被患有自閉癥的兒子“折磨”了20年，她用一本書記錄了這段經(jīng)歷—— {自閉癥兒童}
如果我們去醫(yī)院或者和其他人有約，坐在陌生的房間里，蒂姆受不了那扇緊閉的門；他會伸手去抓門把手，使勁擰才能逃脫，就像被困在房間里一樣焦慮。他歇斯底里的哭，如果我不理他，他會越來越嚴重。
不是每個自閉癥患者都有蒂姆的創(chuàng)作天賦，但首先，每個自閉癥患者都是一個獨立的人。
有時候，我希望我能像他一樣。
從那以后，蒂姆一直在畫激光嘴超人的故事，以及一系列與他有關的人物。有一個反派叫彼得·巴特曼，還有一些跟著他的反派，比如水泥人，番茄人。還有一種車可以鉆到地下，叫無敵震鉆。Tim還畫了一張圖來解釋激光嘴超人的超能力是從哪里來的——一種叫做磁晶石的石頭。
當我從?？崎T診出來，把蒂姆放在汽車的安全座椅上時，他伸出手擦去了我臉上的淚水。
大家都覺得Tim是個很難照顧的孩子，但我理解他們只是覺得Tim脾氣不好或者我媽沒責任心。我心里知道蒂姆是個好孩子，所以只能怪自己。你還能怪誰呢？我一直帶蒂姆去附近的醫(yī)院，想知道他發(fā)生了什么事。
這些都是孩子上學前必須掌握的基本技能。
蒂姆非常依賴周圍事物的規(guī)律性，他必須在特定的時間做特定的事情。他想讓電視整天開著，調到第7頻道，不管他看不看。下午，我不得不把電視調到第九頻道，因為他想看他最喜歡的節(jié)目《兔八哥》。但我不得不繼續(xù)猜測他想要什么。
直到下午我才感覺肚子里有東西，然后產(chǎn)房的護士就開始忙碌起來。我還沒來得及思考接下來會發(fā)生什么，孩子就出生了。到吃晚飯的時候，寶寶已經(jīng)躺在我懷里了。
不到三歲的蒂姆被醫(yī)生診斷為重度自閉癥——“一個自閉癥的孩子不會去愛別人，他的一生都會成為別人的負擔?！贬t(yī)生勸朱迪媽媽放棄治療！
Tim的繪畫水平越來越高，大家都能明顯看出他在這方面很有天賦。圣布蘭登小學的老師們開始欣賞蒂姆的畫。一開始我也不知道為什么，但是看到其他小朋友的畫，我就明白了。蒂姆的繪畫技巧大大超過了他的同學。整個小學期間，繪畫是他最喜歡的科目。
但如果我走了，蒂姆會跟著我。
蒂姆上學前必須學會如何上廁所、洗手、整理書包和吃午飯。他還必須學會對基本指令做出反應，比如“過來”和“坐下”。同時，他還得學會安靜地坐著，和其他同學一起聽——現(xiàn)在他總喜歡時不時地跑來跑去。SEDU的老師會盡力教蒂姆這些基本技能。
當我情緒低落的時候，人們經(jīng)常用親切的話語鼓勵我。也許他們沒有意識到他們對我們生活的巨大影響。那些話對我是很大的鼓勵，我覺得應該把這些善意傳播出去。
專家停頓了一會兒，好像在等待我們的回應，但我們什么也沒說。
我被剝奪了過普通生活的夢想。我想要的不多，只是一個丈夫，一個家庭，還有健康的孩子，可就是這樣簡單的希望也被現(xiàn)實打破了?，F(xiàn)在我意識到我必須創(chuàng)造自己的夢想，不同于過去的夢想。實現(xiàn)起來不會那么容易，但也絕不一般。生活給了我第二次機會，我必須抓住它。我想為薩姆、蒂姆和我自己創(chuàng)造另一個夢想。
我看得出來，蒂姆給我看他的創(chuàng)作時非常自豪，這很不尋常。過去，他只是想畫就畫，但他從來沒有來找我說:“媽媽，你看這個?！苯o我看不是他畫畫的目的。知道他畫的激光嘴超人很搞笑，Tim很高興看到我被逗樂。
“蒂姆有自閉癥?！?/p>
其他孩子可能會哭著指著電視，或者“兔八哥”，這樣你就能得到一些提示。當?shù)倌氛驹陔娨暿抑醒氪舐暭饨袝r，我不得不瘋狂地找出發(fā)生了什么讓蒂姆不高興。
我當時看起來一定像個快樂的瘋子。連醫(yī)生都跟我說他是男生，我沒聽見。
