想象與實(shí)際，在美國(guó)撫養(yǎng)自閉癥兒童20年 {發(fā)育遲緩}
二。強(qiáng)迫癥和懸
文森的青春期并不順利。他害怕病毒，因?yàn)榻箲]導(dǎo)致強(qiáng)迫癥，會(huì)不停的洗手。因?yàn)椴幌氤运帲虏《?，我就在想能不能給他打工。記得他喜歡歷史，他買了一本世界災(zāi)難百科全書，讓他了解西班牙流感和其他導(dǎo)致數(shù)千人死亡的病毒。他很喜歡看，對(duì)病毒的恐懼也漸漸消失了。因?yàn)樗l(fā)現(xiàn)歷史上所有的病毒大流行最終都會(huì)消失，他覺得只要熬過那些年，就沒有什么可怕的。這是積極的觀點(diǎn)。
所以，這兩年有了新冠肺炎之后，他變得最容易也最愿意合作。他是我們家第一個(gè)打疫苗的。沒想到當(dāng)時(shí)為防止他強(qiáng)迫癥而做出的動(dòng)作，10年后依然有用。
為了找工作，我們前期做了很多準(zhǔn)備工作。他的第一份工作是在消防部門的一所培訓(xùn)學(xué)校做清潔。通勤兩個(gè)半小時(shí)，為了培養(yǎng)他獨(dú)立工作，我?guī)罔F至少半年；后來我坐在不同的車廂，我跟著他。后來事先說好了，我在終點(diǎn)站等他。他下了公共汽車，然后找我。直到現(xiàn)在，他已經(jīng)完全釋懷了。
一、“我想自殺，我想跳樓”[br/]
文森很早就表現(xiàn)出自閉癥的癥狀，但我們沒有意識(shí)到。我們對(duì)自閉癥一無所知。直到他三歲半的時(shí)候，我偶然看到一本提到“自閉癥”的書，我才覺得他很像。他最初被診斷為PDD-NOS(廣義發(fā)育障礙待分類)，后來改為自閉癥譜系障礙，這是典型的。
因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)得晚，錯(cuò)過了一段早期干預(yù)的時(shí)間。他第一次學(xué)“A，B，C”是在三歲生日前一周。他各方面的發(fā)展都非常緩慢，不會(huì)表達(dá)導(dǎo)致了很多行為問題。后來隨著語言功能的提高，好了起來。他從小學(xué)到高中接受特殊教育。小學(xué)一年級(jí)只能說兩三個(gè)字。當(dāng)你參加一個(gè)特殊的班級(jí)時(shí)，你的同學(xué)都是自閉癥兒童。他慢慢地從一個(gè)六八人的班級(jí)過渡到一個(gè)十二人的班級(jí)。學(xué)生越多，對(duì)整合能力的要求越高。
專班的考題簡(jiǎn)單，他每次成績(jī)都不錯(cuò)。到了初中，他開始嘗試融入，在助教的陪同下和普通孩子一起上課。沒想到剛開學(xué)一個(gè)多月，就遇到了人生中第一次巨大的挫折，大喊“我要跳樓了，我要自殺了?！崩蠋煵焕斫猓艺伊诵睦磲t(yī)生和心理醫(yī)生開個(gè)會(huì)，研究發(fā)生了什么。
焦慮了一個(gè)星期，在他書包里偶然發(fā)現(xiàn)一張數(shù)學(xué)試卷，只考了40多分，不及格。他以前從未失敗過，知道失敗是一件非常糟糕的事情。我問他是不是這個(gè)原因。他說自己考得不好，甚至出現(xiàn)了幻聽，所以有了自殺的意圖。大家都沒想到，一張沒考過的試卷引起了這么大的情緒波動(dòng)。
