一位“特殊”記者與尹建莉的對(duì)話(huà) 《自閉癥康復(fù)》
就連我這個(gè)自稱(chēng)見(jiàn)多識(shí)廣的人，在剛畢業(yè)做記者的時(shí)候，甚至還做過(guò)自閉癥的專(zhuān)題報(bào)道。直到七年前，我對(duì)這三個(gè)字一無(wú)所知，只認(rèn)為與世界沒(méi)有交流的重度兒童是自閉癥。至于那些能簡(jiǎn)單交流甚至大聲說(shuō)話(huà)的人也是自閉？真是聞所未聞，聞所未聞。
在尹建莉的文章中，他還提到了兩位自閉癥患者的父母，他們都是我們敬愛(ài)和熟悉的同路人。一個(gè)是大米的指導(dǎo)老師，星星雨創(chuàng)始人田惠平老師，一個(gè)是大米的好朋友，編劇西河爸爸。
一次又一次，她的言論的廣泛影響，讓無(wú)數(shù)自閉癥家長(zhǎng)感到憤怒和無(wú)奈。四葉草自閉癥家長(zhǎng)支持中心的副主任妞妞爸爸甚至加入了一些憤怒的家長(zhǎng)，向律師咨詢(xún)?nèi)绾螌⒁ɡ蚋嫔戏ㄍ?！要求尹建莉向自閉癥家長(zhǎng)道歉！
⑥說(shuō)“生來(lái)有病”給了父母一個(gè)面對(duì)和教育失敗的借口。父母認(rèn)錯(cuò)特別難。
比如網(wǎng)名叫“爸爸愛(ài)熙和”的爸爸，我相信他是真心愛(ài)孩子的，但是他做錯(cuò)了。一是孩子兩歲前由老人帶大，失去了母子早期建立情感聯(lián)系的好機(jī)會(huì)。關(guān)鍵是老人的方法不對(duì)。根據(jù)網(wǎng)友提供的信息，這位父親在微博上說(shuō)，孩子奶奶給孩子橘子之前，他堅(jiān)持讓孩子說(shuō)出這是什么，什么顏色，什么形狀，什么味道，四個(gè)問(wèn)題。他覺(jué)得這真是一個(gè)好奶奶。這實(shí)在令人震驚。設(shè)身處地站在孩子的角度去體會(huì)。長(zhǎng)此以往，能不自閉嗎？還有一次，我看楊瀾采訪(fǎng)這位父親，問(wèn)他平時(shí)是怎么對(duì)待孩子的。他說(shuō)他一直在照看他的兒子。這兩個(gè)細(xì)節(jié)只是他們和孩子相處時(shí)的冰山一角，卻能看到問(wèn)題的本質(zhì)。
有時(shí)候我要花很長(zhǎng)時(shí)間才能解釋清楚，甚至當(dāng)面指著一個(gè)自閉癥孩子，讓對(duì)方明白什么是自閉癥。況且自閉癥有輕有重，智力和表現(xiàn)各不相同，但都有一個(gè)共同的特點(diǎn):與常人天生的溝通障礙，對(duì)他人想法的解讀障礙。
毫無(wú)疑問(wèn)，這篇稿子不可能被當(dāng)時(shí)的人或者米和小米采納，因?yàn)樗坝惺H”，發(fā)出去只能引起更多的誤解或爭(zhēng)議。經(jīng)過(guò)周揚(yáng)的溝通，周揚(yáng)把我介紹給了尹建莉。作為日常人的特殊飯，我如約在4月14日晚上撥通了尹建莉的電話(huà)，約好直接溝通。
2015年4月2日世界自閉癥關(guān)愛(ài)日，米和小米發(fā)表了鄒小兵教授對(duì)這篇文章有理有據(jù)的回復(fù)(點(diǎn)擊閱讀所謂的“自閉癥大爆發(fā)”② |鄒小兵為米和小米寫(xiě)文章回應(yīng)尹建莉:我想說(shuō)幾句關(guān)于自閉癥的話(huà))，產(chǎn)生了廣泛的影響。鄒教授指出:
我認(rèn)真讀過(guò)尹建莉的書(shū)《好母親勝過(guò)好老師》和《最美的教育是最簡(jiǎn)單的》。除了作者在書(shū)中對(duì)多動(dòng)癥和自閉癥的發(fā)病率和成因進(jìn)行了“攻擊”，這兩本書(shū)從通識(shí)教育的角度來(lái)看確實(shí)寫(xiě)得很好，有很多特殊兒童家長(zhǎng)可以借鑒的地方。
