孤獨(dú)的權(quán)利——自閉癥男孩9年只有一個(gè)同桌:他們的媽媽。 <自閉癥治療>
他每天的工作就是坐在嘈雜的教室角落里，俯身在狹窄的工作臺(tái)上制作教具。他把紙上的小動(dòng)物圖案涂上顏色，把八只鳥(niǎo)的羽毛涂成黃色，把它們的眼睛涂成藍(lán)色，然后一只一只剪下來(lái)，成為孩子們上課的教具。
這個(gè)群體很少有人能找到工作，大部分都是在家或者機(jī)構(gòu)照顧。在北京惠玲老年智障和自閉癥患者護(hù)理院，一些年過(guò)30的自閉癥患者靜靜地坐著，眼神游離，等待年過(guò)七旬的父親帶他們回家；有的只是順著地磚的縫隙挪了一點(diǎn)點(diǎn)，低著頭，只能看到微微挑起的眉毛和張合的嘴唇。
2011年，中國(guó)殘聯(lián)公布了殘疾兒童康復(fù)救助“多彩夢(mèng)想行動(dòng)計(jì)劃”實(shí)施方案。為3-6歲貧困自閉癥兒童提供1.2萬(wàn)元康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助。殘疾人聯(lián)合會(huì)指定的康復(fù)機(jī)構(gòu)可以減免費(fèi)用，但前提是有殘疾。張?zhí)m不希望自己的孩子這么小就被貼上“殘疾”的標(biāo)簽。此外，她和丈夫都沒(méi)有北京戶口，無(wú)權(quán)在北京的事業(yè)單位應(yīng)聘。
對(duì)于張?zhí)m來(lái)說(shuō)，這些傷害在稀罕入學(xué)之前就已經(jīng)出現(xiàn)了。在我的家鄉(xiāng)，很多人沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)自閉癥，有人認(rèn)為是傳染病，還有人批評(píng)她“沒(méi)教好孩子，說(shuō)孩子有病”。
在中國(guó)，小秋已經(jīng)成為自閉癥患者融入社會(huì)的理想模式，盡管歧視仍然不可避免。原本四菜一湯的午餐，食堂的人往往只給小秋一份土豆絲，理由是“他在減肥”。身高1.7米的小秋，體重不足100公斤。
只要他不開(kāi)口，就沒(méi)有人能發(fā)現(xiàn)他的秘密。但這個(gè)秘密注定不會(huì)隱藏太久。每當(dāng)有人叫他的名字，他就會(huì)馬上爬起來(lái)，雙手按在褲子的接縫處，眼神雜亂地掃過(guò)對(duì)方，然后迅速趴到地上，機(jī)械地說(shuō):“你好！”
張?zhí)m無(wú)法想象稀罕物的未來(lái)。她常常自責(zé)，“我真希望當(dāng)年沒(méi)有生下他。世上這么多罪，孩子是無(wú)辜的”。說(shuō)這話的時(shí)候，稀罕就在不遠(yuǎn)處，大半個(gè)身子埋在一個(gè)五顏六色的塑料球里，只露出一個(gè)毛茸茸的小腦袋。
他衣著整潔，白凈的臉上架著一副眼鏡，腦后的一綹頭發(fā)總是桀驁不馴，不見(jiàn)蹤影。
小邱慢慢意識(shí)到自己和別人不一樣，并將其歸因于自己的大腦。在那個(gè)狹長(zhǎng)的工作臺(tái)上，有一張透明的塑料板，上面寫(xiě)滿了“大腦”兩個(gè)字。有時(shí)候，他會(huì)對(duì)自己說(shuō):“對(duì)不起，我沒(méi)有做腦部手術(shù)?！?br>
在過(guò)去的半年里，張?zhí)m沒(méi)有買(mǎi)過(guò)一件新衣服?！昂⒆佣歼@樣了，沒(méi)必要管?！比绻幸惶焖┝艘患恋囊路?，她會(huì)覺(jué)得自己在犯罪。積蓄已經(jīng)花得差不多了。最遲在今年寒假前，他們會(huì)帶著稀罕物回老家?！安换厝?，我們都要下崗了?！?/p>
