孤獨星球——自閉癥兒童的奇異世界 {什么是自閉癥}
2012年，寫了《好媽媽勝過好老師》的著名教育專家尹建莉遭遇了成名以來最嚴重的質疑。起因是她的一條微博:
在確診為自閉癥的孩子中，約有5%是初診時確診的，也就是說，約95%的孩子直到父母趕到幾家醫(yī)院才知道自己得了什么病。其中一位來自廣東的家長說:“我從孩子3歲開始就發(fā)現孩子發(fā)育異常，帶著他跑遍了廣州各大醫(yī)院。在他8歲的時候，一個醫(yī)生終于告訴了我自閉癥的結論，然后說‘你看得太晚了?！?
在尹建莉，許多憤怒的自閉癥兒童家長在微博和博客上發(fā)表評論并與他們爭論?！叭绾卧u價尹建莉對自閉癥的看法”這個問題也出現在知乎上；許多自閉癥研究領域的專家都撰文回應尹建莉的觀點，其中包括中山大學附屬第三醫(yī)院主任醫(yī)師鄒小兵，他是國內知名的自閉癥診療專家。再加上許多旁觀者和尹建莉的支持者，一時間，互聯網風起云涌，關于自閉癥的討論成為熱潮。從很多留言可以看出，普通人對自閉癥還是缺乏了解的，很多根本性的問題都不清楚。
很多人第一次聽到“自閉癥”這個詞是在《雨人》放映之后。人們對雷蒙德奇特的能力和奇怪的行為感到好奇，也因此給人留下了行為怪異、智商高的自閉癥患者的印象。當然，這是一種誤解。它美化自閉癥患者，把他們的社交障礙理解為“不善于處理人際關系”，把他們的語言障礙理解為“不善于說話”，把他們的強迫行為理解為“天才怪癖”。人們對其高超的記憶力和計算能力印象深刻，認為這些只是珠寶的小缺陷。對強大智力的崇拜給自閉者增添了一層光環(huán)，但實際上，剝去這層光環(huán)后，我們只能看到苦澀而艱難的現實。
目前國內關于自閉癥的書籍很多，但能讓普通人看得懂，能回答自閉癥家長和普通人最關心的問題的書籍并不多。華東師范大學的徐光興教授長期致力于自閉癥的研究。他的《孤獨的“雨人”——自閉癥探索(第3版)》深入淺出地介紹了人們對自閉癥的癥狀、發(fā)展歷史、診斷方法和治療方法。同時，他對自閉癥家庭充滿了深深的同情，并介紹了許多案例，不僅展示了自閉癥兒童父母的艱難歷程，還摘錄和翻譯了幾位自閉癥患者的自傳。
那么，到底是什么導致了自閉癥？不幸的是，這是一種人類尚未攻克的疾病，病因多種多樣。然而，目前的研究表明，遺傳因素占主導地位——盡管自閉癥的遺傳機制很復雜，但尚不完全清楚哪些基因對其負責。也有研究認為，高齡母親和高齡父親更容易生出自閉癥兒童，父親年齡越大風險越大。這可能是因為年紀大的人的精子變異幾率更大。此外，男性攜帶更多自閉癥的遺傳特征。其他研究者從病理生理學和神經心理學的角度探討了自閉癥的發(fā)病機制。
自閉癥是一種慢性疾病，困擾著全世界數百萬人。許多國家并不完全了解這種疾病，太多的社會回避自閉癥患者。
1988年，美國著名電影導演巴瑞·萊文森推出了一部以天才自閉癥患者為題材的電影《雨人》，獲得奧斯卡金像獎、金球獎等多項大獎。這部電影描述了這樣一個故事:
徐光興教授認為，并不是中國母親缺乏對孩子的愛和關懷。中國的大多數母親都不愿意放棄自己的工作，全身心地投入到照顧孩子的家庭中。主要原因是資金緊張。第一，大部分家庭靠父母一方的收入無法完全支撐家庭開支；其次，孩子會增加家庭的經濟支出(看病、吃藥、長期雇傭陪護人員)，經濟儲蓄壓力增大(為了孩子以后就業(yè))。所以，往往是因為有了一個自閉癥的孩子，母親因為經濟原因不得不更加努力。作為自閉癥孩子的母親，她們有多苦多無奈，是無法形容的。他們常常無助，在黑暗中摸索。
在所有的案例中，有30%的家長是第一次從診斷醫(yī)生那里聽到“自閉癥”這個詞，有近70%的家長是在看了報紙上的相關報道后懷疑自己孩子的異常是否與其有關，然后帶著目標去找相關的?？漆t(yī)生。
