被確診為重度自閉癥10年后，家庭干預(yù)能做到嗎？ {自閉癥兒童康復(fù)中心}
接完阿姨的電話，我一個人沿著度假村的小路慢慢走著。夏天，北京高大的楊樹被風(fēng)吹得“嘩啦嘩啦”響，四周靜悄悄的。我只是站在那里，想著那些簡短的話。突然，我告訴自己——的確，我不應(yīng)該回避，我不能再拖了，我應(yīng)該開始關(guān)注這個問題。
我考慮一下。突然想到，既然不想辭職，那就先從選個好保姆開始吧。就算真的想去機(jī)構(gòu)，也得先找個信得過的阿姨。我們家的情況是，孩子一出生，我們就在請保姆。因?yàn)樾峭薮_實(shí)比正常孩子更難帶，所以我家保姆的流動性更高。我們找了市里最大的兩家家政公司，交了年費(fèi)，保姆來回輪換，直到滿意為止。
當(dāng)時忙著出國，出差，開會，調(diào)研，考察，沉浸在一種虛假的忙碌中。父母因?yàn)閾?dān)心孩子，把情況告訴了我最信任的阿姨。我記得那天，我在北京郊區(qū)的一個度假村訓(xùn)練。在課程進(jìn)行到一半的時候，我接到了阿姨的電話，她告訴我，我必須高度重視孩子的問題。我不能把頭埋在沙子里當(dāng)鴕鳥。越早解決越好。
會后，我找到了衛(wèi)生局的局長。主任是糖尿病專家，患的是全市分級診療?！皻W陽，領(lǐng)導(dǎo)不了解情況很正常，我們具體的執(zhí)行部門真的沒有時間和精力關(guān)注這個事情。我可以負(fù)責(zé)任的告訴你，城市里沒有一所有技術(shù)含量的自閉癥學(xué)校，至少我不知道...但是，我認(rèn)為你很有學(xué)問。其實(shí)你可以自己試試！”叫醒做夢的人。那一刻，我知道該怎么做了——我自己來教！
我當(dāng)然不想辭職。事業(yè)蒸蒸日上，一切都恰到好處。同時，我也不想把孩子扔給機(jī)構(gòu)，來回開車要兩三個小時。我們都有自己的工作。誰將承擔(dān)這項(xiàng)任務(wù)？更重要的是，當(dāng)你去機(jī)構(gòu)的時候，你會知道你的孩子有問題。對我來說，這是一個完全不能接受的事實(shí)。
我是市區(qū)兩級人大代表，經(jīng)常有機(jī)會和市區(qū)及各部門領(lǐng)導(dǎo)一起調(diào)研視察。真正讓我感動的是在人大和市領(lǐng)導(dǎo)的一次討論，是關(guān)于教育的。當(dāng)?shù)匾凰袑W(xué)校長直言不諱地告訴市領(lǐng)導(dǎo)，要重視特殊兒童的教育。領(lǐng)導(dǎo)聽了這話，頗感意外:“我們是有政策的。我們都有針對盲人、聾啞人的詳細(xì)政策，包括身體殘疾的青少年。有什么問題嗎？”校長解釋說:“我不是說這種孩子，我是說自閉癥孩子。目前這樣的孩子越來越多，我們學(xué)校就有兩三個……”“自閉癥？第一次聽到！”市領(lǐng)導(dǎo)瞪大眼睛，馬上叫秘書記錄，然后告訴我們，會后會安排人搜索相關(guān)政策，開始研究調(diào)整。
一直以來，我們對保姆的要求只有兩個，“有文化”和“有耐心”。在眾多來來往往的保姆中，我們總是用這兩個標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行考核。說實(shí)話，能滿足這個條件的人少之又少。生活按部就班，每天正常上班，壓力很大，但我不再回避孩子的問題，只是找不到解決的辦法。
小楊，侗族人，畢業(yè)于貴州師范大學(xué)，學(xué)士學(xué)位。從小看著媽媽幫外出打工的親戚帶孩子，特別喜歡有家庭氛圍的工作。大學(xué)畢業(yè)后，我去了廈門，成為一名育嬰師。我想當(dāng)家教或者保姆。我在學(xué)習(xí)的時候，想著孩子會去哪里，就偷偷觀察小楊。小楊善良溫柔，帶孩子挺有經(jīng)驗(yàn)的。過了一段時間，我們建立了基本的信任，我慢慢跟她說了孩子的事。她一方面覺得對不起，另一方面也愿意盡自己最大的努力去幫助孩子，但是也找不到辦法或者路徑。
