那些被誤診的自閉癥兒童后來(lái)怎么樣了？所以這才是真正的原因。 《孤獨(dú)癥》
這并不是說(shuō)每一個(gè)自閉癥兒童都被誤診，也不是說(shuō)所有發(fā)育遲緩的兒童都是自閉癥，但現(xiàn)實(shí)中，因?yàn)樯鲜鲈?，確實(shí)存在被誤診的自閉癥兒童。但當(dāng)孩子出現(xiàn)與同齡正常孩子不同的問(wèn)題時(shí)，最好的辦法還是在前期進(jìn)行適當(dāng)?shù)目祻?fù)訓(xùn)練，而不是認(rèn)為自己被誤診了，不管孩子，或者加強(qiáng)訓(xùn)練，但最終。
在開(kāi)場(chǎng)之前，我先給我爸媽講個(gè)故事:鮑曉11個(gè)月大的時(shí)候，她媽媽注意到她眼睛不看人，叫她反應(yīng)遲鈍。雖然她會(huì)發(fā)出一些聲音，但她根本聽(tīng)不清楚。
尤其是人的主觀性，以及3歲前寶寶的主觀性和孩子對(duì)陌生環(huán)境和陌生人的適應(yīng)、排斥的不可分性，都有很大的不確定性。
對(duì)于自閉癥來(lái)說(shuō)，困難不是恢復(fù)得快不快的問(wèn)題，而是我們習(xí)慣的觀念是，如果我們花時(shí)間教孩子，如果孩子不學(xué)，我們就放棄了，所以我們要找專家和機(jī)構(gòu)。其實(shí)好的專家和機(jī)構(gòu)無(wú)非是更加自信，堅(jiān)持以社交為中心，強(qiáng)化行為獎(jiǎng)勵(lì)，結(jié)構(gòu)化和隨機(jī)訓(xùn)練相結(jié)合。家長(zhǎng)不要以為自己會(huì)比專家差。其實(shí)很多家長(zhǎng)水平高，有些機(jī)構(gòu)水平差。
與大多數(shù)類型的發(fā)育遲緩一樣，早期治療仍然是最有效的方法。教育干預(yù)可以幫助兒童發(fā)展特定的認(rèn)知技能。教育者和特殊教育教師、康復(fù)訓(xùn)練者和家長(zhǎng)也可以在家里采取具體有效的措施幫助孩子成長(zhǎng)。
但有的孩子五歲時(shí)仍有一歲多的認(rèn)知能力，不停地?cái)[手，因?yàn)槌藬[手，他們還聽(tīng)不懂其他更復(fù)雜的東西；問(wèn)候語(yǔ)的儀式化意味著你無(wú)法理解問(wèn)候語(yǔ)是什么意思，無(wú)法將其應(yīng)用于合適的場(chǎng)景。害怕、膽怯、不敢嘗試，是對(duì)一個(gè)新事物可能帶來(lái)的好處和危害的不了解。孩子無(wú)法從復(fù)雜的行為和事物中獲得快感。
而父母的判斷又是如此的微不足道，不知所措。
所以，揮手就成了他找樂(lè)子最簡(jiǎn)單的方式，而且還會(huì)重復(fù)；儀式性的再見(jiàn)是他知道自己離開(kāi)別人時(shí)唯一必須做出的動(dòng)作，而且會(huì)儀式化；不明白電鉆、電推子的聲音等突然的環(huán)境變化意味著什么，感到害怕。
他的母親為了他辭去了工作，帶著他踏上了漫長(zhǎng)的康復(fù)之路?，F(xiàn)在連想都不敢想之前三年的ABA培訓(xùn)是怎么熬過(guò)來(lái)的，結(jié)果收效甚微。小明沒(méi)能去上學(xué)，也沒(méi)有學(xué)校愿意接收他。最后他卷進(jìn)了一所學(xué)校，學(xué)校卻要求他媽媽陪他。
這就導(dǎo)致了信息的不對(duì)稱，以及家長(zhǎng)對(duì)醫(yī)院和醫(yī)生的充分信任所導(dǎo)致的焦慮和無(wú)助之間的矛盾。
這里的誤診并不是說(shuō)醫(yī)生判斷失誤，而是隨著孩子的成長(zhǎng)，已經(jīng)更充分的判斷出他屬于一個(gè)不那么接近自閉癥的孩子。這種進(jìn)展是當(dāng)時(shí)醫(yī)生無(wú)法預(yù)見(jiàn)和判斷的。他只能根據(jù)當(dāng)時(shí)的所見(jiàn)所聞，以及家長(zhǎng)根據(jù)孩子具體的發(fā)展階段所描述的來(lái)做出判斷。
據(jù)了解，即使是自閉癥也會(huì)有輕度、疑似、傾斜、邊緣或典型或不典型。五花八門的結(jié)果讓家長(zhǎng)感到困惑或不解，這就是當(dāng)前自閉癥領(lǐng)域的誤診問(wèn)題。
