上海蔣興宇李敏-對(duì)于這些自閉癥兒童，教育應(yīng)該“以孩子為中心” <高功能自閉癥>
“61歲。”
事實(shí)上，成年的自閉癥兒童已經(jīng)給家庭帶來了很大的壓力。潘中澤清楚地意識(shí)到，專業(yè)的行為干預(yù)必須伴隨自閉癥兒童的一生。要做到這一點(diǎn)，最重要的是構(gòu)建完善的社會(huì)支持體系，這無疑需要政府和民眾的共同努力。潘中澤的靈感來源于1998年，三位自閉癥兒童家長發(fā)起了一場(chǎng)“上海自閉癥家長聯(lián)誼活動(dòng)”。100多名兒童及其家長參加了這項(xiàng)活動(dòng)。潘忠澤興奮地帶著已經(jīng)19歲的賈加參加?！斑@種活動(dòng)在2000年和2001年左右消失了。他們的孩子當(dāng)時(shí)6歲左右，現(xiàn)在應(yīng)該都14、15歲了。”
她總是用感恩的心來詮釋自己的問題，相信孩子是禮物?！爸挥猩系壅J(rèn)為你很優(yōu)秀，他才會(huì)把你的孩子給你?！彼炎约罕茸鲀鹤拥摹颁伮肥?，要求自己幫助兒子感知這個(gè)多彩的世界。你怎么形容這種感覺？這是一項(xiàng)永遠(yuǎn)不能放棄的任務(wù)?！拔疑踔劣X得把兒子一個(gè)人丟下一天都是犯罪”。
在潘忠澤看來，“我們應(yīng)該提高這些孩子的生活質(zhì)量，而不僅僅是把他們送到寄養(yǎng)家庭。”
蔣利民喜歡“鉆研”兒子:“他一開始不愿意我親他，他不愿意我還是要親”——這是為了幫助他建立對(duì)“母親”的認(rèn)知，直到他逐漸與母親建立起非同尋常的依戀關(guān)系。當(dāng)兒子發(fā)現(xiàn)他喜歡音樂時(shí)，蔣利民讓小陽去學(xué)鋼琴。
“比他小的孩子都能搶他的玩具，他也不知道反抗?！绷铦@樣總結(jié)道。
一個(gè)孩子拉著媽媽的手，每隔十幾分鐘就闖進(jìn)蔣利民的辦公室，開門，摸電腦，關(guān)門。
懷著一絲希望，姜利民帶著小陽去了北京著名的自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)“星星雨”，進(jìn)行為期三個(gè)月的培訓(xùn)。小陽終于叫了一聲“媽媽”，這讓蔣利民意識(shí)到了自閉癥兒童早期干預(yù)的重要性?！靶袨楦深A(yù)是讓孩子學(xué)會(huì)融入社會(huì)，以后有正常的生活。行為干預(yù)也需要長期堅(jiān)持”。
6月2日，初夏陽光明媚的午后，記者跟隨兩個(gè)小男孩去上課。下午的訓(xùn)練課是讓孩子們練習(xí)籃球投籃和觸覺球訓(xùn)練?！熬F(xiàn)在已經(jīng)可以連續(xù)四次投籃了，但是說話對(duì)他來說還是一件特別痛苦的事情?！迸阃瑑鹤佑?xùn)練的凌濤說。下一個(gè)場(chǎng)景課是唱歌和跳舞。音樂一響起，君君就在媽媽的配合下?lián)]動(dòng)手中的彩色圓圈。貝貝環(huán)顧四周，沖到教室中間。她的母親陸離反復(fù)說，“把你的小手拿開。”貝貝把小手放在膝蓋上，安靜了一會(huì)兒。最后一節(jié)精課是給小朋友畫畫，戴珠子。在母親的不斷鼓勵(lì)和催促下，君君和貝貝已經(jīng)能夠用線把彩色珠子串在一起了。
今天下午，賈加看起來比往常更加喧鬧。每隔十分鐘，他就會(huì)問他的父親，“現(xiàn)在幾點(diǎn)了？”賈加在等他爸爸下午帶他去岳廟的寄養(yǎng)家庭。無論如何，在外面看電視比在家里看電視更有吸引力，否則他就得像現(xiàn)在這樣，把桌上的書按自己喜歡的順序整理好。
六一兒童節(jié)那天，外面下著傾盆大雨。在上海南部的星宇兒童保健中心(以下簡稱星宇)，慶祝六一的活動(dòng)熱鬧非凡。現(xiàn)場(chǎng)甚至有些混亂。一些孩子旁若無人地吃著，一些孩子在父母的懷里睡覺，一些孩子專注地看著某個(gè)地方。最后的群舞表演成了孩子們的“個(gè)人秀”...
