全職爸爸陪重度自閉癥兒子19年 《關(guān)愛自閉癥兒童》
第二，家庭形成了新的分工
家里形成了新的分工:爺爺奶奶做家務(wù)做飯，父親陪伴教育孩子，母親賺錢養(yǎng)家。這個(gè)選擇是蔡兆偉經(jīng)過深思熟慮，和妻子商量后做出的。蔡杰的情感問題更加嚴(yán)重?！八簧鷼饩拖駛€(gè)魔鬼，力氣壯得像頭牛?！彼掀攀荩瑝翰蛔∷?。同時(shí)，蔡兆偉覺得在教育蔡杰的過程中，難免與長輩產(chǎn)生分歧，自己處理可以避免“婆媳矛盾”。
在自閉癥紀(jì)錄片《遙遠(yuǎn)星球的孩子》中，有一對(duì)令人印象深刻的父子:來自臺(tái)灣嘉義的父親蔡兆偉和兒子蔡杰。蔡杰兩歲多的時(shí)候被診斷出患有嚴(yán)重的自閉癥，他的父親辭掉工作全職照顧他的孩子。
蔡兆偉是個(gè)嚴(yán)厲的父親。影片中，為了克服孩子的英語口語障礙，他帶著蔡杰一起看故事書，蔡杰漸漸情緒失控，看不下去就大哭起來。他一邊淡定地拿紙巾給蔡杰擦眼淚，一邊很“強(qiáng)硬”地讓兒子繼續(xù)讀，想把今天的內(nèi)容讀完。
“我只是想教你怎么做。”蔡兆偉說，他計(jì)算過，蔡杰必須練習(xí)普通孩子反復(fù)閱讀的差不多35倍...他也是一位溫和的父親。“沒關(guān)系，我陪你?！泵看尾探苡龅酱煺蹠r(shí)，蔡兆偉都會(huì)安慰和鼓勵(lì)他。正是有了父親日復(fù)一日的嚴(yán)厲與溫和的陪伴，你很難從19歲的蔡杰身上看出他曾經(jīng)是一個(gè)嚴(yán)重的自閉癥患者。
基本能自理。我從特殊學(xué)校畢業(yè)，找了幾份工作，跟著父親到處演講，擅長很多運(yùn)動(dòng)，是特奧會(huì)網(wǎng)球雙打冠軍...
第四，最想看到孩子的笑容
蔡兆偉說他覺得自己有一定的亞斯伯格癥的特質(zhì)，而且很固執(zhí)。只要他想做一件事，他就必須不惜任何代價(jià)去做。
高中的一個(gè)暑假，他兩個(gè)月哪兒都沒去。他把自己關(guān)在家里，練習(xí)吉他直到手指流血。為了避免鮮血染紅吉他弦，他用膠帶把手指包起來，繼續(xù)練習(xí)。在撫養(yǎng)蔡杰的過程中，他曾經(jīng)使用過這樣的“固執(zhí)”。比如《遙遠(yuǎn)星球的孩子》中的場景:教蔡杰讀一本故事書，不管蔡杰怎么哭，他都必須讀完。
但很多時(shí)候，蔡兆偉發(fā)現(xiàn)，自己在與蔡杰的戰(zhàn)斗中往往會(huì)落敗，因?yàn)樽蚤]癥孩子的刻板和執(zhí)拗超乎想象。而且，一味的逼迫、催促孩子，孩子勢必會(huì)學(xué)得不開心。真正感動(dòng)和改變他的，是一件小事。
有一次，在蔡杰看完一本故事書哭完之后，蔡兆偉帶他出去騎車。走到半路，蔡杰突然轉(zhuǎn)過身來，對(duì)著父親燦爛地笑了笑，表情純凈而幸福，仿佛不記得父親剛才對(duì)他那么嚴(yán)厲。蔡兆偉突然很內(nèi)疚，覺得自己是這樣一個(gè)“可惡”的父親。他也開始害怕，如果把孩子放在高壓環(huán)境下，是不是有一天再也見不到這么陽光的笑容了？
于是他開始反思，開始調(diào)整。學(xué)習(xí)當(dāng)然是要學(xué)的東西，但要“樂學(xué)”?！奥稽c(diǎn)，也可以很美?！蹦悴槐啬米约汉蛣e人比較。尊重孩子自身的障礙和他的成長速度。慢慢來，你總能有所成就。“這些年來，作為一個(gè)全職爸爸，事實(shí)上，不僅是我在教育蔡杰，蔡杰也在教育我。他教我從不同的角度看待生活。換個(gè)角度來看，如果不是他的慢，我們父子倆可能不會(huì)這樣細(xì)細(xì)品味人生中的每一天?！辈探艿哪槙?。爸爸全職帶寶寶的時(shí)候，媽媽很努力，一直不忘掌握孩子的自理能力。只有一家人齊心協(xié)力，才能走得更遠(yuǎn)。
