爸爸，秋爸爸還有很多不知名的自閉癥爸爸。 {感覺統合失調}
人要愛自己，別人才會愛自己；人要自救，別人來救。面對上帝的忽視，我們希望那些自強不息的人能收獲世界上最大的恩惠。讓我們一起思考，我們能為他們做些什么？！
目前，我國只有6歲以下的自閉癥兒童每月由殘聯補貼康復學費1000元(全國平均水平)，對6歲以上的兒童基本沒有救助政策(北京上海補貼到16歲)。如果孩子沒有嚴重的行為偏差，有可能送他去當地的公立特殊學校，否則只能去自閉癥培訓機構，需要昂貴的康復費用(專業(yè)機構的康復費用往往高達每個孩子每月一萬元)。更重要的是，這是一種沉重的精神負擔，因為這種病目前還沒有治療方法，幾乎每個家長都在擔心孩子將來走了以后怎么辦，而大齡安置問題在我們國家是一個空白。整體而言，中國現有的自閉癥救助體系非常薄弱，即使是原本小康的中產家庭，在財力和精力上也會被徹底拖垮，更別說貧困家庭了。
新科一確診的時候，是春節(jié)前。劉岱岳和他的妻子整個節(jié)日都在消化這個可怕的消息。
2002年，雙胞胎兒子的出生給這個小家庭增添了無限歡樂。這位熱愛攝影的父親從兒子出生開始就給孩子拍了很多照片。但他漸漸發(fā)現鏡頭里的孩子有些不對勁:眼神空洞，沒有和父母進行眼神交流；孩子兩歲了，但一直不會說話；他們喜歡攀爬和旋轉，他們不知道什么是危險。這兩兄弟從來沒有牽過手，也沒有交流過...困惑的父親邱帶著兒子去看醫(yī)生，卻得知兩個兒子都患有“嚴重的典型自閉癥”。對于遺傳學專業(yè)出身的邱爸爸來說，這是極其刺耳的三個字。他們無數次夢想過兒子的未來，但殘酷的命運現實把一切都砸得粉碎！
據張志光介紹，也是北京大學第六醫(yī)院副院長郭延慶在2010年提出的康復理念?！艾F在每次開500人的微信群，幾個小時就爆滿了。”劉對說:
邱爸爸——復旦大學遺傳學與基因工程學士、碩士，85級；北京協和醫(yī)學院醫(yī)學分子生物學博士。
一千多家機構，面對一千多萬自閉癥群體，捉襟見肘。
“嗯，我算了，我在打醬油。。。。。"
“我們只知道是先天性疾病，和基因有關，沒有辦法完全治愈?！睆堉竟夥ㄖ沃苣┯浾哒f。
“現在北京好一點的干預機構，每個月8000元起。對于經濟條件較好的家庭來說，可能是壓力；對于那些接近的人來說，這是致命的。在很多二三線城市和農村，當地沒有合適的培訓資源，即使有也不一定很科學。”他告訴記者。
首先，要加強對自閉癥這種目前“無法治愈”的特殊疾病的知識普及。自閉癥患者因為認知障礙，表現與常人不同。如果沒有相關知識的儲備，你一個下意識的眼神，一句訓斥，很可能會讓這些不幸的家庭更加痛苦。自閉癥患者就生活在我們身邊，我們隨時都可能遇到他們。有了更多的知識，才有可能有更多的理解和包容。
“你也是?！?/p>
然而，在泡泡兩歲零一個月大的時候，一張寫著“自閉癥”的診斷書把張志光扇在了地上。
同時，在援助體系之外，如在學校教育中傳播友誼和非歧視的價值觀，支持非政府組織參與援助，給予專項資金政策支持，為自閉癥家庭減稅等，都是很好的解決辦法。
自閉癥，即使在目前，也越來越受到重視和科學；對于父母來說，仍然只是終身的“精神癌癥”。