北京七彩鹿兒童行為矯正中心等機(jī)構(gòu)發(fā)布的《2017年中國(guó)自閉癥教育與康復(fù)行業(yè)發(fā)展報(bào)告》顯示，我國(guó)兒童精神科醫(yī)生人數(shù)估計(jì)不超過(guò)500人，且主要集中在一線城市。2010年有300人左右，近幾年有所增加。
1995年小秋確診的時(shí)候，北京還沒(méi)有自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。北京自閉癥兒童康復(fù)中心，唯一的自閉癥康復(fù)公立機(jī)構(gòu)，要幾年后才能出來(lái)。
坐在教室后面，張?zhí)m看著小秋，仿佛看到了稀罕物的未來(lái)。“他已經(jīng)26歲了，但還是個(gè)單純的孩子，好像隨時(shí)都會(huì)受到傷害。”她覺(jué)得難過(guò)，但又覺(jué)得，如果以后稀罕能像小秋一樣，那就是幸運(yùn)了。
“這是我能想到的給自閉癥患者最好的造型。”孫夢(mèng)麟說(shuō)。
林桂平的擔(dān)憂更加絕望。她身體不好，但“一定要挺住”，只希望自己能比孩子多活一天。這些年，她租住的房子里總是散發(fā)著中藥的味道。
北京師范大學(xué)特殊教育研究所所長(zhǎng)肖飛建議，康復(fù)補(bǔ)貼應(yīng)該與孩子掛鉤，而不是與機(jī)構(gòu)掛鉤，這樣可以增加家長(zhǎng)的自主權(quán)，有助于提高康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)水平?！暗钪匾氖牵珻DPF系統(tǒng)要加強(qiáng)對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)質(zhì)量的監(jiān)督和評(píng)估?！?br>
據(jù)北京市殘聯(lián)2004年統(tǒng)計(jì)，自閉癥發(fā)病率約為1.53%。國(guó)內(nèi)沒(méi)有全國(guó)性的數(shù)據(jù)調(diào)查。
一個(gè)男生，等一會(huì)兒，盯著窗外，老師叫他，沒(méi)理他。另一個(gè)男孩的任務(wù)是從一堆沙子中挑出花朵，但他只是一朵一朵地抓起沙子，對(duì)花朵視而不見(jiàn)。六個(gè)孩子中唯一的一個(gè)女孩扎著短短的牛角辮，每眨一下眼，就把胖乎乎的小臉擠成一團(tuán)。
長(zhǎng)期以來(lái)，自閉癥群體就像小秋腦后的卷毛，似乎與這個(gè)世界格格不入，并在迅速壯大。根據(jù)美國(guó)國(guó)家健康統(tǒng)計(jì)中心2015年發(fā)布的數(shù)據(jù)，美國(guó)自閉癥發(fā)病率為1/45。
現(xiàn)在，是稀罕上幼兒園的時(shí)候了，但賈的建議是“盡快康復(fù)”。孩子年齡越小，干預(yù)效果越好。
教室后墻，幾個(gè)家長(zhǎng)彎著腿坐在低矮的藍(lán)色木凳上，眼睛盯著孩子，表情濃得化不開(kāi)。他們是家長(zhǎng)，都是從外地來(lái)陪孩子上課的。張?zhí)m(化名)的老家是內(nèi)蒙古赤峰市巴林左奇。兒子生病后，夫妻倆休了長(zhǎng)假，帶著孩子去了北京。
張?zhí)m不喜歡北京。她不喜歡這里的高房?jī)r(jià)和擁擠的交通，但半年前，她和丈夫放棄了家鄉(xiāng)的工作。一家三口擠在北京高碑店附近一個(gè)36平米的出租屋里，每天去兩三個(gè)地方。早上他們出門(mén)回到家已經(jīng)是晚上8點(diǎn)了。這一切都是為了3.5歲兒子稀罕物的康復(fù)訓(xùn)練。