格蘭丁一生都在與自閉癥作斗爭，她還獲得了動物保健護理從業(yè)護士學位。如今，她是美國科羅拉多州立大學動物科學副教授，擁有亞利桑那州立大學和伊利諾伊大學動物學碩士和博士學位。畢業(yè)后，她成為家畜管理設備的專業(yè)設計師，并成立了自己的公司。她發(fā)表了200多篇關于專業(yè)設計的論文和幾本關于自閉癥的書。她的經歷被拍成了電影《自閉歷程》，中文譯名為《自閉癥》。
白天黑夜，兩兄弟漸漸產生了感情，一個美滿的結局指日可待。但是——你當然知道不會這么順利——拉蒙無法適應外面的世界。他需要安靜規(guī)律的生活，外界的無數變化很容易讓他陷入混亂。最后，兄弟倆不得不分開，雷蒙德回到了療養(yǎng)院。
自閉癥患者自然在各個領域都有廣泛的能力和興趣，他們都可以發(fā)揮自己的優(yōu)勢，讓今天的世界變得更加美好。
2013年，美國精神病學協會發(fā)布了《精神疾病診斷與統計手冊》(第5版)。自閉癥、阿斯伯格綜合癥等5種障礙被納入“自閉癥譜系障礙”。
負債累累的年輕汽車經銷商查理收到了父親去世的消息。他的父親把他所有的300萬美元遺產都留給了一個從未聽說過的兄弟。這太奇怪了，查理感到憤慨，并決定尋找真相。查理的哥哥叫雷蒙德，也就是“雨人”，這是他對自己的稱呼。雷蒙德住在一家養(yǎng)老院。他有自閉癥。為了拿到錢，查理決定綁架他的哥哥。他從療養(yǎng)院“偷”走了弟弟，從此踏上了一段奇異的旅程。
今天，我已經快40歲了。我是一名成功的家畜治療設備設計師，也是目前為數不多的專業(yè)設計師。全世界的公司都來找我咨詢，為他們設計專用設備。我還經常為專業(yè)期刊撰稿，并在全國各地的專業(yè)會議上發(fā)表演講。目前，我正在完成畜牧業(yè)博士學位。我的生活很正常，完全獨立，沒有經濟上的煩惱。
“清明節(jié)和自閉癥日剛剛過去。平凡的日子被賦予了一定的內涵，讓它們變得不平凡。喜歡前一天，不喜歡后一天。自閉癥直到現在還是一個空洞的推測。即使確實存在，也是萬分之一，但現在已經成為了一種公共疾病。以西方科學鴉片為標準，給孩子亂貼標簽，搞得很嚴重。多少健康的孩子變成了智障！”
自閉癥兒童家長的受教育水平高于社會平均受教育水平，40%的自閉癥兒童家長受過大專以上教育。在統計學上，農村只有兩種情況，所以可以認為是城鄉(xiāng)教育水平的差異。
為了給所有人平等的權利，享受生活的美好，必須保自閉癥患者能夠得到專業(yè)的訓練和治療，使他們能夠作為社會的一員充分參與和融入社會。這樣的未來是所有人都享有尊嚴和機會的未來。
阿斯伯格綜合癥患者常被稱為“白癡天才”，因為他們擁有“孤島智力”。這意味著他們的智力發(fā)展是極不平衡的。在其他能力低下的同時，有一種能力是獨一無二的，就像一座聳立在海洋中的“孤島”。這個“孤島”有時表現出一種特殊的記憶能力，有時又是計算能力、觀察力或者獨特的創(chuàng)造力。雷蒙德有這樣的能力。徐光興教授推測，英國偵探文學中的知名人物福爾摩斯也是阿斯伯格綜合癥患者。福爾摩斯有著異于常人的思維方式和觀察推理能力，但生活中大大咧咧，沒有具體的人際交往，身邊只有一個助手華生。他冷靜而孤獨，但常人往往忽略的事物細節(jié)對他來說卻意義重大，他的風格與阿斯伯格綜合癥患者頗為相似。
徐光興教授在書中闡明，自閉癥患者就像孤獨的星球，無法與人交流，無法進行正常的語言表達和社交活動，大部分患有精神障礙，智商低于常人，生活不能自理，無法獨立生活。他們中的許多人一生都需要照顧，但他們沒有精神疾病，如果他們及時接受治療和教育，他們的癥狀會得到改善3。同時，稱“雨人”為自閉者也不準確。事實上，他是阿斯伯格綜合癥患者，這是自閉癥譜系障礙中最顯著的一種。