當主持人董卿問秋的爸爸媽媽是什么給了他們堅持下去的勇氣時，秋媽媽的回答令人感動:“勇氣來自愛和作為父母的使命感。我唯一的希望就是貝貝寶寶能有尊嚴的活在這個世界上，我一輩子都是他們的守護神！我的愿望就是比他們多活一天，這樣我就可以多照顧他們一天?！?/p>
秋父秋母，兩位普通的復旦校友，在荊棘坎坷的人生道路上，用自己堅定的腳步，丈量著“自強不息”的復旦精神。
與“新家長”張志光相比，劉岱岳更加冷靜和反思。
據邱的父親說:“復旦大學的學生中有許多自閉癥兒童的家庭，但通常每個人都不愿意告訴學生自己的殘酷現實，他們不愿意給學生增加困難和混亂。要知道，美國疾控中心的權威數字是自閉癥發(fā)病率的1/68。大量的自閉癥兒童藏在我們身邊，因為各種原因不出現。我認識的自閉癥家庭校友大多在歐美等發(fā)達國家。從確診的那一刻起，政府就為此類兒童和家庭推出了一站式的救助政策，包括醫(yī)療、康復、教育、稅收、就業(yè)等等。與他們的情況相比，目前，中國對這些孩子的關注還遠遠不夠。直到2006年才開始將自閉癥納入殘疾人保障范圍。現在，在幫助這類孩子進行早期教育和義務教育方面，只是剛剛開始探索階段。先不說軟硬件的不足，普通大眾對自閉癥的正確認識還有待提高?！?br>
“當我仔細了解了這個病有多可怕后，那一周我瘦了十斤。人生中第一次知道了有茶有飯是什么感覺，就是不管放在嘴里什么都沒有味道。你第一次被確診的時候，是夏天。每到夜深人靜的時候，看著你像天使一樣熟睡，我永遠忘不了那種絕望和冰冷的感覺?！?/p>
“這兩個孩子不一樣。大哥可心一直很安靜，笑呵呵的。只要不干涉她‘門一定要關’的刻板行為，她就不會發(fā)脾氣。但從去年開始，老二突然容易發(fā)脾氣，這可能和她進入青春期有關?！眲φf:
1988年，他們在美麗的復旦園相遇，相知相愛。1999年，經過11年的異地戀，他們結婚了，并在北京建立了自己的家。一切似乎如此完美。
“從心底接受孩子的特殊性，要知道他永遠達不到你對他的期望。同時，你對他的培養(yǎng)也只是讓他盡可能向正常人的下限傾斜。”劉岱岳說:“跨過這一步的好處是，你不會不切實際。”
在4月8日央視以“勇氣”為主題的《讀書人》第八期的舞臺上，高大帥氣的秋父和美麗嬌小的秋母朗誦的詩歌《為了我的孩子》，讓無數電視觀眾潸然淚下。一首普通的詩，傳達的不僅僅是愛，更是對命運的抗爭！指心戳淚。
劉岱岳也見過很多來自小城市或農村的家庭?！案深A培訓的費用已經無法接受，還要離家去北京租房子。一方中斷工作或者去一個新城市另謀高就，父母壓力很大?！?br>
在他們的堅持下，秋歌的病被治好了，兩個弟弟現在在北京的一所智障學校學習。但是，作為重度自閉癥患者，他們可能一輩子都需要別人的照顧。
移動分享平臺是個不錯的選擇?！拔覀冎辽倏梢愿嬖V一些家長，如果他們不能去干預機構或排隊等候，他們可以在家里給孩子進行什么干預訓練?！?/p>
“后來我發(fā)現，焦慮和抑郁并不代表什么，現實是無法改變的。我們只能接受?！庇谑羌倨谝唤Y束，劉岱岳就開始帶女兒們進行干預訓練，直到去年8月。
劉岱岳打了個比方:“我們對正常孩子的學習要求是從1到10，對自閉癥孩子的訓練要細化到1.1、1.2、1.3……到2。這需要父母有極大的耐心?！?/p>
