自閉癥父母的苦樂(lè)人生 [精神分裂癥]
這些觀察有助于開(kāi)展自閉癥基因的研究。同時(shí)，這些父母的生活也沒(méi)有得到重視。直到現(xiàn)在，沒(méi)有人知道有多少自閉癥父母有孩子，有多少孩子也患有自閉癥，或者一個(gè)自閉癥孩子同時(shí)有自閉癥父母的情況有多普遍。這些基本的問(wèn)題甚至還沒(méi)有觸及這些父母的生活:他們作為父母的掙扎和困難，他們養(yǎng)育下一代的努力，他們的孩子長(zhǎng)大后的希望和恐懼是什么。
赫爾利可以預(yù)見(jiàn)到她在孩子成長(zhǎng)過(guò)程中需要面對(duì)的同樣的困境?！皝啔v克斯年輕的時(shí)候，如果他難過(guò)，我會(huì)講一個(gè)假笑話”。她說(shuō)。但她知道這一招總有一天會(huì)失效?！叭绻?4歲的時(shí)候在健康、朋友和其他事情上遇到麻煩，你媽媽的假笑話就沒(méi)有任何用處了，”她說(shuō)。她已經(jīng)和丈夫計(jì)劃好了，以后由他來(lái)承擔(dān)安撫的主要責(zé)任，但她也希望自己能得到更多的指導(dǎo)來(lái)處理這件事。
當(dāng)時(shí)，自閉癥被認(rèn)為是一種嚴(yán)重的障礙，往往伴有智力障礙。大量研究關(guān)注自閉癥兒童。但那篇文章中出現(xiàn)的父母也有非常明顯的自閉癥癥狀:重復(fù)的行為，如揮舞手臂和翻滾，不尋常的儀式，如每次談話都遲到30分鐘，社交冷漠和缺乏眼神交流。
但是他媽媽說(shuō)她能理解。赫爾利記得小時(shí)候有過(guò)類似的經(jīng)歷。直到現(xiàn)在，她還是偶爾會(huì)有這種感覺(jué)。她的應(yīng)對(duì)方式是放慢腳步，提醒自己這些感覺(jué)都是暫時(shí)的。她幫助亞歷克斯做了同樣的嘗試，而不是強(qiáng)迫他解釋為什么他感到不舒服。
但就目前的科學(xué)研究來(lái)看，這樣的父母還不存在。只是在過(guò)去幾年里，科學(xué)家開(kāi)始研究患有自閉癥的成年群體，他們開(kāi)始詢問(wèn)這些父母?！拔艺J(rèn)為從現(xiàn)在開(kāi)始，21世紀(jì)就是要慢慢意識(shí)到自閉癥患者可以完全融入生活的各個(gè)方面，盡管是以一種完全未知的方式，這也包括為人父母。”劍橋大學(xué)自閉癥研究中心主任西蒙·巴倫-科恩說(shuō)。
自閉癥家長(zhǎng)面臨的很多障礙都伴隨著自身的缺陷。比如很多人的執(zhí)行能力有障礙。這些能力體現(xiàn)在一系列大腦活動(dòng)中，以應(yīng)對(duì)他們的日常計(jì)劃和生活。他們常常沉浸在自己正在做的事情中，甚至犧牲了其他應(yīng)該做的事情。赫爾利說(shuō)，在她的生活中，帶孩子的日常事務(wù)變得異常艱難，比如按時(shí)帶他們上學(xué)，給他們洗澡，給他們做飯。孩子小的時(shí)候，她會(huì)記下日常生活中的每一步:準(zhǔn)備奶瓶，做飯，把奶瓶和米飯給孩子，把碗碟放進(jìn)洗碗機(jī)，擦桌子，檢查地板上的雜物，看看孩子是否需要洗澡。
雖然Isla還沒(méi)有成熟到可以讓媽媽悄悄打個(gè)電話，但是Hurley已經(jīng)在期待自己成為奶奶的那一天了。老公的父母經(jīng)常帶著孩子睡一晚，她也希望以后可以帶著孫子孫女一起住一晚。當(dāng)她分享這個(gè)夢(mèng)想時(shí)，她沒(méi)有區(qū)分她的兩個(gè)孩子:成為父母對(duì)亞歷克斯和伊斯拉來(lái)說(shuō)是可以實(shí)現(xiàn)的。
