孤獨(dú)的據(jù)很難拯救自閉癥兒童。 <關(guān)愛自閉癥兒童>
首先，在實(shí)驗(yàn)方法論的問題上，自閉癥研究轉(zhuǎn)向了隨機(jī)對照的道路。據(jù)統(tǒng)計(jì)，隨機(jī)對照研究的數(shù)量從2000年的2項(xiàng)攀升至2018年的48項(xiàng)，其中大部分發(fā)生在2010年之后，僅有12.5%的研究存在偏倚風(fēng)險(xiǎn)和低風(fēng)險(xiǎn)。在美國，自閉癥治療系統(tǒng)已經(jīng)建立了一個(gè)數(shù)十億美元的產(chǎn)業(yè)，這在很大程度上是由于國家保險(xiǎn)授權(quán)和資助ABA干預(yù)提供者的金融公司。自閉癥治療的商業(yè)化增加了醫(yī)療的可及性，但也可能損害高質(zhì)量研究數(shù)據(jù)的重要地位。畢竟民營企業(yè)追求的是利潤，在利潤和良好醫(yī)療行為的博弈中，利潤永遠(yuǎn)是贏家。[8]
然而，得出這一結(jié)論的不僅僅是白宮團(tuán)隊(duì)的分析。2020年，PsychologicalBulletin發(fā)表了0-8歲自閉癥兒童干預(yù)治療的薈萃分析(簡稱AIM項(xiàng)目)自閉癥的發(fā)展還不到一個(gè)世紀(jì)，但在目前，需要超越歷史遺留下來的觀念和方法。很多科學(xué)家都致力于在更多維度上推動(dòng)這個(gè)領(lǐng)域的發(fā)展，大家對未來還是比較樂觀的。。MichealSandbank是美國福特克斯大學(xué)的一名特殊教育助理教授，他帶領(lǐng)一個(gè)團(tuán)隊(duì)跟蹤了七種最受歡迎且據(jù)稱有效的自閉癥早期干預(yù)療法。結(jié)果顯示，如果不考慮研究質(zhì)量指標(biāo)，只有三種療法(行為干預(yù)、發(fā)展干預(yù)和自發(fā)發(fā)展行為干預(yù)(NDBI))顯示出顯著的積極效果。但如果嚴(yán)格考慮研究標(biāo)準(zhǔn)，即是否為隨機(jī)對照試驗(yàn)，研究結(jié)果是否存在檢測偏倚，那么所有的治療都是無效的(統(tǒng)計(jì)學(xué)上無意義)。然而，桑德班克本人指出，雖然分析結(jié)果并不理想，但這并不意味著我們應(yīng)該放棄所有這些干預(yù)措施除了比較多種療法的療效外，不同介入療法的應(yīng)用順序也值得探討。加州大學(xué)洛杉磯分校(UCLA)人類發(fā)展和心理學(xué)教授ConnieKasari帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)開發(fā)了JASPER，這是一種基于游戲的自然干預(yù)療法。她比較了ABA干預(yù)前后JASPER的效果。對于一些孩子來說，首先接受結(jié)構(gòu)化ABA干預(yù)方法會(huì)更好，而對于另一些孩子來說則相反。這種連續(xù)的多任務(wù)隨機(jī)試驗(yàn)將有助于制定個(gè)體化治療策略。。
除了研究理論和方法的沖突，利益交織的沖突也是自閉癥干預(yù)領(lǐng)域的隱性危機(jī)。正是這種強(qiáng)大的力量頑固地壓制著數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的提高。
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最后，如果真的要推進(jìn)自閉癥干預(yù)研究，科學(xué)監(jiān)管也需要一個(gè)自上而下的改變。許多自閉癥期刊需要收緊發(fā)表自己論文的標(biāo)準(zhǔn)，他們也需要更多的資金支持，以鼓勵(lì)研究人員進(jìn)行更昂貴和復(fù)雜的實(shí)驗(yàn)，如前面提到的Kasari設(shè)計(jì)的序貫多任務(wù)隨機(jī)試驗(yàn)。