“我需要時(shí)間準(zhǔn)備我的耳朵和眼睛，否則世界將會(huì)混亂?！庇《茸蚤]癥兒童蒂托這樣描述自己的感受。
無法與社會(huì)溝通是自閉癥患者的核心問題。他們不能結(jié)合視覺、聽覺、嗅覺、觸覺和味覺。同時(shí)，他們只能通過單一模式感知世界。自閉癥患者往往選擇單一的感覺通道。和鐵托一樣，小陽選擇了傾聽。
“大多數(shù)父母都羞于承認(rèn)自己的孩子患有自閉癥。對(duì)他們來說，‘同情’甚至是無法忍受的。父母最怕的就是最終自己會(huì)先離開孩子。這些孩子會(huì)怎么做？”陳潔的觀點(diǎn)是許多自閉癥兒童家長的共識(shí)。
在“星宇”，君君和貝貝一天7節(jié)課，同時(shí)有大動(dòng)作感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、音樂場(chǎng)景運(yùn)動(dòng)與學(xué)業(yè)能力訓(xùn)練、單元課程教學(xué)等小組課。有些訓(xùn)練項(xiàng)目看似簡單，比如讓孩子練習(xí)用鑷子夾東西，撕紙?！斑@是為了訓(xùn)練他們的注意力和平衡能力。有時(shí)候一個(gè)孩子學(xué)一個(gè)動(dòng)作要花半年時(shí)間，甚至幾百次才能學(xué)會(huì)穿鞋?！毙怯畹睦蠋熑~瀾告訴記者。
清泉為自閉癥兒童提供課后訓(xùn)練，陳潔提倡正常兒童與自閉癥兒童一起做游戲。“我是從一個(gè)正常人的角度介入自閉癥的。自閉癥兒童其實(shí)和正常人一樣。我們不必居高臨下地對(duì)待它們，但它們需要學(xué)習(xí)人類的語言、人際關(guān)系和行為規(guī)范，才能在這個(gè)世界上生存?！?。
連日來，記者了解到，目前上海有四家民間自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)，分別是星宇、青蔥泉兒童智力訓(xùn)練中心、上海啟翔兒童發(fā)展中心、上海兒童康復(fù)訓(xùn)練中心。這些民間干預(yù)機(jī)構(gòu)采取的干預(yù)方式也各不相同。清泉的負(fù)責(zé)人陳潔將自己的機(jī)構(gòu)培訓(xùn)方法定義為“一種更靈活的ABA(行為分析方法)”。“我們能為孩子做的，就是‘多尖叫，多彎腰，愛孩子’。在啟翔兒童發(fā)展中心，記者看到家長不需要陪孩子上課。齊翔采用了美國林肯大學(xué)教育學(xué)博士劉洪柏的《劉氏學(xué)習(xí)障礙教學(xué)法》?！眲⒌睦砟钍牵蚤]癥雖然影響孩子的交流，但可以通過'學(xué)習(xí)能力'的提高來改善孩子的言行，讓孩子像正常孩子一樣學(xué)習(xí)。"啟翔的負(fù)責(zé)人陳杰告訴記者，"簡單來說，比如我兒子奇奇聽力很好，語言上能一字不差地背廣告詞，但運(yùn)動(dòng)能力和數(shù)學(xué)不太好。我會(huì)讓他學(xué)跳繩。“齊琦在2歲半的時(shí)候在上海精神衛(wèi)生中心被診斷為中度自閉癥。6歲的齊琦被媽媽稱為“滿天飛”。他看起來像個(gè)正常的孩子。他會(huì)一個(gè)人去超市買東西，他特別喜歡問問題。