盡管存在許多問(wèn)題和挑戰(zhàn)，許多自閉癥父母仍然認(rèn)為他們的孩子可以幫助他們更好地應(yīng)對(duì)自己的情況。甚至有人認(rèn)為，如果不是為了孩子，他們可能不會(huì)比現(xiàn)在更好。
約翰遜憑直覺(jué)完全了解情況?！耙粋€(gè)層面上，作為家長(zhǎng)，你會(huì)覺(jué)得:哦，你應(yīng)該好好上課，好好聽(tīng)課，但另一個(gè)層面上，你完全理解和同情她也是合理的。我知道這聽(tīng)起來(lái)很荒謬?！奔s翰遜想起了他小時(shí)候做過(guò)的不可思議的事情，比如重復(fù)的行為，他的左右手都要做同樣的事情。
長(zhǎng)期以來(lái)，成為自閉癥患者的父母被認(rèn)為是完全不可能的。當(dāng)Edward Ritvo1988在1988年向《自閉癥和發(fā)展障礙雜志》提交了一篇題為《11種可能的自閉癥父母》的文章時(shí)，他說(shuō)如果沒(méi)有那篇注釋，他肯定這篇文章永遠(yuǎn)不會(huì)發(fā)表。
“我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)要當(dāng)父親，”吉蘭·德魯說(shuō)，他和妻子莉齊以及2歲的女兒住在英格蘭南部的一個(gè)小村莊里，他們也是自閉癥患者?！拔也幌氚盐业淖蚤]癥和抑郁癥遺傳給下一代?！钡卖斨钡?8歲才被診斷出患有自閉癥，當(dāng)時(shí)他還沒(méi)有結(jié)婚，也沒(méi)有孩子。他的妻子，當(dāng)時(shí)是他的女朋友，非常想要一個(gè)孩子。德魯最終改變了主意。“這幾乎是一個(gè)精神和靈魂的問(wèn)題，”他說(shuō)。“我擔(dān)心我做不好，但如果我做了呢？如果我讓那些可能的挫折阻止我體驗(yàn)人生中最美好的事情呢？”
為人父母的情感需求有時(shí)會(huì)帶來(lái)麻煩。但絕不是對(duì)孩子漠不關(guān)心，這是典型的自閉癥。有時(shí)候，這些家長(zhǎng)能很快感知到孩子的情緒變化，卻無(wú)力回應(yīng)和支持?！坝袝r(shí)候想到當(dāng)我的孩子在情感上需要我的時(shí)候，我卻什么都做不了，我就心碎”。住在北加州的母親金伯利說(shuō)。她有一個(gè)十歲的女兒和一個(gè)十三歲的兒子。“我平時(shí)被兒子的那些情緒擊倒，卻無(wú)力面對(duì)和挽回。”
一些研究人員敦促研究這些父母的需求，作為提供解決方案的第一步。Baron-Cohen計(jì)劃對(duì)40位患有自閉癥的母親進(jìn)行隨訪，從她們懷孕開(kāi)始，直到她們的孩子兩歲。他的研究團(tuán)隊(duì)希望跟蹤兒童的發(fā)展，因?yàn)檫@些兒童更有可能患有自閉癥，他們也希望了解他們母親的經(jīng)歷。“我們基本上聽(tīng)取母親們的意見(jiàn)和想法，”巴倫-科恩說(shuō)。比如自閉癥準(zhǔn)媽媽在孕檢的時(shí)候可以為自己呼吁嗎？他們認(rèn)為那些支持團(tuán)體有用嗎？他說(shuō):我們需要聽(tīng)取他們的意見(jiàn)。
