來自澳大利亞的自閉癥兒童最終接受了中國專家的治療方案。 <自閉癥康復(fù)中心>
回到家后，夫妻倆更加仔細(xì)地觀察女兒，發(fā)現(xiàn)隨著安吉年齡的增長，各種奇怪的事情不斷出現(xiàn)。同齡的孩子都喜歡和父母吵架，安吉卻和他們特別疏遠(yuǎn)。她喜歡一個人在沙發(fā)角落里玩木偶娃娃，一個動作可以重復(fù)一整天。她教她說“爸爸，媽媽”或者一些新詞，她就不停地重復(fù)模仿，干巴巴的不帶任何感情色彩，也不和人有眼神交流。安吉的父母有了不祥的預(yù)感，帶她去了墨爾本的一家大醫(yī)院，看了腦科和神經(jīng)科。最后醫(yī)生給出了診斷:“發(fā)育遲緩”。
今年4月2日世界自閉癥日后不久，楊老師從一個社區(qū)幼兒園的澳洲老師Carina那里得到了一個振奮人心的消息。“安琪(化名)會關(guān)心人，會給小孩子擦鼻涕。”他意識到之前澳大利亞醫(yī)生對“發(fā)育遲緩”的診斷是錯誤的，兩個月前中國專家提供的治療方案開始生效。
半年過去了，安吉已經(jīng)到了上幼兒園的年齡，但她還是不會和別人交流。當(dāng)她想到安琪不能和孩子一起上學(xué)，以后可能無法融入社會，他們就不得不把安琪和自閉癥聯(lián)系在一起。電影《雨人》和《海洋天空》中的那些情節(jié)不斷閃現(xiàn)，安吉的父母感到從未有過的空虛和無助。
國內(nèi)外醫(yī)學(xué)界基于倫理和正確的邏輯，傾向于對病因不明但患者眾多的自閉癥采取保守治療方案，同時對藥物治療保密。因此，患者和兒童往往不會獲得更有效的干預(yù)結(jié)果。
從安吉父母多次重復(fù)的安吉成長過程的故事，以及量表的診斷，羅教授判斷安吉并非如澳洲醫(yī)生所說的發(fā)育遲緩，而是“廣泛性發(fā)育障礙PDD”之一，屬于兒童自閉癥。
“如果她要在父母的呵護(hù)下，在所有人憐憫的目光中度過一生，這樣的人生是不能接受的？”安格·馬無法忍受無處傾訴的悲傷。她鼓起勇氣告訴了廣州的家人。剎那間，她穿越了時空的痛苦，深深地覆蓋了電話兩端的親人。
“我明顯感覺孩子進(jìn)步很大，能和大人很好的互動?！绷_教授說，這次是想稍微調(diào)整一下治療方案，指導(dǎo)家長對安琪進(jìn)行系統(tǒng)的行為干預(yù)訓(xùn)練。
患者是兒童神經(jīng)內(nèi)科主任羅向陽教授。
“安琪回澳洲就帶她上幼兒園，這是我們的夙愿。”安吉的眼里充滿了期待。
也許安琪在墨爾本不會遭受這些罪行。
長期以來，各種西方行為理論占據(jù)了中國兒童神經(jīng)病學(xué)的最高論壇。臨床經(jīng)驗比西醫(yī)豐富得多的中國醫(yī)生，在正確醫(yī)德的壓力下，總是屈從于西方的各種理論，不敢發(fā)出自己的任何聲音。
安啟陽先生，80后廣州人，大學(xué)畢業(yè)后獨自一人在澳大利亞墨爾本工作。他從一個基層職員一步步成為一家知名金融公司的財務(wù)主管，然后娶了老鄉(xiāng)吳女士，成為同學(xué)朋友羨慕的移民華僑。
“自閉癥有不同的表現(xiàn)，有的說話慢，理解能力差，有的步態(tài)怪異，動作笨拙，有的孩子會用頭撞桌面，咬手指。這些特征與早期嬰幼兒的行為非常相似，不注意很難察覺?！?/p>
我們應(yīng)堅持"醫(yī)教結(jié)合"的治療干預(yù)理念，在臨床實踐中構(gòu)建具有中國特色的兒童孤獨癥治療與康復(fù)的理論方法?！搬t(yī)生心地善良”，注重實效，與患者家長交朋友，不被西方學(xué)術(shù)權(quán)威所嚇倒，用真實的成功故事來說明自己什么是好的就是對的。
但針對安琪的情況，羅教授想用備受爭議的藥物治療，恰恰是“醫(yī)教結(jié)合”的方法。
安吉的父母回到墨爾本后，遵醫(yī)囑給安吉服藥，同時在社區(qū)醫(yī)生的幫助下進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
安吉的父親說，“在澳大利亞沒有自閉癥藥物治療的先例。安琪沒有告訴社區(qū)醫(yī)生吃藥的事?！睕]想到，一個月后，社區(qū)醫(yī)生驚喜地告訴安吉的父親，“安吉一個月的康復(fù)訓(xùn)練，達(dá)到了其他孩子一年的訓(xùn)練效果?！?br>
要充分發(fā)揮家長在治療過程中的作用，家長和醫(yī)生必須對兒童神經(jīng)發(fā)育障礙(行為、語言、交流)的矯正標(biāo)準(zhǔn)達(dá)成共識，即在什么是正確的行為、什么是可容忍的行為、什么是必須徹底矯正的行為等關(guān)鍵問題上達(dá)成共識，在兒童的治療和行為矯正過程中發(fā)出贊賞、默許、及時制止的信號。
王偉是第一個被貼上自閉癥標(biāo)簽的中國孩子。2005年，這個“星子”年滿35歲，卻始終沒有走出孤獨。他每天的生活就是呆在家里幫媽媽貼牛皮紙信封。這是王偉35歲人生中唯一的一份“工作”。"
羅教授表示，雖然自閉癥的病因尚不明確，但電子產(chǎn)品的廣泛使用和人們交流活動的相應(yīng)減少也可能是誘發(fā)原因之一。兒童孤獨癥患病率保守估計占總?cè)丝诘?%，近年來逐漸上升，不得不引起重視。
