撫養(yǎng)自閉癥兒子的痛苦經(jīng)歷“沒有一所學(xué)校會(huì)接受我的孩子” [高功能自閉癥]
廖(以下簡(jiǎn)稱“廖”):孩子兩歲半的時(shí)候，我?guī)和t(yī)院看病。醫(yī)生說孩子有兩種可能:一種是腦殘，也就是智力低下；另一種是自閉癥，也就是我們所說的自閉癥。自閉癥對(duì)我來說是一個(gè)陌生的術(shù)語。顧名思義，我認(rèn)為自閉癥意味著一個(gè)孩子孤僻。只要我們多跟他說說話，多找?guī)讉€(gè)孩子陪他玩，他就沒事了。所以在醫(yī)生的兩個(gè)判斷中，我更希望孩子患的是自閉癥。我從來不覺得它(自閉癥)比腦殘嚴(yán)重可怕得多。現(xiàn)在很多家長(zhǎng)在剛知道孩子自閉癥的時(shí)候，根本不知道什么是恐懼，就像我當(dāng)時(shí)想的那樣。但事實(shí)上，照顧一個(gè)自閉癥兒童比照顧一個(gè)智障兒童要困難得多。為了照顧孩子，經(jīng)常累得肺炎，靜脈輸液15天。自閉癥并不像很多人想的那么簡(jiǎn)單，而是一個(gè)母親一生必須面對(duì)的苦難。
深圳市自閉癥康復(fù)研究會(huì)創(chuàng)始人廖，是一位自信、樂觀、堅(jiān)強(qiáng)的女性。她經(jīng)常自我介紹:“我是自閉癥孩子的媽媽！”
“從上帝把你交給我的那天起，我們已經(jīng)一起走過了十年。這條不留痕跡的路，穿越四季，我們離自我封閉的大門越來越遠(yuǎn)...凱文，我想送你一片天空。有你，有我，有你愛的人，有愛你的人。天空中有昨天、今天和明天?！?/p> 每個(gè)降臨人間的孩子都是天使的化身，但是有這樣一群孩子，他們生下來就注定是孤獨(dú)的天使。
黃昏時(shí)分，陽光斜斜地照進(jìn)車?yán)铮夷赣H廖正在開車。凱文靜靜地坐在他旁邊的乘客座位上，正好趕上紅燈。車停了，凱文很自然地拉著媽媽的手，低頭輕輕吻了一下，直到綠燈才放開?？粗@一幕，我怎么也猜不出這個(gè)很帥的小男孩是個(gè)自閉癥兒童。和正常孩子不一樣，凱文會(huì)通過訓(xùn)練叫媽媽。但他無法理解母親和普通孩子一樣是個(gè)什么概念。他活在自己的世界里。
廖:我一直希望凱文能像正常孩子一樣上普通學(xué)校，但是真的太難了。我跑遍了深圳幾乎所有的幼兒園和小學(xué)，沒有一所學(xué)校愿意接收這樣的孩子。深圳幾乎所有的幼兒園都有凱文上過，上了沒幾天就被退了，只好換了另一家幼兒園。
記得有一次帶凱文去食堂吃飯，公公發(fā)來短信，建議把凱文送到專門的機(jī)構(gòu)或者全日制學(xué)校，理由是“一個(gè)玩具誘導(dǎo)人”。
然而我能做的，就是不斷道歉，不斷厚著臉皮去“公關(guān)”，希望身邊的人能接受我的孩子。我一直認(rèn)為，自閉癥孩子的媽媽應(yīng)該是皮厚嘴薄。人家賣產(chǎn)品，我賣自己的孩子，我想讓鄰居接受他。很多家長(zhǎng)，因?yàn)楹⒆幼蚤]，自己也變得“自閉”，這讓他們更加無法接受孩子，看到孩子出門就敬而遠(yuǎn)之。所以，自閉癥孩子一出生，他的媽媽就應(yīng)該和普通孩子的媽媽不一樣，不僅要犧牲自己的很多東西，還要更勇敢。比如我們住的小區(qū)，現(xiàn)在的鄰居都能接受他。這完全取決于我的公關(guān)能力！