夫妻倆也覺(jué)得自己不被撫養(yǎng)自閉癥孩子的父母所接受。人們認(rèn)為他們的處境是個(gè)悲劇，應(yīng)該改變?！耙?yàn)槲覀円灿凶蚤]癥，所以會(huì)被踢出去。”智盟說(shuō)。
直到20世紀(jì)90年代，大多數(shù)自閉癥僅限于那些嚴(yán)重的癥狀，患者不會(huì)選擇生孩子。然而，鑒于對(duì)自閉癥的日益關(guān)注和診斷標(biāo)準(zhǔn)的擴(kuò)大，大量中度自閉癥患者被診斷出來(lái)。所以想要孩子的自閉癥家長(zhǎng)和潛在自閉癥家長(zhǎng)比較多。
想到自己的孩子可能也要經(jīng)歷同樣的經(jīng)歷，他很難過(guò)。德魯決定改變他的一些行為。他強(qiáng)迫自己去參加一些五顏六色、吵吵鬧鬧的兒童活動(dòng)，雖然這些對(duì)他來(lái)說(shuō)是無(wú)法忍受的。他克制著自己的炸頭發(fā)，尤其是看到女兒手上沾滿果醬和麥片的時(shí)候，他不想讓女兒養(yǎng)成他極度厭惡雜亂和黏糊糊質(zhì)地的性格。他稱贊女兒創(chuàng)作的每一件作品。諷刺的是，自閉癥帶來(lái)的愛(ài)無(wú)能，漸漸變成了他對(duì)女兒深深的愛(ài)。
不幸的是，這種幫助很難得到。因?yàn)樗退钠拮踊加凶蚤]癥，政府在他妻子懷孕時(shí)派社工評(píng)估了家庭情況。但是一旦確定孩子不會(huì)有家暴和被忽視的危險(xiǎn)，他們就會(huì)撤回調(diào)查。當(dāng)這對(duì)夫婦試圖從提供就業(yè)和經(jīng)濟(jì)援助的社工那里尋求更多幫助時(shí)，他們被告知如何為人父母超出了他們的業(yè)務(wù)范圍。
目前，他們的女兒沒(méi)有自閉癥癥狀，這非常令人欣慰，他說(shuō)?！爸皇且?yàn)槲抑肋@有多難?！钡@也是我老婆的擔(dān)心。德魯說(shuō)，她擔(dān)心如果女兒長(zhǎng)大了，她會(huì)比她更愛(ài)社交。他喜歡觀察女兒，陪她學(xué)習(xí)分享，交流需求，陪她父母玩。對(duì)他來(lái)說(shuō)，這是第二次學(xué)習(xí)社交的機(jī)會(huì)，但也是一個(gè)痛苦的過(guò)程。在外面玩的時(shí)候，“她在那里學(xué)習(xí)，她學(xué)習(xí)的時(shí)候，我站在遠(yuǎn)處，看著她，自己學(xué)習(xí)”，他說(shuō)。“但是她比我強(qiáng)多了，她做這些都是很自然的?！?/p>
在金伯利的案例中，孩子讓她克服了對(duì)身份和規(guī)則的需求?！斑@是一個(gè)能夠接受不確定性的人生計(jì)劃。也許這一天是以爆發(fā)性腹瀉結(jié)束的，或者也許我說(shuō)我們10點(diǎn)去購(gòu)物，但我沒(méi)有去，”她說(shuō)。“在我早期的職業(yè)生涯中，我根本無(wú)法接受和應(yīng)付這樣的生活”。
德魯?shù)慕?jīng)歷讓他相信，自閉癥患者需要一些育兒手冊(cè)中沒(méi)有提到的建議?！拔一撕芏鄷r(shí)間學(xué)習(xí)如何吻她。我需要擁抱她。有一天，我突然意識(shí)到，我從來(lái)沒(méi)有告訴過(guò)她我愛(ài)她。”他說(shuō)，“我只是覺(jué)得，這太奇怪了，但那句話從來(lái)沒(méi)有從我嘴里說(shuō)出來(lái)，所以現(xiàn)在我需要有意識(shí)地告訴她，我愛(ài)她。”