陪伴了十幾年，蔡兆偉形容自己逐漸把蔡杰從一個(gè)“外星人”變成了一個(gè)“可以相處的地球人”。他想告訴父母，不要放棄你的孩子，享受和他在一起的每一天——充滿挫折和感動(dòng)的日子。所有的苦難和考驗(yàn)都有一個(gè)“終點(diǎn)”。不要害怕，我們一定會(huì)度過難關(guān)的。
(本文根據(jù)蔡兆偉的著作、演講和訪談?wù)矶?，圖片來自蔡兆偉和蔡杰的《臉書》。)
體育改變了蔡杰的生活。蔡杰的小學(xué)和初中一直在普通班學(xué)習(xí)，學(xué)習(xí)成績總是最后一名。但是體育為他打開了另一扇窗。在蔡杰10歲的時(shí)候，蔡兆偉被一所特殊教育學(xué)校邀請(qǐng)來分享父子故事，并教老師們?nèi)绾螌W(xué)習(xí)獨(dú)輪車。
蔡杰作為獨(dú)輪車的小助手和父親一起去的，這是他第一次參加這樣的活動(dòng)。起初，蔡兆偉擔(dān)心他的兒子會(huì)不合作和不安，但三個(gè)小時(shí)后，蔡杰表現(xiàn)得出乎意料地順利和積極?；貋淼穆飞?，蔡兆偉告訴蔡杰，你今天當(dāng)助教賺錢了，太好了！蔡杰高興地說:“爸爸，我請(qǐng)你吃大餐，肯德基！”
之后，蔡兆偉還會(huì)帶著兒子參加類似的活動(dòng)，蔡杰的運(yùn)動(dòng)能力和自信心都有了很大的提升。2018年，蔡杰進(jìn)入一所高中，就讀于當(dāng)?shù)氐囊凰厥饨逃龑W(xué)校。他在體育方面的專長為他贏得了許多公開表演的機(jī)會(huì)。每當(dāng)有重要客人來訪，學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)都會(huì)安排蔡杰表演獨(dú)輪車、滑板等特技。
學(xué)校還聘請(qǐng)了一名教練指導(dǎo)蔡杰練習(xí)網(wǎng)球。2019年，首屆國際特奧會(huì)東亞綜合網(wǎng)球賽在上海舉行。蔡杰與一位非智障人士搭檔，贏得了雙打金牌。這是他第一次參加正式的大型網(wǎng)球比賽。蔡兆偉很感慨。“我們習(xí)慣做最后一個(gè)。我沒想到‘第一名’會(huì)發(fā)生在蔡杰身上！”蔡杰完成了很多別人“想不到”的事情，一個(gè)從小被診斷為重度自閉癥的人都能做到。
17歲開始實(shí)習(xí)和工作；18歲，特殊學(xué)校畢業(yè)，拿到烘焙技術(shù)資格；如今，19歲的他已經(jīng)有了兩年的職場經(jīng)驗(yàn)，同時(shí)有三份工作:加油站洗車、面包店烘焙、和父親一起做演講。2020年，蔡杰努力克服演講表達(dá)的障礙，完成了他人生中的第一次演講。到目前為止，他已經(jīng)做了幾十場大大小小，線上線下的演講。每次演講前，你應(yīng)該反復(fù)練習(xí)?！熬?0多遍才緊張?！?br>
從蔡杰出出生開始，蔡兆偉就開始用文字的形式記錄孩子的成長。當(dāng)蔡杰被診斷患有自閉癥時(shí)，最初被認(rèn)為是“天才教育之路”的事情變成了“一個(gè)嚴(yán)重殘疾的孩子一步步克服障礙的艱難過程”。后來，蔡兆偉把這些記錄和經(jīng)歷整理成了三本書:《爸爸的愛:我會(huì)陪你一路走來，此刻，我們緊緊相依，是時(shí)候讓你飛翔了。通過文字、演講和媒體，他致力于讓更多的人認(rèn)識(shí)和了解自閉癥，給予他們更多的尊重和支持。
