自閉癥嬰兒早期干預(yù)丹佛模式的譯者——徐秀，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院 {兒童自閉癥治療}
這些孩子是自閉癥兒童。這一幕讓記者深感震驚和受傷，心疼這些孩子，更心疼這些家長。
爸爸和奶奶把3歲多的小雨帶進(jìn)診所，威脅要走。徐秀指著他們對小雨說:“爸爸和奶奶走了，要回家了！”小宇轉(zhuǎn)過頭看著父親和奶奶，表情平靜而冷漠。
徐秀遞給兩歲多的郭瑄瑄一輛玩具車。正當(dāng)郭瑄瑄玩得開心的時候，徐秀從他手里“搶”走了汽車。郭瑄瑄淚流滿面，拉著母親的手走向汽車，想讓她把車開回去，但她自己拒絕了。徐秀柔輕聲問:“打不到車很難過嗎？自己過來拿？”軒不為所動，繼續(xù)哭。
首先，家長迫切需要了解自閉癥。徐秀的診所里有一堆資料，免費呈現(xiàn)給家長。其中，她帶領(lǐng)團(tuán)隊翻譯了參考書《100天手冊——給孩子剛確診自閉癥的家庭》，可以幫助家長在短時間內(nèi)了解自閉癥，學(xué)會如何與孩子溝通、相處。此外，徐秀還給家長列了一個長長的書單，按類別分類，注明作者和出版社，比如《自閉癥兒童早期干預(yù)丹佛模式》、《自閉癥干預(yù)關(guān)鍵技能訓(xùn)練法》等綜合類圖書，《問家長——處理兒童日常行為問題指南》等日常行為問題處理類圖書，《家庭感覺統(tǒng)合訓(xùn)練》、《自閉癥兒童社交游戲訓(xùn)練》等感覺統(tǒng)合類圖書。以上知識和技能的學(xué)習(xí)很難一蹴而就，需要在實踐中不斷思考和探索。為了解答家長的疑問，增進(jìn)家長之間的溝通，徐秀和她的團(tuán)隊還設(shè)立了隨訪電話、家長QQ群、公共郵箱等。，并定期舉辦家長培訓(xùn)班幫助家長。
3歲的韓笑想讓父親抱抱她，但徐秀阻止了她。韓大怒，伸手打了父親一巴掌，又快又狠，然后大哭。
對于父母來說，當(dāng)他們懷疑自己的孩子患有自閉癥時，往往會極度擔(dān)憂卻又無法與他人開口。這是從醫(yī)學(xué)專家那里找到明確診斷的唯一方法。當(dāng)孩子被確診為自閉癥時，家長的焦慮和絕望更是可想而知，尋求專業(yè)幫助幾乎是唯一的希望。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院兒童保健科主任徐秀是一個不斷給自閉癥兒童及其家長帶來希望的人。
如果孩子能排除自閉癥，徐秀的心里是輕松愉快的；如果最終給出自閉癥的診斷，她的內(nèi)心和聽到“判決”的父母一樣沉重和難過。深知自己的診斷對孩子和家長意味著什么，徐秀在診斷的過程中總是小心翼翼。
自閉癥是一種天生的發(fā)育障礙，它不會像一些先天性缺陷一樣在孩子出生后表現(xiàn)出來。雖然敏感的父母在嬰兒期就能感覺到孩子的不同，也有一些經(jīng)驗豐富的醫(yī)生能早期診斷，但大多數(shù)孩子都是到了一定年齡，出現(xiàn)明顯癥狀后才被發(fā)現(xiàn)。