廖:闖禍，繼續(xù)闖禍。我總是在帶孩子上街前武裝自己。因?yàn)閷?duì)于身為母親的我來說，這意味著一場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)的開始，我需要把自己的臉皮鍛煉得很厚，否則根本堅(jiān)持不下來。比如你帶他去看電影，他會(huì)出乎意料的大喊大叫；帶他去麥當(dāng)勞的時(shí)候，他總是把手伸進(jìn)別人的盤子里拿起來。我得有人陪著，解釋我的孩子是自閉癥。帶他去兒童樂園，他總是沒有耐心排隊(duì)，就直接沖進(jìn)場(chǎng)地，不讓就要哭，要鬧。他被送到醫(yī)院打針的時(shí)候，所有的護(hù)士都不愿意操作，因?yàn)橛挟愇锝佑|到他的身體，他就會(huì)左右扭動(dòng)，幾個(gè)人很難把他按住。帶他去商場(chǎng)的結(jié)果是幾個(gè)孩子的父親在出口等著“教訓(xùn)他”。當(dāng)我向家長(zhǎng)解釋孩子患有自閉癥時(shí)，他們會(huì)說:“你還帶他出去嗎？”這個(gè)時(shí)候我心里總覺得很苦，因?yàn)楦改傅牧R其實(shí)更多的是針對(duì)我這個(gè)自閉癥孩子的母親。我不解釋，他們就覺得我沒把孩子教育好；我一解釋，他們就覺得我沒有照顧好孩子。
廖:很多家長(zhǎng)連自閉癥孩子的未來都不敢想。如果他們這樣做，他們將整夜無法入睡?？吹饺藗?cè)诮稚蠐炖?，裸體吃東西，我怕我的孩子以后也變成那樣。與其想不如做。想那么多有什么用？這些孩子其實(shí)關(guān)系到三代人的命運(yùn):他爺爺這一代，我們這一代，孩子這一代。我現(xiàn)在做的事情，長(zhǎng)遠(yuǎn)來看是為了減輕女兒和整個(gè)社會(huì)的負(fù)擔(dān)。我們康復(fù)中心正在努力讓這些孩子有一定的生活能力，盡可能的生活自理。自閉癥研究會(huì)作為一個(gè)非營(yíng)利性的民間組織，也希望能對(duì)社會(huì)產(chǎn)生一定的影響，減少社會(huì)中的障礙，讓自閉癥兒童真正擁有平等的參與權(quán)利和機(jī)會(huì)。
自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是嬰幼兒的一種嚴(yán)重的精神發(fā)育障礙。通常情況下，孩子在3歲之前，已經(jīng)有了本質(zhì)的人際交往障礙，無法通過言語、表情、動(dòng)作與他人，甚至是自己的父母建立正常的人際關(guān)系。自閉癥主要有三個(gè)特點(diǎn):語言障礙、社交障礙、行為障礙。
收到短信后，我轉(zhuǎn)發(fā)給了老公。當(dāng)他知道是我公公的建議后，他的回復(fù)是:我不常帶孩子，你自己決定吧，但不管怎樣，他是我兒子。如果不和他住在一起，我會(huì)覺得不習(xí)慣。
原來去年過年的時(shí)候，我公公抱著我女兒，我女兒在和凱文搶玩具。凱文急了，重重的一拳砸在了妹妹的胸口，發(fā)出了巨大的聲響。女兒沒有大哭，眼淚嘩嘩地流。公公傷心欲絕。他說他覺得自己要向前一步。雖然他清楚地知道我很可能不會(huì)同意，但他還是不得不說:“現(xiàn)在是我說清楚的時(shí)候了……”
廖:孩子確診自閉癥后，家里對(duì)去留問題產(chǎn)生了很大的矛盾。有親戚朋友勸我把孩子送到特殊學(xué)校全日制照顧，或者送到農(nóng)村，或者丟在大街上。但是我覺得我?guī)Я撕⒆?，我要承?dān)責(zé)任。我無權(quán)剝奪他平等參與社會(huì)的權(quán)利和機(jī)會(huì)。
這是母親廖在自閉癥兒童凱文11歲生日時(shí)的見。同樣，這也是所有在“自閉門”外執(zhí)著于孩子的母親們不變的誓言。
