大齡自閉癥兒童精彩人生，探訪中國首支自閉癥籃球隊(duì) <精神分裂>
堅(jiān)持就有希望——這種信念在自閉癥面前往往是脆弱的。
12年前，自閉癥第一次和她的孩子聯(lián)系在一起。51歲的趙曉麗仍然無法忘記那瞬間襲擊她的痛苦和崩潰。
“現(xiàn)在很多關(guān)于自閉癥的報(bào)道和節(jié)目都有誤導(dǎo)性?！闭麄€(gè)方堃社會(huì)對(duì)自閉癥兒童的誤解頗有微詞?！昂芏喙?jié)目專門挑選有特殊天賦的孩子進(jìn)行宣傳。他們有的會(huì)玩樂器，有的會(huì)畫畫，有的會(huì)做算術(shù)，讓大家覺得自閉癥很聰明。那些是極少數(shù)的高功能兒童嗎，能代表大多數(shù)自閉癥兒童嗎？”
這種遭遇已經(jīng)不是第一次了。
開槍，尋找生活的希望。
家人朋友有時(shí)候不理解她為什么這么努力。胡春春回答的很實(shí)在，“有些事情是需要克服的，這些事情沒有人是做不了的?！?/p>
一次，顏正卿和方佳豪打完球走在路上。他周圍有許多匆忙的路人，所以他下意識(shí)地拉了拉方佳豪的手。以前在同樣的場景下多次，方佳豪都會(huì)掙脫?！暗且淮嗡麤]有掙脫。我真的很開心。后來，他會(huì)經(jīng)常靠在我身上?！?/p>
我不能。《中國自閉癥家庭需求藍(lán)皮書》顯示，70%的自閉癥兒童伴有精神發(fā)育遲滯、社會(huì)交往障礙、溝通障礙和刻板重復(fù)的行為模式。別說，就連他們成年后找工作時(shí)融入社會(huì)的能力也幾乎為零。
2017年，曾經(jīng)幫助過方佳豪的復(fù)旦兒科醫(yī)院兒?？浦魅涡煨愀嬖V趙曉麗，他們部門希望組建一支自閉癥籃球隊(duì)，并邀請(qǐng)方佳豪免費(fèi)訓(xùn)練。趙曉麗表示同意，“雖然不知道會(huì)有什么效果，但嘉豪的運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)能力并不好。我以前帶他去攀巖和游泳，所以我希望他有更多的運(yùn)動(dòng)可以提高。”
此前，國內(nèi)還沒有機(jī)構(gòu)長期建立專門針對(duì)自閉癥兒童的團(tuán)隊(duì)。原因很簡單卻很沉重:與特奧籃球隊(duì)的智障運(yùn)動(dòng)員不同，大多數(shù)自閉癥患者除了智力低下外，還伴有社交障礙、語言障礙、肢體不協(xié)調(diào)、極度僵硬等癥狀。
2005年，她和丈夫方堃迎來了家庭的新成員。對(duì)于當(dāng)時(shí)全身心投入工作的趙曉麗來說，這個(gè)孩子是“一個(gè)意外的驚喜”。方佳豪出生后，響亮的哭聲和醫(yī)院完美的健康評(píng)估讓她期待人生的新階段。
方佳豪的畢業(yè)紀(jì)念冊(cè)。
僅有錢是不夠的。訂好場地，做好球衣，租夠籃球和器材之后，接下來的問題就是教練和志愿者了?！暗浆F(xiàn)在為止，有兩個(gè)教練不容易。原本教孩子的籃球教練很稀缺，愿意教自閉癥孩子的就更少了?！?/p>
這是教練劉思源帶隊(duì)一年后最大的感受。他曾經(jīng)不明白什么是“自閉癥”?！叭绻阍敢饣ㄒ稽c(diǎn)時(shí)間去了解他們，你會(huì)發(fā)現(xiàn)他們和普通的孩子沒有太大的區(qū)別。但是，他們并不是特別愿意表露自己的想法?！?/p>
今年10月起，高級(jí)班開始培訓(xùn)，其中有6個(gè)6到8歲的“星寶”。第一期訓(xùn)練10節(jié)，每節(jié)同1小時(shí)。
