我們應(yīng)該消除自閉癥還是承認(rèn)它的多樣性？ [精神分列癥]
“點(diǎn)亮藍(lán)色”是美國(guó)財(cái)大氣粗的組織“自閉癥之聲”發(fā)起的一項(xiàng)宣傳活動(dòng)，旨在點(diǎn)亮藍(lán)色主題燈，以喚起人們對(duì)自閉癥的了解和關(guān)注。聽(tīng)起來(lái)是個(gè)不錯(cuò)的項(xiàng)目。近年來(lái)，許多大城市掀起了點(diǎn)亮藍(lán)燈的浪潮，一些地方在市中心裝飾了藍(lán)帶。藍(lán)絲帶是自閉癥的標(biāo)志，就像粉紅絲帶是乳腺癌的標(biāo)志一樣。很多人從自閉癥之聲買藍(lán)光和藍(lán)絲帶貼紙，貼在汽車后備箱上。他們的宣傳很好，基本上沒(méi)人知道藍(lán)色是自閉癥的標(biāo)志。
自閉癥之聲資助的研究大多是大型制藥公司和神經(jīng)系統(tǒng)研究所，研究如何在出生前甚至受孕前發(fā)現(xiàn)自閉癥，從而達(dá)到早發(fā)現(xiàn)早消除的目的。這種早發(fā)現(xiàn)早排除的想法并不代表自閉癥群體本身的權(quán)益。許多患有自閉癥的年輕人認(rèn)為自閉癥是他們身體的一部分。他們認(rèn)為得了自閉癥就跟長(zhǎng)高變矮一樣，不需要完全消除。雖然養(yǎng)一個(gè)自閉癥孩子一年要花很多治療費(fèi)，理療費(fèi)，甚至學(xué)費(fèi)，但社會(huì)最終的發(fā)展方向是實(shí)現(xiàn)所有人完全無(wú)障礙的生活，而不是說(shuō)消除了這個(gè)群體后我們就不用擔(dān)心花錢治療了。
每年的自閉癥月，美國(guó)一些城市核心區(qū)域的建筑燈光都會(huì)變成藍(lán)色。就像乳腺癌月被涂成粉色，讓我很不解。聽(tīng)聽(tīng)成年自閉癥“自衛(wèi)者”最近分享的一些經(jīng)歷，也談?wù)劄槭裁础包c(diǎn)亮藍(lán)色”對(duì)自閉癥個(gè)體的支持很少。
一開(kāi)始我也覺(jué)得這樣可以提高人們對(duì)自閉癥群體的關(guān)注，沒(méi)什么不好。和“自衛(wèi)者”聊過(guò)之后，最近看了一些關(guān)于大型推廣業(yè)務(wù)核心的批判文章，有一些反思。
這個(gè)口號(hào)希望未來(lái)所有關(guān)于殘疾人的決定都有他們的存在，而不是由別人來(lái)主導(dǎo)。隨著這一口號(hào)的推出，一場(chǎng)名為“自我保護(hù)”的運(yùn)動(dòng)應(yīng)運(yùn)而生。這一運(yùn)動(dòng)意味著發(fā)展障礙或精神障礙者自己捍衛(wèi)自己的權(quán)利。我們學(xué)院有個(gè)阿姨叫Tia，是這個(gè)運(yùn)動(dòng)的核心人物。雖然她是智障，但她積極發(fā)聲，捍衛(wèi)其他身心殘障人士的權(quán)利。去年，她被奧巴馬授予了一個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)。