自閉癥個體差異很大，藥物治療還沒有普及。一般采用保守的行為干預(yù)訓(xùn)練方法，如應(yīng)用行為分析療法(ABA)、自閉癥及相關(guān)障礙兒童治療教育課程(TEACCH)、人際關(guān)系訓(xùn)練(RDI)。
安琪的奶奶四處打聽，得知中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院兒童神經(jīng)內(nèi)科也收治過類似安琪的孩子，于是建議帶安琪去專家門診。安吉的父母認(rèn)為，澳大利亞醫(yī)學(xué)如此發(fā)達(dá)，以至于沒有明確可行的自閉癥治療方法。這樣可以嗎？另外安吉還沒有確診。
羅向陽教授看出了安琪父母的猶豫，于是告訴他們一份病歷:他治療的一個孩子，病情比安琪還嚴(yán)重，表現(xiàn)出自殘，但對數(shù)字特別敏感，醫(yī)學(xué)上稱之為高功能自閉癥。“我和父母商量后，也采用了當(dāng)時國內(nèi)很少有人嘗試的藥物干預(yù)療法，引導(dǎo)孩子在自己感興趣的數(shù)學(xué)領(lǐng)域發(fā)展。這個孩子后來考上了山東理工大學(xué)?！?/p>
公開資料顯示，1985年，我國出現(xiàn)了第一批以自閉癥命名的患者。一批醫(yī)學(xué)工作者留學(xué)歸來后，自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)在中國產(chǎn)生。此前，這些患者大多被歸類為精神疾病和智力低下。2006年，我國首次將自閉癥列為精神殘疾，納入相關(guān)保障體系。然而，由于種種原因，許多自閉癥患者及其家庭仍然處于非常困難的境地。
自閉癥又稱孤獨癥，主要表現(xiàn)為社交障礙、言語交流障礙和重復(fù)性刻板行為。羅教授說，這些癥狀在早期并不明顯，只有在有社交需求時才會充分表現(xiàn)出來，這也是安吉在2歲多的時候與其他孩子不同的原因。
在小兒神經(jīng)病學(xué)領(lǐng)域，人們對兒童的權(quán)利，以及這種權(quán)利如何從兒童的監(jiān)護(hù)人轉(zhuǎn)移到醫(yī)生手中，一直是醫(yī)學(xué)倫理學(xué)關(guān)注的焦點。
2014年女兒安吉的出生給這對夫婦孤獨的海外生活增添了不少樂趣。安琪一歲多的一天，細(xì)心的安琪突然發(fā)現(xiàn)女兒有些不對勁:她桀驁不馴的小腿不是很強(qiáng)壯，不協(xié)調(diào)。夫妻倆一邊觀察，一邊上網(wǎng)搜索，卻找不到答案。她被帶到社區(qū)醫(yī)院檢查，醫(yī)生說:“沒有問題?！蔽覀兲舾辛藛?？楊先生想。
羅教授說，藥物治療要樹立系統(tǒng)的思想。按照中醫(yī)的說法，治療就是治病救人。不僅要關(guān)注疾病本身，更要關(guān)注全民，進(jìn)行針對性治療。其中，家長的信任和配合最為重要，治療方案的不斷調(diào)整和家長的及時反饋也非常重要。
(專家簡介:羅向陽，中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院小兒神經(jīng)內(nèi)科主任，南校區(qū)兒科主任，主任醫(yī)師，教授，醫(yī)學(xué)博士，曾留學(xué)英國牛津大學(xué)?，F(xiàn)任中華醫(yī)學(xué)會兒童腦科學(xué)專業(yè)委員會委員，廣東省醫(yī)學(xué)會兒科分會小兒神經(jīng)病學(xué)組副組長，廣東省康復(fù)醫(yī)學(xué)會兒科分會常務(wù)理事，廣東省抗癲癇協(xié)會常務(wù)理事。研究方向:兒童癲癇、兒童心理學(xué)、兒童腦癱、兒童自閉癥等。)
一進(jìn)門坐下，安吉就四處張望，想甩開父親的手。羅教授順手從桌上拿了一只小黃鴨遞給她。安吉拿著它玩，終于平靜下來。
經(jīng)過臨床觀察，羅教授發(fā)現(xiàn)安琪的主要問題是注意力不集中，情緒波動。因此，制定了小劑量的抗精神病藥物，結(jié)合促進(jìn)大腦發(fā)育的藥物。
但楊先生也不得不接受這樣的現(xiàn)實，安吉確實被貼上了有視力卻不愿與你對視，有語言卻難以與你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總是違背你安排的“來自星星的孩子”的標(biāo)簽。
“你能把小鴨子給我嗎？”安吉高興地把小鴨子遞到羅教授手里。
安琪的父母立即安排了回國治療的行程，他們準(zhǔn)備呆很長時間。
最后安吉的奶奶說:“你先回來，我們一起商量?！?/p>
安琪的早教老師也告訴他們，安琪能認(rèn)真聽講，語言能力提高很快。一旦她和普通幼兒園的孩子一起學(xué)習(xí)，她就能很好地互動。
許多家長也對藥物治療持懷疑態(tài)度。所以臨床醫(yī)生要負(fù)起責(zé)任，不能因為倫理正確而放棄正確的治療方案。
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