趙曉麗清楚地記得，那年的4月2日，第12個(gè)“世界自閉癥關(guān)注日”，藍(lán)海俱樂部籃球隊(duì)正式成立——在上海的NBA籃球公園，曹可凡和黃豆豆成為活動(dòng)的“愛心大使”。畢竟這是中國第一支獨(dú)家自閉的籃球隊(duì)。
球隊(duì)的孩子們要和奧尼爾競爭。
方佳豪未能通過團(tuán)隊(duì)畢業(yè)考試，也未能進(jìn)入高級(jí)班。但是，趙曉麗和方堃仍然堅(jiān)持將他們的兒子送到業(yè)余培訓(xùn)班去訓(xùn)練。
“嘉豪第一次見到我的時(shí)候很害怕，會(huì)閉上眼睛捂住耳朵。”顏正卿成為復(fù)旦大學(xué)的志愿者后，他幫助的第一個(gè)特長生是方佳豪?！昂髞砦医趟T自行車，然后和他一起玩，他就和我越來越親近了?！?/p>
這些癥狀讓自閉癥患者和籃球成為對(duì)立的兩端。然而，從2017年開始，藍(lán)海俱樂部籃球隊(duì)從未停止努力。
劉思源是上海市普陀區(qū)曹楊新村第三幼兒園的專業(yè)幼兒體育教師。然而，面對(duì)6到14歲的“星寶”，他一開始不知所措。
在過去的一年里，趙曉麗每周五都會(huì)帶方佳豪去離家不遠(yuǎn)的復(fù)旦大學(xué)籃球場練習(xí)。每一次，復(fù)旦大學(xué)的志愿者嚴(yán)正清都陪伴著方佳豪。
由此，上?；菔蠣I養(yǎng)品公司、上海富寶網(wǎng)絡(luò)科技有限公司、紐迪希亞貿(mào)易(上海)有限公司、上海陳明投資管理有限公司等公司的名字以及譚譚(化名)、沈威、沈佳琦等眾多愛心人士的名字出現(xiàn)在啟動(dòng)資金慈善捐贈(zèng)名單上。他們通過上海志愿服務(wù)公益基金會(huì)設(shè)立兒科愛心天使專項(xiàng)基金，用于自閉癥籃球隊(duì)的日常訓(xùn)練和正常運(yùn)轉(zhuǎn)。
但兩年多來，一種對(duì)生活的渴望一直貫穿在上海藍(lán)海俱樂部籃球隊(duì)的每一次訓(xùn)練中。這是一支特殊的籃球隊(duì)。團(tuán)隊(duì)所有成員都是自閉癥兒童。
無論是傳球、彈跳還是運(yùn)球，教練和志愿者都要花比平時(shí)多幾十倍的時(shí)間一遍一遍的重復(fù)。但由于每次訓(xùn)練間隔時(shí)間較長，他們的努力似乎“毫無用處”。
沒多久，老公也辭掉了報(bào)社的工作，轉(zhuǎn)做古玩生意養(yǎng)家糊口，但有限的收入在患病前更加困難。
“就像天要塌下來了，感覺生活要發(fā)生天翻地覆的變化?！?/p>
劉思源是這個(gè)隊(duì)的第一任教練。他和復(fù)旦兒科醫(yī)院關(guān)系很深。用他的話說，“我從兒科醫(yī)院新生兒室出來，特別有感觸。我小時(shí)候生病，是兒科醫(yī)院救了我的命?！?/p>
“我還真沒數(shù)過花了多少錢?！备鶕?jù)趙曉麗的描述，12年下來，僅干預(yù)訓(xùn)練的費(fèi)用就接近70萬到80萬元，還有更多是希望和失望交織的煎熬?！瓣P(guān)鍵精力都投入了，沒辦法用錢來衡量精力?！?/p>
確診前幾年，每個(gè)月光族的干預(yù)訓(xùn)練費(fèi)用是8000多元。后來隨著年齡的增長，培訓(xùn)費(fèi)用逐漸減少，也是6000多元一個(gè)月。到了補(bǔ)課階段，費(fèi)用降到了每月兩三千元。