這件事讓我徹底反思了自己過去的做法。我應(yīng)該馬上給文森補(bǔ)上“積極思維”這一課，告訴他任何事情都有兩面性，有好的一面，也有不好的一面。比如這次考了40多分，失敗了當(dāng)然是壞事，但如果下次還能考49分，那就是進(jìn)步，值得表揚(yáng)；但是萬一你下次做得沒有這次好，那也沒關(guān)系，因?yàn)槟阋呀?jīng)失敗了，再試一次并不稀奇。另外，你是特需生，萬一大事，還是回特需班吧。別擔(dān)心。
說完這番話，他如釋重負(fù)，恢復(fù)了平時(shí)的心態(tài)。說實(shí)話，在此之前，我還是按照自己過去的理解，把自閉癥看成是一種必須矯正和“康復(fù)”的疾病。我在自己的戰(zhàn)壕里，時(shí)刻把槍對(duì)準(zhǔn)敵人陣地上的文森，不是為了殺他，而是針對(duì)他的行為問題，自我刺激，情緒障礙，社交缺陷。當(dāng)我看到每一個(gè)人時(shí)，我覺得在所有的自閉癥問題被消除后，文森康復(fù)了。
這件事讓我起了疑心:即使他解除了自閉癥的所有癥狀，他未來也無法避免一帆風(fēng)順，遇到解決不了的問題，他還是會(huì)崩潰，會(huì)發(fā)瘋。所以，我的任務(wù)就是告訴他，失敗沒關(guān)系，我們和老師都不怪你，就像這次，當(dāng)他遇到困難的時(shí)候。
過去，我和文森是不同戰(zhàn)壕的敵人，我看到的都是他的問題?，F(xiàn)在我需要轉(zhuǎn)到他的戰(zhàn)壕，和他并肩作戰(zhàn)。我完全可以接受他有自閉癥，可以有自我刺激行為，只要不干擾他人；可以不社交，只要在學(xué)校和工作能聽從指揮就行；他仍將是一個(gè)自閉者，但他可以是一個(gè)快樂的、自覺的、自立的自閉者。我們共同的敵人是他人生的下一個(gè)難關(guān)。
2017年，文森高中畢業(yè)。當(dāng)時(shí)我還抱有幻想，認(rèn)為他至少可以上兩年制大學(xué)。但問了他的意愿后，我發(fā)現(xiàn)他不想再讀書了，因?yàn)閴毫?huì)很大，能力也達(dá)不到。他的真實(shí)水平大概是小學(xué)畢業(yè)，高中畢業(yè)是因?yàn)橹痰娜χС帧?br>
我們才發(fā)現(xiàn)我們的考慮太片面了，最后決定讓他參加工作。根據(jù)他的特點(diǎn)，我們選擇了做清潔工(重復(fù)性高，不需要太多社交)。今年是他工作的第五年。所以一路走來，我們吸取了很多教訓(xùn)，也走了一些彎路。
自閉癥確實(shí)是終身的，但是大大小小各方面的改善，都能讓孩子和不同程度的成年人達(dá)到學(xué)習(xí)、工作、生活的目標(biāo)。這是我堅(jiān)定的信念，自閉癥雖然現(xiàn)在沒有治愈的方法，但也不是一成不變的。無論你是老父母還是新父母，我們都要把這種信念一代一代傳遞下去，不能絕望。
2、孩子長(zhǎng)大后去了哪里？
在我們這個(gè)年齡段的大齡兒童中，能夠順利學(xué)習(xí)工作，情緒穩(wěn)定，沒有大的行為問題的，都是從小從主流的訓(xùn)練方法中獲得的，而那些使用“另類方法(中醫(yī)、排毒、禁食等。)”現(xiàn)在基本上消失了。