Wise Au的大兒子直到16歲才被診斷出患有阿斯伯格綜合癥，盡管這對(duì)夫婦從他兒子2歲起就懷疑了。醫(yī)生和社工認(rèn)為我兒子的自閉癥狀是因?yàn)橄蛭覀儗W(xué)習(xí)。睿智的歐回憶道。醫(yī)生說(shuō)，我和妻子希望我們的兒子也生病，好像他在暗示我們患有孟喬森綜合征(一種精神疾病，通過(guò)在自己的孩子身上假裝得到關(guān)注)。
隨著這些挑戰(zhàn)變得越來(lái)越清晰，一些人找到了簡(jiǎn)單的解決方案。例如，一些自閉癥家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)，在線醫(yī)生咨詢服務(wù)比電話服務(wù)方便得多，在與老師舉行家長(zhǎng)會(huì)時(shí)，使用電子郵件比面對(duì)面有效得多。其他人可能需要其他人的幫助，在他們的孩子年幼時(shí)在家里安排日常活動(dòng)。但當(dāng)巴倫-科恩和他的團(tuán)隊(duì)分析數(shù)據(jù)時(shí)，他們發(fā)現(xiàn)80%的英國(guó)母親從未接受過(guò)學(xué)校、醫(yī)生和社會(huì)福利機(jī)構(gòu)的幫助。
自閉癥會(huì)給為人父母帶來(lái)許多挑戰(zhàn)。除了應(yīng)對(duì)感官超負(fù)荷，其他例子還包括幫助孩子發(fā)展社交能力，這對(duì)于缺乏正常社交能力的父母來(lái)說(shuō)很難。但是自閉癥也可以提供許多有價(jià)值的育兒策略，尤其是當(dāng)你自己的孩子患有自閉癥的時(shí)候。
如今，越來(lái)越多的自閉癥家長(zhǎng)都在經(jīng)歷這種情況，并且在有了孩子后被確診，可能是因?yàn)楹⒆拥脑颉Ｒ院蟠蟛糠秩嗽谟泻⒆又皯?yīng)該知道自己有沒(méi)有自閉癥。他們將面臨新的挑戰(zhàn):例如，其他人將質(zhì)疑他們作為父母的能力，或者當(dāng)他們自己的孩子也患有自閉癥時(shí)，他們是否能夠應(yīng)對(duì)。
“那篇文章被業(yè)內(nèi)八大醫(yī)學(xué)期刊拒絕了八次，”加州大學(xué)洛杉磯分校教授Ritvo說(shuō)?！皼](méi)有人相信，他們就是不相信那些父母有自閉癥，他們就是不相信自閉癥患者能結(jié)婚生子”。
還有一些自閉癥家長(zhǎng)覺(jué)得和老師溝通極其復(fù)雜，因?yàn)闇贤ㄐ枰罅康恼J(rèn)知和情感能力。其他人有聽(tīng)力障礙，這使得他們很難口頭表達(dá)自己。那些自閉癥綜合癥常見(jiàn)的行為可能會(huì)導(dǎo)致父母變得非常好斗。在巴倫-科恩的調(diào)查中，超過(guò)60%的母親表示，她們很難與老師、醫(yī)生和其他人溝通自己的孩子，她們變得非常焦慮。
赫爾利被診斷患有阿斯伯格綜合癥時(shí)23歲，她的兒子當(dāng)時(shí)14個(gè)月大。一年后亞歷克斯也被診斷出患有自閉癥(在美國(guó)，阿斯伯格綜合癥在2013年被列為自閉癥的一種，但在愛(ài)爾蘭等地，阿斯伯格綜合癥仍被列為一種單獨(dú)的疾病)。