⑦自閉癥擴(kuò)張的背后是康復(fù)等市場(chǎng)的商業(yè)化推動(dòng)者。
(飯補(bǔ):看到她的回復(fù)，我真想沖上去說(shuō):我認(rèn)識(shí)熙和，我認(rèn)識(shí)楊冪，田惠平老師的兒子。都太標(biāo)準(zhǔn)了，典型的自閉癥！說(shuō)都是前期母子分離不當(dāng)造成的障礙，真的不公平。)
自閉癥患者的父母都知道暢銷(xiāo)書(shū)作家尹建莉。這一“斗”就是第六年。起因是2012年4月初的自閉癥。她在自己的微博上發(fā)了幾條關(guān)于自閉癥的微博。自閉癥在擴(kuò)大，真正的自閉癥很少，“自閉癥”的形成是因?yàn)楹⒆釉缙谡疹櫿叩氖殹?/p>
②自閉癥作為一種嚴(yán)重的兒童心理障礙，更多的是親子關(guān)系不良的結(jié)果。親子關(guān)系不好的重要原因有兩個(gè)，一個(gè)是幼兒時(shí)期孩子與母親缺乏接觸機(jī)會(huì)，另一個(gè)是不恰當(dāng)?shù)挠齼悍绞?，尤其是父母的育兒態(tài)度。
④自閉癥診斷是盲人觸摸圖像。給孩子貼上自閉癥的標(biāo)簽是極其可怕的。
給孩子貼標(biāo)簽已經(jīng)把正常的孩子驅(qū)逐出了正常的行列，而“康復(fù)訓(xùn)練”是對(duì)孩子的嚴(yán)重二次傷害，是對(duì)孩子的徹底摧殘，把一個(gè)正常的孩子變成了真正的智障。如果說(shuō)最后能正常生活的孩子少之又少，那只能說(shuō)他們遇到的“訓(xùn)練”不夠瘋狂，或者說(shuō)他們異常堅(jiān)強(qiáng)，就像瘟疫爆發(fā)中僅存的未感染者一樣。他們只是“康復(fù)訓(xùn)練”的幸存者，而不是訓(xùn)練的結(jié)果。
①質(zhì)疑自閉癥的發(fā)病率是否為1%，不可能有那么多自閉癥兒童出現(xiàn)在學(xué)校，自閉癥被人為的標(biāo)簽化和放大。她認(rèn)為，現(xiàn)在被廣泛診斷為“自閉癥”的孩子，是一群普通的孩子。兒童語(yǔ)言遲緩是因?yàn)槿狈φZ(yǔ)言刺激。
⑧停止對(duì)孩子的有害康復(fù)，讓孩子的生活和整個(gè)家庭生活恢復(fù)正常；然后尋找自己的育兒錯(cuò)誤，把健康美好的教育還給孩子；同時(shí)不斷調(diào)整自己的心態(tài)，耐心等待。
③自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的舉辦門(mén)檻很低，既沒(méi)有行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，也沒(méi)有從業(yè)人員的資質(zhì)準(zhǔn)入制度。所謂康復(fù)就是二次傷害。
⑦自閉癥擴(kuò)張的背后是康復(fù)等市場(chǎng)的商業(yè)化推動(dòng)者。
我決定找到尹建莉本人進(jìn)行一次交流采訪(fǎng)，甚至想說(shuō)服鄒小兵教授和我與尹建莉會(huì)面，討論自閉癥問(wèn)題。我想知道，尹建莉真的知道什么是自閉癥嗎？她知道自己的言論給這些家長(zhǎng)、特殊教育工作者、醫(yī)務(wù)人員甚至相關(guān)部門(mén)帶來(lái)了怎樣的誤解和傷害嗎？
必須鄭重指出，醫(yī)務(wù)人員、特殊教育機(jī)構(gòu)教師、家長(zhǎng)對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行科學(xué)系統(tǒng)的特殊教育和行為干預(yù)，絕不是對(duì)自閉癥兒童的傷害！尹老師在傷害了無(wú)數(shù)自閉癥患者家長(zhǎng)之后，也傷害不了廣大特殊教育和醫(yī)務(wù)工作者。
