北京大學第六醫(yī)院郭延慶:直面自閉癥譜系障礙，做一個新的知識分子家長 <感統(tǒng)失調>
然而，教育、康復和行為訓練也是需要專業(yè)態(tài)度和特定技能才能使我們的孩子受益的工作。這離不開努力勤奮的學習，離不開對自己不熟悉的領域的練習。就算你學習再努力，再勤奮，也要和自閉癥譜系障礙兒童安靜的生活在一起，多觀察，多評價，這樣學習才會有用，學有所用才會有所得。
這一現實要求我盡可能多地學習如何盡可能長時間地與一個患有自閉癥譜系障礙的孩子生活在一起，不要有逃避的態(tài)度和行動的責任。而且這段時間，除了安排我和普通人一樣體驗為人父母的滋味(其實做一個普通父母的滋味是酸甜苦辣，并不是像我們想象的那樣，如果我的孩子沒有自閉，我就會生活在天堂)，上天還特意安排了另一個雙重角色。
新智父母需要更新知識，但是把更新限制在自己和孩子的實際需要就好。很多人想知道自己的孩子有哪種基因突變，甚至擔心科學家！至少在現階段，在我看來，追求的有點遠。等基因真的完全被科學家錨定了，再去追究也不遲。
對人生境界和意義的追求，會減輕甚至化解現實問題給普通人帶來的苦惱和煩惱，甚至從苦惱中得到超脫和升華。當然，在這個領域，不同的人會進入不同的人生層次，沒有哪個層次是特別值得稱贊的。個人覺得，似乎沒有什么比活著更有趣更有意義了。
以孩子為師，以適應、教育、改變孩子為任務。拿孩子當老師，但是我們面對的老師有點清高，讓人捉摸不透，他/她不會像普通老師一樣從基礎開始對我們指指點點。他/她要求我們具備自我學習的能力，為自己打好基礎。適應、教育和改變孩子是任務，但這個我們常常忽略的任務遠遠超出了我們過去的經驗和常識。
有一個固定的力，設置在哪里？沒有別的地方可以停泊，只有我們的孩子。就是一切都要圍繞“以孩子為師，適應、培育、改變孩子”這個主題，這個中心，這個獨特的使命。孩子離開了，學的好，學的越多，輸的越遠。還不如根本不學。
理性批判地對待知識和信息。說實話，在自閉癥譜系障礙的教育康復現狀中，基本可以用“忠言不美，善言不信”這句話來概括。一句教育改造，一句行為訓練，就太不矯情了，矯情到什么都不說，矯情到喝白開水。但這是復蘇的本質，至少在目前和可預見的未來是如此。我有一個山東的家長，因為孩子成了朋友。他每年都會短信問我一個很死板的問題:郭醫(yī)生，現在自閉癥有好的辦法嗎？其實總有好辦法，但他問的其實是科學上有沒有突破，自閉癥能不能靠睡覺治好。
新的知識分子父母應該是一個理性的、批判性的父母，能夠現實地、理智地面對孩子和信息。
親愛的家長朋友們，生一個自閉癥譜系障礙的孩子，從目前的科學發(fā)展水平來看，我們只能把它當作一件無常的事情來對待。也就是說，科學無法具體地、個體地解釋我們?yōu)槭裁?、如何生下這樣的孩子。
新智父母也應該是體驗生活現象，反思自己，反思生命的價值和意義的敏感父母。
作為一名自閉癥譜系障礙兒童的學生，我需要和他/她在一起，觀察他/她，了解他/她，了解他/她，只要有可能就了解他/她。作為自閉癥譜系障礙兒童的生活導師，我需要評估他/她，適應他/她，教導他/她，盡可能地改變他/她。
面對無常，我們需要一種接納的態(tài)度。是的，我不知道為什么會有這樣的孩子，但是我已經有了。我不想批評我為什么會有，但我需要接受我所擁有的現實。
我這么說是因為，在一時沒有定論的時候，你作為家長去追求，不一定能追到滿意。你追求的過程不是沒有代價的。這讓我想起了老子的告誡“如果你是個能工巧匠，希望你不要傷了手”。從現實中變幻無常的事物中，你要找到一個共通的方式，那就是給一個能工巧匠削樹枝。不僅砍樹枝沒有結果，不傷害自己的人也很少(如果你不把浪費時間和金錢當成傷害，那就是另一回事了)。
其次，善于學習“向孩子學習”的可用資源和工具。比如孩子有問題行為，我們可以學會用行為分析來觀察、定義和評估行為，以及改變問題行為的策略；比如，孩子在社交中不點頭、不搖頭、不表達需求、不打招呼，我們可以學習在行為分析中應用缺陷行為的建模技術。
再次感謝4/2電子雜志的主編張艷，他總是提出一些問題，引發(fā)我的思考。這是我提出自閉癥譜系障礙需要不同層面的差異化干預這一趨勢后的思考延續(xù)。
一個新的知識分子父母應該是一個堅定和勤奮的父母。
那么，我們該何去何從呢？韓石告訴我們，要學會做一個新的知識分子父母，我們不僅可以成為自閉癥譜系障礙兒童的好學生，還可以逐漸成為他/她的生活導師。那么，新知識分子家長是什么樣的呢？我想這個問題的完美答案可能在上帝手中。作為上帝的孩子，我們可能會不斷地構思、完善和接近這個答案?，F在，讓我開始這個想法的第一步，完美和方法:
首先，要善于向孩子學習。事實上，自閉癥譜系障礙的孩子并不像一本書那么難啃。只要你用心觀察他/她，測試評價他/她，思考琢磨他/她，你一定會越來越了解他/她；你越了解他/她，越了解他/她，他/她就越會被你影響，你就越會一直在他/她的世界里，你就越會在他/她心中被刻畫，他/她就越會被你改變。
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