這種“最好看”被牢牢地限制在現(xiàn)有的條件下。日本的庇護(hù)工廠“山毛櫸之鄉(xiāng)”接收18歲以上的殘疾人，其中70%是自閉癥患者。該機(jī)構(gòu)設(shè)有重度自閉癥患者養(yǎng)護(hù)中心、福利工廠、自閉癥患者家庭住所、工作場(chǎng)所等部分。國(guó)家和地方政府承擔(dān)該機(jī)構(gòu)的大部分運(yùn)作費(fèi)用。每一個(gè)重度自閉癥患者每個(gè)月都可以從政府那里拿到殘疾救濟(jì)金，在福利工廠工作的自閉癥患者也可以拿到額外的工資。通過(guò)美國(guó)職業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)向自閉癥成年人提供包括評(píng)估診斷、咨詢、求職援助、輔助技術(shù)和在職培訓(xùn)在內(nèi)的就業(yè)服務(wù)，幫助他們完成支持性就業(yè)、定制化就業(yè)、創(chuàng)業(yè)、庇護(hù)性就業(yè)和競(jìng)爭(zhēng)性就業(yè)。
她跑到一所小學(xué)敲開(kāi)校長(zhǎng)的門(mén)，把小秋畫(huà)的圖、字、算術(shù)練習(xí)本都放在他們的課桌上?！八瓦@么跪下了。”但有的學(xué)校只回復(fù)了一句“我們不能把孩子當(dāng)實(shí)驗(yàn)品！”只有一所打工子弟小學(xué)收了他。
從巴林左奇縣到北京的公共汽車(chē)每天一班，單程10小時(shí)，凌晨3點(diǎn)到達(dá)北京的六里橋站。去年八月是北京最熱的季節(jié)。到了之后，張?zhí)m發(fā)現(xiàn)，為了掛北大六院多名兒童精神科醫(yī)生的號(hào)，凌晨?jī)扇c(diǎn)鐘就有人在醫(yī)院門(mén)口排隊(duì)。
張?zhí)m一開(kāi)始不明白。在她的家鄉(xiāng)，她從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)有機(jī)構(gòu)做自閉癥康復(fù)訓(xùn)練。在返程的大巴上，她決定無(wú)論如何都要帶稀罕兒去北京進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
幻想很快被現(xiàn)實(shí)擊碎。90年代的北京，沒(méi)有一家幼兒園愿意接收這個(gè)“不聽(tīng)話”的孩子，有的甚至把他的行李扔出去。
她仍然沒(méi)有被完全保護(hù)。為了鍛煉小秋的獨(dú)立能力，他上了一所職業(yè)學(xué)院后，林桂平就不再和他一起上課了。有一天，小秋放學(xué)回家，脫下校服就抖落了一堆粉筆頭，太陽(yáng)穴上的頭發(fā)也拔了不少。晚上睡覺(jué)前，他蜷縮在床上，用高八度的機(jī)械聲音說(shuō):“他們?yōu)槭裁匆@樣對(duì)我？”
“全納教育是一種教育理想，它倡導(dǎo)零拒絕，呼吁打破教育中存在的等級(jí)觀念，讓普通學(xué)校成為所有孩子都能學(xué)習(xí)的地方。”肖飛說(shuō)。
她的孩子從未享受過(guò)任何補(bǔ)貼。我國(guó)于1982年首次確診自閉癥，但直到24年后的2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查中，自閉癥才首次被納入精神殘疾范疇。
桂平每天5點(diǎn)起床做飯，然后騎車(chē)送小秋上學(xué)，放學(xué)后幫他做作業(yè)。為了兒子，她四十多歲就開(kāi)始背英語(yǔ)單詞，每年都買(mǎi)老師用的教學(xué)參考書(shū)。她努力和兒子所有的老師保持良好的關(guān)系，給同學(xué)帶零食文具，下課打掃教室衛(wèi)生。