“自從得知蔡杰是一名自閉癥兒童后，我就下定決心要做一名自閉癥傳教士，讓全世界更深入地了解自閉癥到底是怎么回事?！辈陶讉フf。現(xiàn)在，蔡杰正在和他的父親一樣努力。雖然他的語言不夠流暢，表達(dá)不夠完美，但真誠的敘述本身就足夠動(dòng)人，充滿力量。父子倆希望用自己的例子告訴大家，告訴社會(huì)，自閉癥孩子雖然和普通孩子不一樣，但還是可以雕塑成長的，將來也可以成為社會(huì)有用的人。
這需要家庭、學(xué)校和社會(huì)的支持，需要耐心和“等待”。這個(gè)過程可能會(huì)很長，因?yàn)樽蚤]癥兒童的進(jìn)步非常緩慢。在“蝸牛”爬行的過程中，它可能要面對(duì)無數(shù)的失望，還要承受別人的質(zhì)疑。“一開始會(huì)和家人產(chǎn)生很大的沖突，但只要我培養(yǎng)他們產(chǎn)生看得見的效果，他們就不會(huì)有意見，反而要忍受他們多年的批評(píng)和指責(zé)?！碑?dāng)蔡兆偉剛開始教授蔡杰運(yùn)動(dòng)時(shí)，他遭到了父母的誤解和反對(duì)。
他的方法是跟著蔡杰默默練習(xí)，用視頻記錄下他的變化，然后給爺爺奶奶看。直觀地看到進(jìn)展后，老人不再說話，一家人的想法越來越一致。當(dāng)然，堅(jiān)持訓(xùn)練的前提是了解你的孩子，從他的能力和喜好出發(fā)，選擇適合他的活動(dòng)和教育方式。為此，蔡兆偉收集了幾乎所有能找到的關(guān)于自閉癥的專業(yè)資料，仔細(xì)閱讀后在蔡杰上慢慢實(shí)踐，不斷調(diào)整自己的做法...
1.蔡昭偉生前對(duì)蔡杰出寄予了很多期望
“蔡杰”原本是蔡兆偉給自己起的名字。當(dāng)他年輕的時(shí)候，他喜歡音樂，曾經(jīng)想成為一名歌手。王杰的歌曲在當(dāng)時(shí)非常有名，以至于他給自己取了一個(gè)藝名“蔡杰”。
兒子出生后，蔡兆偉“忍痛割愛”，把名字讓給了兒子，希望他成為“人中英雄”，一個(gè)能在自己的領(lǐng)域大放異彩的杰出人物。在妻子懷孕期間，蔡兆偉仔細(xì)翻看了很多早教書籍。他想象用“天才學(xué)生”的模式培養(yǎng)兒子，想象他“三歲學(xué)微積分，四歲上小學(xué)，八歲學(xué)七門語言”...蔡出生后，蔡兆偉一刻也沒閑著。
“我看過很多書，都說孩子的教育要從0歲開始。我們也很認(rèn)真。從出生開始，我們就經(jīng)常和他說話，聽古典音樂，看書，出去接觸大自然……”蔡兆偉相信蔡杰會(huì)成為一個(gè)優(yōu)秀的孩子，甚至是一個(gè)天才。
直到蔡杰一歲半，蔡兆偉才漸漸發(fā)現(xiàn)不對(duì)勁
隔壁的孩子已經(jīng)進(jìn)入了牙牙學(xué)語的階段。當(dāng)他們聽到音樂或漫畫中的臺(tái)詞時(shí)，他們會(huì)跟著唱，但蔡杰根本沒有反應(yīng)，更不用說說話了。見人無所謂，有嚴(yán)重的刻板行為和情緒問題?！爸灰虑闆]有達(dá)到他的預(yù)期，他就會(huì)尖叫，聲嘶力竭地哭泣，滿地打滾，甚至瘋狂地砸東西、撞墻?！辈陶讉バ稳轂椤跋衲Ч硪粯印?。
這一切終于在我拿到醫(yī)院診斷書的那一刻得到了解釋:自閉癥，廣泛性發(fā)育障礙，重度語言障礙......一個(gè)陌生的詞刺痛了蔡兆偉的心，但想象中的天才兒子，竟然是一個(gè)自閉癥兒童，有嚴(yán)重的障礙，需要終身干預(yù)。