今天的中國社會應該可以建立起配套的社會救助體系，實施更有力的救助。
“我曾經推著孩子在小區(qū)里曬太陽。別人看到是兩個女生，都很羨慕。我和我老婆對孩子的心理期望很高，希望他們以后能唱歌，跳舞，學各種東西。這一下把我們從天上打到地上了。”
孔，我和媽媽也能看到真實的你，看到你的喜怒哀樂，理解你。
“所有自閉癥兒童的父母都要經歷這樣一個階段——為什么這件事會波及到我？”劉對說:
在劉岱岳看來，張志光是圈子里的“新家長”。距離他的雙胞胎女兒同時被診斷為重度自閉癥已經過去了十年。
自閉癥的病因和機制不明，至今仍是世界性難題。
他們的堅持，給百萬自閉癥家庭帶來了寒夜的光明和溫暖。
幾年來，邱神父一直在自己的微博中記錄著和的成長與進步，與廣大自閉癥家庭分享和交流自閉癥治療的方法和路徑。微博“秋歌虞丘秋大大”吸引了9400多名粉絲。在自閉癥家庭圈子里，“邱家應該是圈子里知名度最高的家庭”。
秋媽——復旦大學88級國際政治系學士、政治學學士。
目前在全世界范圍內，自閉癥兒童的治療都是科學的、廣泛有效的，唯一的途徑就是干預治療。這種治療通常以干預訓練為主，希望患者能逐漸有一定程度的自理能力，甚至自立。
至于自閉癥家庭在人口中所占的比例，其實遠比我們想象的要多。
建立ALSOLIFE平臺的另一個動機是“沉默的大多數”。
自閉癥的核心癥狀之一是社交障礙，即缺乏社交的能力和意愿，或者說“他們的認知中沒有社交的概念”。
今年4月2日，自閉癥日的前一天，張志光通過微信發(fā)了這條信息。
自閉癥是目前全世界都無法治愈的嚴重疾病。邱爸爸，分子遺傳學專家，患者家屬，一直在和自閉癥做斗爭。他周圍有成千上萬的自閉癥家庭。作為一個母親，邱的母親不斷強調希望自閉癥患者及其家人能夠有尊嚴地生活。同時，邱媽媽和廣大患者家屬一樣，對完全不能自理的孩子的未來充滿了擔憂。
《來自星星的孩子》是自閉癥兒童的別稱。在同一個屋檐下，他們活在自己的世界里，可心和易科的交流是“多打架”。
其實早在2006年，孩子四歲的時候，秋爸爸和秋媽就勇敢地出現在熒屏上，在各種媒體上為自閉癥群體發(fā)聲，也有觀眾發(fā)現自己的孩子有類似的問題，及時送往醫(yī)院治療。
秋父秋母本該是幸福又令人羨慕的一對。然而命運之神并沒有眷顧他們，而是和他們開了一個大大的玩笑。面對接二連三的不幸，他們沒有被打敗，沒有退縮，而是以巨大的勇氣和毅力，迎難而上，奮力支撐。節(jié)目播出后，他們面對命運挑戰(zhàn)的勇氣，在壓力下對愛的堅持，在困境中助人為樂的情懷感動了無數觀眾。不過也有眼尖的復旦校友發(fā)現，邱爸爸和邱媽媽居然是我們的校友！
但人生的道路對他們來說總是異?？部?。2011年11月21日，弟弟秋歌出現低燒、乏力癥狀，經骨髓穿刺確診為急性髓系白血病。自閉癥兒童特有的固執(zhí)、刻板和溝通障礙，加劇了治療的風險和難度，讓這個家庭雪上加霜。
于是，他們決定“自救”。
“兒子一歲的時候，去家附近的社區(qū)醫(yī)院做了一次基礎體檢。由于自閉癥診斷資源的缺乏，社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)生對自閉癥并不了解，他們兒子的‘社會評分’這一項也被打了滿分?！?br>