廖:肯定有。妹妹剛寫的作業(yè)會(huì)被凱文撕；一支削尖的鉛筆會(huì)被咬掉；漂亮的發(fā)夾會(huì)和我的頭發(fā)一起被我哥扯掉...從蹣跚學(xué)步的年齡，我的女兒已經(jīng)學(xué)會(huì)了防范她的哥哥來保護(hù)自己。小時(shí)候，在家里看到哥哥過來，姐姐就把手放在墻上，等哥哥過去，才敢走開。親戚勸我放棄凱文。妹妹很懂事，哥哥卻總是無心傷害妹妹。他可能覺得我姐是個(gè)娃娃，如果沒人干預(yù)，他可能會(huì)把她眼睛挖出來。
廖:自閉癥研究會(huì)的成立主要出于兩方面的考慮。康復(fù)中心一方面培養(yǎng)自閉癥兒童，提高他們的技能，努力讓他們被社會(huì)接受；另一方面是自閉癥的研究和宣傳，可以提高社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)。比如，前者是想讓20%接近80%，后者是希望在80%中營(yíng)造一種“社會(huì)環(huán)境”來接納這20%。記者:根據(jù)目前的情況，你認(rèn)為自閉癥研究會(huì)和這些自閉癥兒童面臨著哪些問題？你對(duì)它有什么期待？
以后只要我先說明這個(gè)孩子是自閉癥，和普通孩子不一樣，沒有學(xué)校會(huì)因?yàn)樗徽６账e的孩子有校服，我的孩子沒有。別的孩子有書包，我家孩子沒有。于是我自己去買了他的校服和書包，自欺欺人。
他第一次上幼兒園的時(shí)候，我把他打扮的很帥，那天他也挺安靜的，對(duì)他來說就是個(gè)傻子。校長(zhǎng)沒注意到，就去那里上學(xué)了。但是過了幾天，他打電話來，說他整天跑來跑去，因?yàn)樗艹隽私淌?，老師追他。結(jié)果有同學(xué)在教室出事了，讓我把孩子接回去。老師對(duì)我說:這個(gè)孩子和別的孩子不一樣。我不會(huì)教，也不敢教。當(dāng)時(shí)我還不服氣。我沒想到我的孩子不能上學(xué)。我想讓他們看看我的孩子是正常的，能學(xué)好，就把他送到了最貴的貴族幼兒園，一學(xué)期一萬塊。結(jié)果學(xué)校又打電話來說，凱文每天只能讀半天嗎？因?yàn)閷W(xué)費(fèi)高，學(xué)校沒有告訴他退學(xué)。
廖:當(dāng)時(shí)沒想那么多。我出生的時(shí)候就出生了。我同等地愛兩個(gè)孩子。并不是說我可以把我的愛分成兩半，一人一半。生完女兒后，我請(qǐng)了三個(gè)保姆，但是保姆都照顧不了凱文。有些保姆我們沒有把情況告訴他，但也是一天后就從我們這里辭職了，或者只是告訴我們“你兒子生病了，我照顧不了他”。產(chǎn)后期間，我只能請(qǐng)他奶奶幫忙照顧凱文。這個(gè)時(shí)候，我會(huì)覺得對(duì)不起兒子；但接下來的五年，我全身心地投入到兒子身上，走遍全國(guó)求醫(yī)。這個(gè)時(shí)候，我就對(duì)不起女兒了。我女兒的幼兒園老師曾經(jīng)跟我說，你可以從你女兒臉上的表情看出來你有沒有回家……現(xiàn)在我弟弟經(jīng)過治療好了，我想補(bǔ)償我妹妹，帶她去看電影，去科技館。這些地方都是哥哥去不了的地方。其實(shí)關(guān)鍵的五年過去了，讓弟弟更好的恢復(fù)，弟弟以后少給她負(fù)擔(dān)，也是對(duì)女兒的一種愛。
“就像那首歌:漫漫長(zhǎng)路獻(xiàn)給遠(yuǎn)方，玫瑰獻(xiàn)給愛情，……我能給你什么，我的‘孩子’？我不停地問，不停地看，不停地想?！绷屋p聲哼著的歌。
但我還是賭了。我不看就不看，也不會(huì)放過他。現(xiàn)在想想，如果再有這樣的機(jī)會(huì)，我愿意跪在地上求他們。
