自閉癥母親關(guān)注孩子，忽視孩子的身心健康。 {孤獨癥}
在“愛星跑”現(xiàn)場，記者采訪了幾位自閉癥兒童的母親。他們大多放棄了自己的事業(yè)，全身心投入到孩子的后續(xù)治療和陪讀中。他們把所有的時間都留給了孩子，卻失去了對自身健康和心理問題的關(guān)注。
2014年，張芳的兒子11歲，病情再次發(fā)生變化?！拔也幌氤鋈?，不喜歡上學(xué)，也不喜歡去訓(xùn)練。我特別生氣，開始咬自己，還會咬我?！睆埛家恢辈辉敢饣貞浤嵌螘r間，沉默了很久，說“他不出門，我能做的就是陪著他，慢慢引導(dǎo)他”。
才真旺姆告訴記者，由于家庭經(jīng)濟狀況有限，一家人只能睡在一個房間里，她的兒子經(jīng)常在半夜哭泣。這幾年，她情緒起伏不定，還失眠焦慮。
她說，兒子上小學(xué)的時候，一個普通的小學(xué)校長已經(jīng)接納了他，但后來她發(fā)現(xiàn)兒子有些不適應(yīng)，就考慮送他去特殊學(xué)校?！爱?dāng)時都已經(jīng)考完了一系列的考試，最后特校告訴我們要等他小學(xué)畢業(yè)了再收他，并建議我們?nèi)テ渌麉^(qū)的特校咨詢?！?/p>
上海復(fù)恩社會組織法律研究與服務(wù)中心主任宣璐告訴本報，他接觸的自閉癥兒童的家庭往往更關(guān)心他們的孩子如何融入社會，有一份工作養(yǎng)活自己，免受社會歧視和不公平待遇。
兒子的病確診后，才真旺姆放棄了工作，一心一意陪著兒子到康復(fù)機構(gòu)進行康復(fù)訓(xùn)練。現(xiàn)在兒子14歲，病情穩(wěn)定，她留下了很多健康問題。
不僅如此，宣璐說，自閉癥兒童成年后如何去工作，如何在義務(wù)教育階段融入學(xué)校環(huán)境，也將是他們研究的重點。
這一天是第十一個“世界自閉癥日”?！靶切堑暮⒆印笔侵缸蚤]癥兒童就像天上的星星，在遙遠而黑暗的夜空中獨自發(fā)光。當(dāng)天，百視通與上海宋慶齡基金會-韓公益專項基金共同舉辦了“愛心星跑”，通過涂鴉、音樂、舞蹈、跑步等方式，向這一群體表達愛心。
讓張芳高興的是，兒子從小就是個好孩子，對生活中的一些問題不會太固執(zhí)，但也有很多事情讓她擔(dān)心。她兒子根本不認陌生人，誰把他帶走就跟著別人走?！拔矣浀糜幸淮卧诓藞觯艺谫I菜，他突然不見了。后來很多人一起幫我找?！?/p>
4月2日，“愛星跑”在上海舉行，以愛涂鴉、音樂、舞蹈、跑步等多種形式表達對自閉癥群體的關(guān)愛。
為什么服務(wù)機構(gòu)這么少？宣璐認為，這主要是由于當(dāng)前社會缺乏針對自閉癥患者的專業(yè)照顧者和特殊教育教師?！凹词鼓壳坝幸恍┳蚤]癥機構(gòu)，其中許多是自閉癥兒童的父母自己開設(shè)的，但中國仍然缺乏對這一群體的社會支持，而一些西方國家有一套完善的救助和援助機制，幫助這些自閉癥患者進入社會?！?/p>
這兩年，加入《彩虹雨》給她帶來了人生的改變。這是一家非營利性的自閉癥兒童培訓(xùn)機構(gòu)，每周三天進行公益活動，比如做手工，做一些舞蹈等。由此，她也認識了很多自閉癥兒童的家庭，互助安慰成為這個群體的多數(shù)選擇。
“相對于自閉癥兒童，其父母的心理和身體狀態(tài)也應(yīng)受到重視?！氨敬位顒拥墓婧献骰锇?、上海中醫(yī)藥文獻館館長賈陽注意到一個現(xiàn)象，那就是近年來，越來越多的自閉癥兒童家長，尤其是女性群體，前來就診咨詢自己的健康問題。