要回答這個(gè)問(wèn)題，我們需要知道為什么孩子不和孩子一起玩。與成年人通過(guò)智慧、財(cái)富、權(quán)力或價(jià)值觀來(lái)識(shí)別對(duì)方不同，孩子只是依靠身體、認(rèn)知和語(yǔ)言能力來(lái)識(shí)別對(duì)方。沒(méi)有大人的干預(yù)，基本遵守弱肉強(qiáng)食。幼兒時(shí)期懦弱膽小的孩子，或者因?yàn)閯?dòng)作笨拙、軟弱或語(yǔ)言滯后，缺乏與他們玩耍、互動(dòng)的樂(lè)趣，所以不被群體接納。他們通常被大班的孩子冷落或嘲笑，在中小學(xué)被欺負(fù)。
自己的孩子有沒(méi)有被誤診，尤其是兩個(gè)權(quán)威醫(yī)生意見(jiàn)不一的情況下，只能靠家長(zhǎng)自己判斷。
結(jié)合鮑曉母親的做法，一些家長(zhǎng)沒(méi)有在第一時(shí)間調(diào)整心態(tài)。固執(zhí)己見(jiàn)的沒(méi)有帶孩子進(jìn)行早期康復(fù)訓(xùn)練，有的家長(zhǎng)在“干預(yù)越早越好”的觀念驅(qū)使下，長(zhǎng)期干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)，收效甚微。
即使孩子出現(xiàn)了嚴(yán)重的延遲，只要家長(zhǎng)調(diào)整好心態(tài)，充滿信心，盡早開(kāi)始治療，孩子也能得到最大的改善，融入社會(huì)。
家里有自閉癥孩子很不幸，但被誤診的自閉癥家庭就像從天堂下地獄。這種痛苦是普通家庭無(wú)法想象和理解的。
孩子是成長(zhǎng)的個(gè)體，不同于已經(jīng)定型的成年人。所以，要診斷孩子是因?yàn)榘l(fā)育問(wèn)題暫時(shí)落后，還是因?yàn)楦净蛉毕輰?dǎo)致的無(wú)法治愈的自閉癥，并不容易。面對(duì)面的診斷肯定不是100%準(zhǔn)確，但是除了權(quán)威的診斷，家長(zhǎng)可以參考的判斷并不多。
有些大一點(diǎn)的孩子，從小到大，在不同的醫(yī)院找不同的醫(yī)生，診斷結(jié)果卻包羅萬(wàn)象:自閉癥、抑郁癥、發(fā)育遲緩、精神分裂癥等等。
在中國(guó)，任何一個(gè)發(fā)育障礙兒童一旦被貼上自閉癥的標(biāo)簽，都會(huì)給家庭帶來(lái)巨大的心理創(chuàng)傷和精神、經(jīng)濟(jì)壓力。因此，標(biāo)準(zhǔn)的學(xué)術(shù)擴(kuò)張?jiān)诿绹?guó)有公共和制度基礎(chǔ)，但不適合中國(guó)。
接下來(lái)，我媽和很多第一次聽(tīng)說(shuō)孩子自閉癥的明星媽媽一樣，經(jīng)歷了否認(rèn)-迷茫-憤怒-內(nèi)疚-痛苦-逐漸接受的心路歷程。不過(guò)好在這個(gè)過(guò)程并不長(zhǎng)。
其實(shí)國(guó)際診斷標(biāo)準(zhǔn)中引用的例子都指向一個(gè)常識(shí):孩子的理解力弱，興趣必然狹隘。即使是正常的孩子，除了某一方面有特殊天賦的孩子，那些無(wú)論怎么補(bǔ)課，連一門課都學(xué)不會(huì)的“笨學(xué)生”，也是應(yīng)付不了課內(nèi)學(xué)習(xí)的。他們?cè)趺磿?huì)有興趣參加其他課外小組？
另一個(gè)原因是規(guī)模的不確定性。一位星爸說(shuō)，他在孩子2歲的時(shí)候，測(cè)過(guò)自閉癥行為量表(ABC)、兒童期自閉癥評(píng)定量表(CARS)、兒童自閉癥檢查表(CHAT)等多種量表，分?jǐn)?shù)都在30分以上。后來(lái)經(jīng)過(guò)一年多的康復(fù)訓(xùn)練，他又做了同樣的測(cè)量，成績(jī)達(dá)到了60多。
還有很多醫(yī)生診斷的疑似“自閉癥兒童”，因?yàn)椴粷M三歲，沒(méi)有明確診斷。三歲前孩子去確診，有的直接被醫(yī)生勸回家，因?yàn)橥耆_定自己不是自閉癥。給個(gè)疑似診斷，說(shuō)明里面有疑似成分，至少在邊緣。