當(dāng)孩子被診斷為自閉癥時，很少有父母做好了充分的準(zhǔn)備。面對這種可以影響孩子一生的“判斷”，父母的情緒反應(yīng)是復(fù)雜的、反復(fù)的、持久的，比如震驚、困惑、質(zhì)疑、僥幸、悲傷、自責(zé)、憤怒、抱怨、拒絕、退縮和失望。徐秀認(rèn)為，這些情緒反應(yīng)都是正常的，但最終父母還是要接受現(xiàn)實，用力量去面對，從心底接受自己的孩子與別人不同，無條件地愛這個不同的孩子，對孩子進(jìn)行積極科學(xué)的教育和康復(fù)訓(xùn)練。如果能盡早開始科學(xué)系統(tǒng)的干預(yù)，大部分自閉癥兒童是可以得到改善的。
徐秀對每一位家長都反復(fù)說過這樣一句話:“先天因素你無能為力，后天因素可以改變。你的孩子未來的情況和你的努力息息相關(guān)！”怎么訓(xùn)練？怎么改？徐秀鼓勵那些面臨巨大挑戰(zhàn)卻不知所措的父母，并向他們出示了一張“路線圖”。
當(dāng)醫(yī)生在診所看病時，他們通常坐在門對面的桌子后面。但徐秀的診所不一樣:桌子靠墻放在診所最里面，桌上放著一些五顏六色的玩具；柜子和檢查床也“靠邊站”，留出一整塊空間無障礙；她背對著桌子坐著，面對著門，不時張開雙臂迎接孩子。
其次，自閉癥兒童需要長期的康復(fù)訓(xùn)練和定期隨訪。徐秀準(zhǔn)備了一份“起床提醒”，給每位家長布置了“作業(yè)”，包括:拍攝2-3段與孩子互動的視頻，時長2-5分鐘，盡可能拍攝孩子的正面，如起床、洗澡、吃飯、打游戲等。記錄孩子的日常活動，如語言、游戲、訓(xùn)練等。記錄日常生活中遇到的問題；等一下。怎么錄？“后續(xù)提醒”里有詳細(xì)的解釋和例子。在隨訪中，徐秀可以通過查閱這些資料，更全面地了解孩子的恢復(fù)狀況，評估家長的努力是否“到位”；還會現(xiàn)場演示，有針對性地教授不同的方法和技巧。家長往往是肯定和鼓勵的，也有家長是“輔導(dǎo)”的?！斑@一個月，我沒見你學(xué)什么技能幫他！”在徐秀嚴(yán)厲的語氣背后，記者感受到了她的大愛。
帶孩子去看徐秀主任的家長，大多是因為發(fā)現(xiàn)孩子和別人不一樣，而在多次試圖尋求最終“判決”后，都沒能做出明確的診斷。自閉癥的表現(xiàn)千差萬別，要做出明確的診斷并不容易。醫(yī)生需要綜合孩子的溝通能力、模仿能力、游戲能力、行為、生長發(fā)育、生活習(xí)慣、對進(jìn)入陌生環(huán)境的擔(dān)憂等各種信息。，并做相應(yīng)的檢查(如腦電圖、腦磁共振、基因檢測等。)，并完成必要的評估量表和測試，以便得到初步診斷。一個典型的孩子可能會得到明確的診斷。
徐秀說，只有父母足夠細(xì)心，孩子才能走上康復(fù)之路。她的重要任務(wù)之一就是不斷鼓勵和引導(dǎo)父母，推動他們前進(jìn)。
四歲的楊洋哭著在地上打滾，父母和徐秀都“袖手旁觀”，直到五分鐘后，楊洋自己爬了起來。
自閉癥是一種始于嬰兒期的神經(jīng)發(fā)育障礙。其核心癥狀是社會交往和溝通障礙，行為重復(fù)刻板，興趣狹窄，常伴有語言障礙或智力低下。在美國，每68個孩子中就有一個是自閉癥患者，每42個男孩中就有一個是自閉癥患者。在中國，保守估計每100個孩子中就有一個患有自閉癥。自閉癥、智障和腦癱是導(dǎo)致兒童殘疾的三種最常見的疾病。為了引起社會對自閉癥的關(guān)注，聯(lián)合國在2008年將每年的4月2日定為“世界自閉癥意識日”。
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