來自星星的你——“自閉癥需要持續(xù)的環(huán)境支持。 " <自閉癥癥狀>
當(dāng)?shù)睾芏噌t(yī)院都沒有自閉癥的診斷，普通人享受的醫(yī)保制度也沒有覆蓋自閉癥患者。大多數(shù)自閉癥患者沒有機(jī)會(huì)進(jìn)入普通教育體系。我國(guó)對(duì)自閉癥的研究起步較晚，直到2002年才把自閉癥兒童納入殘疾兒童范疇。雖然政府規(guī)定有能力接受正常教育的孩子必須接受義務(wù)教育，但很多公立學(xué)校以各種理由婉言拒絕。
在我國(guó)，自閉癥定向治療的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)或培訓(xùn)中心主要由民間開辦，經(jīng)費(fèi)和師資成為最大的困難。此外，一些自閉癥兒童雖然可以進(jìn)入智障兒童學(xué)校，但往往被當(dāng)作智障和腦癱兒童對(duì)待，沒有針對(duì)性的訓(xùn)練，錯(cuò)過了治療的時(shí)機(jī)。
在香港，大約有4萬名自閉癥兒童。政府將把確診患者分配到政府認(rèn)可的康復(fù)中心，并提供財(cái)政援助。并在15歲前進(jìn)行崗前培訓(xùn)，以便能夠適應(yīng)企業(yè)的工作。
在中國(guó)，我們也相信“社會(huì)”和“公益”可以回答這個(gè)問題。我們需要的是更多的耐心、理解和關(guān)注。
在臺(tái)灣省，自閉癥兒童如何得到有針對(duì)性的教育是由認(rèn)輔導(dǎo)委員會(huì)決定的。這個(gè)委員會(huì)必須包括教育行政部門的代表、教師、家長(zhǎng)、專家和學(xué)者。委員會(huì)將根據(jù)不同孩子的具體情況決定他們的教育方法。比如自閉癥孩子，如果沒有智障，可以去普通班接受教育；一些有嚴(yán)重情緒問題的孩子會(huì)考慮進(jìn)入特殊學(xué)校。孩子進(jìn)入中學(xué)，就要重新評(píng)價(jià)了，因?yàn)橛械暮⒆咏?jīng)過6年的培養(yǎng)，變化很大。有的孩子可以優(yōu)先進(jìn)入職高學(xué)習(xí)，有的甚至可以進(jìn)入各大院系考試。該委員會(huì)的另一個(gè)職能是派遣特別教師到各個(gè)學(xué)校巡回，幫助普通班級(jí)的教師。
其實(shí)在國(guó)外，經(jīng)過專業(yè)干預(yù)，10%到30%的自閉癥患者可以參加合適的工作。只要提供完善的支持系統(tǒng)，自閉癥患者就可以相應(yīng)地工作。在日本的成人自閉癥護(hù)理機(jī)構(gòu)“山毛櫸之鄉(xiāng)”，患者可以接受工作培訓(xùn)，在福利工廠工作，而護(hù)理和指導(dǎo)患者的支持費(fèi)用由政府出資。
2010年6月，中華少年兒童慈善基金會(huì)設(shè)立星雨專項(xiàng)基金，賦予星雨公募權(quán)。僅2012年，就有2305名志愿者參與了“星雨”關(guān)愛自閉癥兒童的活動(dòng)。
聯(lián)合國(guó)秘書長(zhǎng)潘基文在自閉癥日發(fā)表講話，希望通過“呼吁人們?cè)诮逃途蜆I(yè)等領(lǐng)域采取行動(dòng)和支持措施”來提供解決方案。“衡量社會(huì)的成功，應(yīng)該看那些不同能力的人，包括自閉癥患者，能在多大程度上融入社會(huì)，成為正式有用的成員?！?/p>
但是，另一方面，“星雨”的孩子并不能代表中國(guó)自閉癥患者的普遍生活環(huán)境。
星宇教育研究院執(zhí)行院長(zhǎng)孫告訴記者，據(jù)保守估計(jì)，中國(guó)有500萬自閉癥家庭。沒有專門的法律和機(jī)構(gòu)來照顧他們。
2007年12月，聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過決議，從2008年起將每年的4月2日定為世界提高自閉癥意識(shí)日。
目前我國(guó)自閉癥的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)僅限于城市的學(xué)齡前兒童。在北京，這些孩子可以得到一些政府補(bǔ)貼。大齡自閉癥患者和農(nóng)村自閉癥患者是一個(gè)模糊的、缺乏關(guān)注的群體。
