自閉癥家庭調(diào)查不能讓孩子一個(gè)人生活。 <自閉癥的癥狀>
邱莉說(shuō)，周圍的自閉癥家庭建議設(shè)立專項(xiàng)基金，保障孩子未來(lái)的生活?！拔覀?cè)敢鈱⑽覀兊呢?cái)產(chǎn)和儲(chǔ)蓄投入該基金，該基金將由國(guó)家管理。但是現(xiàn)在還沒(méi)有這樣的機(jī)構(gòu)，有人想自己做。錢從哪里來(lái)？需要國(guó)家支持。”
目前，自發(fā)的團(tuán)體幫助是許多自閉癥兒童家長(zhǎng)通常選擇的方式之一。袁桂花加入了一個(gè)2000多個(gè)自閉癥家庭的qq群?！跋裎覀冞@樣的家長(zhǎng)都很熱情。有很多老父母可以給你一些建議。按照他們說(shuō)的，再查一遍資料也是對(duì)自己的一種訓(xùn)練。我了解到我可以省下很多錢，在家教我的孩子。”
如果兒子徐旭沒(méi)有自閉癥，不識(shí)字的秦一芬現(xiàn)在還在山東老家種田，這輩子也不會(huì)和北京有任何交集。
當(dāng)然也有“例外”。她聽(tīng)親戚說(shuō)重慶某軍隊(duì)醫(yī)院“專治疑難雜癥”，滿懷希望地趕到了當(dāng)?shù)亍?他們給他做了手術(shù)，孩子一直在哭。"知道醫(yī)院“沒(méi)檢查出什么問(wèn)題”，秦怡芬就糊里糊涂地同意了醫(yī)院的手術(shù)建議。因?yàn)樗胫魏煤⒆拥牟×恕?/p>
得知孩子的病情后，袁桂華徹夜難眠?！拔彝砩细杏X(jué)更糟，”她說(shuō)?！拔耶?dāng)時(shí)跟孩子的父親說(shuō)，算了。我們離婚吧。我把孩子帶走，你可以找別人生個(gè)正常的孩子。爸爸說(shuō)自閉癥找不到病因，再找一個(gè)，再來(lái)一個(gè)可能還是一樣。就這一個(gè)?！?/p>
秦怡芬一直租住在星雨附近，房租從2009年的500元漲到現(xiàn)在的每月1600元。“得三千多塊錢，因?yàn)闀r(shí)間長(zhǎng)了就熟悉了，房東也很照顧我?！爆F(xiàn)在，徐旭每月要支付3600元的學(xué)費(fèi)，48歲的秦怡芬需要每天打三份工才能維持生計(jì)。
但由于資金、場(chǎng)地、師資等方面的限制，這些機(jī)構(gòu)的干預(yù)效果參差不齊。自閉癥兒童如果不能及時(shí)接受有效的干預(yù)，會(huì)對(duì)其未來(lái)的發(fā)展帶來(lái)諸多不利影響。政府應(yīng)加大對(duì)學(xué)前自閉癥兒童教育的投入，加強(qiáng)對(duì)民辦機(jī)構(gòu)的管理，從整體上提高早期干預(yù)水平。
“我們走了以后，希望國(guó)家好好照顧我們的孩子，讓他們有質(zhì)量有尊嚴(yán)地活在這個(gè)世界上。”邱莉說(shuō)。
但不可避免的是，偶爾會(huì)有人把自己的負(fù)面情緒發(fā)泄到群體中。
2009年，6歲的徐旭在北京兒童醫(yī)院被診斷為自閉癥。困擾了秦一芬六年的事情終于有了答案。
吳良生指出，患有自閉癥的成年人需要支持性和住宿服務(wù)?！爱?dāng)這個(gè)家庭無(wú)力讓他住在家里的時(shí)候，社會(huì)可以給他提供一個(gè)適合他生活和居住的地方。而且，并不是所有的自閉癥患者都不能工作，有工作能力的人需要社會(huì)給他們提供合適的工作。”
報(bào)告顯示，自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，全家都要承受經(jīng)濟(jì)壓力，轉(zhuǎn)戰(zhàn)全國(guó)各地的私立康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。除了昂貴的培訓(xùn)費(fèi)用，還有異地生活的巨額開(kāi)支。
孩子嚴(yán)重的行為障礙、沉重的撫養(yǎng)責(zé)任、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、反應(yīng)遲鈍的感情交織在一起，讓自閉癥孩子的父母經(jīng)歷了一種“慢性悲痛”的狀態(tài)，這是養(yǎng)育自閉癥孩子的典型反應(yīng)。
“他出生后三四個(gè)月，就覺(jué)得不對(duì)勁。當(dāng)他被戲弄時(shí)，他不知道如何笑。直到一歲半他才離開(kāi)。他只是爬著叫他的名字，他不理你。”秦一芬說(shuō)。
他們想象中的自閉癥，就像感冒發(fā)燒一樣，只是一時(shí)的就診，但隨著了解的深入，他們的幻想逐漸破滅?！搬t(yī)學(xué)不能對(duì)癥下藥。”吳良生說(shuō)，“以現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)發(fā)展水平，自閉癥是終身的?！?/p>