去醫(yī)院檢查之前就知道自己懷孕了。
VSA藝術節(jié)向有任何生理或心理障礙的人開放，這給了許多人參與的機會。蒂姆沒有被選中是因為他患有自閉癥，而是因為評委們真的很喜歡他的作品。這封信不僅僅是通知，而是實實在在的成就。我從未如此驕傲過。
有時蒂姆會把手放在我的脖子上，或者站在我旁邊，靠在我的腿上，他還經(jīng)常親吻我，拍拍我的胳膊。他的眼睛是如此迷人，但在我看來，他經(jīng)常有一種悲傷的表情。我經(jīng)常盯著蒂姆的眼睛，試圖發(fā)現(xiàn)他在想什么。
蒂姆快三歲的時候，還不能自己大小便。他到天亮都睡不著，還沒學會說話。喂養(yǎng)他是一場噩夢。
我下定決心不在他的診室里哭，可是一踏出房門，我就忍不住了。我把蒂姆抱在懷里哭，哭得喘不過氣來。我沒有停下來，但是悲傷、痛苦和絕望向我涌來。雖然蒂姆在我懷里，但我和他死了一樣難過。我對他的所有期望都落空了。
我想知道如何讓他開心。
我見過很多孩子，但這個不一樣，因為他屬于我。照顧他，保護他，是我余生的責任。
如果我試著放下山姆，他會把山姆推回到我的懷里。如果我打算坐下，他會握著我的手，直到我站起來。我也不能放下包，因為那意味著我們要在外面呆一會兒，而不是馬上回家。
他喜歡水，我發(fā)現(xiàn)他喜歡玩泥巴，卻不想和我玩。他不給我鏟子，不讓我和他一起挖。他只是專注于他正在做的事情。
一天晚上，當我在做飯時，蒂姆坐在餐桌旁畫畫。我俯下身去看他在畫什么。結果我看到他的畫就忍不住笑了。
我希望我當時就知道我現(xiàn)在知道的一切。我真希望那個時候有人告訴我，不管是三四歲，還是其他任何年齡，自閉癥和自閉沒有分水嶺。真希望當時有人告訴我，沒有人的答案是絕對正確的，沒有什么是絕對的。真希望當時有人告訴我，耐心等待，那些小小的進步最終會積累起來，產(chǎn)生巨大的變化。我做的一切都是有益的，但不會這么快體現(xiàn)出來。我希望當時有人告訴我，這一切都不是我的錯，我不需要自責。我希望當時有人告訴我一切都會好的。
“我們是一個優(yōu)秀的團隊，媽媽?！钡倌烦Ｕf。我完全同意。
蒂姆被選為VSA藝術節(jié)繪畫組的澳大利亞代表。超過700人申請，但只有4個年輕人被選中，他們分別來自美國威斯康星州、愛沙尼亞、阿根廷和澳大利亞蒂姆·夏普。
夕陽西下，我漸漸下定決心。我愿意為蒂姆做任何事。我永遠不會同意那個專家對蒂姆的看法。我們一定能找到治愈蒂姆的方法。
雖然我的身體在不斷變化，肚子也越來越大，但這個寶寶對我來說似乎并不真實。我也不認為寶寶可能有問題是真的。
他出生后，所有新生兒可能遇到的各種消化不良問題都出現(xiàn)了，往往伴有嘔吐或腹瀉。我擔心他營養(yǎng)不良，就讓他盡快習慣固體食物。蒂姆兩歲半的時候，飲食中只有巧克力、面包和雞肉。我想給他加點別的東西，比如蔬菜，意大利面或者水果，但是他叫得那么大聲，房子都快塌了。不是蒂姆挑食，也不是我寵他，而是這些食物似乎讓蒂姆感到害怕或者壓抑。
對于自閉癥孩子的家長，我想說的是，永遠不要放棄對孩子的期望。
網(wǎng)絡上一直流行一句話:“要了解人生，只能回頭看；而要活得更好，只能大步向前。"
蒂姆歡迎每個來參觀展覽的人。
蒂姆說:“激光嘴超人。”
蒂姆的大部分行為都得到了改善，但仍不時出現(xiàn)一些極端行為。警察不止一次被叫到我家，因為鄰居聽到蒂姆尖叫，認為我在虐待他。這讓我很尷尬。
這里的整個氛圍真的很積極，很鼓舞人心，我感覺自己在天堂。
整件事給我印象最深的是，主辦方通過申請表并不知道Tim有什么殘疾。表格上確實有一欄“你被認定為殘疾人了嗎？”但僅此而已。他們沒有問蒂姆是哪種殘疾，或者他需要什么級別的護理，也沒有設置任何限制。