張?zhí)m最終選定了三家私人機(jī)構(gòu)，一家用于訓(xùn)練稀罕物的獨(dú)立性和認(rèn)知能力，一家用于鍛煉其嘴部肌肉，一家用于用運(yùn)動(dòng)激發(fā)其感覺(jué)統(tǒng)合能力。半年下來(lái)，課程費(fèi)用大概在9萬(wàn)左右，加上生活費(fèi)，家庭支出大概在12萬(wàn)左右，相當(dāng)于每個(gè)月2萬(wàn)，收入只有張?zhí)m作為老導(dǎo)師每個(gè)月1000多元的底薪。她從學(xué)校請(qǐng)了一年的長(zhǎng)假，從一線教職工退休到后勤人員，只為陪孩子去實(shí)踐他們應(yīng)有的能力。
與低齡自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練行業(yè)蓬勃發(fā)展的市場(chǎng)相反，大齡自閉癥兒童的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)卻依然冷清無(wú)聲。報(bào)告顯示，我國(guó)現(xiàn)有的康復(fù)機(jī)構(gòu)大多接收12歲以下的自閉癥兒童，12歲以上的自閉癥兒童缺乏合理的安置模式。大齡自閉癥患者的贍養(yǎng)和就業(yè)是90.8%的家庭最擔(dān)心的問(wèn)題。
每當(dāng)別的孩子用烏黑的大眼睛盯著自己的時(shí)候，張?zhí)m就忍不住想:“這要是我的孩子就好了?！钡俏視?huì)立刻醒來(lái)?！斑@是別人的孩子。”
張?zhí)m最后花了300塊錢(qián)，從黃牛手里買(mǎi)了一個(gè)號(hào)。她要找的是北醫(yī)六院兒童精神科主任醫(yī)師賈。這位70多歲的醫(yī)生在這個(gè)領(lǐng)域已經(jīng)干了近40年，90年代還為小秋做過(guò)診斷。20多年后，Rarity走進(jìn)了同一個(gè)診所，遇到了同一個(gè)醫(yī)生。
在中國(guó)，“融合教育”大多以“普通學(xué)校教育”的形式出現(xiàn)。“融合教育”的概念在2015年被正式提到國(guó)家政策層面?！秶?guó)務(wù)院加快殘疾人小康進(jìn)程“十三五”規(guī)劃綱要》指出，要大力推進(jìn)融合教育，建立隨班就讀支持體系，在殘疾學(xué)生較多的學(xué)校設(shè)立特殊教育資源教室，提高普通學(xué)校接收殘疾學(xué)生能力，不斷擴(kuò)大融合教育規(guī)模。
他們的命運(yùn)在同一個(gè)診所相遇，在同一個(gè)教室相遇。稀有就像小秋的昨天，小秋就像稀有的明天。他們是最親近的人，卻注定難以溝通。為數(shù)不多的互動(dòng)之一，就是老師有時(shí)候帶孩子做習(xí)題的時(shí)候，也讓小秋參與。有一次，教室墻上的大屏幕顯示的是一片草原。稀罕物和小秋走向銀幕，所到之處，大朵大朵綻放。
診所在走廊盡頭附近。墻壁漆成粉紅色，里面有低矮的桌椅。連水槽都遠(yuǎn)低于正常高度。雖然在一樓，但窗戶還是裝了鐵欄桿，防止病人做出危險(xiǎn)動(dòng)作。
中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)自閉癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任、北京蔡五鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人孫夢(mèng)琳坦言:“目前國(guó)內(nèi)還沒(méi)有一所高校開(kāi)設(shè)自閉癥專業(yè)，可以直接為機(jī)構(gòu)提供師資。”