“中國(guó)更多的是早期干預(yù)，希望這些孩子不再自閉，這是不可能的。就像盲人需要盲道和盲文一樣，自閉癥需要持續(xù)的環(huán)境支持。”孫說，“希望有一天，自閉癥孩子的父母老了，可以放心地把孩子交給這個(gè)社會(huì)。”
王在接受記者采訪時(shí)表示，近年來，我國(guó)自閉癥的支持環(huán)境有了一定程度的發(fā)展。“我是2004年進(jìn)入星雨的。當(dāng)時(shí)我說自閉癥，沒人知道?！?/p>
其實(shí)自閉癥并沒有我們想象的那么罕見。目前，自閉癥是世界上增長(zhǎng)最快的疾病之一。
我國(guó)對(duì)自閉癥的研究起步較晚，直到21世紀(jì)才把自閉癥兒童納入殘疾兒童的范圍。許多16至60歲的自閉癥患者不在法律和援助體系的覆蓋范圍內(nèi)。
大齡自閉癥患者很難獨(dú)立工作，需要專門的輔導(dǎo)。但對(duì)于一般的公司、企業(yè)來說，如果政府不提供專業(yè)的個(gè)案管理人員，使用自閉癥人士的管理成本太高。導(dǎo)致企業(yè)寧愿不享受稅收優(yōu)惠也不接受患者就業(yè)；少數(shù)單位讓患者掛靠，并支付一定工資。雖然這樣可以緩解經(jīng)濟(jì)問題，但是自閉癥患者并沒有真正融入社會(huì)。
海洋樂園的導(dǎo)演薛曾經(jīng)說過，“一個(gè)有自閉癥孩子的家庭會(huì)過得很艱難?！彪S之而來的是一個(gè)更殘酷的問題——“父母去世后，孩子們?cè)趺崔k？”
“自閉癥需要持續(xù)的環(huán)境支持?！?br>
更多的企業(yè)加入進(jìn)來。希爾頓把打包拖鞋的部分工作交給“星雨”的孩子們，幫助他們進(jìn)行職業(yè)培訓(xùn)。VISA的員工在星雨做志愿者，為暖氣改造捐款，讓星雨終于在2012年底接通了暖氣。Ebay的員工也參加了志愿者活動(dòng)，籌款更新報(bào)告廳的空調(diào)。
由于缺乏了解和知識(shí)，診斷水平和篩查方法落后，目前我們沒有可靠的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。但保守估計(jì)，中國(guó)有上百萬個(gè)家庭因?yàn)樽蚤]癥患者而陷入困境。
2010年，在星雨做了14年志愿者的薛將自閉癥患者的故事拍成了電影《海洋天堂》。王說，自從電影上映和壹基金發(fā)起“海洋天堂”計(jì)劃以來，中國(guó)社會(huì)開始關(guān)注自閉癥。
壹基金公眾參與中心副主任姚瑤瑤表示，國(guó)外對(duì)自閉癥群體發(fā)展階段的探索比國(guó)內(nèi)早30年。美國(guó)為0-10歲自閉癥兒童提供免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練機(jī)會(huì)，在普通學(xué)校開展融合教育。如果美國(guó)的學(xué)校接受殘疾兒童，政府將提供財(cái)政援助；如果學(xué)校拒絕，政府將給予學(xué)校嚴(yán)厲的處罰。對(duì)于一般老師來說，如果班上有一個(gè)自閉癥學(xué)生，老師可以在大學(xué)里上培訓(xùn)班，或者大學(xué)可以派人去指導(dǎo)一些班主任的工作。這一舉措也讓老師們對(duì)教育自閉癥兒童更有信心。2009年，奧巴馬政府將自閉癥列為政府十大藥品之首，重視程度超過癌癥。在政府層面，強(qiáng)調(diào)自閉癥的治療、檢查和公共支持，同時(shí)加大投入和預(yù)算。
在華人世界里，“自閉癥”的人也被稱為“星星的孩子”。因?yàn)樗麄儾粫?huì)交流，不會(huì)表達(dá)，不會(huì)互動(dòng)，不會(huì)理解別人，甚至不會(huì)看你的眼睛，他們的心仿佛位于一個(gè)陌生的星球。
聯(lián)合國(guó)焦急地用“一天”來強(qiáng)調(diào)這種疾病。然而，我們的關(guān)注不應(yīng)止于此。自閉癥顯示了全球化的困境。自閉癥發(fā)病率快速增加，但社會(huì)保障對(duì)這一群體的支持遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。
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