很多孩子能力差的家長(zhǎng)，都會(huì)羨慕那些能力好的人作為。就我見過的很多孩子的狀態(tài)來說，水平弱的孩子很難照顧，但是比較聽話，日子也比較順利；相反，能力好的孩子要求更高。到了青春期，尤其是大學(xué)之后，很多問題就出來了。父母很痛苦，但也很無奈。
3、沒有什么理論和方法是萬能的
即使是主流社會(huì)認(rèn)可的理論和方法也在不斷完善和更新。新的理論和方法需要實(shí)踐來檢驗(yàn)。
今天，亦平臺(tái)迎來了一位圈內(nèi)知名的老家長(zhǎng)——馮斌。
馮斌，現(xiàn)居美國(guó)紐約州，是一名電腦工程師。曾擔(dān)任早期譯林自閉癥論壇首席主持人，現(xiàn)擔(dān)任紐約州發(fā)育障礙規(guī)劃委員會(huì)家長(zhǎng)委員，自閉癥之聲業(yè)余倡導(dǎo)大使，多家非政府組織理事，主持美籍華人自閉癥家長(zhǎng)公益支持組織。他合作翻譯了《阿斯伯格綜合癥完全指南》一書。
文森今年22歲，他的兒子文森出生在美國(guó)。他是一個(gè)典型的患有多動(dòng)癥的自閉癥患者，目前在美國(guó)做清潔工。
今天分享的內(nèi)容來自家庭積極育兒小組組織的活動(dòng)，這是一個(gè)由很多城市的老師、家長(zhǎng)、學(xué)者自發(fā)組織的公益團(tuán)體。它鼓勵(lì)更多的家庭重視孩子的家庭環(huán)境和育兒習(xí)慣，用積極的態(tài)度來養(yǎng)育孩子，而不是只注重對(duì)孩子的干預(yù)訓(xùn)練，因?yàn)槊總€(gè)孩子首先都是孩子，需要溫暖、關(guān)愛和包容的支持。
馮斌第一次和文森一起成長(zhǎng)的經(jīng)歷，包括確診、上學(xué)、就業(yè)的過程，說明了為什么要堅(jiān)持積極育兒。這些經(jīng)驗(yàn)來自于他自己的總結(jié)和理解，讀者未必完全認(rèn)同。如果他們有不同的看法，他們?cè)敢夂湍阌懻?
他們永遠(yuǎn)不會(huì)像我們和其他孩子一樣，但是真的沒有必要一樣。他們可以一輩子自閉，但也可以成為有價(jià)值、有尊嚴(yán)、有貢獻(xiàn)的社會(huì)成員。他不需要成為最好的那個(gè)，他只需要成為最好的自己。
放棄幻想，“脫帽”毫無意義，“完全康復(fù)”更是一廂情愿。我們既要看到他們的潛力，也要接受他們的局限性。設(shè)定切實(shí)可行的目標(biāo)是正面教育的出發(fā)點(diǎn)和基礎(chǔ)。
有人說孩子不用管。我不能接受，也不認(rèn)同。在我們這個(gè)年齡段的大齡兒童中，能夠順利學(xué)習(xí)、生活、工作，情緒穩(wěn)定，沒有大的行為問題的，都是從長(zhǎng)期的主流訓(xùn)練方法中獲得的，而使用“另類方法”(中醫(yī)、排毒、禁食等)的。)基本都消失了。獨(dú)木橋也能走，但是十幾年過去了，很多都看不到了。我只看到那些走在陽光大道上的人。馮斌老師說他不是一個(gè)成功的人?！拔业膬鹤尤匀换加凶蚤]癥，但我很欣慰和高興他可以做很多事情，完成學(xué)業(yè)，工作和交朋友。雖然沒有深入的對(duì)話，但他至少能和別人打個(gè)‘招呼’。他有自己的娛樂方式，也跟著我參加倡導(dǎo)活動(dòng)。他將來可以做得更多...
