爸爸:同樣生活的前世 《感覺統(tǒng)合失調(diào)》
下圖是“花匠”這個(gè)職位的一小部分能力拆解圖。我們可以看到來自頂層的專業(yè)技能(如:識(shí)別花，會(huì)按訂單扎花等。)已經(jīng)被拆分到最低層次的認(rèn)知、語(yǔ)言、自理等能力(如:識(shí)別常見植物、識(shí)別數(shù)字、歸還物品等。).
☆花費(fèi):自閉癥家庭每個(gè)月花費(fèi)數(shù)萬(wàn)美元進(jìn)行干預(yù)，甚至很多家庭每個(gè)月花費(fèi)超過2萬(wàn)美元。
☆行業(yè)進(jìn)步:我們的社會(huì)已經(jīng)快速進(jìn)入互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代和智能時(shí)代，而自閉癥干預(yù)行業(yè)還處于低效率低質(zhì)量的傳統(tǒng)階段，比如翻書做評(píng)估，手寫IEP計(jì)劃等等。
這個(gè)平臺(tái)可以概括為:ALSOLIFE是一個(gè)嚴(yán)格基于ABA體系和ALSO理念，為中國(guó)自閉癥家庭免費(fèi)提供的，集評(píng)估、個(gè)性化干預(yù)計(jì)劃(IEP)和訓(xùn)練指導(dǎo)計(jì)劃于一體的綜合服務(wù)平臺(tái)。
因此，為了讓中國(guó)孩子擁有一套自適、高效、專業(yè)、免費(fèi)、易用的評(píng)估/規(guī)劃體系，Paodad和三劍客團(tuán)隊(duì)毅然決定打造這個(gè)中國(guó)自閉癥家庭干預(yù)平臺(tái)。
☆發(fā)病率:1%的發(fā)病率讓至少200萬(wàn)0-14歲的自閉癥患者。
下一階段，ALSOLIFE團(tuán)隊(duì)將進(jìn)一步完善平臺(tái)，同時(shí)讓ALSO concept成為圈內(nèi)的一種生活方式，幫助更多的家長(zhǎng)成長(zhǎng)，更多的孩子進(jìn)步。
最后，這些技能點(diǎn)與每個(gè)使用平臺(tái)的孩子的能力一一對(duì)應(yīng)，自動(dòng)推送。
譜系:自閉癥譜系的孩子像譜一樣有不同的形狀，每個(gè)人都有不同的特點(diǎn)。因此，定性診斷必須由專家來判斷，而定量評(píng)價(jià)必須由一個(gè)好的評(píng)價(jià)體系來解決。
效果追蹤:通過數(shù)據(jù)記錄了解孩子的進(jìn)步和缺陷，優(yōu)化康復(fù)路徑。
對(duì)此，他們的初心其實(shí)很簡(jiǎn)單:幫助自己和更多的自閉癥家庭在干預(yù)的道路上走得更扎實(shí)，少受點(diǎn)苦。讓孩子以后可以不受干擾的獨(dú)立工作和生活。
★功能性——可以幫助孩子在同樣的情況下?lián)碛泻推胀ê⒆右粯拥墓δ堋?/p>
為了實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)，團(tuán)隊(duì)通過大量的整理、篩選和分析，梳理出目前國(guó)內(nèi)能看到的所有行業(yè)、職業(yè)和崗位，編制了完整的職業(yè)數(shù)據(jù)庫(kù)。
然后這些職業(yè)被進(jìn)一步拆分，細(xì)化到從事這個(gè)職業(yè)所需要的各個(gè)層次的能力，每個(gè)能力點(diǎn)被分級(jí)、打分，形成了今天大家看到的訓(xùn)練點(diǎn)。
在這種明確的初心指導(dǎo)下，Paodad團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)郭延慶教授提出的ALSO理念最適合他們的目標(biāo):立足當(dāng)下(兩三歲)，放眼未來(考慮孩子二三十歲甚至更長(zhǎng)時(shí)間的人生歷程需求)，搭建起當(dāng)下與未來的橋梁。通過它，自閉癥兒童的關(guān)鍵能力可以從自理到自立再到獨(dú)立得到改變和提高。
