比“父母老了自閉癥孩子怎么活下去”更可怕的,其實就是這個難題。 [自閉癥的原因]
曾經熱議的命題“父母老了怎么生存?”至少考慮到了幾十年后的擔憂。但是,隨著我國自閉癥人群,尤其是成年自閉癥群體的日益增多,如何找到工作,如何獨立生活,如何被社會接受等問題,確實值得思考和著手解決。
有業(yè)內人士指出,就業(yè)只是自閉癥患者融入社會的問題之一。另一個問題是,由于缺乏針對老年人的康復教育或寄養(yǎng)機構,這個群體告別義務教育階段后,大部分人處于無處可去的尷尬境地,最后只能被圈養(yǎng)在家里。
所以,你看,雖然這家店招了幾個大齡自閉癥患者,但能幫助他們的還是自閉癥圈子里的人——無論是老師、專家還是家長。
2019年4月2日第12個“世界自閉癥日”已經過去了,關于自閉癥群體的轟轟烈烈的關心和討論,似乎隨著節(jié)日的逝去,這個特殊的群體已經被人們遺忘,又恢復了“原形”。
今年“世界自閉癥日”的主題是消除誤解,倡導包容。
顯然,從目前的情況來看,自閉癥群體還是沒有被完全接納。
這就像是建立了一個童話世界,把大齡自閉癥患者囚禁起來,從而獲得正常人的同情,讓他們在一個被保護的社會里接觸社會,被社會接納。
這些大齡自閉癥患者,除了家人,在社會上無人問津。除了就業(yè),他們還面臨著贍養(yǎng)、醫(yī)療、養(yǎng)老等諸多問題。其中,無處可去,缺乏基本的生活保障。
最近媒體報道,長春的洗衣店和南京的咖啡館招聘了20多名大齡自閉癥患者和幾名普通員工一起工作。自閉癥員工主要負責整理、疊毛巾、整理床單被子等。,同時接待客戶、驗廠、配送等。都主要是普通員工做的。
有媒體采訪發(fā)現(xiàn),由于缺乏職業(yè)培訓、就業(yè)、寄養(yǎng)和安置等方面的支持,大多數(shù)成年自閉癥患者只能被“圈養(yǎng)”在家中或住進精神病院。少數(shù)公益機構為部分自閉癥患者提供少量工作崗位,真正就業(yè)的自閉癥患者寥寥無幾。
從這家店微薄的利潤,甚至從創(chuàng)始人付出的錢都可以看出來。
顯然,這是不現(xiàn)實的,也是不可能長久的。
老板說,大約5年前,隨著2000年左右開始接受干預的自閉癥群體到了工作年齡,長春的特殊教育行業(yè)正在嘗試提供洗車、洗手液、烘焙、串珠、編織中國結等工作。對于年齡較大的自閉癥患者,但許多嘗試并不令人滿意。
如果你小時候在康復機構融入,長大后還是會在自閉癥相關的老師和家長的“庇護”下融入。顯然,這不是一個明智的選擇,甚至是失敗的。
2016年,北華大學智慧之家發(fā)布的《大齡自閉癥青年就業(yè)狀況報告》指出,由于大齡自閉癥群體社會服務體系缺失、優(yōu)惠政策缺失、經費投入不足,青少年和成年自閉癥患者一直受到職業(yè)教育、支持性就業(yè)、養(yǎng)老安置等問題的困擾,就業(yè)服務、就業(yè)援助、康復補貼難以落實。但大齡自閉癥患者由于就業(yè)成本高,工作崗位少,仍然在非政府組織。
“成年自閉癥患者何去何從?”這不是一個新話題,但總在說不斷創(chuàng)新。為什么?因為,對于成年的白手起家的患者來說,他們的成長之路更加艱難。
但是,看新聞你會發(fā)現(xiàn),這家小吃店的老板曾是福州一所特殊教育學校的老師,從事特殊教育已經10多年了。是她看著一批又一批的孩子離開學校,但成年自閉癥患者的未來成了劉燕心中的一大頭痛。
