只有了解自閉癥家庭的需求,才能關(guān)愛星星的孩子。 《自閉癥兒童》
需求為67%,95%的家長認為目前沒有得到這項服務(wù)。
需求為70%,93.3%的家長認為目前得不到居家支持。
自閉癥兒童由于溝通障礙、感知敏感、行為問題,就醫(yī)非常困難。自閉癥共病的發(fā)生率高達80%,就醫(yī)行為也非常普遍。如果有專業(yè)人士或經(jīng)過培訓的醫(yī)務(wù)人員的專門診所,會給自閉癥兒童及其家庭帶來很大的幫助。
家庭支持系統(tǒng)在中國非常薄弱。只有一線城市的一些大型自閉癥康復機構(gòu)引進國際經(jīng)驗,探索本土人才培養(yǎng)和居家養(yǎng)老模式,取得了初步成效。
特殊需求是指由于自閉癥的特殊性,父母在需求的種類、數(shù)量和迫切程度上都有自己獨特的性質(zhì)。目前,家長反映的特殊支持需求主要包括以下幾個方面:
家庭支持是指專業(yè)人員進入家庭進行康復干預,或者進入家庭幫助和指導家長對自閉癥兒童進行康復教育。家政人員需要經(jīng)過培訓,具備相應的專業(yè)技能,遵守職業(yè)道德。不同年齡的自閉癥家庭需要家庭支持服務(wù),尤其是年齡較大的自閉癥家庭。如果有居家養(yǎng)老服務(wù),父母的負擔會大大減輕,家庭生活質(zhì)量也會提高。
需求為81%,95%的家長認為目前沒有這項服務(wù)。
關(guān)愛自閉癥兒童的公益活動有很多,包括藝術(shù)展、捐款、馬拉松……但只有真正了解自閉癥家庭的需求,才能幫助這些“星星的孩子”和他們的家庭。
需求為80%,92%的家長認為目前沒有得到這項服務(wù)。
需求為84%,98.5%的家長認為目前沒有得到服務(wù)。
自閉癥兒童行為問題頻發(fā),情緒穩(wěn)定性差,認知能力不足,因此突發(fā)情況多,家庭往往處于混亂狀態(tài),嚴重影響家庭生活,需要專業(yè)人員的指導和支持。
父母暫托日服務(wù)是指父母在自閉癥兒童生病、出差、旅游或其他緊急情況下,可以將自閉癥兒童交給專業(yè)機構(gòu)臨時監(jiān)護。兒童在監(jiān)管機構(gòu)得到專業(yè)支持和標準化服務(wù)。
調(diào)查顯示,一方面,在一半以上的自閉癥家庭(占52.4%)中,父母一方需要放棄工作,家庭收入減少;另一方面,自閉癥兒童的康復教育是終身的長期工程,家庭經(jīng)濟壓力大。針對這種情況,有必要對自閉癥家庭給予維持補貼。希望政府和相關(guān)部門可以考慮先給一方放棄工作的家庭補貼,待條件成熟后再逐步惠及所有自閉癥家庭。

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