患有兒童自閉癥的你，對著燈光初照的世界眨著眼睛，一直不說話。 [自閉癥的癥狀]
上白班，你爸中午和晚上只能有20分鐘的吃飯時間。“我們也希望周末能放松一下，但是孩子有這個病。你說呢？”
“我深感遺憾的是，寶寶半個月的表現(xiàn)(半夜哭鬧，雙手握拳)其實是他病變的開始。如果當時他能及時確診，也許今天一切都會改變，但那個時候，我哪里知道？世界上的惡病自閉癥還是有的?！?/p>
地上隨處可見水瓶、襪子和鞋子。這是因為你喜歡往地上扔東西，敲東西，聽東西撞擊的聲音。老師說會給你帶來聽覺上的刺激。
“一年來，我每天都在他家、醫(yī)院、學校來回跑。事實上，我之前坐了兩個公交站都受不了?！泵恐芤坏街芪澹銒尪紩闳W校進行康復訓練，風雨無阻，生病除外。
你靜了下來，側身坐在媽媽懷里，頭靠在胸前，看著窗外一閃一閃的建筑。夕陽一點也不刺眼，你清澈的眼睛泛著暖黃色的光芒。
一路上你一句話也沒說。激動的時候會喊“誒！誒！哎！”大多數(shù)時候，你都是咧著嘴笑，露出整齊的牙齒。
出了康復中心，你媽媽牽著你的小手，一連穿過兩條馬路，來到公交車站。7點28分，M381到了，你們兩個從后門上車。你媽媽帶你去了一個靠窗的單人座位。
你媽一手拖著涼鞋拉著你，你走出了感覺統(tǒng)合訓練室。你今年(2013)3歲。去年，你被深圳寶安區(qū)婦幼保健院確診為自閉癥。你在寶安區(qū)特殊兒童關愛智慧康復中心培訓了一年多，每次都有媽媽陪同。你爸爸負責全家的生計，每天在電線廠工作12個小時。
一家人下樓散步，涼涼的晚風吹來，月亮被云遮住，發(fā)出微弱的光。
今年4月2日是第十個世界自閉癥日。很少有人知道我來美國深造媒體傳播的原因。最近的一些經歷讓我決定和大家分享一下我的初衷。2013年夏天，在需要決定研究生專業(yè)的關鍵時刻，我被壹基金的一個志愿者項目選中。作為一名作家，我和其他17位來自全國各地的愛心伙伴一起參加了壹基金的“海洋天堂”探訪計劃。我們用文字和影像記錄了自閉癥、腦癱等特殊疾病兒童的故事。正是這次一點都不容易的參觀經歷，讓我聽到了自己內心的聲音。雖然吵鬧聲不絕于耳，但至今我還是選擇守護那個聲音。接下來的幾天，我會繼續(xù)推送我當時寫的文章和感悟。之前發(fā)布在壹基金的平臺和我的QQ空間，現(xiàn)在修圖成字母。真心希望你能理解這群自閉的孩子。他們被稱為星星的孩子——微弱發(fā)光的孩子，遠離地球，鮮為人知，需要我們的關注和幫助。如果你有什么感想，想和我交流，請給我留言。而我希望你能分享出來，讓更多的人知道他們的存在和他們的故事，讓他們不再被忽視，被誤解，被幫助。我代表孩子和他們的家人，以及那些康復機構，向你們表示衷心的感謝。這是我給思遠的信。希望他能看懂。詹信佳。
你家今年1月從云南搬到深圳，一直住在這個15平米左右的單間里。房間里有一張床，一個很大的立式風扇，角落里堆了很多衣服，棉絮，涼席，很多都是別人給你的。桌子下面停著一輛車，但是房子太小，開不動，你出門開車也不方便。只能騎著車來回走幾趟。
“今天不堵車，半小時后到站?！蹦銒寢尠涯惚萝?，穿過馬路，經過一個小市場攤位，上了天橋。你剛剛在你媽媽的肩膀上睡著了。
“家里總會有一股尿味，揮之不去，因為我不知道思遠什么時候尿，他也不會說?！眿寢屭s緊給你穿上新短褲。你媽媽花了五美元買了這條褲子。“思遠以后能自己照顧自己是我最大的愿望。”
“現(xiàn)在好多了。思遠以前坐公交車，看到別人吃東西就會過去搶。”你媽媽一把把你的手拉回到身邊，你就彎腰解開涼鞋的帶子，把右腳放在前排的椅背上。你腳背上有一個被蚊子感染的紅痘，你媽媽輕輕的給你撓癢。因為白天的赤腳康復訓練，腳底很臟。
晚上8點15分，你爸爸上完白班回家，你沒有遇到他，依然一個人在玩。因為白天廠里很熱，父親不得不穿著藍色的運動背心和短褲，坐在風扇前，低著頭擦汗。你父親話不多，文筆不錯，出了幾本小說。但是，自從他知道你有自閉癥之后，他每天工作很累，沒有心情繼續(xù)寫下去。