文森很自信，但他不自負(fù)。他知道自己的不足，他的學(xué)識(shí)和取向都很中肯。他不會(huì)跟他比，也不會(huì)羨慕別人。我們還有一個(gè)女兒，一個(gè)妹妹，現(xiàn)在在上大學(xué)，目前在蘇格蘭讀書。我愛人有一天問文森:“我妹妹出國(guó)玩了。你羨慕嗎？”文森說，“我不羨慕它。如果我自己去蘇格蘭，我不知道該怎么做。我做不到，所以我不羨慕。”
我聽完很開心。這是十幾年的教育期望他擁有的。他有自知之明，知道自己能做什么，不能做什么，而不是去比較。我曾經(jīng)告訴文森，你不需要成為最好的，你只需要成為最好的。比如你去年不愛吃胡蘿卜，今年可以吃一點(diǎn)。這是更好的自己，做到這一點(diǎn)就足夠了。而爸爸會(huì)一直陪著你，鼓勵(lì)你。
十多年來，我一直在不斷地學(xué)習(xí)和了解他。我知道他的缺點(diǎn)是什么，做一件事背后的原因是什么，他有什么樣的需求，然后我才能理解他，幫助他。
他現(xiàn)在幾乎沒有感情問題，因?yàn)樗麑W(xué)會(huì)了妥協(xié)。即使他不想做某件事，他也會(huì)嘗試用溝通的方式解決問題。而且他知道自己可以獲得家庭及其外部的支持，成為一種積極的習(xí)得行為。
當(dāng)他以積極的方式反映自己的意愿時(shí)，我也會(huì)以積極的方式回饋他:有哪些不愿意做的事？這個(gè)困難能克服嗎？你需要什么樣的幫助？是克服不了的。你能把任務(wù)減半嗎？如果根本不做，替代內(nèi)容是什么……這是一個(gè)不斷妥協(xié)的過程，沒什么太深刻的。
以文森挑食為例。過去，他根本不吃任何蔬菜。他最喜歡麥當(dāng)勞的炸雞塊。后來他把青菜葉子剁到看不見的時(shí)候，還能接受一點(diǎn)。后來他可以接受吃整個(gè)青菜，然后慢慢適應(yīng)不同的顏色和口味。目前我們家有一個(gè)活動(dòng)。周日中午，我們將嘗試不同國(guó)家和不同風(fēng)格的餐廳。他還主動(dòng)表達(dá)自己想品嘗哪個(gè)國(guó)家的想法。其實(shí)我也沒有更好的辦法，但是我知道每一滴水都會(huì)磨掉，堅(jiān)持下去就會(huì)成就今天的美好生活。
至于文森的社交能力，他還是沒有朋友，尤其是同齡的普通朋友。我并不強(qiáng)求他一定要融入普通人的社交圈，因?yàn)樗麩o法與人交流，反而容易造成自卑或抑郁。
一開始我以為他只要能一個(gè)人就沒問題了。后來我發(fā)現(xiàn)，人是群居動(dòng)物，他需要和外界打交道。雖然不能深入交流，但他愿意和別人在一起。由此看來，文森的社交活動(dòng)現(xiàn)在是在他有任務(wù)時(shí)完成的。今天，他愿意去，所以我們將一起參加。我們也在幫他建立一個(gè)穩(wěn)定的有著相似能力和習(xí)慣的智障人士朋友圈。
關(guān)于工作，需要具備很多能力。除了愿意工作和積極的態(tài)度，還增加了三個(gè)關(guān)鍵能力:
1。服從能力。
服從任務(wù)、領(lǐng)導(dǎo)、規(guī)則、時(shí)間表等。服從是文森最好的性格之一，也是他工作的基礎(chǔ)。誰愿意雇傭一個(gè)老板說一句員工答十句的人？
2?？梢酝瓿蔁o聊甚至不喜歡的任務(wù)。
很多教育工作者一直強(qiáng)調(diào)，對(duì)年齡較小的孩子來說，根據(jù)興趣來安排自己喜歡的事情確實(shí)很重要，但玩游戲和發(fā)展興趣并不是全部。孩子是否有能力完成一項(xiàng)不那么好玩的任務(wù)，需要我們?nèi)ニ伎?。他們不喜歡枯燥的任務(wù)，但還是能完成。這是他們生活中需要的重要能力。
3。情緒控制能力。這樣他在被批評(píng)甚至停職的時(shí)候也不會(huì)情緒化。就業(yè)最大的障礙是情緒，而不是能力。
第三，他一點(diǎn)都不羨慕別人