孩子患上自閉癥后，父母的心路歷程往往是:悲痛——拒絕承認——接受現實——四處求助——最終開始真正面對。因為缺乏相關知識和專業(yè)幫助，中國父母在這條路上走得特別辛苦。有些家長寧愿花很多錢和時間到處求醫(yī)，不管是西醫(yī)、中醫(yī)、氣功、特異功能，都愿意試一試。他們的內心期待著好運和奇跡，對通過教育手段幫助孩子健康發(fā)展持懷疑態(tài)度；有的期待孩子在醫(yī)生和特殊教育老師的幫助下改善癥狀，但對家長的教育和矯正對孩子健康發(fā)展的關鍵作用認識不夠。此外，很多家庭單方面用社會標準來衡量孩子，期望孩子經過治療后達到“完全正常”的標準。所以，大多數家庭在表現出與社會標準的沖突時，要么埋怨孩子，要么暗自傷心，遮遮掩掩，沒有勇氣帶領孩子走向社會，為孩子爭取機會。有些家長害怕鄰居同事嘲笑他們，害怕幼兒園和學校同學欺負孩子，害怕孩子不能留在家里但長大后無法融入社會，害怕孩子老了或去世后無人照顧會落得悲慘的結果，等等。于是，很多家庭的生活變得灰暗，甚至絕望。
天寶葛蘭汀是一個自閉癥兒童。當她只有6個月大時，她表現出許多自閉癥的跡象。當她被擁抱時，她變得僵硬，拼命掙扎著被放下。2歲時，她對味覺、聲音、嗅覺和觸覺明顯過于敏感。對她來說，穿衣是一種折磨——當一些纖維接觸到她的身體時，她感覺就像砂紙摩擦她的皮膚。當各種情緒席卷而來的時候，她尖叫，暴怒，摔東西。在其他時候，她發(fā)現自己總是專注于一件事——她的手，一個蘋果，一枚旋轉的硬幣，或者從手指間緩緩流過的沙子。用她自己的話說，這些東西可以讓她退入一個有序的、可預測的臨時避難所。
自閉癥兒童的父母對尹建莉的觀點最為憤怒。他們認為她的觀點是一種極大的傷害，導致人們對自閉癥兒童及其家長的誤解。
其實這種認識一點都不新鮮。自閉癥被發(fā)現之初，人們就想弄清楚自閉癥為什么會發(fā)生。早在20世紀50年代，布魯諾·貝特爾海姆就提出了冰箱媽媽理論。他認為，兒童患自閉癥是因為他們生活在一個充滿威脅和沒有母親的環(huán)境中。這一結論對自閉癥兒童的父母造成了雙重打擊，使他們陷入了極度的內疚和焦慮之中。許多母親自殺了，因為她們無法承擔責任。
尹建莉發(fā)的一條微博引起了很多爭議。她認為許多孩子并沒有患自閉癥(也稱為孤獨癥)，而是被誤診了。這些孩子之所以表現得像自閉癥，是因為父母的教養(yǎng)方式不當。她隨后在相關博文中再次寫道:
自閉癥兒童的母親花在矯正和教育上的時間較少，這是一個非常特殊的現象。在國外，孩子的母親多為家庭主婦，得知孩子患有自閉癥后辭職的母親并不少見，這幾乎成為一種必然的結果。然而，在田惠萍接觸到的患病兒童家庭中，除了兩個農村案例外，絕大多數母親都是職業(yè)女性，其中約有10%的人要么在家休長假，要么暫時停薪留職，還有的人因為下崗而在工作與停職或留在家中之間猶豫不決，完全意義上的家庭主婦很少。所以大部分孩子的媽媽都缺乏矯正的時間和精力。
貝特爾海姆的理論在20世紀70年代被徹底推翻，在此之前這段時期在自閉癥史上被稱為自閉癥的“黑暗中世紀”。這一理論的創(chuàng)始人貝特爾海姆在80歲時自殺身亡。當然，我們無法知道他的自殺是否是因為內疚。
這是對人權的侵犯和對人類潛力的浪費。我親眼見了自閉癥患者充滿活力，有著執(zhí)著進取的精神。今年早些時候，我有幸在紐約聯合國總部與一位年輕患者進行了交談。他關于如何實現可持續(xù)發(fā)展目標的創(chuàng)新觀點給我留下了特別深刻的印象。