至今，張志光(Paodad)能脫口而出京西五區(qū)各類小學、中學。兒子出生后不久，泡泡就在學區(qū)努力做作業(yè)。當時兒子承載了他所有的希望。
“國內比較好的干預機構，排隊一年甚至兩年是非常正常的。”張志光告訴記者。
總之，除了自閉癥家庭的自救，社會救助和政府救助都是必要的。至少從復旦校友的層面來說，我們熱切期待復旦大學在全國高校中率先做出有益的嘗試。
“確診后的第一周非常困難。現在，我覺得家長不需要心理咨詢。父母真正需要的是有人告訴他們下一步該怎么做。”這也是張志光和其他幾個自閉癥兒童的父母正在嘗試建立的ALSOLIFE，一個自閉癥父母的互助和分享平臺，讓每個人都可以交流，分享經驗，互相幫助。
在研究和尋找適合他兒子的機構時，張志光遇到了許多來自全國各地的自閉癥兒童的父母。有的很慷慨，但求醫(yī)無門；有的知道方向，但是買不起。
更令人欽佩的是，他們從不花時間抱怨上帝的不公。他們用無私的愛，融化了秋歌虞丘上孤獨的堅冰，也關心著身邊的自閉癥家庭。邱的父親，憑著他的遺傳背景，不斷探索疾病的康復療法，花大量時間組織自閉癥家庭自助平臺，爭取更多的社會關注。如今，邱的父親已經是很多有病友家庭的良師益友。
在央視的《讀者》節(jié)目中，我們所有人終于親耳聽到了秋爸秋媽的聲音。這里有困難，有毅力，讓聽者動容，淚流滿面。
按照北京市的相關政策，在殘聯認可的機構培訓女兒后，可以獲得每人每月3500元的補貼，但只是“聽的很多，其實不夠”。
秋歌的秋語已經慢慢長大了。由于缺乏與社會的溝通能力，他們不知道社會上有很多規(guī)范需要遵守，往往會招致別人異樣的眼光和尖銳的斥責。爸爸和媽媽邱除了工作，其他時間都和孩子在一起。他們單純的愿望就是能夠平安幸福的生活。
在他看來，接受這個會影響父母后半生的消息只是第一步。
2017年春節(jié)后，邱爸爸和兩位家長一起搭建了免費的“自閉癥評估系統”(ALSOLIFE平臺)，積極推廣ALSO理念，對自閉癥兒童進行全面評估和針對性干預治療。當日平臺吸引了數千人，但由于人力物力有限，最初建立的平臺承受著巨大的壓力，他們不得不采取逐步開放的方式，在運營初期限制家長的涌入。
其次，支持建立更多自閉癥家庭發(fā)聲和互助的平臺。在自閉癥家庭的長期護理中，幾乎都成為了專家(相對于普通人)。一方面，他們需要幫助，另一方面，他們可能會幫助別人。比如邱爸爸等人建立的自閉癥評估體系(ALSOLIFE Platform)就引起了極大的關注，但他們也擔心平臺能否持續(xù)運營，因為平臺的運營需要資金和管理的持續(xù)投入，而他們在這方面的能力是理科專業(yè)“捉襟見肘”的，他們不希望商業(yè)資本介入其中。只有保持平臺的公益性質，才能幫助到真正需要幫助的人(比如低收入家庭)。
秋父秋母，這對“郎才女貌，絕代佳人”的校友情侶，似乎從畢業(yè)開始就朝著事業(yè)和家庭雙豐收的方向開始了令人羨慕的生活。2002年，一對雙胞胎兒子的出生更是甜蜜；秋歌和虞丘的名字表達了這個家庭對歌唱和歡笑的渴望。直到2004年的某一天，兩個孩子都被確診為自閉癥，他們的生活才徹底轉向。2011年，哥哥秋歌再次被確診為白血病。家庭的命運似乎以“嫉妒”的形式出現...