當治療師介紹我們的時候，我從眼角看到蒂姆走向一架梯子。
例如，他從不靠近棒棒糖。他也不喜歡果汁、冰淇淋和牛奶。好像對Tim有影響的不是這些東西的觸感，而是它們的顏色。你可以清楚地看到蒂姆臉上厭惡的表情。出于某種原因，蒂姆特別害怕紅色食物。
查曼女士向我介紹了一位職業(yè)治療師，他向我們展示了如何照顧我們的孩子。他們將實施言語治療、認知行為治療、職業(yè)治療和游戲治療。他們所做的一切都是為了幫助孩子成長。他們盡量讓孩子少哭，幫助孩子建立人際關系，訓練孩子上廁所。
愛兒子勝過世上一切的朱迪堅信，孩子有自己看待世界的方式。
這些人不關注蒂姆的缺陷，他們感興趣的是蒂姆的藝術才華。這是我們從未感受過的寬容。這就是我想要的生活。
“親愛的蒂姆，祝賀你！”他讀了。
那天，蒂姆像往常一樣去取郵件。他打開信讀了起來。
我的身體正在悄悄地發(fā)生變化。雖然這種變化很微妙，但我還是感覺到了。一件奇妙的事情正在發(fā)生。同時也逐漸意識到了一種責任感。
聽到這些話，我差點從椅子上掉下來。
我擔心我的孩子會患上唐氏綜合征，但我沒有勇氣去做檢查。因為我真的無法想象如果我發(fā)現(xiàn)我的寶寶有很高的唐氏綜合征概率我該怎么辦。我寧死也不打掉肚子里的孩子。
蒂姆的超級英雄只是一個鋼筆畫的草圖，還沒有上色。在這張紙上，這個人物只是站著，但他似乎有一些非常可愛和有趣的東西。他的臉頰鼓鼓的，你看到他就會覺得他很調皮。
蒂姆在藝術中心展出了32幅畫，賣出了28幅。他的激光嘴超人t恤和賀卡非常受歡迎，很快被搶購一空。
蒂姆不愿意離開家，即使他光著腳。從我們出門到我們回家他都會哭。他似乎很害怕外面的世界。蒂姆越長大，這種痛苦的癥狀就越明顯——外界讓他感到焦慮。
對我來說，出門真的是一種折磨，所以我盡量待在家里。
產(chǎn)房的護士抱著嬰兒稱體重，量身高。
專家所說的毫無希望——對我來說毫無意義。我知道蒂姆會學的，因為他學到了很多，一直在進步。他能走路，他能自己吃飯，他知道很多事情。他并沒有與世隔絕。他對很多事情感興趣，但是他感興趣的東西和其他孩子不一樣。他不是無動于衷，他愛他的兄弟。如果你很了解他，你會發(fā)現(xiàn)他的性格很好。我知道他愛我，我真的愛我。
蒂姆說的都是他的真實感受。他不需要隱藏，這對他來說很容易。他有敏銳的直覺，能看到一切事物的光明面。你在他身邊會感覺很舒服。他的陪伴不會讓你感到無聊或疲憊。他會永遠讓你開心。蒂姆很簡單。他活在當下，不去擔心還沒有發(fā)生的事情。他意識到了生命的真正意義。
蒂姆八歲的時候和以前完全不一樣了，但是他的自閉癥還是會困擾我們。蒂姆經(jīng)常被要求在學校節(jié)日和年終演出時表演一些舞蹈或其他表演。這些都是他不理解的，讓他覺得不舒服的。有時候，他會在重癥監(jiān)護室發(fā)作，大聲尖叫，或者逃跑。
他會在自己的作品前親筆簽名，擺姿勢讓別人拍照。他表現(xiàn)出意想不到的優(yōu)雅和禮貌。長時間的談話和復雜的問題對他來說很難，但他毫無怨言。他用自己的方式處理這一切，別人讓他做什么他都愿意做。
直到平安度過懷孕的前十二周，我才大大松了一口氣。但是這個時候，我開始擔心其他的問題。我害怕我的寶寶發(fā)育不良或者有一些疾病。
我又驚又喜，蒂姆喜出望外。
我愛他精致的玫瑰花蕾般的嘴巴，微微上翹的鼻子，完美無瑕的皮膚。他是我見過的最完美的嬰兒。我喜極而泣，我不停地喊:“快看，快看！我有孩子了！他簡直完美！”
在外面，我放不下山姆。
蒂姆很早就開始吃固體食物。