我們需要了解為什么孩子會(huì)不斷重復(fù)一種行為，為什么會(huì)興趣有限或者排斥，為什么會(huì)對(duì)某件事念念不忘。孩子在成長(zhǎng)過(guò)程中，會(huì)從容易到復(fù)雜的去理解各種事物，同時(shí)隨著事物出現(xiàn)相應(yīng)的行為，孩子會(huì)從這些事物和行為中獲得體驗(yàn)和樂(lè)趣。一歲時(shí)，你可以揮揮手，兩歲時(shí)，你可以使用簡(jiǎn)單的工具，三歲時(shí)，你可以學(xué)習(xí)跳舞，五歲時(shí)，你可以建造復(fù)雜的積木。
或許可以追溯到美國(guó)制定的標(biāo)準(zhǔn)，美國(guó)在診斷標(biāo)準(zhǔn)和康復(fù)訓(xùn)練方面走在了前列。孩子只要符合“行為重復(fù)刻板”、“社交障礙”、“不會(huì)語(yǔ)言”這三個(gè)表現(xiàn)，就可以定義為自閉癥。
但中美兩國(guó)的文化差異、民族差異、醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)程度也說(shuō)明，這種診斷不能用同一把尺子來(lái)衡量和判斷。
反過(guò)來(lái)，這些孩子自己也不愿意也不敢和比自己能力強(qiáng)的同齡人一起玩。就像兩個(gè)相差一歲的人。年齡越小，差別越大。2歲的孩子看3歲的時(shí)候，可以用“站在山上”來(lái)形容自己的感受，但是隨著年齡的增長(zhǎng)，差距會(huì)變小。青春期后，原有的認(rèn)知差距不明顯，很多所謂的“自閉行為”自然消失。這才是很多輕度殘疾的孩子從小就被診斷為自閉癥，長(zhǎng)大后自動(dòng)“脫帽”的真正原因。不是說(shuō)這些孩子小時(shí)候是自閉癥，現(xiàn)在不是，而是根本不是，被誤診了。
當(dāng)然也不排除這個(gè)星爸的主觀思想主導(dǎo)了他填分?jǐn)?shù)時(shí)的變化。但真正的原因與評(píng)價(jià)量表的制定和中美兩國(guó)評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)的差異密切相關(guān)。
這些都指向另一個(gè)答案:這些表征都不能作為判斷自閉癥的依據(jù)，他很可能是一個(gè)有一定能力的正常孩子。
隨著時(shí)間的推移，半年過(guò)去了。在鮑曉一歲半的時(shí)候，她媽媽發(fā)現(xiàn)鮑曉的眼神和互動(dòng)能力有了明顯的提高，他的語(yǔ)言仍然含糊不清，但有了一定的意義。母親再次為鮑曉安排了言語(yǔ)治療，半年后，鮑曉的語(yǔ)言變得清晰，各方面幾乎與正常同齡孩子沒(méi)有區(qū)別。
兩年過(guò)去了，別的孩子學(xué)了兩年，而小明在媽媽的陪伴下，勉強(qiáng)“混”了兩年。重復(fù)行為、社交困難等自閉癥特征并沒(méi)有因?yàn)閮赡甑摹俺Ｒ?guī)學(xué)習(xí)”而完全消失，但小明和媽媽身心俱疲，到了第三年實(shí)在“混”不下去了，最后被轉(zhuǎn)到了一所智障學(xué)校。
這些問(wèn)題和疑問(wèn)一度困擾著很多自閉癥家庭，成為醫(yī)學(xué)界無(wú)法完全解答的命題。
比如自閉癥兒童都有以下兩類:“重復(fù)、刻板行為”和“社交障礙”。誤診的根源就在于這兩個(gè)標(biāo)準(zhǔn)。
第二，社交障礙。這是一種需要在各種環(huán)境中不斷展現(xiàn)的社會(huì)交流和社會(huì)互動(dòng)。不和孩子玩是自閉癥嗎？
不到一個(gè)月，媽媽調(diào)整了心態(tài)，按照醫(yī)生的指示，每天和鮑曉玩各種互動(dòng)游戲。她還從老家請(qǐng)來(lái)了一個(gè)將近兩歲的孩子和鮑曉一起玩，讓一個(gè)正常的孩子去影響“不正常的孩子”。
這意味著放棄完全康復(fù)的希望和努力，湊合到畢業(yè)。無(wú)處可去的小明從此一直待在家里。據(jù)小明爸爸說(shuō)，這幾年孩子在家?guī)缀跄茏鏊屑覄?wù)，還特別喜歡做飯，還可以。尤其是有一次他們騎電動(dòng)車去親戚家，路上沒(méi)電了。他根據(jù)他的位置打電話給最近的有車的親戚來(lái)接他。