你父親的文章到此戛然而止，但實際困難依然存在。
你總是咯咯地笑，光著腳在房間里走來走去，拒絕休息。我在那堆衣服里翻了一會兒，跑到廚房關上門。突然，我興奮地跳到床上，沖到窗臺上，抓起床上的水瓶扔出窗外。水瓶撞在護欄上，落在木板上。思遠回過頭來，眉開眼笑，拍手尖叫。
“寶寶16個月了，但還不會走路。當我看到他這個年紀的孩子在路上搖搖晃晃地走向父母，嘴里喊著父母的時候，心里有說不出的復雜，有幾分羨慕，又有幾分失落。一種更加模糊的擔憂正在滋長。雖然他還不會說話，但我已經相信他只是發(fā)育不良。老人們不是常說貴人說話晚嗎？也許寶寶以后真的會成為一個很棒的人？無數(shù)個夜晚，我抱著寶寶，這樣想著?！?/p>
智慧康復中心的老師曾經布置家長寫長詩，你父親以母親的口吻寫了一篇題為《六月六》的自述，描述了你患病的全過程。
“這個病比白血病還可怕?！眿寢屪诖采蠂@了口氣?！拔抑皇窍胱寗e人知道自閉癥是存在的，就像我活了30年都不知道自己有一樣?！蔽覌尩难劬σ恢倍⒅銇y翻?！拔以浾疫^電視臺尋求媒體的幫助，但是沒有回應。我也有過自殺的想法...其實我也沒什么可以回饋社會的，所以我就想著死后可以捐獻自己的器官?！?/p>
你這么瘦，三歲了，22斤80厘米。平頭，兩個方向相反的并排旋轉，這是你從你父親那里繼承來的。你的睫毛特別長，姐姐很喜歡你的眼睛，但是你不會“說話”。
你不主動說話，就一直說“誒！”來表達你的想法。大人一定要把手放在他的頭上，得到不到一秒鐘的眼神交流，多次重復說“思遠，來，說‘是’”，這樣你才會偶爾說“是”。一歲多了，還是可以叫媽媽的。
周末，你爸媽會帶你去超市，但一定要把你放在購物車里。你會直接撕開吃的，不知道怎么排隊。
你眨眨眼睛，看著燈初的世界，卻始終不說話。
房子加水電費一個月租金400左右，父親底薪1600，偶爾加班補貼才3000，而你一個月學費3200。今年7月23日，你媽媽收到了壹基金海洋樂園計劃的八張愛心券，也就是說，她每個月可以用一張愛心券來緩解600元學費的壓力。
晚上九點，你突然狂怒地砸門，伸手去抓門把手，把爸爸拉到門口，還在喊“誒！誒！哎！”你想出去。
詹信佳。
坐在前排的是一位年輕的母親，懷里抱著一個不到一歲的嬰兒。她時不時會皺著眉頭回頭看你。她的眼睛非常警覺。其他乘客也會好奇地看著你，看著你。你媽媽已經習慣了。她從包里拿出蘋果和山楂卷，問你:“思遠餓嗎？”你就是愛吃。"
上車后的十幾分鐘內，你有時會用牙齒咬住袖子和媽媽的衣領，有時會扭頭拍身后的滅火器，用力拍前排的椅背。
這是我們三年前遇到的故事?，F(xiàn)在你應該六歲了。謝謝爸爸媽媽，讓我近距離接觸你們一家人，聽你們講故事。
和隔壁廚房共用，中間隔著一個大木板。門后有一個長長的竹籃。你媽從里面拿出一瓶八寶粥，打開遞給你。“這本來是他一歲多的時候用來背他的，現(xiàn)在用來裝零食了?！睅锓乓粋€浴池后，只能一個人進去。
“思遠，走吧，我們穿上鞋回家?！?/p>
“嬰兒經歷了一系列評估、ABC測試等。最后，醫(yī)生告訴我，我的孩子患有‘兒童孤獨癥’。當時我就懵了。自閉癥？這就是性格。不要說太多？我暗暗松了口氣，幸好不是癲癇。可能是醫(yī)生從我隨后的表情中看到了端倪，然后她給我詳細解釋了什么是自閉癥。腦海里開始響起一個聲音，‘任何藥物都無法有效治療的自閉癥，終身無法治愈……’聲音越來越大，最后仿佛晴天霹靂，天地旋轉。然后，我什么都不知道。"
爸爸嘆了口氣，“耐心點，思遠?！蔽矣檬种该嗣愕哪橆a。“他每次出門都喜歡我抱抱他。”思遠的父親深情地抱起了孩子。
當你回到家，你媽媽把你放在床上。你一轉身背上包，就醒了，尿在墊子上。
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