然而，痛苦過后，蔡兆偉“反而松了一口氣?！敝辽?，他現(xiàn)在知道了兒子各種行為問題的原因，他的教養(yǎng)方式也需要調(diào)整。蔡杰開始接受康復(fù)治療，但當(dāng)時(shí)醫(yī)院分配給每個(gè)特殊兒童的資源非常有限，每周只有半小時(shí)的語言治療和半小時(shí)的功能治療。通常，祖父母帶蔡杰去。每次他們回來，蔡兆偉都會(huì)問:“蔡杰今天說話了嗎？”答案永遠(yuǎn)是老人無奈的搖頭。
蔡兆偉知道蔡杰需要更強(qiáng)化的訓(xùn)練、更細(xì)心的教養(yǎng)、更多的陪伴，所以他漸漸有了辭職全職照顧孩子的想法，并很快付諸行動(dòng)。
就這樣，蔡兆偉從一名建筑工程師變成了一名幾乎24小時(shí)在蔡杰周邊工作的全職爸爸，并成為了蔡杰的“私人教練”。
首先，語言。蔡杰四歲時(shí)就開始說話了。他只認(rèn)識(shí)一些簡單的單詞，發(fā)音很模糊，幾乎沒人聽得懂(比如“阿姨”、“叔叔”、“豬”都發(fā)同一個(gè)音)。很多時(shí)候，蔡兆偉只能通過猜測來理解兒子的意思。但是如果你猜不到或者猜錯(cuò)了，蔡杰會(huì)非常沮喪，甚至?xí)獾每蕹鰜怼?br>
所以，吹泡泡，吹口琴，吹蠟燭，鍛煉蔡杰對(duì)口腔肌肉的控制；每次用餐前，讓蔡杰用水或湯練習(xí)閉唇；引導(dǎo)蔡杰提的要求，只要他一開口就立刻滿足他。慢慢地，蔡杰意識(shí)到說話能給自己帶來好處，自然就更愿意開口說話，思路也越來越清晰。蔡兆偉還在家里的墻上貼滿了字卡，以便隨時(shí)幫助蔡杰鞏固。他帶著蔡杰一起讀故事書，并“強(qiáng)迫”他一遍又一遍地讀，直到他學(xué)會(huì)為止。他說，“我盡力把孩子往前拉，想讓他更貼近平凡的世界。”
但蔡兆偉知道，無論他怎么練習(xí)，蔡杰的語言交流都達(dá)不到常人的標(biāo)準(zhǔn)。于是，他考慮讓蔡杰在其他方面“高人一等”，讓別人用新的眼光看他，而不僅僅是歧視或同情。
他開始探索和鍛煉蔡杰的運(yùn)動(dòng)能力
他三歲學(xué)會(huì)游泳，四歲學(xué)會(huì)直排輪滑，五歲學(xué)會(huì)自行車，六歲學(xué)會(huì)獨(dú)輪車，七歲學(xué)會(huì)蛇板，八歲學(xué)會(huì)龍板，九歲學(xué)會(huì)乒乓球，十歲學(xué)會(huì)羽毛球，十一歲學(xué)會(huì)籃球，十二歲學(xué)會(huì)網(wǎng)球，他的運(yùn)動(dòng)習(xí)慣從三歲到十八歲不等?！圆探懿┛汀恫探艿慕?jīng)歷》
直排輪滑、獨(dú)輪車、滑板項(xiàng)目主要訓(xùn)練蔡杰的平衡感和專注力；隨著年齡的增長，為了提高蔡杰的社交技能，他被要求練習(xí)更多的互動(dòng)運(yùn)動(dòng)，如乒乓球和網(wǎng)球。很多體育項(xiàng)目，蔡兆偉都要花很多時(shí)間先自學(xué)，然后展示給蔡杰看。當(dāng)蔡杰看到他父親的表演時(shí)，他會(huì)想要模仿他父親。
“剛開始他學(xué)不會(huì)的時(shí)候會(huì)情緒暴動(dòng)，一副要和你同歸于盡的樣子。我不會(huì)被孩子的負(fù)面情緒影響。我堅(jiān)持自己一貫的態(tài)度——‘溫柔堅(jiān)持’，輕聲細(xì)語，耐心陪伴。他的語言慢慢訓(xùn)練出來后，情緒比較穩(wěn)定，很多事情說得好就能解決。”運(yùn)動(dòng)不僅讓蔡杰的身體素質(zhì)變得更強(qiáng)，還能讓他發(fā)泄自己的負(fù)面情緒，他的情緒問題也好了很多。同時(shí)，這也使蔡杰得到了更多的關(guān)注?！霸瓉碜蚤]癥患者還能這樣！”
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