⑥說(shuō)“生來(lái)有病”給了父母一個(gè)面對(duì)和教育失敗的借口。父母認(rèn)錯(cuò)特別難。
必須鄭重指出，醫(yī)務(wù)人員、特殊教育機(jī)構(gòu)教師、家長(zhǎng)對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行科學(xué)系統(tǒng)的特殊教育和行為干預(yù)，絕不是對(duì)自閉癥兒童的傷害！尹老師在傷害了無(wú)數(shù)自閉癥患者家長(zhǎng)之后，也傷害不了廣大特殊教育和醫(yī)務(wù)工作者。
如果尹建莉不認(rèn)可，其實(shí)她可以親自去這些機(jī)構(gòu)，和這些孩子接觸，和家長(zhǎng)面對(duì)面的談。看看有沒(méi)有這么多自閉的人。
⑨讓孩子進(jìn)入普通小學(xué)，實(shí)行“融合”教育，和其他孩子一樣區(qū)別對(duì)待，孩子才會(huì)康復(fù)。
⑧停止對(duì)孩子的有害康復(fù)，讓孩子的生活和整個(gè)家庭生活恢復(fù)正常；然后尋找自己的育兒錯(cuò)誤，把健康美好的教育還給孩子；同時(shí)不斷調(diào)整自己的心態(tài)，耐心等待。
在接下來(lái)的1小時(shí)40分鐘里，我通過(guò)自己親身了解的上百甚至上千個(gè)自閉癥兒童的案例，告訴她。作為一個(gè)旁觀者和這個(gè)領(lǐng)域七年的興趣研究者，我看到了自閉癥的世界是什么樣的。就這樣，我們的對(duì)話(huà)開(kāi)始了。
如果尹建莉不認(rèn)可，其實(shí)她可以親自去這些機(jī)構(gòu)，和這些孩子接觸，和家長(zhǎng)面對(duì)面的談?？纯从袥](méi)有這么多自閉的人。
⑤現(xiàn)在的自閉癥訓(xùn)練是精神和身體的雙重約束。
②自閉癥作為一種嚴(yán)重的兒童心理障礙，更多的是親子關(guān)系不良的結(jié)果。親子關(guān)系不好的重要原因有兩個(gè)，一個(gè)是幼兒時(shí)期孩子與母親缺乏接觸機(jī)會(huì)，另一個(gè)是不恰當(dāng)?shù)挠齼悍绞?，尤其是父母的育兒態(tài)度。
一些國(guó)際組織稱(chēng)，自閉癥的患病率在全球范圍內(nèi)約為1%。我們還是認(rèn)同這個(gè)數(shù)字的，因?yàn)檫@其實(shí)是一個(gè)很低的數(shù)字，不是一個(gè)升高的數(shù)字，而是一個(gè)比較謹(jǐn)慎的判斷。
許多年前，尹建莉是一名教育家。我不認(rèn)為她做這些關(guān)于自閉癥的常識(shí)性錯(cuò)誤是有惡意的，也不是為了炒作，更多的可能是因?yàn)樗涣私庾蚤]癥。
同時(shí)也希望尹老師看看或者問(wèn)問(wèn)家長(zhǎng)，這些孩子到底是父母的腐壞造成的，還是父母對(duì)孩子的忽視和冷落，家庭后天不良教育造成的心理障礙，還是誤診后醫(yī)生錯(cuò)誤培訓(xùn)造成的“傻”孩子。
③自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的舉辦門(mén)檻很低，既沒(méi)有行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，也沒(méi)有從業(yè)人員的資質(zhì)準(zhǔn)入制度。所謂康復(fù)就是二次傷害。