一開始，我很無奈，很迷茫，不惜一切代價求醫(yī)問藥，有的背井離鄉(xiāng)，有的“自學成才”。這是很多自閉癥家長在確診后將要面對的生活。
在中國，受限于部分地區(qū)的醫(yī)療條件，很多自閉癥兒童被當作發(fā)育遲緩、智力低下、精神問題、養(yǎng)育問題來對待。
“嗯，當然，他們是我的好朋友。一對非常體面的夫婦”
“也許未來有一天會好，但恐怕我們和我們的孩子都等不及了?！?br>
今天，我的兩個女兒都12歲了。他們還是不開語言功能，卻突然給周圍的人一個吻，一個擁抱。
在過去的兩年里，在陪伴泡泡參加各種培訓的同時，張志光遇到了許多與他有類似經歷的自閉癥兒童家長。對于中國自閉癥護理的現狀，他們看到了進步和希望，也冷靜地認識到了局限和不足。
家庭在人力和財力上的巨大投入往往收效甚微。
張志光總是對她的兒子泡泡感到內疚?！叭绻覀冊缫稽c發(fā)現孩子的問題，早一點做干預訓練，現在可能會更好?！迸菖萑龤q十個月。她兩歲時被診斷出患有嚴重的自閉癥。
“10年前，社會對自閉癥的認知度沒有現在這么高。那時候孩子一直不說話，我們耳鼻喉科不及格?；蛘哌@個科室的醫(yī)生說，‘看起來像自閉癥?！?
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一年之內，天與地。
15年來，邱爸爸媽媽為了孩子的成長付出了難以估量的努力，甚至失去了一切！但是他們不放棄，他們不放棄。
對于自閉癥兒童的干預訓練，年齡越小效果越好，這是業(yè)界的共識。劉岱岳也有同樣的觀察。
這是劉岱岳第一次聽到這三個字?！拔耶敃r沒什么感覺，因為我不知道那是什么。當我回到網上時，我再也沒有恢復過來。當時是個不小的打擊?！?br>
第二步是接受。
據中國殘聯信息中心2014年統計，實名制登記系統中有1345家康復培訓機構可以針對自閉癥患者。“這些康復中心使用的干預方法是混合的”。
真正的不幸是人們普遍對不幸無動于衷，因為在這樣的社會里，每個人都是孤獨的...另一方面，如果我們都能為他人的幸福做些事情，我們都將成為幸福家庭——世界的一員。這是最簡單的道理。
在過去的十年里，以照顧兩個女兒的月總支出來看，劉家的主要支出簡單卻昂貴——干預訓練費用1.5萬元，陪伴女兒的兩位家政阿姨總計約1萬元。
一千萬個家庭！目前來自官方統計的數字如此巨大，而自閉癥(孤獨癥)的知曉率卻如此之低。兩者的差距反映了一個嚴重的社會現象:對不幸者的歧視！這是很多自閉癥患者家庭都會遇到的隱痛。好在我們的社會在開放中進步，這個社會環(huán)境也在悄然改變。
面對干預機構“一個月幾千塊”的費用，很多貧困家庭的家長絕望地搖頭。張志光說，他能理解這些父母的心情，并想盡自己的一份力量來幫助他們。
“自閉癥孩子會有一些刻板的行為，很多行為是相反的。比如一個想看電視，一個想關；一個要開門，一個要關門?！?/p>
下面這張照片也讓邱爸爸自鳴得意，多次聲明電影《泰坦尼克號》拍攝于1997年，完全抄襲了當時熱戀中的邱爸爸和邱媽媽的造型。
面對瀕臨崩潰、絕望中準備放棄的父母，邱爸爸經常這樣勸導他們，“你要是苦，看看邱爸爸家的兩塊；不累的話，看看秋爹的兩宗罪?！?。
“近年來，你總能看到類似的關于自閉癥兒童‘擅長畫畫、彈鋼琴、是個天才’的新聞，讓大眾覺得上帝關了一扇門就會給你打開一扇窗。事實并非如此。現實，有時候上帝只是為你關上了那扇門。”劉岱岳(易科可欣爸爸)說。
血統無處不在。其實這些年來，我遇到過很多自閉二代的校友。
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