我有一種感覺可能是片面的，和大家探討一下:我發(fā)現(xiàn)在美國(guó)長(zhǎng)大的智障人士和在中國(guó)長(zhǎng)大的智障人士在心態(tài)上有很大的不同。當(dāng)我參加倡導(dǎo)活動(dòng)時(shí)，我經(jīng)常遇到有各種障礙的成年人。給我印象最深的是一位50歲的女士。她說話含糊不清，只聽到“aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa有一次，我為華人社區(qū)爭(zhēng)取政府預(yù)算資金，文森上去發(fā)言，只說了三句話:“我是文森，我有自閉癥，我需要政府更多的支持?！熬褪沁@樣。觀眾會(huì)給他正面鼓勵(lì)，說他很棒。他能感受到這種善意，變得更加自信。
我知道這種差異是國(guó)情使然，但肯定也和孩子小時(shí)候的家庭教育有關(guān)。如何教他找準(zhǔn)定位:“雖然你有殘疾，但你不需要和別人比，不要自卑。你確實(shí)是一個(gè)自閉者，但你可以是一個(gè)快樂的自閉者，一個(gè)自律的自閉者，一個(gè)可以工作的自閉者，甚至是一個(gè)戀愛了，結(jié)婚了，有了孩子的自閉者?！坝捎谶@種教育，這些孩子長(zhǎng)大后可以說出他們的需求，分享他們發(fā)自內(nèi)心的故事。
美國(guó)政府對(duì)自閉癥群體，尤其是對(duì)華人社區(qū)的福利，不是天上掉下來的，而是我們團(tuán)結(jié)一致，共同為之努力。我們一直主張世人溫柔對(duì)待他們；如果我們不能改變世界，那就改變社會(huì)；如果你不能改變社會(huì)，那就改變周圍的環(huán)境；如果你不能改變周圍的環(huán)境，那就改變你的家庭；如果不能改變家庭，至少可以改變自己。
4.每一個(gè)自閉癥都是不一樣的
即使遵循的理論和方法對(duì)每個(gè)孩子的作用也是不一樣的，所以不要拿你的孩子和其他孩子比較，只拿自己和他自己比較，昨天和去年。
5、他們長(zhǎng)大后會(huì)怎么樣？
在美國(guó)，大約有35%的血統(tǒng)學(xué)生會(huì)在高中畢業(yè)后繼續(xù)學(xué)業(yè)，但只有20%-30%的人能大學(xué)畢業(yè)。有些父母會(huì)考慮移民美國(guó)。在美國(guó)上大學(xué)有很多優(yōu)勢(shì)，有更包容的環(huán)境，但也有很多問題，比如文化沖突，學(xué)業(yè)問題。許多美國(guó)大學(xué)強(qiáng)調(diào)協(xié)作交流。在人際關(guān)系中，很多事情都需要和教授溝通，上課說話也算成績(jī)。所以很多血統(tǒng)的孩子雖然能上大學(xué)，但是很少能畢業(yè)。
疫情發(fā)生前，自閉癥成年人的失業(yè)率高達(dá)80%，擁有大學(xué)學(xué)歷的譜系失業(yè)率甚至高于90%。超過50%的成人血統(tǒng)從未有過帶薪工作經(jīng)歷。為什么高學(xué)歷血統(tǒng)的人失業(yè)率更高？因?yàn)楹芏嗳松狭舜髮W(xué)都不愿意做清潔工這樣的工作，公司也不會(huì)輕易錄用。“你大學(xué)畢業(yè)了，為什么來當(dāng)清潔工？”反而就業(yè)范圍更窄。
也有數(shù)據(jù)顯示，碩士及以上學(xué)歷的高功能/亞斯伯格者在工作中的困難和壓力要比普通自閉癥成年人高得多，因?yàn)樗麄儗?duì)自己的要求更高。87%的青壯年(20-30歲)仍與父母同住，19%能獨(dú)立生活，5%已婚或關(guān)系親密。
從這些數(shù)據(jù)可以看出，未來我們會(huì)倡導(dǎo)三個(gè)方向——就業(yè)、獨(dú)立生活、親密關(guān)系。數(shù)據(jù)越難看，可以改變的空間就越大。其中最難的是親密關(guān)系。對(duì)于婚姻，如果文森有這個(gè)愿望，我其實(shí)已經(jīng)準(zhǔn)備好了。女方能不能接受他，是他們之間的事。
