其實沒有那么多自閉癥。 《自閉癥癥狀》
記者采訪了該中心一名自閉癥兒童的母親賽亞。每次看到這樣的場景，賽亞的眼淚都會忍不住流下來。“是老師不行，還是我孩子真的沒救了？”賽亞從內(nèi)蒙古西部出發(fā)，走遍了中國。最后，她來到北京尋找康復訓練中心。她照顧她的孩子，她的丈夫工作賺錢?！盎旧虾⒆痈赣H賺的錢都要交給康復中心，但是康復效果不是很好?？傆X得老師好像有些不足?！?/p>
“政府應該關注發(fā)育障礙兒童微生態(tài)環(huán)境的變化，給予家庭切實的支持，幫助他們擺脫生活困境，使他們盡快投入科學的早期康復訓練。”李靜認為。
“不能在嬰兒期就確診為發(fā)育障礙，但要從表現(xiàn)開始就進行干預?！卑{秀說，“建議家長選擇綠色、無創(chuàng)的干預性康復訓練，不僅可以避免對疑似患兒產(chǎn)生副作用，對殘疾兒童的康復也有積極意義?！眹鴥?nèi)外多年的研究表明，早期教育和早期干預是預防智力低下和腦癱最有效的方法。越早接受教育和干預，越能全面發(fā)展，早日回歸社會。
記者在北京市昌平區(qū)一家私立自閉癥康復中心走訪時，看到這樣一幕:在一間燈光昏暗的康復訓練室里，老師正拿著一張卡片，有些不耐煩地看著自閉癥兒童，大聲重復著:“跟我重復！牛，牛！”但是，孩子還是沉浸在自己的世界里，和老師沒有眼神交流。在另一個訓練室，孩子們被要求從一個盤子里挑選木珠到另一個盤子里。這個任務重復幾次。
根據(jù)最新版《諸福棠實用兒科學》(第8版)，2001年，中國殘聯(lián)對五省一市6萬名0-6歲兒童進行了抽樣調(diào)查，結果顯示自閉癥患病率為0.97‰。
像這樣過早被診斷為腦癱、智障和自閉癥的，包每天都會遇到幾個病例。一些正常兒童被誤診為發(fā)育障礙后，經(jīng)過長期無效的康復訓練，導致精神疾病，成為某些精神殘疾人。
對于個人來說，防范過度診斷同樣重要。于是，醫(yī)生成了每個故事的“導演”。在一些城市，醫(yī)療系統(tǒng)“以藥養(yǎng)醫(yī)”的現(xiàn)狀不變，希望回歸社會的孩子很難做到。讓公立醫(yī)院的醫(yī)生不再承擔管理的重任，重拾信心，尊重神圣的職業(yè)，這才是解決發(fā)育障礙擴大診斷和隨意用藥問題的關鍵。完善康復培訓機構的準入機制，讓殘疾兒童康復培訓更權威，利潤更少，是摧毀非法牟利的關鍵。提倡以家庭干預為核心，醫(yī)師培訓與家庭培訓相結合，是更現(xiàn)實、更有益的措施。
包藍秀介紹:“除了遵循群體篩查、重點篩查、最終確診的程序，依托篩查量表進行體檢外，醫(yī)生還要對疑似殘疾兒童進行一對一、面對面的觀察和測試，并多次訪談其家長。需要在兒童發(fā)展的不同階段進行多重診斷才能得出結論?！?/p>
一個診斷直接決定了一個家庭是喜是悲。如何有效地從一般人群(低風險)中識別出發(fā)育遲緩兒童(中高風險)，控制非擴，成為醫(yī)學界關注的焦點。
0.97‰和1%，雖然這兩組數(shù)據(jù)的年齡區(qū)間不同，但巨大的差距卻難掩帶來的震撼。近年來自閉癥突然增多了嗎？
一個發(fā)育障礙的孩子對家庭造成的精神痛苦是無法用金錢來計算的。然而，很多家庭在承受巨大經(jīng)濟負擔的同時，孩子的恢復卻受到了二次傷害，而不是改善。
北京教育學院學前教育學院李靜博士提供了另一組數(shù)據(jù)。“根據(jù)《中國自閉癥兒童發(fā)展報告》的數(shù)據(jù)，截至2014年底，0-14歲兒童數(shù)量已超過200萬，學齡前自閉癥兒童有60萬?！备鶕?jù)中國第六次人口普查結果，中國0-14歲兒童超過2.2億，可以估計自閉癥患病率約為1%。而這個數(shù)據(jù)在市場上廣為流傳。
在過去的幾年里，發(fā)育遲緩已經(jīng)成為個人家庭和社會不可避免的負擔。如何避免過度診斷，進行有效治療？
在高昂的康復費用的吸引下，一些康復機構在不危及孩子生命的前提下，存在廣泛的逐利行為。家庭教育專家尹建莉在《自閉癥爆發(fā)背后的真相》一文中寫道:“無論一對一還是一對多，訓練方式都是單向的指令，而不是雙向的交流。教師是領導者和指導者，而學生是被動者和被指導者。這種訓練模式，交流內(nèi)容簡單，目標明確，缺乏智力和興趣，很難引起孩子的情感認同。缺乏雙向溝通和情感認同方面的訓練，在大人看來是在‘改造’孩子，但對孩子來說，無論是精神上還是身體上，都是一個漫長的磨難。"
在中國關心下一代工作委員會兒童發(fā)展研究中心舉辦的“2015第二屆中國嬰幼兒發(fā)展論壇”上，美國耶魯大學醫(yī)學院主任卡羅爾·科恩·威茨曼(Carol Cohen Weitzman)醫(yī)學博士在演講中介紹:“美國有11%-12%的兒童存在情緒或行為問題。其中自閉癥從2009年的1/110上升到2012年的1/88?！彼f，“由于家長報告的主觀隱瞞性和幼兒識別能力有限，這一發(fā)病率可能被低估。"