據(jù)悉,福州倉山區(qū)上三路有一家名為“愛興客”的小吃店。在這間26平方米的店里,6名自閉癥青年和普通店員一樣,為顧客提供服務。
這些被稱為“星星的孩子”的孩子,成年后仍然很難融入社會。
這種探索是需要時間的,但是對于越來越多的自閉癥患者來說,他們和父母的時間真的等不及了。
這聽起來確實令人興奮,也讓娜娜這個自閉癥群體第一次上升到國家層面。全納教育不僅涉及“融合教育”,而且除了讓他們學習知識之外,還涉及對生活和社會的接受。
與這種肉眼可見的不完美相比,如果一個社會單位的建立不以盈利為目的,那么它注定是不可持續(xù)的。如果單位因為長期入不敷出而倒閉,那么這些原本有望融入社會的自閉者將面臨被打回原形的尷尬和無奈。
更嚴峻的現(xiàn)實是,針對大齡自閉癥患者的干預機構少之又少。隨著自閉癥患者的成長和監(jiān)護人的老去,經濟和精神的雙重壓力正在吞噬自閉癥家庭。
根據(jù)《2017年中國自閉癥教育與康復產業(yè)發(fā)展報告二》計算的數(shù)據(jù),我國自閉癥人數(shù)已超過1000萬,0-14歲自閉癥兒童人數(shù)可能超過200萬。
看來,這是一個很好的,甚至是明智的舉動。通過辦飯局等社會營利性服務機構,再招募一些大齡自閉癥人士加入,發(fā)揮他們的優(yōu)勢,一方面解決大齡自閉癥群體的就業(yè)和社會接納,另一方面通過勞動創(chuàng)造價值,實現(xiàn)酒店盈利。
這家洗衣店不盈利。2017年6月由長春玉龍?zhí)厥鈨和Z言康復訓練學校資助。招收病情較輕、長期無暴力傾向的自閉癥患者,實行非全日制。據(jù)洗衣店法人代表介紹,店鋪會根據(jù)店員的具體情況安排難度適當?shù)墓ぷ鳎陠T每天工作3-5個小時,月薪500元至3000元不等。當?shù)氐淖蚤]癥員工由家人陪同上班,外地的由店家提供住宿。
近日,一則關于“自閉癥患者特殊教育救助全是“明星青年”的新聞再次引起社會和自閉癥群體的廣泛關注。
不僅生存空間越來越窄,同時很多自閉癥患者也會因為脫離了專業(yè)老師的指導而出現(xiàn)干預效果的倒退。
我們不能否認這位老師和家長的愛和出發(fā)點。但是,對于自閉癥患者,尤其是大齡自閉癥患者來說,長大后要走出封閉的家庭,走向社會,被更多自閉癥圈子外的人接納和融入。
然而,媒體報道的那些自閉癥天才和神童,以及眾多社會愛心人士和組織的愛心和幫助,也僅僅局限于“世界自閉癥日”,他們專注于聚光燈和鏡頭下的擺拍,有目的地展現(xiàn)他們的博愛和公益。
每個人都有老去的一天,但這似乎是一個關于自閉癥群體老齡化的更悲傷的故事。希望社會對這個群體的關注不僅限于“自閉癥日”,公眾對他們和其他智障人士的包容和善意,以及他們內心的理解和關愛,是尊重和接納的第一步。
然后,幾經周折,劉燕和一位自閉癥兒童的家長共同成立了自閉癥輔助就業(yè)試點平臺“愛星客”,同時開設便利店和小吃店,為少數(shù)自閉癥患者提供輔助就業(yè)場所。
當然,不可否認,幾十年來,很多愛心人士確實關心和幫助了這個群體,也在經濟上和精神上給予了自閉癥家庭無微不至的關懷和幫助。然而,年復一年,隨著很多自閉癥兒童逐漸長大,他們已經不適合在康復機構接受訓練,一般的學校也無法真正讓他們進入“融合教育”。一個不容忽視卻又實實在在存在的問題,緊迫而焦慮。

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