自從他們最小的孩子在2003年出生以來(lái)，Wise Au和他的妻子偶爾會(huì)通過(guò)收養(yǎng)系統(tǒng)使用幾個(gè)小時(shí)或一個(gè)周末的短期兒童護(hù)理。到了2009年年中，在社工的鼓勵(lì)下，最小的兩個(gè)孩子每周都會(huì)在外面住幾天。但在2010年初，這對(duì)夫婦逐漸意識(shí)到，兒童福利機(jī)構(gòu)試圖將三個(gè)孩子都變成永久寄養(yǎng)。根據(jù)Wise Au的說(shuō)法，福利機(jī)構(gòu)的人從未提供任何法律據(jù)來(lái)支持他們的舉動(dòng)。他說(shuō)這件事恰恰說(shuō)明了福利機(jī)構(gòu)對(duì)自閉癥父母的偏見(jiàn)，就是他們不適合做父母。最終，在2010年5月，福利機(jī)構(gòu)放棄了這個(gè)計(jì)劃。
也許最大的優(yōu)勢(shì)在于那些自閉癥父母同時(shí)患有自閉癥的孩子。“作為一名自閉癥家長(zhǎng)，我處于一個(gè)極其特殊的位置，這可以讓我感受和理解這一切從何而來(lái)，他們?cè)谙胧裁?，在想什么，”約翰遜說(shuō)。大女兒8歲時(shí)，約翰遜回憶說(shuō)，她經(jīng)常把頭放在地上，而她的同學(xué)都乖乖地坐在地上。后來(lái)她發(fā)現(xiàn)女兒把耳朵貼在店里“聽(tīng)”隔壁老師的話。
“我的感覺(jué)...我不太擅長(zhǎng)表達(dá)和解釋...我的感覺(jué)，”他說(shuō)。
目前還沒(méi)有科學(xué)研究探討自閉癥是否會(huì)給父母帶來(lái)好處，但這種想法對(duì)于醫(yī)生來(lái)說(shuō)是毋庸置疑的?！拔业尼t(yī)療經(jīng)驗(yàn)告訴我，一些自閉癥父母做得非常好，”巴倫-科恩說(shuō)?！皩?duì)于父母來(lái)說(shuō)，自閉癥帶來(lái)的迷戀和專注有時(shí)是一件好事”。
現(xiàn)在已經(jīng)快晚上8點(diǎn)了，愛(ài)爾蘭西科克的克爾斯滕·赫爾利家中是一片歡鬧的景象。父母承諾，如果不打擾正在通過(guò)skype與記者交談的母親，他們的兩個(gè)孩子，9歲的亞歷克斯和4歲的伊斯拉就會(huì)有巧克力。但賄賂似乎行不通，至少對(duì)小女兒伊斯拉來(lái)說(shuō)行不通。此刻，她正爬在媽媽的背上，在媽媽的肩膀上玩耍。
患有自閉癥的父母可以以身作則教育他們的孩子。他們可以和孩子建立紐帶，分擔(dān)共同的困難。赫爾利的兒子亞歷克斯有時(shí)會(huì)有她所說(shuō)的“突發(fā)抑郁癥”，一種無(wú)緣無(wú)故的短期強(qiáng)烈悲傷，但這只是因?yàn)樗约撼?fù)荷了。亞歷克斯，一個(gè)長(zhǎng)著棕色大眼睛和雀斑的男孩，努力表達(dá)自己的想法。
對(duì)這些父母缺乏科學(xué)研究導(dǎo)致對(duì)他們的支持很少，社會(huì)對(duì)一大波即將進(jìn)入生育年齡的自閉癥患者毫無(wú)準(zhǔn)備。如果沒(méi)有足夠的信息和支持，他們會(huì)覺(jué)得做父母是天方夜譚。
越來(lái)越多的人在成年后被確診，包括那些已經(jīng)成為父母的人。弗吉尼亞州黑堡自閉癥診所主任蘇珊·懷特說(shuō):“經(jīng)常發(fā)生的情況是，對(duì)兒童的診斷使父母質(zhì)疑自己，所以他們也被診斷出來(lái)。”