2007年12月，聯合國大會通過決議:從2008年起，將每年的4月2日定為“世界提高自閉癥意識日”(又稱“國際自閉癥日”)，以提高人們對自閉癥及相關研究的關注。2012年4月2日，為響應聯合國的號召，全球30多個國家的1400多座標志性建筑為國際自閉癥日點亮了藍色燈光，以期喚起社會對自閉癥的關注。上海的東方明珠電視塔，廣州的廣州塔等等。都是用藍色的燈點亮，支持自閉癥的公益宣傳。2013年國際自閉癥日的主題是“有愛的世界不再孤獨”。2016年，第八個國際自閉癥日即將到來。對于自閉癥中仍然存在的諸多疑問和困惑，不妨看看下面這些。
1943年，Kale提出了“自閉癥”這個術語，并將其附加到與之相關的各種癥狀上。幾年后，我被診斷為自閉癥。這些年來，我看了很多資料，知道還是有很多家長(沒錯，有很多專業(yè)人士)認為，一旦得了自閉癥，就是終身自閉。這一宣布意味著許多被診斷為自閉癥的兒童(就像我的童年早期一樣)將過著悲慘和悲傷的生活。對于持有這種觀點的人來說，他們很難理解自閉癥的特征是如何被糾正和控制的。但是，我是活生生的見人，這說明自閉癥的特征確實是可以矯正和控制的。對于5歲之前只有有意義的語言技能的自閉癥兒童來說，這種情況似乎尤其如此。
格蘭丁在動物學方面有著特殊的天賦，她對動物的需求有著驚人的洞察力。她能以圖片的方式進行視覺思考，她意識到自己過去的特殊需求，于是發(fā)明了一種減壓裝置——抱抱機，既能幫助牲畜，也能幫助自己。這種機器提供了一種控制壓力變化的方法，可以幫助牛和人放松。她發(fā)現使用擁抱機后，她的攻擊性變小了，過敏程度也降低了。憑借對動物的熱愛，在自己靈感的指引下，格蘭丁還設計了人性化的管理牛的裝置和設備，并在世界各地得到應用。由于她超強的視覺感，她可以在腦海中規(guī)劃設計這些復雜的項目。在繪制藍圖之前，她可以準確地想象新的復雜設備以及設備的不同部分是如何安裝在一起的。
成長是一個特別敏感的階段。我強烈主張動員世界青年為我們共同的未來做出貢獻。因此，我呼吁每個社會投入更多的錢來調動年輕自閉癥患者的能力，讓他們與當代青年一起發(fā)揮推動進步的歷史性作用。
唐娜·威廉姆斯也是一個自閉癥患者。她于1963年出生在澳大利亞。她小的時候父母總是吵架，威廉姆斯也經常被母親虐待。從小她就苦惱于“自閉世界”和“平凡世界”的差別。她在周圍人都把她當“變態(tài)小孩”的年代里度過了童年。幸運的是，她遇到了一個非常好的心理醫(yī)生。經過頑強的努力，她終于考上了大學，學習精神病學。這才知道自己得了自閉癥。于是她把自己從小的記憶整理成一本書，寫了四首音樂作品。第一本是《無名之輩:一個自閉癥女孩的非凡自傳》，描述了自閉癥患者的內心世界和生活狀態(tài)。這本書已經成為全世界的暢銷書，被翻譯成十多種語言出版。接下來的三本書也給她帶來了很高的聲譽和巨大的成功。她還嫁給了同樣患有自閉癥的伊恩。
我的經歷不一樣。我為自閉癥患者的家長和專業(yè)人士提供希望，因為我被貼上了自閉癥的標簽。有些臨床醫(yī)生可能會關注我媽媽在我的故事里寫的一些傳記，說我有太多“正?！钡男袨椤冶徽`診了。加州大學洛杉磯分校的馬里恩·西格曼和彼得·蒙迪發(fā)現，自閉癥兒童的社會行為遠比許多人知道的要多。但與作為對照組的正常兒童和智障兒童相比，自閉癥兒童和后兩組一樣服從母親的命令。
不想坐飛機，不想上高速公路，每天看固定的電視節(jié)目，每餐吃固定的食物，只穿一個牌子的內衣...這些都讓查理不解，哭笑不得。為了那份遺產，查理無可奈何地忍受著。后來，查理偶然發(fā)現哥哥有著天才的記憶力和心算能力——他們在餐廳打翻了牙簽盒，雷蒙德脫口而出牙簽的數量。查理和他的兄弟闖入賭場，到處殺人，贏了很多錢。