此外，“自閉癥之聲”每年的巨額集資款并沒(méi)有資助那些有需要的低收入家庭。很多有自閉癥孩子的家庭負(fù)擔(dān)不起高額的治療費(fèi)用。忙于消除自閉癥群體的“自閉癥之聲”，現(xiàn)在已經(jīng)沒(méi)有愛(ài)心去照顧那些需要幫助的家庭了。這似乎讓我們想起了歐美盛行的優(yōu)生學(xué)優(yōu)生學(xué)，被希特勒的同學(xué)利用到了極致，最后的結(jié)果是猶太人被屠殺。其實(shí)想想吧。我所知道的“自衛(wèi)者”是對(duì)的?！白蚤]癥之聲”收到的錢全部花在了“慢性屠殺”上。和二戰(zhàn)時(shí)期德國(guó)阿斯伯格醫(yī)生治療自閉癥學(xué)生的大屠殺有什么區(qū)別？
你今天看到的“黑人的命也是命”的游行，之所以重要，是因?yàn)檫@些草根的政治示威，將來(lái)可能成為立法的原點(diǎn)。此后，美國(guó)殘疾人運(yùn)動(dòng)倡導(dǎo)“不要在我們不在的時(shí)候談?wù)撐覀儭?，大致意思是，許多殘疾人的權(quán)利是由醫(yī)生、家長(zhǎng)、學(xué)?；蚱渌嫦嚓P(guān)者討論的，沒(méi)有殘疾人的存在，他們不能代表自己的利益。有時(shí)候，甚至因?yàn)闆](méi)有自己的撫養(yǎng)權(quán)，他們都不知道自己被買了一個(gè)腎。
“自衛(wèi)者”的核心與當(dāng)今“自閉癥之聲”不能代表自閉癥群體密切相關(guān)。最常被提及的自閉癥“自衛(wèi)者”是多重積極神經(jīng)。認(rèn)為自閉癥群體是人類多元發(fā)展光譜中的一個(gè)環(huán)節(jié)，不應(yīng)該被認(rèn)為是一種缺陷，因?yàn)橐恍└吖δ茏蚤]癥患者甚至擁有超出常人的能力。但是自閉癥之聲的錢大部分都花在哪里了？用于消除這種差異的實(shí)驗(yàn)。
先說(shuō)“自衛(wèi)軍”的歷史背景。美國(guó)殘疾人運(yùn)動(dòng)起源于20世紀(jì)70年代，始于加州大學(xué)伯克利分校。幾位身體殘疾的優(yōu)秀輪椅使用者，包括我的兩位教授，年輕學(xué)生(他們現(xiàn)在已經(jīng)到了退休的年齡)發(fā)起了自己的政治運(yùn)動(dòng)，要求學(xué)校給予殘疾學(xué)生平等的住宿權(quán)利。那個(gè)時(shí)期的建筑很少有無(wú)障礙設(shè)計(jì)，殘疾學(xué)生被隔離在一個(gè)特殊的建筑里，一開(kāi)始連宿舍都算不上。這個(gè)學(xué)生運(yùn)動(dòng)后來(lái)發(fā)展成為一個(gè)所有身體殘疾的人的運(yùn)動(dòng)。他們游行，要求公共汽車無(wú)障礙，所有公共場(chǎng)所無(wú)障礙。反對(duì)無(wú)障礙公交車的斗爭(zhēng)依賴于ADAPT，一個(gè)草根但組織良好的組織。他們安排身體殘疾的活動(dòng)人士在巴士前用鐵鏈鎖住他們的身體。最后政府沒(méi)有辦法趕走他們，就勉強(qiáng)同意了他們的想法。
就像當(dāng)年他們爭(zhēng)取無(wú)障礙公交車和無(wú)障礙建筑一樣，現(xiàn)在的美國(guó)殘疾人人權(quán)運(yùn)動(dòng)已經(jīng)發(fā)展到每個(gè)殘疾人都有平等的受教育權(quán)和基本公民權(quán)利，現(xiàn)在又在爭(zhēng)取提高殘疾人就業(yè)率。包括自閉癥在內(nèi)的其他國(guó)家的殘疾人人權(quán)之路漫長(zhǎng)而充滿障礙，但沒(méi)有人走上去，就沒(méi)有路！你的故事比任何數(shù)字都有力量。
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