德魯敏感地意識(shí)到，作為一名自閉癥家長(zhǎng)，他必須不斷地觀察自己，以確保他能給女兒所需的一切。在女兒出生前，他看了大量大人的故事，講述了小時(shí)候父母懷疑自閉癥的不愉快往事。這些故事中的父母從未被診斷過(guò)，也沒(méi)有科學(xué)研究探討過(guò)父母患有自閉癥的影響。他很擔(dān)心。他說(shuō)他自己的父親可能患有自閉癥。記得小時(shí)候，他期望得到父母的表?yè)P(yáng)，但他的父親卻批評(píng)他從學(xué)校帶回來(lái)的畫:“眼睛要畫到一邊，鼻子卻畫錯(cuò)了地方”。
“有些事情會(huì)讓我發(fā)瘋”，赫爾利說(shuō)。作為父母伴隨而來(lái)的強(qiáng)烈的感官輸入——被抓被撓，在她身上爬來(lái)爬去，耳朵里不停地叫著“媽媽，媽媽，媽媽，媽媽”——對(duì)于患有阿斯伯格綜合癥的女性來(lái)說(shuō)，這是非常難以應(yīng)對(duì)的。
與另一組至少有一個(gè)自閉癥孩子的91名正常母親相比，調(diào)查問(wèn)卷中的自閉癥母親更有可能在懷孕前后患有抑郁癥。他們更容易感到孤立，被別人告訴該做什么。很多甚至說(shuō)不知道該找誰(shuí)幫忙，經(jīng)常覺(jué)得自己當(dāng)不了媽媽。
但是，約翰遜說(shuō)，自閉癥父親也承受著巨大的壓力。去年，他剛做了整形手術(shù)?！白蚤]癥男性對(duì)事情應(yīng)該如何做有嚴(yán)格的標(biāo)準(zhǔn)，我認(rèn)為這是一種權(quán)威的紀(jì)律模式，”她說(shuō)。在她看來(lái)，這些爸爸嚴(yán)格并不是為了讓孩子臣服于自己，而是因?yàn)橹挥羞@樣才能找到儀式和規(guī)則帶來(lái)的安全感。
在某種程度上，父母和孩子有一些共同的癥狀，這使得撫養(yǎng)下一代變得更容易一些?！皝啔v克斯的一些行為在我看來(lái)是合乎邏輯的”，她說(shuō)。另一方面，Isla似乎沒(méi)有患有自閉癥，她的一些正常行為在患有阿斯伯格綜合癥的母親看來(lái)是無(wú)法理解的。在赫爾利看來(lái)，她的女兒永遠(yuǎn)不會(huì)滿足于被關(guān)注，她會(huì)要一杯橙汁，然后欺騙它?！八?女兒)所做的，在我看來(lái)極其不正常，亞歷克斯根本做不到的事情，其實(shí)是一個(gè)正常孩子的行為，”她笑著說(shuō)。
赫爾利以她強(qiáng)烈的幽默感和自我意識(shí)回應(yīng)了自己是一位自閉癥母親。但當(dāng)她向別人求助時(shí)，還是會(huì)被誤解。赫爾利曾向她的治療師提及她的阿斯伯格癥，治療師質(zhì)疑她是否愛(ài)自己的孩子?！斑@種問(wèn)題一點(diǎn)幫助都沒(méi)有”，她說(shuō)。“人們只是對(duì)自閉癥患者有一種誤解，認(rèn)為他們無(wú)法感知人類的情感”。
生孩子還可以幫助自閉癥成年人抵抗自閉癥帶來(lái)的孤獨(dú)感。“我關(guān)注我看到的那些自閉癥成年人。他們真的很孤獨(dú)。他們沒(méi)有朋友或家人?！焙諣柪f(shuō)?！叭绻乙恢币粋€(gè)人，我也會(huì)討厭自己”。孩子給她提供了一個(gè)進(jìn)入美好社會(huì)的機(jī)會(huì)，這是成人世界所沒(méi)有的?！拔蚁矚g和孩子們一起玩，”她說(shuō)。“我喜歡這種能量。和孩子交流遠(yuǎn)沒(méi)有和大人交流累。你得小心。”