蔣麗敏用“迷茫和無助”來形容她當(dāng)時(shí)的感受。有一段時(shí)間，她甚至擔(dān)心“星宇”會(huì)關(guān)門。直到去年年底，“星宇”通過上海慈善基金會(huì)獲得了日本駐上?？傤I(lǐng)事館8萬美元的基建項(xiàng)目支持，修建了教室和兒童活動(dòng)設(shè)施。直到那時(shí)情況才有所改善。
“有了自閉癥孩子，父母就‘丟臉’了，我們的心也在慢慢成長。生活是有尊嚴(yán)的，有時(shí)候看著這些孩子，我甚至為他們感到驕傲:過去，我們總是教孩子如何適應(yīng)社會(huì)，但對(duì)于這些自閉癥兒童，教育應(yīng)該完全以孩子為中心，整個(gè)社會(huì)都應(yīng)該學(xué)會(huì)適應(yīng)這些孩子，這可能會(huì)帶來一場(chǎng)教育理念的革命?！弊鳛橐幻蚤]癥兒童的母親，也是上海首家自閉癥專業(yè)干預(yù)機(jī)構(gòu)星宇的負(fù)責(zé)人，46歲的蔣利民深有同感。她淺淺的微笑增強(qiáng)了她的自信。
3歲的貝貝和君君差不多?！斑@個(gè)孩子不知道怎么和孩子交流，不知道怎么玩游戲，對(duì)周圍的人和事不感興趣。自娛自樂就夠了?！必愗惖膵寢岅戨x(化名)告訴記者，貝貝在2歲4個(gè)月大的時(shí)候還不會(huì)說話。陸離帶著兒子去了山東省立醫(yī)院，貝貝在那里被診斷為自閉癥。
課間休息時(shí)，凌濤獎(jiǎng)勵(lì)君君一根棒棒糖，君君把糖放進(jìn)嘴里，一旁的貝比瀟灑地一手抓起，君君則表現(xiàn)得若無其事。“貝貝搶了你的糖，你去拿回來！”凌濤提醒她的兒子，但君君顯然已經(jīng)忘記了棒棒糖的存在，盯著遠(yuǎn)處。
“現(xiàn)在對(duì)大齡兒童的研究不多，干預(yù)也集中在學(xué)齡前階段。很多家長在孩子上學(xué)前都很努力。當(dāng)他們的孩子長大后，他們?nèi)ヌ厥鈱W(xué)校，畢業(yè)后留在家里。情況會(huì)越來越嚴(yán)重?！苯⒚窀嬖V《新民周刊》。
在這一理念的支撐下，潘中澤與微軟中國有限公司公共業(yè)務(wù)部高級(jí)經(jīng)理劉潤組織的“捐贈(zèng)時(shí)光”公益網(wǎng)站建立了合作關(guān)系?！熬钑r(shí)間”公益網(wǎng)站負(fù)責(zé)在網(wǎng)站上發(fā)布自閉癥家長的需求，為自閉癥家長招募一些有愛心、有耐心的志愿者?！罢麄€(gè)社會(huì)對(duì)自閉癥兒童缺乏理解，這些兒童也需要和正常人交流。我們只是為他們提供了一個(gè)平臺(tái)?！痹凇熬栀?zèng)時(shí)光”公益網(wǎng)站上專門為自閉癥兒童家長發(fā)出招募信息的志愿者張帆告訴記者，這些孤獨(dú)的孩子需要陪伴，志愿者可以為他們做具體的事情。比如他們?cè)?jīng)和佳佳一起打籃球，佳佳很開心。
“我也跟著你?！?/p>
這是一群自閉癥兒童，他們用獨(dú)特的方式詮釋自己的情感。
面對(duì)這樣一個(gè)孩子，凌濤說她永遠(yuǎn)不會(huì)放棄。她知道，兒子“要達(dá)到正常孩子的水平，還有一定的距離”，“可能要用我的一生去教育他，也許有一天他會(huì)好起來”。
6歲半的浩浩，被很多家長認(rèn)為是目前星宇恢復(fù)最好的孩子。在一次培訓(xùn)班上，星宇老師任瑞杰用積木和一個(gè)小木箱做教具?！昂坪?，積木在盒子里嗎？”“在下面?！焙铝骼鼗卮?。