首期培訓(xùn)班一個(gè)月只有一次，培訓(xùn)時(shí)間差不多一個(gè)小時(shí)。在培訓(xùn)班上，當(dāng)時(shí)球隊(duì)唯一的教練劉思源帶著15名自閉癥兒童進(jìn)行了簡單的熱身，然后開始了最基礎(chǔ)的籃球練習(xí)。
不同于普通的籃球營，這群自閉的孩子還不能只跟教練練籃球。他們需要一對(duì)一的志愿者輔導(dǎo)，這些志愿者的招募就交給了團(tuán)隊(duì)的“大管家”胡春春博士。
但仔細(xì)聽完廣播中強(qiáng)調(diào)的每一個(gè)特點(diǎn)后，趙曉麗的心沉了下去?！?0條有7條是一致的，我覺得問題有點(diǎn)嚴(yán)重?！?/p>
趙曉麗和她的兒子方佳豪。
自2014年復(fù)旦兒科醫(yī)院成立藍(lán)海俱樂部以來，徐秀和她的團(tuán)隊(duì)一直在研究什么樣的干預(yù)方式更貼近自閉癥兒童的特殊性。最終，徐秀選擇了籃球。
籃球?yàn)檫@群被稱為“星寶”、“星星”的孩子帶來了改變。雖然微乎其微，卻撐起了一個(gè)平臺(tái)，讓這個(gè)缺乏關(guān)注的群體有了更多接觸社會(huì)的機(jī)會(huì)。
這樣充滿驚喜的“第一次”在方佳豪14年的成長歷程中并不多見?！八麄兛雌饋聿幌裾５暮⒆印Ｋ麄円處装俦?。”
“玩這個(gè)游戲肯定需要幾年時(shí)間，但這是一個(gè)好的開始。班上有幾個(gè)孩子進(jìn)步很大。”胡春春的興奮和期待，也源于未來提高班的新模式?！拔覀儗⒀?qǐng)更多同事和志愿者的孩子加入進(jìn)來，與這些自閉癥兒童一起訓(xùn)練，讓他們互相提高，增強(qiáng)社交能力?！?/p>
“每個(gè)父母的出發(fā)點(diǎn)都是一樣的。并不是他們玩的好。孩子能參與到這項(xiàng)運(yùn)動(dòng)中，然后提高社交能力，這就足夠了?！?/p>
在接下來的兩年里，夫婦倆帶著方佳豪四處求醫(yī)問藥。當(dāng)時(shí)國內(nèi)醫(yī)學(xué)對(duì)自閉癥的檢查鑒定并不成熟?！坝械尼t(yī)生發(fā)現(xiàn)問題不嚴(yán)重，有的醫(yī)生鑒定為自閉癥?！?/p>
第一次帶嘉豪進(jìn)球場，她就決定堅(jiān)持下去?！拔覀冎車际恰菍殹膵寢?。我們有太多類似的經(jīng)歷，孩子也有同樣的情況，還有很多干預(yù)訓(xùn)練可以分享?！?/p>
趙曉麗帶方佳豪乘公共汽車回家，因?yàn)樗煞虿粫?huì)開車。在金陵路站，20多名乘客涌了上來，一直大聲說話。突如其來的噪音讓對(duì)聲音特別敏感的方佳豪大發(fā)脾氣。他不停地用胳膊肘和膝蓋撞擊地面，趙曉麗無法阻止。
其實(shí)變化很細(xì)微，需要很長時(shí)間的積累。
籃球訓(xùn)練成了方佳豪和星寶釋放能量的機(jī)會(huì)。
賈浩有事業(yè)心的母親毅然辭掉工作，每天“奔波于田間地頭”，到各種公立和私立介入機(jī)構(gòu)進(jìn)行語言和溝通方面的培訓(xùn)?！皬哪且院?，和同學(xué)、朋友甚至親戚的聊天越來越少，原來的生活圈子也消失了?！?/p>
“突然有一天，他好像掌握了要領(lǐng)，一槍就搞定了。他以前從未成功過，我感到非常高興?！闭f到方佳豪第一次把球投進(jìn)籃筐，趙曉麗無法停止她的嘴顫抖，她的語氣改善了很多。
趙曉麗把自己奉獻(xiàn)給了孩子們。
籃球隊(duì)的一切都是她安排的，工作和活動(dòng)的沖突成了家常便飯。下了夜班，我直接去了法院。每周一次的籃球訓(xùn)練讓我精疲力盡。我請(qǐng)了一天假去處理籃球隊(duì)的事務(wù)...