眾所周知，未經(jīng)充分試驗(yàn)的治療方法可能會(huì)造成嚴(yán)重的實(shí)質(zhì)性危害，所以現(xiàn)代醫(yī)學(xué)臨床試驗(yàn)非常強(qiáng)調(diào)試驗(yàn)方法的可靠性誠然，在現(xiàn)代心理學(xué)的發(fā)展過程中，個(gè)案研究有助于深入觀察和研究一個(gè)或一小群受試者，從而發(fā)現(xiàn)某些行為、疾病和心理現(xiàn)象的原因，觀察其臨床發(fā)展變化，幫助研究者建立理論。然而，在臨床治療研究中，病例研究的缺點(diǎn)是相當(dāng)明顯的。首先，由于案例數(shù)量少，如果要將研究成果推廣到更一般的結(jié)論，必須再三謹(jǐn)慎。其次，案例研究可能無法揭示因果關(guān)系。最后，案例研究不適合追蹤長期的發(fā)展變化，而這恰恰是強(qiáng)化干預(yù)治療的重點(diǎn)。所謂強(qiáng)化干預(yù)療法，是針對0-9歲自閉癥兒童的傳統(tǒng)治療方法。每周25-40個(gè)小時(shí)，從一對一的課堂學(xué)習(xí)到日常生活，全程采用干預(yù)機(jī)制。整個(gè)過程持續(xù)兩到三年。盡管投入了巨大的人力和時(shí)間成本，但康復(fù)效果并非立竿見影，需要長期隨訪。然而，目前學(xué)術(shù)界仍缺乏高質(zhì)量的研究來闡明其真實(shí)效果。桑德班克指出，盡管案例研究可以幫助研究人員考察具體治療方法(如學(xué)校常規(guī)課堂學(xué)習(xí))的變化，但“我們無法根據(jù)案例研究提供通用的治療建議?！盵8]。懷特豪斯認(rèn)為，維持低質(zhì)量數(shù)據(jù)的現(xiàn)狀會(huì)將自閉癥干預(yù)治療的發(fā)展推向危險(xiǎn)的邊緣，這也是他積極推動(dòng)該領(lǐng)域隨機(jī)對照研究的初衷。
為此，他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)，從總結(jié)以往的學(xué)術(shù)文獻(xiàn)入手，調(diào)查臨床上流行的自閉癥干預(yù)方法，并檢驗(yàn)科學(xué)據(jù)的可靠性。2020年11月，該團(tuán)隊(duì)發(fā)表了報(bào)告《自閉癥譜系障礙的干預(yù):研究據(jù)》[3]。結(jié)論表明，臨床自閉癥干預(yù)治療缺乏堅(jiān)實(shí)的科學(xué)據(jù)支持。這一負(fù)面結(jié)論瞬間引爆學(xué)界。幾周內(nèi)，大量臨床醫(yī)生、治療提供者和專業(yè)組織采取行動(dòng)，或威脅要起訴懷特豪斯，或向其雇主投訴。更有甚者，他們騷擾懷特豪斯的家人，威脅他們的人身安全。懷特豪斯從未想到一份科研報(bào)告會(huì)讓自己、家人和同事陷入危險(xiǎn)。
O.20世紀(jì)80年代的IvarL? vaas。資料來源:洛杉磯大學(xué)洛杉磯分校
在上面提到的由Sandbank主持的AIM項(xiàng)目中，研究人員統(tǒng)計(jì)分析的ABA干預(yù)研究只有不到三分之一采用隨機(jī)對照設(shè)計(jì)，更不用說美國臨床醫(yī)生閱讀的大部分報(bào)告都是個(gè)案研究。2021年，美國國家自閉癥數(shù)據(jù)和實(shí)踐交流中心(NCAEP)報(bào)告[9]，在對972篇文章進(jìn)行綜合分析后，發(fā)現(xiàn)有28種醫(yī)療實(shí)踐得到支持，其中包括許多行為干預(yù)，但其中85%是案例研究。此外，2015年美國國家標(biāo)準(zhǔn)報(bào)告(NSP)確認(rèn)了14種針對自閉癥兒童、青少年和年輕人的有效干預(yù)療法[10]。同樣，73%的引用研究是案例研究。
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懷特豪斯發(fā)現(xiàn)，許多憂心忡忡的父母不惜重金嘗試各種治療方法，其中一些甚至沒有經(jīng)過科學(xué)測試。一些家庭省吃儉用，只是為了讓他們的孩子使用聲稱能夠“重新連接大腦”的機(jī)器[2]。但實(shí)際上，所謂的機(jī)器除了嗶嗶響，并沒有真正的療效。