實(shí)事求是地說(shuō)，尹建莉先生的態(tài)度是友好的。她說(shuō)她也歡迎和我交流。自我介紹完，先說(shuō)了我和自閉癥群體的緣分，以及多年前女兒的誤診。當(dāng)然，這對(duì)我來(lái)說(shuō)是一個(gè)“風(fēng)險(xiǎn)”，因?yàn)橐ɡ蚺恳恢闭J(rèn)為，忽視早期陪伴的孩子容易出現(xiàn)“自閉癥”，而經(jīng)過(guò)我的教育，孩子變好了，這似乎進(jìn)一步驗(yàn)了她的說(shuō)法:多陪陪孩子，耐心等待，孩子就會(huì)恢復(fù)正常。
⑤現(xiàn)在的自閉癥訓(xùn)練是精神和身體的雙重約束。
七年了。我在這個(gè)圈子七年了。知道尹建莉的名字，也是因?yàn)槲迥昵八龑?duì)自閉癥群體的“誤讀”，激起了自閉癥家長(zhǎng)的憤怒。每年圍繞自閉癥，微博里都會(huì)有雙方粉絲的罵戰(zhàn)。
同時(shí)也希望尹老師看看或者問(wèn)問(wèn)家長(zhǎng)，這些孩子到底是父母的腐壞造成的，還是父母對(duì)孩子的忽視和冷落，家庭后天不良教育造成的心理障礙，還是誤診后醫(yī)生錯(cuò)誤培訓(xùn)造成的“傻”孩子。
一些國(guó)際組織稱(chēng)，自閉癥的患病率在全球范圍內(nèi)約為1%。我們還是認(rèn)同這個(gè)數(shù)字的，因?yàn)檫@其實(shí)是一個(gè)很低的數(shù)字，不是一個(gè)升高的數(shù)字，而是一個(gè)比較謹(jǐn)慎的判斷。
因此，我為《每日人物》的記者周揚(yáng)寫(xiě)了一份采訪(fǎng)提綱，交給尹建莉。第二天，尹建莉的回復(fù)文章回來(lái)了，面對(duì)很多問(wèn)題的回答，都是她的《自閉癥爆發(fā)背后的真相》的復(fù)印件。
父母早期的失職或失誤還不是最嚴(yán)重的問(wèn)題。孩子小，大家都年輕，做不好是必然的。而且孩子的問(wèn)題剛發(fā)現(xiàn)的時(shí)候，往往還年輕，有足夠的時(shí)間去解決。正確的做法應(yīng)該是盡快把正常的母愛(ài)和正常的生活環(huán)境還給孩子，然后孩子會(huì)自我修復(fù)，逐漸變得和其他孩子一樣優(yōu)秀?？上Ш芏嗉议L(zhǎng)沒(méi)有意識(shí)到孩子的問(wèn)題和孩子早期生活經(jīng)歷的關(guān)系，急著帶孩子去醫(yī)院，由小錯(cuò)變成大錯(cuò)。
⑨讓孩子進(jìn)入普通小學(xué)，實(shí)行“融合”教育，和其他孩子一樣區(qū)別對(duì)待，孩子才會(huì)康復(fù)。
于是，就有了下面這個(gè)故事。在2016年4月至5月期間，我和尹建莉有過(guò)幾次書(shū)信往來(lái)和兩個(gè)多小時(shí)的電話(huà)交流。
正是在她宣稱(chēng)“多動(dòng)癥是一個(gè)謊言”之后，她開(kāi)始將目標(biāo)對(duì)準(zhǔn)自閉癥。然后她就和前來(lái)憤怒抗議的自閉癥群體家長(zhǎng)展開(kāi)了“戰(zhàn)爭(zhēng)”。當(dāng)年4月13日，她在博客上寫(xiě)了《關(guān)于自閉癥》，開(kāi)始質(zhì)疑自閉癥的發(fā)病率，以及是否是天生的。
“2013年4月，中國(guó)最具影響力的央視電視臺(tái)一檔名為《開(kāi)講》的電視節(jié)目，邀請(qǐng)了一位女嘉賓(田惠萍)來(lái)開(kāi)講。她是一個(gè)自閉癥孩子的母親，最早在國(guó)內(nèi)開(kāi)辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，是國(guó)內(nèi)這一領(lǐng)域的知名人物。她在孩子5個(gè)月大的時(shí)候出國(guó)留學(xué)，兩年后回國(guó)。她發(fā)現(xiàn)孩子不會(huì)叫媽媽?zhuān)缓蠛⒆颖昏b定為自閉癥?，F(xiàn)在她的孩子已成年，智力永久殘疾。一個(gè)年輕人問(wèn)，有沒(méi)有可能你的孩子因?yàn)槟缸臃蛛x過(guò)早得了自閉癥？這位女士果斷地說(shuō)，并不是因?yàn)椤白蚤]癥的基因圖譜是可以畫(huà)出來(lái)的，是多重因素導(dǎo)致的”。她的回答是驢唇不對(duì)馬嘴，明顯在欲蓋彌彰。這本身是矛盾嗎？”