回到家，我們會帶孩子去做各種檢查。聽力沒有問題，口腔的生理功能也沒有問題。當(dāng)我看著孩子一個人站在陽臺上，面無表情，眼神空洞的時候，“自閉癥”這個詞突然閃現(xiàn)在我的腦海里。馬上帶著孩子去了市婦幼兒童發(fā)展行為科。排了一個小時的隊(duì)，檢查了三分鐘，醫(yī)生很果斷的告訴我，孩子是非常典型的自閉癥。他說這個病終身無法治愈，你可以申請傷殘。這個階段，正常的孩子都在跑，你的孩子還在爬。以后他們可能爬不快，越跌越遠(yuǎn)，你要馬上行動。然后，他給我推薦了一個機(jī)構(gòu)。我趕緊打電話咨詢，對方讓我們其中一個人馬上辭職，介入孩子的事情。我瞬間覺得我的世界崩塌了。
重度自閉癥，智商36，還有多動癥。無論哪一個站在看臺上，都是讓人頭疼的問題。面對生來就不是優(yōu)勢的孩子，歐陽逃避了，不愿意承認(rèn)，也不愿意面對。但最終，她選擇了用雙手托起女兒的生命，教她讀書寫字。在過去的文章中，我們看到了母女的現(xiàn)在。
與此同時，我的專業(yè)閱讀也變得越來越豐富，不再局限于自閉癥這個狹窄領(lǐng)域里那些操作層面的書籍。我開始接觸很多心理學(xué)、生物學(xué)、神經(jīng)科學(xué)相關(guān)的書籍。在單位，我一個人有一個小單間。下班后，哪怕只有幾分鐘，我也會拿出書來翻兩頁。書籍幫助我打開了科學(xué)的大門，也讓我原有的思維和認(rèn)知飽受煎熬。書讀得越多，心里越暗暗難過。我覺得非常遺憾的是，我可能無法和這個封閉的孩子交流我所見所聞的各種知識和經(jīng)歷。
那時候我們已經(jīng)把大哥送進(jìn)了私立幼兒園，小楊每天在家只負(fù)責(zé)照顧老二。我還在各種書里苦苦尋找突破口，只能告訴她——放心吧，孩子你愛怎么帶就怎么帶。小楊把全部精力都放在孩子身上，對他們很耐心。帶孩子出去玩，和他們聊聊天，教他們一些簡單的認(rèn)知等等。簡而言之，就是根據(jù)自己的經(jīng)歷去摸索如何與孩子相處。
那天，我坐在領(lǐng)導(dǎo)對面。不到兩米的距離讓我看清了他的表情。他睜大的眼睛直到現(xiàn)在都深深印在我的腦海里。當(dāng)時心里很絕望。在這么大的城市，口碑這么好的行政長官竟然不知道有這種病。幫著改善不是扯淡嗎？
古語有云:“一只鳥想要飛得高，但一個人首先需要學(xué)習(xí)?！蔽沂且粋€字面意思的人。我的習(xí)慣是，遇到一切未知，先看書學(xué)習(xí)。于是，我買了幾本實(shí)用的書，快速咀嚼起來。這時，恰好是我孩子的貴人出現(xiàn)了，我終于遇到了一個可靠的“保姆”，是我孩子的老師。
想著想著，我豁然開朗，瞬間鎖定了幫助孩子的方向和目標(biāo)。書籍和文字是人類文明的高度概括和經(jīng)典傳承。我下定決心要教我的孩子讀書寫字，不管他的學(xué)歷幾何，讓她接觸到人類文明的工具。有了這個方向，一切都好辦了。
一個整天喋喋不休，一個無語。家里保姆安慰我說，沒關(guān)系，有的孩子就是說話晚，貴人說話晚！但是，我能明顯感覺到兩個孩子的差距越來越大。這不是簡單的說不說的問題。一開始當(dāng)然是不想正視，不想想。反正孩子還小，家里有保姆，你帶著吧。況且孩子除了不會說話，看不出任何端倪。
2012年春夏，我的兩個雙胞胎孩子的兩歲生日剛過。
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