事實(shí)上，到20世紀(jì)80年代，醫(yī)學(xué)的臨床研究已經(jīng)廣泛接受了當(dāng)前的黃金實(shí)驗(yàn)標(biāo)準(zhǔn)——隨機(jī)控制試驗(yàn)。然而，對于兼顧心理學(xué)和醫(yī)學(xué)的自閉癥干預(yù)研究來說，要跟上其他學(xué)科的步伐仍然相當(dāng)費(fèi)力。英國夫曼切斯特大學(xué)兒童和青少年精神病學(xué)教授JonathanGreen認(rèn)為，從一開始，一些研究人員就認(rèn)為面對如此復(fù)雜的自閉癥，RCT既不道德也不可行。這種心態(tài)助長了大家對該領(lǐng)域低標(biāo)準(zhǔn)研究數(shù)據(jù)的默認(rèn)態(tài)度[8]。
本文開頭提到的兩份報(bào)告(分別來自Whitehouse和Sandbank團(tuán)隊(duì))已經(jīng)將自閉癥科學(xué)領(lǐng)域的潛在問題暴露在了公眾的視野中。雖然科研活動(dòng)還在奮力追趕醫(yī)療實(shí)踐的步伐，而且“整個(gè)領(lǐng)域才剛剛開始獲得高質(zhì)量的數(shù)據(jù)”[8]，但只有有所作為，才能拯救更多的“星星的孩子”。
此外，利益沖突還涉及到研究者本人的雙重角色，審查自閉癥干預(yù)研究的人也可能是某種療法的創(chuàng)始人。然而，這種身份重疊在已發(fā)表的研究中很少被提及。加利福尼亞大學(xué)(UniversityofCalifornia)人類發(fā)展和心理學(xué)教授ConnieKasari對此評論道:“研究人員往往沒有多少動(dòng)力走出他們的‘孤島’，不愿意獨(dú)立或與他人合作測試干預(yù)療法。歸根結(jié)底還是錢的問題。”[8]
其次，自閉癥干預(yù)研究需要超越對照組只進(jìn)行一種干預(yù)療法的操作，轉(zhuǎn)而比較各種干預(yù)措施。最終目的是使醫(yī)生能夠向患者家屬列舉不同治療方法的利弊，從而做出有利于患者的明智選擇。例如，2021年，發(fā)表在《兒童和青少年精神病學(xué)雜志&青少年精神病學(xué)》上的一項(xiàng)研究比較了ABA干預(yù)療法和早期干預(yù)丹佛模式(ESDM)的療效[13]。后者主要針對1-3歲的自閉癥兒童，可以擴(kuò)展到4-5歲兒童的綜合干預(yù)體系，以游戲?yàn)楦深A(yù)框架，注重情感互動(dòng)和社會(huì)動(dòng)機(jī)。發(fā)現(xiàn)這兩種藥物的療效相當(dāng)。事實(shí)上，如果能有更多類似這樣的研究出現(xiàn)，將有助于專業(yè)人士及時(shí)了解哪些干預(yù)療法能以最少的時(shí)間和經(jīng)濟(jì)成本達(dá)到最佳療效。然而，目前這方面的研究仍然太少。
自閉癥干預(yù)科學(xué)的發(fā)展可以追溯到上世紀(jì)七八十年代。當(dāng)時(shí)一些突破性的臨床研究樣本較少，統(tǒng)計(jì)有漏洞。在這里，我不得不提到自閉癥領(lǐng)域行為分析和干預(yù)的先驅(qū):挪威裔美國心理學(xué)家oleivarvaas。
可以說，LV AAS的ABA研究具有“準(zhǔn)實(shí)驗(yàn)性”的創(chuàng)新，但也有一定的局限性。一個(gè)是樣本量?。淮送?，在研究過程中，孩子們沒有被隨機(jī)分組。他的做法有那個(gè)時(shí)代的背景:與洛瓦斯同時(shí)代的心理學(xué)研究主要遵循“單個(gè)案”的設(shè)計(jì)原則，也就是說，個(gè)案研究缺乏正式的對照組，被試本身既是實(shí)驗(yàn)組又是對照組。
從20世紀(jì)60年代中期開始，LV AAS嘗試?yán)胊pplied behavioran analysis(ABA)建立干預(yù)療法，通過一對一教授自閉癥兒童語言，打破自閉癥的其他核心障礙，發(fā)展游戲和自救能力[6]。1987年，vaas發(fā)表了一項(xiàng)突破性的研究，題為“自閉癥兒童的行為治療和正常智力功能”[7]。文章指出，經(jīng)過早期強(qiáng)化ABA干預(yù)，47%的兒童(n=19)成功恢復(fù)了正常的智力和教育功能，與健康的同齡人沒有區(qū)別。然而，對照組中只有2%的自閉癥兒童(n=40)恢復(fù)到正常水平。從此，人們開始相信，自閉癥兒童通過教學(xué)終于可以獨(dú)立生活和學(xué)習(xí)了。洛瓦斯也被稱為“阿巴之父”。他積極傳播ABA療法，激勵(lì)許多學(xué)生和同齡人參與自閉癥干預(yù)研究。后來很多新療法都是基于ABA干預(yù)。