小秋下班就會(huì)遇到這些孩子。他雙手抵住褲子的接縫，直視前方，面無(wú)表情地穿過(guò)人群，仿佛在穿過(guò)一個(gè)與他無(wú)關(guān)的世界。
從孩子被確診為自閉癥的那天起，林桂平和張?zhí)m就沒(méi)了名字。在康復(fù)機(jī)構(gòu)，他們是“小邱媽”和“稀罕媽”。
十天后，張?zhí)m一家搬到了這個(gè)他不喜歡的城市。
她甚至羨慕那些腦癱的孩子?！八麄円谎劬湍芸闯龊驼：⒆硬灰粯樱A得一點(diǎn)點(diǎn)同情”。
長(zhǎng)大了的小邱也有對(duì)愛(ài)情的渴望。他喜歡小學(xué)的一個(gè)女同學(xué)。有一次早上醒來(lái)，他用緊張的聲音告訴林桂平:“媽媽，我昨晚夢(mèng)見(jiàn)她了?！彼刻焐习喽家?jīng)過(guò)一堵墻，墻上寫(xiě)著“讓每個(gè)人在high中活得有尊嚴(yán)?！?/p>
很長(zhǎng)一段時(shí)間，小秋的母親林桂萍(化名)都不肯接受這種厄運(yùn)。確診后，她曾經(jīng)躲在廁所里哭，但看著兒子四肢健全的樣子，她總想著有一天他會(huì)好起來(lái)，像正常孩子一樣成為一個(gè)人才。她帶著兒子去影樓，特意租了一套黑紅領(lǐng)的醫(yī)生服，長(zhǎng)長(zhǎng)的流蘇垂到胸前。
他工作的地方對(duì)面，是一所小學(xué)。放學(xué)時(shí)，整條街都是奔跑嬉戲的孩子，在夕陽(yáng)下散發(fā)著灼熱的健康與活力。
母親的眼淚再也止不住了。
賈在這家診所里診斷出無(wú)數(shù)的自閉癥兒童。有的孩子能背下一本厚厚的字典，卻答不出年齡；有的孩子每天必須在固定的時(shí)間和地點(diǎn)吃同一碗面，否則會(huì)哭；有的孩子會(huì)盯著電梯門(mén)不停的開(kāi)著關(guān)著，如果沒(méi)人阻止，就一直看。自閉癥的核心癥狀是語(yǔ)言和社交能力的障礙。癥狀呈譜系分布，幾乎每個(gè)患者都有不同的表現(xiàn)。然而，所有患者得到的答案都是一樣的:自閉癥的病因不明，迄今為止，沒(méi)有任何藥物可以有效治療。
這是北京的一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。小邱是一名26歲的自閉癥患者。在他面前的是六個(gè)處境相同的孩子。某種程度上，它們是他的過(guò)去。
張?zhí)m幾乎去了當(dāng)?shù)厮械尼t(yī)院，但是縣醫(yī)院沒(méi)有小兒精神科，只有普通兒科，那里的醫(yī)生說(shuō)稀罕沒(méi)病。赤峰市一家三級(jí)甲等醫(yī)院的三位兒科醫(yī)生咨詢，同樣一無(wú)所獲。他們只給了一個(gè)建議:“去北京?！?br>
為了維護(hù)兒子的尊嚴(yán)，母親放棄了部分尊嚴(yán)和全部個(gè)人生活。
作為一個(gè)土生土長(zhǎng)的北京人，小秋從來(lái)沒(méi)有享受過(guò)這些政策和專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練。在他確診的那幾年，北京只有智障兒童學(xué)校，包括聽(tīng)障、視障、智障。但林桂萍不想把孩子送到那里。當(dāng)時(shí)沒(méi)人提“融合教育”。她只是覺(jué)得她的孩子要想好起來(lái)，就必須生活在一個(gè)“正常的社會(huì)環(huán)境”中。
“融合教育需要完善的配套措施，才能真正惠及所有孩子，但目前支持保障體系并不完善，僅僅依靠普通學(xué)校并不能真正解決問(wèn)題。”肖飛說(shuō)。