每次他從外面回來，我哭的和他一樣厲害。一些不了解自閉癥的人說，孩子生病的原因是父母沒有照顧好孩子，整天帶孩子去找保姆。事實(shí)上，我花了五年的時(shí)間，那是他的關(guān)鍵期，才全身心地投入到他身上。每年只有半年在深圳，另一半在北京或者其他城市，找個(gè)地方給他治病，就像媽媽帶著孩子流浪一樣。帶孩子，其實(shí)只是身體上的疲憊。旁邊人的拒絕和不理解讓我很累，可以說是身心疲憊。
或者，我們以后把他丟在街上，不要他了，好嗎？”我女兒似乎不假思索地說，“沒有，”我問，“為什么？”她說，“我不知道，反正就是不好。“啊，那一刻，我真的很欣慰。我女兒的回答是世界上最精彩的回答！
后來送孩子上幼兒園的第一天，老師問我家里是不是沒有吊扇，因?yàn)楹⒆娱_學(xué)第一天抬頭看了一整天的吊扇。我覺得他只是好奇，沒多想?？墒菦]過多久，老師就建議我?guī)Ш⒆尤メt(yī)院，說我家孩子和別的孩子差異太大了。她含蓄地說。在醫(yī)生的指導(dǎo)下，我突然發(fā)現(xiàn)了普通孩子能做的事，凱文做不到。他什么都不想關(guān)注，我開始真的害怕了。
我的愛不能說全在我的兩個(gè)孩子身上。我還有丈夫和家庭，但我對(duì)兩個(gè)孩子的愛是平等的。
自閉癥很難被社會(huì)接受。這位堅(jiān)強(qiáng)的母親在撫養(yǎng)孩子的過程中有著怎樣的辛酸？日前，本報(bào)記者采訪了廖。
人們說你為什么不把你弟弟送到元平學(xué)校。他一點(diǎn)希望都沒有。他是一個(gè)廢物。元平學(xué)校有住宿，你可以眼不見心不煩，一心一意培養(yǎng)一個(gè)正常的妹子。但是我不想也永遠(yuǎn)不會(huì)放棄凱文。
廖:目前研究會(huì)最大的問題是資源匱乏，對(duì)自閉癥領(lǐng)域的相關(guān)政策支持不夠。我最希望看到的是，這些孩子能夠像享受義務(wù)教育一樣接受“強(qiáng)制康復(fù)”，自閉癥研究院能夠向“公助私”的方向發(fā)展，讓更多的自閉癥兒童得到及時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練和治療。我們現(xiàn)在做的事情，其實(shí)就是20年前港澳做的事情。我估計(jì)深圳要30年才能像港澳一樣。目前，我國(guó)自閉癥患者的康復(fù)服務(wù)非常匱乏。現(xiàn)在學(xué)生有九年義務(wù)教育。為什么我們的自閉癥孩子沒有義務(wù)康復(fù)？我們的愿景是，這些孩子能夠在一個(gè)無障礙的社會(huì)里，擁有平等的權(quán)利和機(jī)會(huì)，參與和分享社會(huì)文明的成果。要在社會(huì)上無障礙，聾人需要助聽器；啞巴在這個(gè)社會(huì)需要手語無障礙。我們的自閉癥孩子呢？重要的是社會(huì)的接納和愛護(hù)，以及良好的環(huán)境。
廖:現(xiàn)在回想起來，孩子確實(shí)和普通孩子有很多不同，有些習(xí)慣可以說是怪異。但說實(shí)話，那個(gè)時(shí)候，我并沒有意識(shí)到。比如凱文兩歲多還不會(huì)說話，我也從來沒覺得他和其他孩子有什么不同。懷孕的時(shí)候，我熟悉了四本育兒書。我邊學(xué)邊實(shí)踐媽媽的工作。我發(fā)現(xiàn)每次凱文都能在發(fā)展階段的關(guān)鍵點(diǎn)的最后時(shí)刻穿越過去，比如轉(zhuǎn)彎，翻身，走路，這些都是在書的截止日期學(xué)到的。所以，我也在等待孩子語言發(fā)展的最后期限。另外親戚朋友都說“貴人說話晚”。每個(gè)人都安慰我，幸運(yùn)的是，我對(duì)孩子的許多不同之處視而不見。
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