“一開始，我只是想多幫他們一點(diǎn)，但現(xiàn)在我似乎停不下來。我們和父母一樣，在低谷中看不到未來?！鼻迦呢?fù)責(zé)人陳潔這樣描述他的狀態(tài)。與其他機(jī)構(gòu)不同的是，2004年10月，清聰泉的創(chuàng)始人陳潔并不是自閉癥兒童的家長。陳潔10歲的女兒既健康又聰明。她曾經(jīng)是一家英國表彰公司的市場(chǎng)總監(jiān)，收入不菲。2004年夏天，一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)讓陳潔第一次接觸到了自閉癥兒童。孩子確診后，很多媽媽辭職回家培養(yǎng)孩子，長期忍受身體和心理的雙重煎熬；這是孩子們，他們自己的女兒可以很容易做到的事情。對(duì)于自閉癥兒童來說，需要長期的努力。陳潔的心被深深震撼了。
直到1998年，4歲的小陽在北京被確診為自閉癥。那時(shí)候，“自閉癥”還是一個(gè)新奇的詞。在此之前，母子倆為了一個(gè)診斷，花了整整兩年四處奔波，“浪費(fèi)了很多寶貴的時(shí)間”。
從去年開始，賈加在北京豐臺(tái)的利智康復(fù)中心呆了8個(gè)月。賈加每天的“工作日程”忙碌而緊湊:她去酒店練習(xí)疊床單，掃地，去寶潔公司實(shí)習(xí)...這是一段美好的回憶。難怪他嘀咕道，“北京很有趣?！?/p>
“星宇”現(xiàn)在有30個(gè)孩子，其中學(xué)齡兒童8個(gè)，學(xué)齡前兒童22個(gè)。截至目前，已有180名3至6歲的自閉癥兒童在這里接受了行為干預(yù)，其中35%的孩子可以上普通學(xué)校。
“這怎么說呢！你還年輕，世界上還有很多美好的東西你沒有經(jīng)歷過。忘了爸爸跟你說的，父母要走在孩子前面。你以后要做什么？”
著急的凌濤開始在全國范圍內(nèi)收集著名的自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)。她本來要帶兒子去看北京的“星雨”，但是要等好幾個(gè)月才能排隊(duì)。2006年3月1日，凌濤辭去工作，帶著兒子來到“星宇”。每個(gè)月，她花800元在“星宇”附近租了個(gè)房間，陪兒子上課。三個(gè)月后的今天，當(dāng)她見到記者時(shí)，凌濤已經(jīng)專業(yè)地使用了“刻板印象”這個(gè)詞來解釋她兒子看似不可理解的行為。她也理解自閉癥兒童很難理解他人的語言。
包括陳潔在內(nèi)，青蔥泉目前有7名教師和25名孩子。對(duì)陳潔來說，最困難的是資金問題。剛辦青蔥春天的時(shí)候，她投資了10萬，甚至把家里的電腦和女兒的娃娃都搬到了這里。自閉癥孩子注意力很散漫，對(duì)他們的訓(xùn)練需要一對(duì)一的訓(xùn)練。人員和場(chǎng)地成本高，對(duì)專業(yè)知識(shí)和責(zé)任心的要求也高。陳杰很難建立這樣一個(gè)機(jī)構(gòu)。有一次她路過一個(gè)垃圾桶，發(fā)現(xiàn)兩塊完好的布可以用來遮擋玩具，就趕緊撿了起來。一旁的女兒不滿地嘟囔著，“媽媽怎么變成撿垃圾的了？真丟人！”
回到上海后，蔣玉敏為兒子聯(lián)系了幼兒園。多次被拒之門外后，她發(fā)現(xiàn)上海沒有一家機(jī)構(gòu)為自閉癥兒童提供專業(yè)的干預(yù)。1999年，姜立民辭職，在徐匯區(qū)李學(xué)校附近租房子陪兒子。兩年后，姜麗敏堅(jiān)持把兒子送到了一所普通小學(xué)。