現(xiàn)在的邱莉有時(shí)候會(huì)想，雖然老公“有點(diǎn)大男子主義”，但是如果孩子不這樣，他們可能會(huì)有更多的精力去更多的關(guān)注對(duì)方的感受?！拔夷苋?，也沒(méi)什么，會(huì)很滿意的?！?/p>
1990年出生于北京的姍姍，也因?yàn)橐荒甓嗖荒苷f(shuō)話，做了舌系帶手術(shù)?！敖?jīng)過(guò)一系列檢查，他們都說(shuō)沒(méi)有問(wèn)題。我朋友說(shuō)他舌頭肯定短，舌頭不能彎曲，所以不能說(shuō)話，但是手術(shù)后還是不行。”姍姍的母親邱莉告訴記者。
邱麗有過(guò)三次走失孩子的經(jīng)歷:“兒子走失那天，我就在想，社區(qū)有它的好處。是公開(kāi)的，不是封閉的，公眾對(duì)他來(lái)說(shuō)是監(jiān)督者?；蛘咴谶@種氛圍下，他不敢輕舉妄動(dòng)。你不會(huì)像雷文峰一樣在一個(gè)封閉的地方，沒(méi)有人知道在里面做什么。公眾監(jiān)督可以提供額外的保護(hù)?！?/p>
秦一芬忍不住激動(dòng)地喊老鄉(xiāng)，讓徐旭叫“奶奶”?！八麄儫o(wú)法相信。問(wèn)我這是不是徐旭在說(shuō)話？”她說(shuō)，孩子小時(shí)候第一次出現(xiàn)癥狀，村里人就“說(shuō)三道四”。
“當(dāng)孩子被診斷為自閉癥時(shí)，父母本身最需要幫助。這是發(fā)達(dá)國(guó)家的做法。首先要做的是養(yǎng)家糊口。現(xiàn)在我們只關(guān)注孩子本身能否得到科學(xué)有效的教育幫助，而忽略了背后的家庭?！眳橇紕僬f(shuō)。
“絕大多數(shù)自閉癥患者仍然生活在他們的家庭中，”他說(shuō)?！艾F(xiàn)在中國(guó)的一些民間NGO在行動(dòng)，比如惠玲社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)，已經(jīng)在21個(gè)城市開(kāi)設(shè)了分支機(jī)構(gòu)，在社區(qū)服務(wù)方面做得很好。”
作為國(guó)內(nèi)首個(gè)聚焦自閉癥的行業(yè)報(bào)告，2015年由五彩鹿兒童行為矯正中心編撰的《中國(guó)自閉癥教育與康復(fù)行業(yè)發(fā)展報(bào)告》(以下簡(jiǎn)稱《報(bào)告》)發(fā)布，報(bào)告指出，我國(guó)尚未開(kāi)展全國(guó)性的自閉癥流行病學(xué)調(diào)查，僅有部分省市和地區(qū)開(kāi)展了此項(xiàng)工作。
1992年，在北京兒童醫(yī)院兩位年輕醫(yī)生的介紹下，邱麗帶著孩子來(lái)到了專門治療精神障礙的北京六院。在那里，她第一次清楚地知道自己的孩子有自閉癥。
袁桂華看到有家長(zhǎng)說(shuō):“我不想再教了。我不能教很長(zhǎng)時(shí)間。我累死了?！薄鞍Y狀嚴(yán)重的孩子，吃耶戈喝要手把手教，對(duì)家庭是更大的負(fù)擔(dān)和壓力?！彼f(shuō)。
和邱莉一樣，一開(kāi)始秦怡芬覺(jué)得“自閉癥就是人封閉，多接觸一段時(shí)間會(huì)好一些”。
“只要他去超市看到喜歡的東西，就會(huì)想盡辦法去搶。一旦我的朋友在那里，我們都不能阻止他，我給了他一頓好打?！鼻剽艺f(shuō):“我只是想改變他的脾氣。如果我長(zhǎng)大了，比我高，我搞不定他，我能怎么辦？”
北京星宇教育研究院(以下簡(jiǎn)稱“星宇”)是中國(guó)首家致力于自閉癥兒童的民辦特殊教育機(jī)構(gòu)。這家機(jī)構(gòu)的青少年部主任吳良生說(shuō)，醫(yī)學(xué)診斷上的困境是自閉癥家庭面臨的問(wèn)題之一?！艾F(xiàn)在情況好些了。在一二線城市自閉癥的確診還是比較及時(shí)的，但是在三四線城市和農(nóng)村，確診會(huì)非常困難?！?/p>
1982年，南京市兒童心理衛(wèi)生研究所的陶國(guó)泰教授發(fā)表了一篇題為《兒童孤獨(dú)癥的診斷和歸因》的論文，報(bào)告了4名兒童被診斷為孤獨(dú)癥，這是mainland China最早發(fā)現(xiàn)和診斷的孤獨(dú)癥兒童病例。
來(lái)自湖北的袁桂華是一個(gè)5歲自閉癥孩子的母親。她沒(méi)想到，結(jié)婚晚育的她“生孩子就是自閉”。
報(bào)告指出，大多數(shù)學(xué)齡前自閉癥兒童在私立機(jī)構(gòu)接受早期干預(yù)。