“早期識別兒童發(fā)展行為問題的最佳策略是通過可靠有效的發(fā)展篩查工具進行篩查程序。在美國的篩選過程中，主要使用ASQ、PEDS和M-CHAT?！笨_爾·科恩·威茨曼，醫(yī)學博士主任介紹。
“現(xiàn)在一個很大的問題是，該診斷的可能沒診斷出來，沒問題的卻當成了問題，誤診和擴大化相當嚴重。每天都會遇到幾個病例。得知誤診后，家長都哭了，壓力太大了?！卑嬖V記者:“孩子一旦確診，一些醫(yī)院打針吃藥的情況特別嚴峻。神經(jīng)節(jié)苷脂和腦活性藥物在美國、加拿大、意大利等國家早已禁用，但我國部分醫(yī)院仍大量使用?！?/p>
多位受訪的業(yè)內(nèi)人士主張以家庭干預為核心。大量臨床案例表明，醫(yī)師培訓與家庭培訓相結合，與單純依靠醫(yī)師培訓的方式相比，可以有效增加培訓時間和孩子數(shù)量，大大降低恢復健康的時間成本和經(jīng)濟成本。寶貝籃子早產(chǎn)兒優(yōu)化發(fā)展中心的malei博士建議:“家長可以在培訓醫(yī)生的同時，自學培訓方法，在家庭環(huán)境中繼續(xù)訓練寶寶。”
一位不愿意透露姓名的兒童保健醫(yī)生告訴記者:“我也想給孩子們進行綠色康復訓練，但一個小時的康復訓練是50元中的醫(yī)療費用。打針開處方可以收幾百元。如果不能長期為醫(yī)院創(chuàng)造效益，我們也會受到很大影響?！?/p>
“鮑奶奶”指的是中國著名兒科醫(yī)生、北京協(xié)和醫(yī)院兒科主任鮑。83歲的她還是嬰兒籃的首席專家。
兒童發(fā)育障礙作為一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病，不太可能大規(guī)模發(fā)生。那么，目前對兒童發(fā)育障礙的診斷是否有放大的趨勢？《中國教育報》記者就此采訪了北京協(xié)和醫(yī)院包教授、耶魯大學醫(yī)學院兒科與兒童學習中心Carol Cohen Weitzman醫(yī)學博士、發(fā)展行為兒科主任、北京教育學院學前教育學院李靜博士、中國殘聯(lián)社會服務指導中心董永紅以及部分不愿透露姓名的家長和醫(yī)務工作者。
包藍秀說:“通過改善極低出生體重早產(chǎn)兒的生活質(zhì)量，每年可以減少3萬多名腦癱兒童。每個孩子平均每年的康復費用是6萬到12萬，所以每年可以減少18到36億。如果一年內(nèi)不能康復，累積的康復費用和終身贍養(yǎng)負擔，以及因病創(chuàng)造的社會財富數(shù)額，都無法計算?！?/p>
但這樣的篩選程序不一定能得到準確的結果，需要從業(yè)者業(yè)務嚴謹，實踐經(jīng)驗豐富。
中國殘聯(lián)社會服務指導中心董永紅告訴記者:“十二五期間，中國殘聯(lián)在全國20個城市開展自閉癥兒童社區(qū)家庭綜合康復試點工作，對0-6歲貧困自閉癥兒童開展康復救助。每年為1萬名自閉癥兒童提供康復訓練補貼。"
包藍秀認為:“自閉癥不可能突然、大規(guī)模地發(fā)生。其中一個不容忽視的問題是，我們醫(yī)務人員的判斷和篩查量表的使用是否規(guī)范。”此外，“發(fā)育障礙不應該在嬰兒期診斷，因為他們有望恢復正常。比如有的孩子五六個月的時候還是不會看人，不會逗人笑。我們的經(jīng)驗是，經(jīng)過早期干預，大量兒童可以恢復正常。”0-3歲是兒童發(fā)育障礙發(fā)現(xiàn)和康復的黃金時期。早發(fā)現(xiàn)早干預，孩子康復回歸社會的希望更大。
拿著彩色玩具的包教授與孫女士的孩子們進行了互動，并進行了一系列的神經(jīng)運動檢查。最后，她認為孩子雖然早產(chǎn)，但發(fā)育狀況良好，排除了在其他醫(yī)院確診的腦癱。
河南省安陽市的孫女士一家，不記得這是第幾次跨省就醫(yī)了。抱著寶寶，她皺著眉頭坐在北京嬰籃幼兒優(yōu)化發(fā)展中心，只為見一見傳說中的“寶奶奶”。
李靜介紹，美國的《所有殘疾兒童教育法案》和《殘疾人教育法案——IDEA》特別提出，殘疾兒童的干預服務必須得到家庭的支持。從家庭層面來說，法律強調(diào)父母是平等的伴侶，說明政府對家庭功能和家庭資源的高度重視。
不可回避的現(xiàn)實是，目前自閉癥康復機構的舉辦門檻較低，既沒有行業(yè)標準，也沒有從業(yè)人員的資質(zhì)準入制度?？祻团嘤枡C構大多注冊為教育機構，而非醫(yī)療機構。在記者走訪的兩家康復培訓機構中，從業(yè)人員多為特殊教育專業(yè)，并非醫(yī)生，有的從業(yè)人員甚至之前都沒有相關的教育和康復培訓經(jīng)驗。
- 發(fā)表評論
-
- 最新評論 進入詳細評論頁>>