二十年前，AndrewWhitehouse是一名語言治療師。他記不清自己治療過多少特殊的小病人，但他們有一個(gè)共同的名字——星星的孩子。因?yàn)檫@些孩子的疾病與大腦發(fā)育有關(guān)，他們不知道如何社交和相互交流，就像被困在一個(gè)孤獨(dú)的星球上。經(jīng)過多年的科學(xué)普及，大多數(shù)人都聽說過這種病叫自閉癥，學(xué)術(shù)上叫做Autismspectrumdisorder。據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，全球每100名兒童中，約有1名患有自閉癥[1]。
此外，許多ABA分析師也參與了國家標(biāo)準(zhǔn)報(bào)告的撰寫，并自然地將ABA療法納入標(biāo)準(zhǔn)的“既定干預(yù)療法”清單。同時(shí)，美國提供ABA介入治療服務(wù)的非營利組織MayInstitute也是國家標(biāo)準(zhǔn)報(bào)告的基金發(fā)起人之一。雖然報(bào)告中展示了分析師和研究機(jī)構(gòu)的貢獻(xiàn)，但其中隱藏的利益沖突卻只字未提。畢竟，在那個(gè)時(shí)代的考核議程中，嚴(yán)格要求利益沖突并不是常規(guī)操作。雖然不一定要排除ABA分析師的做法，但說明利益沖突可以讓別人更公正地審視研究數(shù)據(jù)。
除了商業(yè)化帶來的問題，參與科研評價(jià)的科研人員可能身兼數(shù)職，其背后相關(guān)科研機(jī)構(gòu)的立場也不容忽視。競爭利益可能會(huì)妨礙評估的公正性。比如發(fā)表ABA研究的《應(yīng)用行為分析雜志》(Journal of Applied Behavior Analysis)，其編委會(huì)成員多為委員會(huì)認(rèn)可的分析師。他們都接受過ABA資格培訓(xùn)，自然傾向于支持ABA介入，對論文的評價(jià)可能會(huì)有偏差。
對于研究者來說，桑德班克建議我們要勇于通過個(gè)案打破干預(yù)治療的傳統(tǒng)模式。上面的列表也說明了我們可以從多個(gè)角度設(shè)計(jì)實(shí)驗(yàn)方案，從而優(yōu)先考慮干預(yù)效果的獨(dú)立再現(xiàn)。雖然這樣的研究結(jié)果可能不如最初的研究理想，但“我們絕不能害怕任何發(fā)現(xiàn)?！盵8]同時(shí)，科研人員要時(shí)刻牢記自己有義務(wù)進(jìn)行高質(zhì)量的科研工作，而不是把責(zé)任推卸給其他方面。
許多自閉癥兒童的父母多年來為孩子的干預(yù)和精神狀態(tài)的改善付出了巨大的努力。有的人效果好，有的人效果一般，一切似乎都是緣分。他們不知道所有這些療法都沒有嚴(yán)格的臨床據(jù)支持。
如今，在診斷和治療方面擁有豐富經(jīng)驗(yàn)的懷特豪斯是威斯特瑙斯特拉斯大學(xué)(UniversityofWesternAustralis)自閉癥研究的教授，也是Telethon兒童研究所自閉癥研究項(xiàng)目的負(fù)責(zé)人。多年來，懷特豪斯帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行隨機(jī)對照臨床試驗(yàn)，從患者及其家屬、科學(xué)研究、醫(yī)療實(shí)踐等方面深入自閉癥領(lǐng)域，因?yàn)樗哪X海中始終有一個(gè)沉重的問題:在這個(gè)領(lǐng)域，尤其是自閉癥干預(yù)的研究領(lǐng)域，科學(xué)家、醫(yī)生和醫(yī)療實(shí)踐體系制定者所接受甚至期望的臨床據(jù)標(biāo)準(zhǔn)遠(yuǎn)低于其他研究領(lǐng)域。但是，這個(gè)問題涉及的范圍很廣。家庭不僅要承擔(dān)患者生命安全的風(fēng)險(xiǎn)，還會(huì)有更多的情感問題、經(jīng)濟(jì)風(fēng)險(xiǎn)和機(jī)會(huì)成本[2]。
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