在國外，自閉癥兒童要進入社區(qū)生活，幼兒園和學校的接納是必不可少的。在一些國家，法律規(guī)定社區(qū)有責任和義務為自閉癥兒童提供特殊教育教師；有些國家規(guī)定，接收自閉癥兒童的幼兒園必須配備懂自閉癥的老師，等等，以保自閉癥兒童盡可能進入社區(qū)教育體系。在田惠平調查的上百個孩子中，能順利進入小學的案例只有十幾個，能堅持讀完小學的很少，進入中學的更少。國內除了北京等少數大城市有很好的特殊學校外，絕大多數自閉癥兒童由于其他省市各類特殊學校的缺乏，只能呆在家里。很多孩子沒上過幼兒園，或者只上過很短時間的幼兒園。這使得自閉癥兒童失去了廣泛而深入地接觸社會的機會，或者在幼兒園、學校被欺負后因為受到惡性刺激，導致失去溝通的希望和信心，難以獲得良性發(fā)展。
我國自閉癥兒童眾多，自閉癥的診斷、治療和配套訓練仍處于起步階段?！度嗣袢請蟆酚?995年1月15日首次刊登了中國一例自閉癥病例。1985年，北京醫(yī)科大學兒童精神病學研究所接收了第一例，當時還不能確診。最初診斷為精神發(fā)育遲滯或兒童精神病。1993年12月，衛(wèi)生部開始支持這項工作，并成立了“北京自閉癥兒童康復協會”。后來，被迫自救的家長開始走上了與專家研究不同的道路。他們閱讀文獻，自學治療技術，一些私立教育機構應運而生。當時最有名的是田惠萍女士創(chuàng)辦的北京星星雨教育研究院。田惠萍女士總結了中國自閉癥兒童及其家庭的情況。她告訴了你一些令人震驚的事實:
“讓我質疑這類疾病的根本原因是我現在看到的自閉癥的‘臨床癥狀’。幾乎都有可能發(fā)生在正常孩子身上，都有可能是錯誤教養(yǎng)的結果，也就是有些正常孩子如果被錯誤對待也會出現這些癥狀?！?/p>
按照當時的慣例，一名醫(yī)護人員建議將葛蘭汀送往福利機構。她的母親拒絕了，并要求她加入一個針對語言障礙兒童的治療項目。班級規(guī)模小，結構性強。雖然這個項目不是為了治療自閉癥而設計的，但它的方法對格蘭丁有效。當她三歲半的時候，她開始說話。五歲時，她能夠進入一所普通學校的幼兒園。葛蘭汀將她的成功歸功于她生命中的幾個關鍵人物:她的母親，她一直堅持尋求治療和教育；她的治療師，他們阻止她退入內心世界；一個中學老師，他幫助她從最初對動物的興趣發(fā)展到與動物相關的職業(yè)。
很多家長在得知孩子患有自閉癥后陷入絕望，但其實自閉癥并不是終身殘疾。很多功能較高的自閉癥患者，經過矯正后可以得到很大的改善，甚至進入大學，獲得高等教育學位，畢業(yè)后可以從事適合自己的工作。這樣的案例在國內外都很常見。自閉歷程是其中之一。
在中國，90%以上的自閉癥兒童在3歲至10歲之間被診斷為“兒童自閉癥”、“自閉癥傾向”或“全面發(fā)展障礙”，只有少數兒童在3歲之前得到明確診斷。
造成這種情況的部分原因是缺乏資源。自閉癥兒童生活的社區(qū)和城市大多極度缺乏輔導培訓機構，不僅無法提供訓練有素的專業(yè)人員，也找不到一份關于自閉癥兒童訓練方法的詳細資料。很多家長對積極參與孩子的培訓和輔導沒有信心，因為覺得無從下手，無從求教，無從求教。很多家長在開始發(fā)現孩子發(fā)展滯后的時候，已經投入了大量的精力和心思去幫助孩子，但往往因為收效甚微或者根本沒有效果，在失望甚至絕望中逐漸放棄了努力。
目前有共識認為自閉癥是一種普遍存在的發(fā)育障礙，表現為情感表達困難、社交障礙、言語和非言語交流障礙、日常生活中常見的強迫行為、興趣范圍狹窄等等。自閉癥是真正的先天性疾病，和養(yǎng)育方式無關。世界上對自閉癥患者有各種各樣的誤解。除了認為自閉癥與父母教養(yǎng)方式有關外，往往認為“自閉癥患者都出生在高級知識分子家庭”、“自閉癥是一種兒童精神病”、“自閉癥兒童像雨人，智商很高”、“只要發(fā)明某種藥物就能治好這種病”。這些誤解阻礙了對自閉癥的真實解讀。
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