饨逃Ｎ夷芾斫膺@些家長。如果我是你，我不會希望我的孩子和有行為問題的孩子相處。我們應(yīng)該更加關(guān)注教育制度的改革，希望給我們更多的資源，幫助我們的父母分擔(dān)一些煩惱，減輕一些負(fù)擔(dān)?！绷螣o奈地說道。
于是，馬浩陪著郝好上了半個學(xué)期的課，而郝好一直很穩(wěn)定。就成就而言，雖然郝好不能說取得了多大進(jìn)展，但起碼的紀(jì)律是可以遵守的。馬浩也從坐在班級的最后一排變成了在校內(nèi)和課外陪著她。
在李尚軒的世界里，沒有紅燈停綠燈行的概念。平時我媽開車送他等紅綠燈只是我媽的事。雖然李尚軒已經(jīng)24歲了，但時不時的，她媽媽李還是要去派出所報案，尋找自己不小心走失的兒子，盡管她已經(jīng)是一個很有經(jīng)驗的家長了。
9月20日，深圳市社工協(xié)會、壹基金邀請自閉癥患者家庭、教師、教育工作者舉辦“自閉癥兒童全納教育座談會”。通過多方交流溝通，從社會資源的角度探討了如何推動教育部門、衛(wèi)生醫(yī)療部門、政府、財政、政策部門在自閉癥兒童教育方面有更完善的配套措施。因為從自閉癥兒童進(jìn)入普通學(xué)校那一刻起，這個問題就不再是一個家庭的問題，而是一個班級，一個班級所有學(xué)生的家庭，甚至是一個學(xué)校，一個社區(qū)的問題。
樓下雜貨店老板趕緊打110和120，不遠(yuǎn)處保安亭的保安也跑了過來。一位好心的路人打開了郝好的書包，然后跑到學(xué)校去找老師。當(dāng)房東和老師跑到五樓他家門口時，發(fā)現(xiàn)門鎖著。很快，接到老師電話的馬浩趕回來，看到兒子躺在地上一動不動。
“以現(xiàn)有的資源，我們父母的愿望只能是看著孩子離開，因為如果我們比他們先行一步，我們不知道誰能照顧我們的孩子?！绷螌φf道。
馬介紹，從2008年開始，深圳市自閉癥研究會開始嘗試開展隨班就讀項目，在幾所學(xué)校進(jìn)行試點。特殊教育教師和社會工作者在普通班級陪伴自閉癥兒童，社會工作者做班級宣傳工作，宣傳自閉癥知識，特殊教育教師負(fù)責(zé)自閉癥兒童的學(xué)習(xí)和教育?！斑@樣一方面可以提高自閉癥孩子的社交能力，另一方面也可以讓普通孩子提前接觸社會上的弱勢群體，了解社會?！钡捎诮?jīng)費的限制，項目組3個人都是社工和特殊教育教師?！艾F(xiàn)在幾所試點學(xué)校都沒有自閉癥兒童。由于缺乏資金，這個項目現(xiàn)在已經(jīng)停止了?！?/p>
郝的離開讓郝媽媽自責(zé)不已。她多次告訴深圳市人和社會工作服務(wù)中心的社工馬，她非常自責(zé)，無法面對這個事實?！昂⒆幼叩哪敲赐蝗?，她覺得孩子還在她身邊。每天，當(dāng)她醒來，看到房間里的任何東西，她都很難過。沒辦法，浩浩爸爸帶著浩浩的骨灰和小兒子陪她回了安徽老家?！瘪R說他現(xiàn)在聯(lián)系不上。記者多次嘗試，豪達(dá)馬浩的電話無人接聽。
這件事先是在一個自閉癥兒童家長論壇上傳開，然后因為一個媒體人的微博引起了全社會的關(guān)注。記者發(fā)現(xiàn)，其實每個學(xué)年都有接受自閉癥學(xué)生，但不可能每個老師都知道如何對待這些表現(xiàn)不一的自閉癥兒童。
雖然何女士陪兒子度過了艱難的上學(xué)期，但隨著孩子的成長，她將面臨一個更具挑戰(zhàn)性的問題——孩子如何在社會上立足？深圳有很多自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，但針對老年自閉癥患者的服務(wù)機(jī)構(gòu)幾乎沒有。這些自閉癥孩子長大后的問題，成了家長的煩惱?！吨袊蚤]癥兒童現(xiàn)狀分析報告》作者、原北京師范大學(xué)特殊教育系主任樸永新表示，中國現(xiàn)有的康復(fù)機(jī)構(gòu)大多接收12歲以下的自閉癥兒童，而12歲以上的自閉癥兒童缺乏合理的安置模式，中國也沒有針對大齡自閉癥者的特殊福利制度。
雖然自閉癥孩子年紀(jì)輕輕很難享受到和普通孩子一樣的教育機(jī)會，但至少可以找到一些安置的地方，父母還年輕。當(dāng)孩子們長大后，如果社會上沒有專門的地方收留這些自閉癥患者，讓他們得到適當(dāng)?shù)慕逃?，這個群體就只能呆在家里，這就很容易導(dǎo)致自閉癥越來越多，更需要父母的關(guān)愛。那時候，父母年紀(jì)越來越大，無力照顧。樸永信建議，“參考國外經(jīng)驗，政府應(yīng)主動承擔(dān)自閉癥患者的福利責(zé)任，為自閉癥患者建立終身服務(wù)體系，滿足他們從出生到老年的不同需求，包括早期診斷和干預(yù)、康復(fù)訓(xùn)練、教育安置、老年護(hù)理等方面。”
最新消息，9月22日，由深圳市自閉癥研究會牽頭的“明星的孩子要上學(xué)”研討會將在深圳舉行。屆時，來自民政部門、殘聯(lián)、民間自閉癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)和兒童家長的代表將共同探討如何推進(jìn)特殊兒童接受義務(wù)教育權(quán)利的保障。
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