“之前嘉豪周日早上起不來，現(xiàn)在差不多該起床準(zhǔn)備籃球課了?！?/p>
如今，籃球隊(duì)志愿者微信群里有86名成員。由于這群醫(yī)生、老師、高中生和公眾的努力，籃球隊(duì)已經(jīng)順利運(yùn)行了兩年，盡管它不停地更換場地。但由于經(jīng)費(fèi)緊張，人手不足，隊(duì)伍無法擴(kuò)大，第一次開國大典后隊(duì)伍的影響力并沒有增加。
“星寶”，父母，教練，志愿者，這些原本平行的人生軌跡，在藍(lán)海俱樂部籃球隊(duì)找到了交匯點(diǎn)。
這個(gè)球場成了家庭的“避風(fēng)港”，但社會(huì)對(duì)這個(gè)群體還是陌生的。
紙媒記者帶著大家走近他們，感受孩子們的星空世界。
看著“星寶”在場上的積極變化，徐秀導(dǎo)演比場外的家長們還要欣慰。經(jīng)過十多年的臨床工作，她比這個(gè)球場上的任何人都更了解自閉癥家庭的艱辛。
直到她快2歲的時(shí)候，方佳豪仍然不愿意說話，趙曉麗開始擔(dān)心了。身邊的保姆、朋友、老師都安慰她，“男孩子說話晚，不用擔(dān)心”，但不知怎么的她想起了上班路上聽過的一個(gè)廣播——自閉癥兒童的特點(diǎn)和表現(xiàn)。
張斌(化名)是一個(gè)“星寶”的父親。堅(jiān)持了一年后，他開始動(dòng)搖了?！拔腋杏X孩子們都愿意來球場打球，但是一個(gè)月只有一次，而且感覺對(duì)身體協(xié)調(diào)性幫助不是很大。”
僅僅是最淺薄的交流和示范，他就要煞費(fèi)苦心?！白蚤]癥兒童一開始是害怕的。你給指令，他們不聽，做示范動(dòng)作。他們會(huì)覺得自己會(huì)受到傷害，有時(shí)候會(huì)保護(hù)自己。”
在兒童志愿者和教練的幫助下，實(shí)現(xiàn)扣籃夢。
當(dāng)籃球隊(duì)第二年把訓(xùn)練課從“每月一練”改為“每周一練”時(shí)，家長們很快就捕捉到了常人感受不到的變化。
“所以我們需要更多像這個(gè)籃球隊(duì)這樣的組織，讓更多的普通人走進(jìn)自閉癥的世界?！?/p>
徐秀身邊的人都知道，為了給籃球隊(duì)籌集第一筆啟動(dòng)資金，徐秀和她的團(tuán)隊(duì)幾乎動(dòng)用了身邊所有的人際關(guān)系——親戚、朋友、愛心人士、企業(yè)高管?！叭绻畟€(gè)人做不到，那就再找二十個(gè)。總會(huì)有人愿意支持這項(xiàng)公益活動(dòng)?！?/p>
這幾年，徐秀導(dǎo)演依然覺得，“當(dāng)初真的很不容易，公益不是有心就能做到的?！?/p>
直到4歲時(shí)，一紙自閉癥診斷報(bào)告扼殺了趙曉麗內(nèi)心的期待。
“當(dāng)時(shí)我認(rèn)為自閉癥既然是病，就可以用藥物治療。沒想到這個(gè)病這么特別?！?/p>
夫妻倆很早就接受了現(xiàn)實(shí)?！皥?jiān)持帶來希望”一直掛在趙曉麗的微信簽名上。她偶爾會(huì)覺得，“以前聽到嘉豪叫爸爸媽媽，現(xiàn)在幾乎聽不到了?！?/p>
不久前，趙曉麗在籃球訓(xùn)練課后經(jīng)歷了不愉快的一幕。
在劉思源參加的每堂籃球訓(xùn)練課上，他都設(shè)計(jì)一些有趣的游戲來拉近與孩子們的距離。這些“星寶”開始頂撞甚至動(dòng)手，后來可以和他擁抱歡笑。這是劉思源最強(qiáng)烈的成就感?！捌鋵?shí)，我們并不了解他們。我們覺得我們?cè)趲椭麄?，但他們也在幫助我們。至少讓我有耐心，愿意傾聽?！?/p>
“以前我們什么都沒有，宣傳渠道也很少。如果宣傳做得好，會(huì)有更多的人愿意參與我們的活動(dòng)……”胡春春以后會(huì)遇到更多的“Startreasures”，她也決定繼續(xù)為這些孩子和他們的家長買單。
后來，這個(gè)團(tuán)隊(duì)通過社會(huì)招聘找到了費(fèi)，一個(gè)普通的中學(xué)教練。自從入隊(duì)以來，他從未缺席過一次訓(xùn)練。
徐秀導(dǎo)演和她的團(tuán)隊(duì)今年也有了新的想法，從目前的20名自閉癥選手中挑選了一些基礎(chǔ)相對(duì)較好的孩子進(jìn)入高級(jí)班。然后培養(yǎng)一個(gè)以后會(huì)“打游戲”的團(tuán)隊(duì)。
團(tuán)隊(duì)合影。
“我還是希望孩子們能像普通孩子一樣，單純的享受籃球帶給他們的快樂?！?/p>
“我們也考慮過排球、游泳、足球，但相比之下，籃球是一項(xiàng)有組織、有目的、有合作的身體活動(dòng)，訓(xùn)練初期受傷風(fēng)險(xiǎn)較小。隨著年齡的增長，他們知道一些籃球規(guī)則后，也會(huì)逐漸知道人際交往的基本規(guī)則?！?/p>
但是，交流障礙、興趣局限、冷漠和刻板重復(fù)這些自閉癥癥狀，注定了訓(xùn)練不可能一帆風(fēng)順。
“一個(gè)月一次課，真的太長了。比如有一節(jié)課，方佳豪記住了怎么投籃，回家后就練不夠了，第二節(jié)課基本就忘了?！壁w曉麗的擔(dān)憂也存在于其他家長的心中。
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