專家們聚集在特別青年發(fā)展論壇上,探討自閉癥兒童及其家庭的真正需求。 <自閉癥>
作為水立方“點(diǎn)亮藍(lán)燈”公益活動(dòng)的一部分,“第四屆青年發(fā)展專題論壇”2日下午在水立方舉行。本次論壇以“特殊青少年的家庭和社會(huì)支持”為主題,匯集了專家學(xué)者、機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人和患者家屬,共同探討特殊青少年家庭的困難和需求,并提出針對(duì)性的解決方案。
在今年的論壇上,米爾本學(xué)院中國(guó)語(yǔ)言文化講師、水立方青少年成長(zhǎng)中心特別顧問(wèn)高希希向與會(huì)者詳細(xì)介紹了自閉癥患者及其家庭的真實(shí)需求,指出了幾個(gè)與自閉癥相關(guān)的常見(jiàn)誤區(qū),呼吁人們用一種他們能夠理解并以平常心對(duì)待自閉癥兒童的方式與他們交流。
“早期的救助干預(yù)可以改變自閉癥兒童的病理,病理的嚴(yán)重程度會(huì)影響到孩子的預(yù)后,甚至未來(lái)的人生規(guī)劃?!睂O夢(mèng)麟呼吁全社會(huì)關(guān)注并共同行動(dòng)起來(lái),普及自閉癥知識(shí),正確認(rèn)識(shí)自閉癥,包容和接納自閉癥患者;呼吁教育和康復(fù)機(jī)構(gòu)實(shí)施科學(xué)援助;倡導(dǎo)全社會(huì)探索推進(jìn)自閉癥患者終身發(fā)展保障計(jì)劃,促進(jìn)自閉癥家庭福祉。
“面對(duì)自閉癥兒童,憐憫和過(guò)度治療同樣是不正確的態(tài)度。”高希說(shuō),當(dāng)孩子在社交場(chǎng)合遇到困難時(shí),身邊的父母會(huì)適時(shí)給予指導(dǎo)和幫助;作為鄰居、朋友或者路人,只要對(duì)他們采取一種開(kāi)放、接納而不排斥的態(tài)度,就足夠了。
中國(guó)網(wǎng)4月2日訊(記者李姣)今天是第十二個(gè)“世界自閉癥關(guān)注日”(自閉癥又稱孤獨(dú)癥)。今晚,北京地標(biāo)建筑水立方將第九次為“星星的孩子”點(diǎn)亮藍(lán)光,為自閉癥患者發(fā)聲。
迄今為止,水立方已經(jīng)連續(xù)九年舉辦“點(diǎn)亮藍(lán)燈”公益活動(dòng)。除了第四屆特別青少年發(fā)展論壇,今年的活動(dòng)還包括“藍(lán)天下的愛(ài)”藝術(shù)展、特殊群體在水立方游泳的互動(dòng)體驗(yàn)、“三只小豬”沉浸式互動(dòng)劇、綜合互動(dòng)籃球課、公益晚會(huì)、點(diǎn)亮藍(lán)燈儀式等。,從不同角度為自閉癥群體發(fā)聲。
“點(diǎn)亮藍(lán)燈”是由水立方、中國(guó)華僑公益基金會(huì)、北京文化發(fā)展基金會(huì)主辦,北京國(guó)資公司支持的大型公益品牌項(xiàng)目。旨在通過(guò)水立方這一地標(biāo)性建筑“點(diǎn)亮藍(lán)光”,同時(shí)整合學(xué)術(shù)論壇、互動(dòng)體驗(yàn)、文化藝術(shù)活動(dòng)等多種形式,提高社會(huì)對(duì)特殊群體及其相關(guān)研究的關(guān)注度。發(fā)起更多給予特殊群體平等和尊重的公益思考,進(jìn)而搭建公益平臺(tái),實(shí)施公益行動(dòng),為特殊群體及其家庭帶來(lái)更多的快樂(lè)、信心、希望和力量。
2018年,美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心(CDC)將自閉癥患病率從1: 68提高到1: 59,這意味著每59名兒童中就有一名患有自閉癥。
孫夢(mèng)麟表示,近年來(lái),自閉癥教育康復(fù)行業(yè)取得了長(zhǎng)足的進(jìn)步,政府加大了支持力度,教育康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)能力得到提升,主流機(jī)構(gòu)科學(xué)化、系統(tǒng)化,行業(yè)科研取得突破性進(jìn)展。但仍存在一些問(wèn)題,如科學(xué)教育和康復(fù)理念落實(shí)不夠,師資力量不足等。
崔說(shuō),對(duì)于公益性體育協(xié)會(huì)來(lái)說(shuō),資金來(lái)源和可持續(xù)性是最大的問(wèn)題。未來(lái)希望能擺脫“要錢”的困境,通過(guò)家長(zhǎng)適度付費(fèi)、出售公益衍生品、聯(lián)合社會(huì)組織充分利用平日的空閑空間和培訓(xùn)人員等方式,將自閉癥兒童的體育干預(yù)活動(dòng)持續(xù)下去,直至達(dá)到每周公開(kāi)課。
中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)自閉癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)委員、五彩鹿自閉癥研究院院長(zhǎng)孫夢(mèng)麟發(fā)布了《中國(guó)自閉癥教育與康復(fù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展報(bào)告三》。報(bào)告顯示,中國(guó)自閉癥患者超過(guò)1000萬(wàn),其中自閉癥兒童超過(guò)200萬(wàn),每年以近20萬(wàn)的速度遞增。
崔于2015年開(kāi)始組織公益跑,為自閉癥群體代言。今年4月2日,國(guó)內(nèi)共有83位線下跑者組織活動(dòng),水立方還舉辦了戶外籃球課等互動(dòng)項(xiàng)目。崔麗娜認(rèn)為,無(wú)論什么樣的鍛煉,只要一直從事,就會(huì)成為一種生活方式,對(duì)自閉癥兒童是有益的。
本次論壇還見(jiàn)了水立方星光體育公益游泳教室項(xiàng)目的正式簽約。該班由水立方游泳俱樂(lè)部和北京體育基金會(huì)艾米自閉癥基金聯(lián)合主辦,旨在推動(dòng)特殊群體參與游泳運(yùn)動(dòng),使他們掌握一項(xiàng)生存技能,促進(jìn)他們以更加積極樂(lè)觀的心態(tài)參與社會(huì)活動(dòng),融入社會(huì)生活。
艾米自閉癥基金會(huì)創(chuàng)始人崔沈小蘭說(shuō):“自閉癥兒童不是缺乏情感或交流,而是缺乏適當(dāng)?shù)慕涣鞴ぞ?。有時(shí)候,孩子們需要一種語(yǔ)言之外的交流方式。體育和藝術(shù)等形式一樣,可以打開(kāi)他們孤獨(dú)的世界?!?/p>

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