他僵化而薄弱的理解能力成為了需要面對(duì)的挑戰(zhàn)。在美國(guó)，我不能去文森的公司見他，但我只能接到他的領(lǐng)導(dǎo)打來的電話，告訴我文森出了什么問題。當(dāng)時(shí)他的情緒已經(jīng)爆炸了，很難處理。
有一次教練告訴我，他發(fā)現(xiàn)文森站在走廊里一動(dòng)不動(dòng)。他懶嗎？后來我分析，是因?yàn)榻叹毥o的指令是從頭到尾打掃每一間教室，但是有的教室在上課，他知道不能進(jìn)去，就在教室外面等著，他不知道可以跳過這間教室，先打掃別的。偏偏這一幕被教練看到了，說明他的理解能力還是有問題的。類似的例子還有，領(lǐng)導(dǎo)讓他打掃一樓二樓。他會(huì)打掃兩層樓，但把它們留在樓梯間。他覺得這不在說明里。
當(dāng)然，他也有一些小聰明。比如他碰到有空調(diào)的房間，他覺得很舒服，會(huì)多待一會(huì)兒。沒有空調(diào)的房間速度更快，這和他各方面的能力有關(guān)，所以他學(xué)了4年。
2020年，因?yàn)樾越逃娜笔?，因?yàn)橐粋€(gè)完全無意的行為，他立刻被這個(gè)企業(yè)停職，這是他人生中第二大挫折。后來經(jīng)過我們的干預(yù)和解釋，他明白了自己的錯(cuò)誤，改正了，得到了我們的原諒?，F(xiàn)在他快23歲了，在新公司做清潔工已經(jīng)一年了。
回頭想想，干了這些年，被警告，被批評(píng)，被開會(huì)告知，不改就沒有工作，直到停職。但他變得更加失意勇敢，堅(jiān)韌不拔，每天都愿意去上班，得益于之前十幾年的正向強(qiáng)化。最重要的是他渴望工作，愿意為工作的機(jī)會(huì)付出一切，更愿意為了繼續(xù)工作而改正自己的缺點(diǎn)。這是一個(gè)良性循環(huán)。
現(xiàn)在文森仍然保留著一些典型的自閉癥特征。他喜歡一邊戴著耳機(jī)聽卡通音樂，一邊不停地?fù)u椅子、晃手。估計(jì)書桌用不了多久就散架了，但是椅子卻異常結(jié)實(shí)。十多年來，文森一直盡職盡責(zé)地工作，這讓他懸而未決。我在邊上看電視看書，只要他不干擾我，就沒事。
最根本的是接受他們。他們永遠(yuǎn)不會(huì)像我們一樣，就像其他孩子一樣。父母不要只想著如何提高孩子，如何提高效率，像工程師一樣排憂解難，優(yōu)化結(jié)構(gòu)，而是要像牧羊人一樣，讓羊做羊，但是你需要好好規(guī)劃，好好照顧，好好保護(hù)，讓羊過得好。長(zhǎng)肉要肉，長(zhǎng)毛要長(zhǎng)。
(感謝“家庭積極育兒組”劉東昌老師對(duì)本文的支持)
沒有不想發(fā)芽的種子
口述|馮斌
有一個(gè)略帶文藝的標(biāo)題，來源于我前段時(shí)間參加的一個(gè)關(guān)于青少年自殺預(yù)防的講座。聽了很多年輕人自殺的原因，我一直在反思:每個(gè)孩子都想正常發(fā)展，長(zhǎng)大，做好，成為自己想成為的樣子，包括自閉癥孩子。是什么讓他們做不到，甚至結(jié)束自己的生命？一項(xiàng)針對(duì)有譜系障礙成年人健康狀況的調(diào)查顯示，患有自閉癥的成年人平均壽命比同齡人短20年左右。死因第一是癲癇，第二是自殺，自殺未遂率是普通人的5倍。
雖然圈子里對(duì)干預(yù)有各種各樣的看法，但有一點(diǎn)很重要，很基礎(chǔ)，很容易，不花錢就能做到，那就是“正強(qiáng)化”。并不是你總是夸獎(jiǎng)孩子“你很棒”或者給他什么獎(jiǎng)勵(lì)，而是父母平時(shí)用積極的思維和態(tài)度去培養(yǎng)孩子，讓孩子知道即使犯了錯(cuò)，甚至大錯(cuò)，也是會(huì)被別人包容的，只要愿意，改正就好。
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