整個(gè)九年義務(wù)教育，小秋只有一個(gè)同桌:她自己的媽媽。
對(duì)于來(lái)自北京的26歲男孩小邱來(lái)說(shuō)，生活就是一個(gè)精確的循環(huán)。每天，他都準(zhǔn)時(shí)在11: 50下樓吃午飯。他走路的時(shí)候雙手死死抓著褲子的接縫，速度是常人的兩到三倍。
這些人有時(shí)被稱為“星星的孩子”。他們孤獨(dú)地生活在地球上，尋找像普通人一樣生活的權(quán)利。
他非常珍惜這份工作，每天總是第一個(gè)到，最后一個(gè)走。為了方便他工作，家里在附近租了一個(gè)小房子。
此外，2013年對(duì)全國(guó)117家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的調(diào)查數(shù)據(jù)也顯示，為16歲以上自閉癥個(gè)體提供服務(wù)的康復(fù)機(jī)構(gòu)只有一家。
據(jù)中國(guó)殘聯(lián)信息中心2014年統(tǒng)計(jì)，我國(guó)實(shí)名制登記的康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)有1345家。一項(xiàng)調(diào)查顯示，私立機(jī)構(gòu)是自閉癥康復(fù)服務(wù)的主力軍。這些機(jī)構(gòu)之間關(guān)于康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)體系和方法存在混戰(zhàn)，師資數(shù)量和水平難以穩(wěn)定。
這是小秋找到的第五份工作。職業(yè)學(xué)院畢業(yè)后，他參加過(guò)無(wú)數(shù)次面試，但都以“違反公司規(guī)定”等理由被拒。后來(lái)在朝陽(yáng)區(qū)殘聯(lián)組織的一次招聘會(huì)上，我得到了現(xiàn)在的工作機(jī)會(huì)。
小秋幾乎每天都能看到稀罕物，卻從未有過(guò)交談。
當(dāng)稀罕物出生時(shí)，這個(gè)漂亮的男嬰讓全家人沉浸在興奮之中。但是快一歲半了，話也不多。一開(kāi)始張?zhí)m以為只是發(fā)育晚了，但情況越來(lái)越嚴(yán)重。他的語(yǔ)言能力很長(zhǎng)一段時(shí)間都停留在最多說(shuō)兩個(gè)單詞的水平。有時(shí)他的手會(huì)在空中顫抖，有時(shí)他會(huì)盯著某樣?xùn)|西看很長(zhǎng)時(shí)間。
有一次在公共場(chǎng)合，小秋哭得一發(fā)不可收拾，周?chē)娜硕加卯悩拥难酃饪粗麄兡缸??；丶业穆飞?，林桂平終于受不了了，對(duì)他說(shuō):“你真笨！”那是她第一次對(duì)兒子說(shuō)這句話。之后她很后悔，抱著還在發(fā)呆的兒子哭了。
在中國(guó)，長(zhǎng)期以來(lái)普通教育和特殊教育的分離，使得許多教育工作者形成了特殊兒童應(yīng)該在特殊學(xué)校學(xué)習(xí)的刻板印象。"首先，他們?cè)趹B(tài)度上排斥甚至歧視特殊兒童."肖飛說(shuō)，“其次，在教學(xué)知識(shí)和技能方面，普通教師和特級(jí)教師的培訓(xùn)體系是相互獨(dú)立的。普通教師的職前和職后培訓(xùn)沒(méi)有系統(tǒng)地包括特殊教育課程，仍然無(wú)法為特殊兒童提供有效的教育?！?br>
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