孩子早期成長(zhǎng)的事實(shí)，外人很難探究。是家族的秘密，是過(guò)去的歷史，甚至是不經(jīng)意間被改寫(xiě)的記憶。診斷通常由父母做出，有些父母在陳述孩子的問(wèn)題時(shí)會(huì)有意無(wú)意地美化自己的行為。不深入了解，外人很難知道是什么原因?qū)е潞⒆印白蚤]”。
這幾年，我從不同渠道接觸了一些“自閉癥”兒童，有近百個(gè)案例。接觸之初習(xí)慣調(diào)查孩子的家庭教養(yǎng)。到目前為止，還沒(méi)有真正的自閉癥，都有早期教養(yǎng)的問(wèn)題。具體問(wèn)題列在我的長(zhǎng)文里。不是這些家長(zhǎng)不愛(ài)孩子，也不是他們自身素質(zhì)不好，而是他們?cè)谂c孩子的相處中不經(jīng)意間做錯(cuò)了什么。
然而，尹建莉仍然不為所動(dòng)。2016年4月2日，自閉癥日期間，她的博客和微信微信官方賬號(hào)再次發(fā)表同一主題的文章。閱讀量大，發(fā)行量廣，讓很多醫(yī)務(wù)工作者和家長(zhǎng)憤怒，也讓很多不愿意承認(rèn)孩子可能患有自閉癥的家長(zhǎng)找到了否定現(xiàn)實(shí)的“正義之劍”。
④自閉癥診斷是盲人觸摸圖像。給孩子貼上自閉癥的標(biāo)簽是極其可怕的。
①質(zhì)疑自閉癥的發(fā)病率是否為1%，不可能有那么多自閉癥兒童出現(xiàn)在學(xué)校，自閉癥被人為的標(biāo)簽化和放大。她認(rèn)為，現(xiàn)在被廣泛診斷為“自閉癥”的孩子，是一群普通的孩子。兒童語(yǔ)言遲緩是因?yàn)槿狈φZ(yǔ)言刺激。
此后，每年圍繞自閉癥，尹建莉都會(huì)發(fā)表自閉癥爆發(fā)背后的真相，并進(jìn)入她的第二本書(shū)《最美的教育最簡(jiǎn)單》。這本書(shū)的第一版印刷了50萬(wàn)冊(cè)。尹建莉曾多次接受媒體采訪(fǎng)，甚至在《中國(guó)青年報(bào)》發(fā)表采訪(fǎng)文章《販賣(mài)錯(cuò)誤的教育觀念會(huì)傷害很多家庭》，認(rèn)為多動(dòng)癥是一個(gè)錯(cuò)誤的概念。
不幸的是，尹建莉先生以寫(xiě)書(shū)為由拒絕見(jiàn)面，但同意接受媒體的書(shū)面采訪(fǎng)提綱，并進(jìn)行補(bǔ)充電話(huà)采訪(fǎng)。
所以應(yīng)該由大眾媒體來(lái)報(bào)道，不是以爭(zhēng)議的形式，而是以友好交流的形式。我現(xiàn)在的狀態(tài)可能會(huì)引起對(duì)方的誤解和敵意。我想到了媒體界的朋友張寒，他負(fù)責(zé)微信微信官方賬號(hào)日常人，就和他們合作了。對(duì)方約尹建莉出去。我去說(shuō)服了中山三院的鄒小兵教授(這個(gè)想法沒(méi)有和他溝通過(guò))和尹建莉?qū)υ?huà)，打破了雙方在這個(gè)領(lǐng)域的堅(jiān)冰。
尹建莉:教育學(xué)碩士，現(xiàn)從事家庭教育研究與咨詢(xún)。有《好媽媽勝過(guò)好老師》《最美的教育最簡(jiǎn)單》等書(shū)。
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