國(guó)內(nèi)著名自閉癥專家、中山三院兒童發(fā)展行為中心主任鄒小兵也多次指出，發(fā)育遲緩是一個(gè)大名詞，它包括自閉癥、運(yùn)動(dòng)障礙、智力低下、社交障礙等發(fā)育落后。生長(zhǎng)遲緩如果只是語(yǔ)言遲緩或者運(yùn)動(dòng)遲緩，問(wèn)題真的小一些。但如果智力、運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言、社交等很多領(lǐng)域都滯后了(這是很常見(jiàn)的)，其實(shí)問(wèn)題可能比自閉癥更嚴(yán)重，更難恢復(fù)。
在現(xiàn)實(shí)生活中，確實(shí)有許多像鮑曉的母親這樣珍貴的母親。他們的孩子小時(shí)候被醫(yī)院確診為自閉癥，卻沒(méi)有帶孩子進(jìn)行特殊教育康復(fù)。幾年后，他們中的一些人的許多自閉癥行為逐漸減少甚至消失。去醫(yī)院復(fù)查，醫(yī)生不再說(shuō)是自閉癥。
因此，在當(dāng)今自閉癥診斷領(lǐng)域，漏診極為罕見(jiàn)，但誤診頻繁。孩子一旦出現(xiàn)異于常人的行為，寧愿相信不可信，也不愿意相信。
如果孩子在嬰兒期有一個(gè)或多個(gè)發(fā)育遲緩，不要刻意隱瞞，也不要等待自我完善。這是不科學(xué)的。最好的辦法是及時(shí)就醫(yī)，盡早治療和干預(yù)。最好的干預(yù)是在家庭的自然環(huán)境中，而不是為了干預(yù)而干預(yù)，這樣不利于孩子的健康發(fā)展。
結(jié)合目前我國(guó)自閉癥的診斷、治療和信息公開(kāi)的發(fā)展?fàn)顩r，以及醫(yī)學(xué)對(duì)病因認(rèn)知的局限性、評(píng)估體系的不斷變化、評(píng)估時(shí)間的有限性和評(píng)估本身的主觀性，自閉癥的診斷并不總是成功的，一定比例的確診兒童可以在隨訪中“脫帽”。
幾天后，我?guī)U曉去看醫(yī)生。經(jīng)過(guò)仔細(xì)觀察，醫(yī)生認(rèn)為鮑曉患有自閉癥。
然而轉(zhuǎn)念一想，也許正是因?yàn)檫@位醫(yī)生的誤診，鮑曉才有機(jī)會(huì)在“異常狀態(tài)”下進(jìn)行“正常的康復(fù)訓(xùn)練”，最終成為一個(gè)正常的孩子。
自閉癥是一種發(fā)育遲緩(社交遲緩)。相對(duì)而言，單純性自閉癥只有(社交障礙)，比多發(fā)性發(fā)育遲緩(指運(yùn)動(dòng)智能和語(yǔ)言的遲緩)更容易干預(yù)。癥狀性自閉癥是一種多發(fā)性發(fā)育障礙，很難干預(yù)。
然而，雖然此時(shí)孩子已經(jīng)進(jìn)行了一年多的康復(fù)訓(xùn)練，但癥狀并沒(méi)有明顯的改善。但是，評(píng)價(jià)量表的得分差異較大。
小明今年十八歲，他的父親是一家公司的經(jīng)理。在我四歲的時(shí)候，家人發(fā)現(xiàn)我的孩子有問(wèn)題，于是我去了北京一家著名的?？漆t(yī)院，最后被確診為自閉癥。
還有一個(gè)故事。
其實(shí)小明就是一個(gè)把其他發(fā)育障礙認(rèn)定為自閉癥，疊加錯(cuò)誤的ABA訓(xùn)練，導(dǎo)致孩子變成智障的典型案例。
問(wèn)題的關(guān)鍵是誤診率，目前并不權(quán)威。但從目前自閉癥認(rèn)知不足、診斷過(guò)程快速、診斷風(fēng)格激進(jìn)，以及很多家長(zhǎng)的反饋和質(zhì)疑來(lái)看，誤診率可能比我們想象的還要高。
鮑曉的母親記得幾天前報(bào)紙上發(fā)表的一篇關(guān)于自閉癥早期跡象的報(bào)道。通過(guò)比較，她覺(jué)得鮑曉的許多表現(xiàn)都很相似，并懷疑這個(gè)孩子患有自閉癥。
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