和其他準媽媽一樣，我也經(jīng)常擔心肚子里的寶寶。我擔心懷孕期間會發(fā)生意外，因為我媽媽有過幾次意外流產(chǎn)。
注:以上內容摘自《快樂雙環(huán):從自閉癥兒童到著名藝術家》一書。作者為【澳洲】朱迪·夏普，原版本歸原作者所有。
這鼓勵了我，因為這意味著我的孩子希望我和他在一起。他不跟我玩，我叫他的時候他也不回答我，但他似乎想讓我待在他身邊。
“你好，我是蒂姆。你叫什么名字？”他會問，并伸出他的手。
他是個漂亮的孩子，我開始找到他喜歡的東西了。
所以我也盡量不去擔心以后的問題。我把所有的精力都投入到了當下的時刻和Tim的生活中，一切都很平和安寧。靜靜地坐在他身邊，握著他的手，知道他愛我，知道他愛我，這是多么美好的一件事。
蒂姆討厭穿鞋。我必須緊緊地抱著他，把我的鞋子穿在他的腳上。蒂姆每次都大聲尖叫，就像我用烙鐵燙他的腳一樣。穿鞋這件事讓我們倆都很痛苦。
相信這個世界上有獨一無二的東西，可以給你的孩子帶來快樂和幸福。
蒂姆十一歲的時候告訴我，他長大后想成為激光嘴超人。我不知道他在說什么。我以為是電視上的人物。接下來的幾個星期，蒂姆一直在談論激光嘴超人。
突然之間，蒂姆從一個需要特殊照顧的自閉癥患者變成了一個超級特殊的藝術家。
我覺得我的孩子簡直是世界上最可愛的寶寶。
分娩的過程無疑是我經(jīng)歷過的最痛苦的事情。但是，和別人相比，我所受的痛苦是輕的。那天早上我羊水破了，然后就沒有其他反應了。
人們每天都在贊美這個展覽。就像過去我們每次舉辦藝術展一樣，我能看到Tim的自信隨著人們的贊美而增長。我也能看出這種自信在他的作品中表現(xiàn)出來。每次舉辦藝術展，他的思路更清晰，色彩更大膽，構圖更有力。我很驚訝地看到他的藝術天賦仍在發(fā)展。
但這并不能解決問題。正如他不喜歡外出一樣，蒂姆也不喜歡人們來訪。他不喜歡訪客。如果有人來訪，他會在家里發(fā)瘋似的跑著哭著說“再見，再見，再見，再見”，催促客人離開，把客人推到門口。有時，客人一到，他就倒下，蜷縮成一團，昏了過去。我一送客人出門，他馬上就醒了。蒂姆的行為真的很奇怪。
我們在華盛頓遇到了來自世界各地的人，包括藝術家、演員、其他殘疾人、護理人員以及熱愛蒂姆作品的人。沒有人問我住在哪里，做什么工作。沒有人根據(jù)我的社會地位來評價我。沒有人問蒂姆他的問題是什么，也沒有人問他他被限制在什么方面，或者他能做什么和不能做什么。
朱迪·夏普(Judy Sharp)作為單親媽媽，陪伴著兩個孩子，與自閉癥抗爭了20年。她希望記錄和分享這段經(jīng)歷，也希望同樣的家人不要氣餒，繼續(xù)前進。
她堅持陪在孩子身邊，即使經(jīng)歷了離婚、求醫(yī)無門、上學難等種種磨難。，而且即使不知道付出的心血能否得到回報，她也從未放棄。一個偶然的機會，朱迪發(fā)現(xiàn)了蒂姆的繪畫天賦…
我們遇到過很多勇敢堅強的父母，他們在堅持與自閉癥做斗爭。他們來看蒂姆，因為蒂姆鼓舞了他們。這讓我更加努力，希望幫助他們走得更遠，因為我很清楚蒂姆小的時候我有多絕望，我有多需要鼓勵。那時候我每天都在流沙中掙扎著向上爬，所以沒有被卡住。
我兒子出生于1988年5月9日。
但同時又覺得自己無法承擔撫養(yǎng)一個殘疾或者重病孩子的責任。對于當時的我來說，這種犧牲真的是不可能的犧牲。最后只好雙手交叉，祈求平安。
“別去那兒，蒂姆。過來?！蔽艺f。他回到了我身邊?！薄翱纯此?，他多聽話??！這位治療師稱贊道，“有時我們要花好幾年的時間來教一個孩子理解這樣的指令，而蒂姆已經(jīng)知道了。他真的很棒！"
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