類似于職業(yè)技能數(shù)據(jù)庫(kù)這樣的大型數(shù)據(jù)庫(kù)，ALSOLIFE平臺(tái)上還有另外兩個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù):自理數(shù)據(jù)庫(kù)和生活場(chǎng)景數(shù)據(jù)庫(kù)。共同構(gòu)成了目前上海在平臺(tái)上的培訓(xùn)內(nèi)容。
☆評(píng)估/計(jì)劃執(zhí)行情況:約1/4家庭未做任何評(píng)估。即使在那些做了評(píng)估的家庭中，評(píng)估、規(guī)劃和實(shí)施之間也存在嚴(yán)重的脫節(jié)?？戳藞?bào)道，家長(zhǎng)們還是不知道孩子每天在家該干嘛。
量化評(píng)估:確定孩子哪些方面落后，哪些方面嚴(yán)重落后，了解他的發(fā)展基線，梳理他的主要障礙在哪里，了解哪些方法和環(huán)境適合你的孩子。
具體來說，如果也的干預(yù)哲學(xué)貫穿于每一天的生活，尤其是A(認(rèn)知+學(xué)習(xí))L(生存+生活)S(社會(huì)+社會(huì)化)領(lǐng)域的內(nèi)容，那么O(職業(yè))通常只能靠一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)才能提升。
★普適性——在不同環(huán)境下達(dá)到相同的能力，即泛化。
★等級(jí)關(guān)系——一個(gè)孩子的能力，就像搭積木一樣，是跟著孩子的等級(jí)一層一層慢慢建立起來的。所以要明確怎么建，基礎(chǔ)是什么。
除此之外，每種能力之間的高級(jí)邏輯是如何演變的，每一類孩子的生長(zhǎng)發(fā)育規(guī)律是如何對(duì)比的，等等。無(wú)數(shù)的大框架和小細(xì)節(jié)需要改進(jìn)、規(guī)劃和構(gòu)建。
☆評(píng)價(jià)體系的適應(yīng)性:目前行業(yè)內(nèi)使用的主流評(píng)價(jià)體系均為國(guó)外引進(jìn)。版權(quán)獲取困難，成本高，語(yǔ)言、文化、開發(fā)基線等存在巨大差異。比如美國(guó)孩子可能花很多時(shí)間學(xué)習(xí)占有欲，而中國(guó)孩子可能在語(yǔ)氣和親屬稱謂上有很多困惑。
爸爸很有潛力成為一個(gè)成功的人:做傻事。正是這種愚蠢，讓他把“也”這個(gè)概念翻來覆去讀了幾十遍，想出了一套路徑，把這個(gè)概念落實(shí)到家庭生活中，帶到孩子的未來。最后他傻乎乎的拉了一波有感情的人一起做公益平臺(tái)。
☆干預(yù)策略:很多家長(zhǎng)不知道干預(yù)方法，分不清有效方法和誘惑騙局。他們浪費(fèi)了很多時(shí)間，卻承受了巨大的痛苦。
★可測(cè)量性——有明確的測(cè)量標(biāo)準(zhǔn)來確認(rèn)孩子是否達(dá)到了設(shè)定的目標(biāo)，以及實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的能力。
所以ALSOLIFE平臺(tái)上的每一個(gè)培訓(xùn)內(nèi)容都不是憑空構(gòu)思出來的，而是將自閉癥兒童可能做的職業(yè)所需要的技能向后推，拆分出來的。
★教學(xué)環(huán)境——適合桌面或集成，或者適合生活中教學(xué)。
正如Paodad所說:自閉癥兒童并沒有毀掉我們的生活，而是把我們的生活推向了一個(gè)新的方向。
閉坑深似海。自從兒子被確診為自閉癥的那天起，Paodad就開始在一個(gè)封閉的世界里學(xué)習(xí)。在學(xué)習(xí)了五六十本關(guān)于自閉癥的書籍后，他學(xué)到了大量的康復(fù)知識(shí)，同時(shí)也深深體會(huì)到這一領(lǐng)域有許多難以忍受的痛苦。例如:
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