就在上個(gè)月，姜立民趕赴Xi和天津參加各種培訓(xùn)活動(dòng)。在向記者描述“星宇”的性質(zhì)時(shí)，姜立民用了“草根組織”這個(gè)詞。她敏銳地感覺到，自閉癥兒童教育的連續(xù)性需要社會(huì)保障體系來實(shí)現(xiàn)，一個(gè)機(jī)構(gòu)根本解決不了他們的社會(huì)發(fā)展問題。為此，她與一些自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)組成了“心聯(lián)盟自閉癥網(wǎng)絡(luò)”，決定主動(dòng)向服務(wù)對(duì)象、員工和社會(huì)公開財(cái)務(wù)收支賬本，主動(dòng)向他們承諾非個(gè)人的社會(huì)公益資產(chǎn)。
之后，蔣玉敏想到，也許可以創(chuàng)辦一家專業(yè)的自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)。2003年春，“星宇”成立。前五張課桌是從鄰校“淘”來的。租房子，找老師，獲得相關(guān)部門的支持，最難的是所有對(duì)自閉癥的干預(yù)都得從零開始...開學(xué)不久，星宇就遇到了肆虐的非典，很多老師相繼離開。
“星宇”有15名老師，保每個(gè)學(xué)生每天都有一名培訓(xùn)師進(jìn)行一對(duì)一教學(xué)。教師是姜立民的煩惱?！坝行Ｗ鎏厥饨逃拇髮W(xué)生不愿意來我們這里。我們老師一個(gè)月工資1000多，工作很辛苦?！?/p>
2005年，凌濤帶著兒子從安徽來到南京腦科醫(yī)院，專家陶國泰診斷君君為“中度自閉癥”。這是凌濤第一次把“自閉癥”這個(gè)奇怪的詞和她的兒子聯(lián)系起來。在此之前，君君已經(jīng)被送到聾啞學(xué)校一個(gè)星期了，但家里的老人堅(jiān)持認(rèn)為“男孩說話晚是正常的”。
這個(gè)5歲的男孩全神貫注在整理東西的過程中。如果凌濤不小心打亂了她兒子安排的順序，這個(gè)家庭可能會(huì)鬧翻。君君對(duì)此的回報(bào)是滿地打滾，放聲大哭——除非他安排的秩序被重新拼寫，否則這場(chǎng)喧囂只能結(jié)束。
這些年來，已經(jīng)精疲力盡的潘中澤還不忘帶兒子去一些福利機(jī)構(gòu)，每次都有不一樣的震撼?！斑@里的許多人比賈加更悲慘，他們中的一些人在床上不能動(dòng)彈。他們的愿望簡單到讓你驚訝。也許他們只是想和人們聊聊天，或者帶他們出去走走，曬曬太陽……”在上海松江藍(lán)色港灣福利院，潘忠澤鼓勵(lì)賈和這里的殘疾人聊聊天，請(qǐng)幫他們疊被子。后來，藍(lán)色港灣想聘請(qǐng)潘忠澤擔(dān)任幫扶中心主任。"在這里，賈加和我都是志愿者."潘中澤還沒答應(yīng)這個(gè)邀請(qǐng)。他明確強(qiáng)調(diào)了他和他兒子的身份。-
同樣的動(dòng)作可能要重復(fù)很多次。在任瑞杰看來，浩浩的語言表達(dá)相當(dāng)不錯(cuò)。他能流利地說出7個(gè)字到10個(gè)字的句子，還能自己穿鞋穿衣服。而浩浩對(duì)數(shù)字并不敏感，還停留在一位數(shù)加減法的階段。他想學(xué)的其實(shí)是正常3歲孩子能做的事。