“只要我的孩子還有一點(diǎn)希望，我就不能放棄他?！彼f(shuō)。
“我感覺(jué)我的孩子得救了。”徐的一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步都會(huì)讓秦怡芬開(kāi)心，但偶爾的一次“過(guò)分”行為，會(huì)讓她瞬間情緒崩潰。
來(lái)到北京后，四處看了看，有人向秦一芬推薦了《星雨》，這也是他們一家長(zhǎng)期留在這里的原因。經(jīng)過(guò)父母和孩子的訓(xùn)練，徐旭可以用筷子穿衣吃飯了。他不再每餐只吃土豆。秦怡芬形容他“以前像個(gè)啞巴”，第一次叫“爸爸媽媽”。
吳良勝告訴記者，上述服務(wù)在國(guó)內(nèi)的發(fā)展目前幾乎是空白。
除了經(jīng)濟(jì)壓力，研究結(jié)果顯示，自閉癥兒童家長(zhǎng)的心理健康狀況明顯差于普通兒童家長(zhǎng)。
這也是所有自閉癥家庭的擔(dān)心。每次聽(tīng)到群里討論這個(gè)問(wèn)題，秦一芬都說(shuō)“不想聽(tīng)，太難受了。走一步看一步吧。”
姍姍就是這種類型。25歲的時(shí)候還用手抓。“你不催他用勺子，他就擅長(zhǎng)了?！逼鋵?shí)后來(lái)我也接受了。麥當(dāng)勞肯德基不都是用手搶的嗎？怎么了?”邱莉說(shuō)道。
察覺(jué)到異常的秦怡芬?guī)е⒆优鼙榱松綎|的醫(yī)院，多次跨省求醫(yī)，但得到的結(jié)論大多是“沒(méi)問(wèn)題，孩子說(shuō)話晚”。
“我很笨，我不知道什么是自閉癥。醫(yī)生讓我做行為干預(yù)，我不懂?！鼻窭蛘f(shuō):“我當(dāng)時(shí)沒(méi)當(dāng)回事，以為孩子會(huì)好的?！?/p>
“就算他自閉，也要融入社會(huì)。”邱莉堅(jiān)持把孩子送到機(jī)構(gòu)培訓(xùn)教育。但她老公因?yàn)樯荷涸缒瓯煌藢W(xué)的經(jīng)歷，從那以后一直反對(duì)，認(rèn)為可以帶在身邊。由于雙方在撫養(yǎng)孩子的觀念上存在巨大分歧，兩人陷入了無(wú)休止的爭(zhēng)吵。
另一個(gè)棘手的問(wèn)題是，目前自閉癥的干預(yù)訓(xùn)練大多以學(xué)齡前兒童為主，成人服務(wù)嚴(yán)重不足。
“十一五”以來(lái)，我國(guó)陸續(xù)建立了公立自閉癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)。目前，31個(gè)省市建立了殘聯(lián)定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)?！罢埠苤匾暪步逃Y源的投入，也在行動(dòng)，但服務(wù)與需求還是不成比例，滿足不了自閉癥個(gè)體的教育培訓(xùn)需求?！眳橇紕僬f(shuō)。
“孩子以后上學(xué)和就業(yè)都是個(gè)大問(wèn)題。等我孩子20歲，我就60多歲了。我的孩子一百年后會(huì)做什么？”42歲的袁桂華說(shuō)。
大約從2003年開(kāi)始，國(guó)內(nèi)出現(xiàn)了大量覆蓋自閉癥康復(fù)教育的民辦機(jī)構(gòu)。2009年，中國(guó)社科院?jiǎn)柧碚{(diào)查顯示，全國(guó)有400多家民營(yíng)自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)。各類機(jī)構(gòu)的快速發(fā)展，彌補(bǔ)了政府資源的不足，緩解了供需矛盾。
“政府可以從財(cái)政中拿出錢來(lái)，向私人機(jī)構(gòu)購(gòu)買服務(wù)。這樣做，會(huì)比自己開(kāi)學(xué)校節(jié)省成本?！眳橇忌f(shuō):“不必拘泥于方式。重要的是，我們要關(guān)注這個(gè)群體的需求，為他們提供相應(yīng)的保障?！?/p>
報(bào)告稱，根據(jù)調(diào)查，83.3%的家庭自己承擔(dān)自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的全部費(fèi)用。46.5%的家庭將總收入的一半以上花在自閉癥兒童的康復(fù)上，近30%的家庭總收入甚至不夠支付自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用。
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