“我們發(fā)現(xiàn)，在自閉癥家庭中，大多數(shù)女性會全職陪伴孩子。他們失去了工作，出現(xiàn)了許多健康問題?！辟Z說，今年，博物館將嘗試聯(lián)合一些特殊學(xué)校，為自閉癥兒童的父母開展健康生活方式的科普和心理咨詢。
自從兒子被查出自閉癥后，張芳放棄了工作?！拔胰チ撕芏噌t(yī)院，試過中醫(yī)和西醫(yī)，效果都不明顯。醫(yī)生還說‘這個病沒有法治’，只能去康復(fù)訓(xùn)練?！?/p>
媽媽們最焦慮的一個問題是，孩子老了該何去何從。
她今年44歲，是一個15歲自閉癥孩子的母親。從兒子3歲開始，她就注意到他和一般孩子不一樣。“別的孩子開著玩具車，他卻把車撿起來，摔在地上?！?/p>
“有些父母希望自己生病或去世后，無法照顧孩子，可以有商業(yè)信托機構(gòu)幫助自己持有資金，用于孩子未來的生活和養(yǎng)老。但是，社會上并沒有這樣的專業(yè)服務(wù)機構(gòu)。就算父母有錢，信托機構(gòu)也不知道往哪里送?！北R偉說。
上海中醫(yī)藥文獻館中醫(yī)門診副主任醫(yī)師王海力、中醫(yī)王瓊告訴記者，患兒母親反映的健康問題主要是睡眠不好、脾胃不適等。，以及許多心理疾病，如對孩子正常的交流和學(xué)習(xí)能力的焦慮。
4月2日晚6點，上海地標(biāo)東方明珠、奔馳文化中心亮起藍色燈光，與紐約帝國大廈、巴黎艾菲爾鐵塔、英國倫敦眼、日本東京鐵塔、北京水立方一起為“星星的孩子”祈福。
“如果公眾只是單純的同情和捐款，對這些孩子來說意義不大，而如何讓他們在父母去世后有尊嚴的活著，參與社會工作才是這些家庭目前最渴望解決的。宣璐指出，并非所有的自閉癥兒童都是天才。給他們畫筆和鋼琴，他們就會創(chuàng)造奇跡。更多的孩子是普通的，需要大眾的包容和理解。
47歲的才真旺姆(化名)也是一位自閉癥兒童的母親。她兒子3歲的時候，行為就和常人不一樣了?！八菚r候特別喜歡繞圈子。他沒有和我們有任何眼神交流，也沒有回復(fù)任何問題?！?/p>
“作為公益性法律咨詢機構(gòu)，對個案的服務(wù)是有限的，維護這些自閉癥兒童家庭的集體權(quán)利更有社會意義?！毙幢硎荆?018年，該機構(gòu)將進行一項關(guān)于自閉癥兒童社會制度的政策研究，希望通過案例的收集和分析，以及相關(guān)法律數(shù)據(jù)的收集和對比，推動我國《殘疾人保障法》等一系列法律的完善。
多年來，張芳(化名)的情緒一直隨著兒子的病情波動。
許多公益組織參與了“愛星跑”活動，為自閉癥兒童的家庭提供咨詢、法律和醫(yī)療援助。
“等你老了，你的孩子該何去何從？”成了他們最集中的焦慮和擔(dān)心，他們的心理問題也成了社會的“盲點”。
這不是個例。一些自閉癥兒童的母親透露，孩子確診后，父母放棄了以前的親友聯(lián)系圈，唯一的社交群體就是自閉癥機構(gòu)里的人，互相討論如何康復(fù)訓(xùn)練，如何緩解壓力。
提起這段經(jīng)歷，張芳不停地用紙巾擦眼淚?！澳菚r候我真的想過抱著兒子從教學(xué)樓跳下去……”但是當(dāng)我看到他兒子的時候，這種絕望的想法瞬間消失了。最后，她在上海市中心又買了一套房子，為了能進那所特殊的學(xué)校。
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