這是2006年6月9日下午，父親潘忠澤和27歲的兒子賈加的一段對(duì)話。作為中國最早一批被鑒定為自閉癥的孩子，賈加的經(jīng)歷可以作為縮影:她在1990年被陶國泰教授確診為自閉癥，1996年從特殊學(xué)校畢業(yè)后留在家中...“家長的心理大體經(jīng)歷了一個(gè)從驚訝、悲觀、失望、麻木到釋然甚至超脫的情況?！迸酥袧蓪?duì)這些心理變化深有體會(huì)。
暮色中正在輪滑的小陽，靜靜的享受著自己的快樂。六一兒童節(jié)的活動(dòng)中，別的小朋友把氣球弄破了，發(fā)出的噪音讓小陽深深害怕。他的聽覺比一般孩子靈敏。他害怕家里的電話鈴響，所以經(jīng)常往電話上倒水。他反向表達(dá)情緒，笑不代表開心。
在他母親陸離的眼里，貝貝是一個(gè)有暴力傾向的孩子。“他不知道危險(xiǎn)，橫沖直撞過馬路；有時(shí)候我不注意，他就把煤氣開關(guān)打開?！弊钭岅戨x傷心的是，他的兒子和自己沒有血緣關(guān)系。有時(shí)候陸離會(huì)故意靠近貝貝，說“媽媽走了”，但貝貝還是不抬頭?！斑@個(gè)孩子誰都可以帶走?！彼詭械睾陀浾唛_玩笑。盡管如此，陸離還是每天記筆記，不放過兒子的一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步:貝貝現(xiàn)在可以坐10分鐘了；貝貝現(xiàn)在會(huì)說“香蕉”和“蘋果”這樣的雙音節(jié)單詞，但她仍然不會(huì)說“巧克力”和“長頸鹿”這樣的三音節(jié)單詞
華東師范大學(xué)心理學(xué)教授徐光興告訴《新民周刊》，根據(jù)新生嬰兒自閉癥的發(fā)病率，上海將有4000至5000名自閉癥兒童，中國約有50萬名。在徐光興看來，民間自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展需要專業(yè)老師和專家的介入。
“有些自閉癥兒童只能機(jī)械地重復(fù)別人的話，有些習(xí)慣開關(guān)水龍頭，有些看著電風(fēng)扇轉(zhuǎn)然后跟著轉(zhuǎn)...這些都是刻板的行為?！毙怯畹睦蠋熀斡嘣平忉尩?。
“這些孩子理解事情的方式和我們不一樣。比如你告訴他們，三只鴨子有三只腳，他們就不會(huì)顯得驚訝?！比稳鸾苓@樣描述。
一些小動(dòng)作就會(huì)暴露他的情緒。小陽聽到父母斗嘴，就會(huì)跑過去用小手把他們的手握在一起。小陽這個(gè)簡單的動(dòng)作，常常讓蔣利民感到“羞愧”，難過到流淚?！跋氲胶⒆?，我們又在一起了?！?/p>
在上海，相關(guān)部門針對(duì)社區(qū)智障人士推出的“陽光家園”剛剛起步，自閉癥兒童不在其中。“作為政府的補(bǔ)充，民間力量可以為這些特殊兒童提供靈活、個(gè)性化的服務(wù)。比如一些青年志愿者愿意幫助自閉癥兒童，‘陽光之家’也能吸引志愿者加入?！?/p>
1994年5月，在一家大型國企做計(jì)算機(jī)工程師的蔣利民生下兒子小楊。小陽好像學(xué)不會(huì)說話。更讓蔣益民害怕的是，從三歲半開始，小陽就經(jīng)?！白呤А薄！八约号艹鋈?，兩三分鐘就不見了?！彼看味嫉么?10。蔣利民覺得“絕望”。
“我想要一個(gè)家?！?/p>
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