蔡春豬:在這個世界上，每個人都是獨一無二的... 《精神分列癥》
我也想說說我自己。我有很多缺點和缺陷。稍微接觸過我的人馬上就知道了。比如我不穩(wěn)重，不認(rèn)真，懶惰，甚至輕浮幼稚。這既是個人的也是身體的，比如羅圈腿，矮，發(fā)際線太低...這些個人的，身體的，缺點和缺陷，讓我活的一團糟，痛苦，自卑。我討厭我身上的這些缺點。
這句話的意思是我們不喜歡他現(xiàn)在的樣子，不接受他現(xiàn)在的樣子。
然后，醫(yī)生又告訴我一個消息，我還是分解成壞消息和好消息。
我母親也是一個有信仰的人。她身體不好，腿腳不方便，嚴(yán)重暈車。然而，她把我背在背上，坐了幾個小時的車，爬了一座山，還給我?guī)Я艘黄恐T神保佑的神仙水。據(jù)說西河喝了就好了。我沒有給西河。
與其說這四年我們做了什么，不如說我這四年做了什么。
自閉癥的孩子，他們可能看起來又笨又傻，他們可能不被人喜歡甚至做出惡心的事情。但是，就像我們接受自己的缺點一樣，我希望社會能夠接受，能夠包容。
送他去機構(gòu)的四年，我的心情也變了。思考一個問題，為什么要送他去機構(gòu)？意義何在？
一開始，我和所有父母一樣，把他送到機構(gòu)，希望經(jīng)過機構(gòu)的干預(yù)訓(xùn)練，我能改變他，成為另一個人，我希望他成為的人。
首先是北京的星雨，然后是我們家附近的陽光之戀。后來我們和Elaine在青島拍了兩年，現(xiàn)在又回到了陽光愛情。
謝謝大家。
歡樂是我人生的短板，但也正是因為這個短板，我才有了不一樣的人生體驗。我感受到不同的痛苦，不同的快樂。因為這個兒子，我覺得我的人生不平凡。
四年來，我在微博里寫過關(guān)于兒子的文章，出了兩本書，都和兒子有關(guān)。漸漸的很多人都知道世界上有一個自閉癥的孩子叫熙和。他們關(guān)心他，雖然我現(xiàn)在越來越少談?wù)撍?。昨天有人問我熙和現(xiàn)在怎么樣了？我說，他還活著。對方似乎并不認(rèn)可我的說法，我補充說他還活著。
我屬于能打動別人的人。但我知道你能記得我，不是因為我認(rèn)為的我的優(yōu)點，而是你記得的恰恰是我討厭的，比如我不當(dāng)?shù)难哉Z，奇怪的舉止…
我姐夫很關(guān)心西河。他有一個簡單的信念:你吃的東西會彌補你吃的東西。看到西河笨拙的動作，他曾建議我弄只猴子給西河吃。吃了之后，他變得像猴子一樣靈活。我沒同意。
我兒子叫蔡細(xì)河。一位文化名人告訴我，判斷一個人是否識字，要看他給孩子起的名字。知道兒子的名字后，他激動地問我，兄弟，你真有文化。你是哪個高中畢業(yè)的？
我不是說機構(gòu)不好，也不是否認(rèn)康復(fù)訓(xùn)練干預(yù)的必要性，因為我知道每個人生來不同，天賦不同，接受事物的能力也不同。有些樹，比如法國梧桐，隨便澆水就長高了。我也知道非洲有一棵樹，100年才長高30厘米。我兒子可能屬于后一種樹。
壞消息是，到目前為止，醫(yī)學(xué)對自閉癥無能為力，也沒有方法或藥物來治療它。好消息是:我覺得，那樣的話，沒關(guān)系。我不用砸鍋賣鐵毀了自己的生活來治療他。
在醫(yī)院里，看到我的兒子后，醫(yī)生給了我一個消息。我把它分為壞消息和好消息。壞消息是:我兒子有自閉癥。好消息是現(xiàn)在可以確診了，不用再跑復(fù)診了。
活著對他來說可能聽起來有點殘酷和殘忍，缺少一點愛。但是我覺得活著真的很好。平凡是最美的。
我不能這么說。我把他送到機構(gòu)的康復(fù)干預(yù)后，發(fā)生了翻天覆地的變化，他完全變了一個人。我這么說，肯定是收了這個機構(gòu)的錢。因為我沒拿到錢，也沒人打算給我。我最好說實話。肯定有變化和影響，但是不好說。為什么？
謝謝壹基金和英菲尼迪。他們對自閉癥群體的關(guān)注和支持，可以讓這些孩子活得更自由。
后來我發(fā)現(xiàn)一個現(xiàn)象，比如一個人對另一個人的印象，尤其是印象深刻，通常是他的缺點。換句話說，當(dāng)我們記住一個人的時候，往往更容易記住他的不好的事情和他認(rèn)為不好的事情。
四年來，我做了一件事:把孩子送到專業(yè)機構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。我覺得這樣的事情一定要更專業(yè)的人來做。家長可以配合。他們?nèi)绾魏献鳎?付錢。
每個人都是不完美的，都有一些自己討厭的部分，但最終，我們還是要接受自己不完美的部分。終于有一天，我們意識到我們的缺點和缺陷對我們的生活有多重要。
之所以能給人留下印象，是因為我的缺點和缺陷，我就是我，不是你。這些缺點，缺陷，我讓我和你不一樣，也讓我的人生和你不一樣。
其次，每個孩子的情況都不一樣，有的在機構(gòu)介入后發(fā)生了翻天覆地的變化，但我兒子有進(jìn)步，但不是特別大。
從2歲到6歲，在機構(gòu)4年，從未間斷。有什么變化嗎？變化很大。他被送到事業(yè)單位的時候還不到一米，現(xiàn)在一米三。
他現(xiàn)在6歲了。他2歲時在北京大學(xué)第六醫(yī)院被確診為自閉癥。雖然已經(jīng)過去了四年，但我仍然清楚地記得那一天。那天早上在六院對面的早點攤，吃了半斤包子，胃口特別好...第一次覺得茴香包子很香。
在我發(fā)表演講之前，我先說清楚:我會照本宣科——我們的國家領(lǐng)導(dǎo)人就是這么做的——這是一個方面，另一個方面是，通過照本宣科，我不用看著你的眼睛。我現(xiàn)在很緊張。我不擅長在公共場合演講——后來我知道這叫不善交際。
類似的還有很多，我全部拒絕。因為我高中畢業(yè)，而且我是個有文化的人。我不相信怪力的瘋狂。我只相信科學(xué)和醫(yī)學(xué)。
但是四年后，我的想法漸漸改變了。改變主意有兩個原因。第一，外因是目前的醫(yī)療手段無法改變。第二，他是這樣的。為什么我們要盡一切可能去改變他？他喜歡這些變化嗎？你為什么不能接受他現(xiàn)在的樣子？
首先，要說效果，肯定要對比一下，也就是送到機構(gòu)和不送到機構(gòu)的區(qū)別。我沒法比。剛送到機構(gòu)，不知道沒有它他現(xiàn)在會是什么樣子。
我知道我兒子先天程度不太好。然后經(jīng)過機構(gòu)的康復(fù)干預(yù)，他有了今天的進(jìn)步，效果……很來之不易。因為這種成長和進(jìn)步，我更加了解自閉癥康復(fù)干預(yù)的艱難。
我非常珍惜他的進(jìn)步，雖然有時候你得用顯微鏡才能看到。但我確實看到了，我很滿意。
- 發(fā)表評論
-
- 最新評論 進(jìn)入詳細(xì)評論頁>>