“讓我難過(guò)的是我經(jīng)常聽(tīng)到的一個(gè)問(wèn)題:一旦我患有阿斯伯格綜合癥或自閉癥，是不是幾乎不可能再要孩子了？”紐約石溪大學(xué)心理學(xué)助理教授馬修·勒納說(shuō)。赫爾利和許多其他父母嘗試為人父母的經(jīng)歷可以稍微安慰這些擔(dān)憂。
盡管有成功和失敗，對(duì)赫爾利來(lái)說(shuō)，做父母是意義和快樂(lè)的源泉?！拔业募液軄y，但我愛(ài)它?！彼f(shuō)。在晚上的skype上，她所有的挫折都流露出喜悅。她把艾拉抱在膝上和懷里。她問(wèn)女兒:“你需要擁抱嗎？擁抱能讓你安靜一會(huì)兒?jiǎn)?？”。她緊緊地?fù)肀е?，同時(shí)繼續(xù)談話。后來(lái)Isla沒(méi)消停，就叫了Alex，把妹妹帶出房間，給媽媽一個(gè)安靜的聊天環(huán)境。
目前，唯一真正的研究是Baron-Cohen和他的團(tuán)隊(duì)對(duì)全球325名自閉癥母親進(jìn)行的在線調(diào)查。這項(xiàng)未發(fā)表的研究收集了這些女性對(duì)89個(gè)問(wèn)題的看法和答案。這些問(wèn)題都是圍繞懷孕和分娩，母親的社會(huì)經(jīng)驗(yàn)，以及作為一個(gè)自閉癥母親的優(yōu)勢(shì)和劣勢(shì)。
赫爾利并沒(méi)有太多的異常:事實(shí)上，很多自閉癥患者都可以為人父母。一項(xiàng)針對(duì)300多名自閉癥母親的在線調(diào)查顯示，全球有成千上萬(wàn)的父母可能被診斷出患有自閉癥，但也許更多的父母尚未被診斷出患有自閉癥。臉書的小組討論、公共聊天平臺(tái)和博客評(píng)論為表明這一點(diǎn)提供了更多的據(jù)。
對(duì)于一些家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，自閉癥帶來(lái)的偏見(jiàn)帶來(lái)了更嚴(yán)重的后果。達(dá)蒙·馬修·懷斯·奧(Damon Matthew Wise Au)和他的妻子親眼目睹了自閉癥父母在面對(duì)兒童福利機(jī)構(gòu)嚴(yán)格審查時(shí)的軟弱和脆弱。Wise Au是阿斯伯格群體運(yùn)動(dòng)的先驅(qū)。他住在愛(ài)爾蘭的香農(nóng)。他的妻子凱倫和三個(gè)孩子也患有自閉癥。兒童還患有其他慢性疾病，如進(jìn)食困難、失眠和皮膚問(wèn)題。
作為母親的主要育兒方，也給自閉癥母親帶來(lái)了壓力。不喜歡喝杯咖啡分享育兒經(jīng)驗(yàn)的新手媽媽，幾乎是無(wú)可奈何。組織孩子的聚會(huì)和其他社交活動(dòng)給他們帶來(lái)壓力，這源于母親的頻繁要求，使他們無(wú)法找到獨(dú)白的時(shí)刻來(lái)充電?！拔艺J(rèn)為爸爸們?nèi)ス芾砦瘑T會(huì)更容易，”羅謝爾·約翰遜說(shuō)，她是一位患有自閉癥的母親，有三個(gè)女兒，住在澳大利亞墨爾本。
另一方面，自閉癥的一些特征也提供了一些優(yōu)勢(shì)。金伯利說(shuō)，她對(duì)結(jié)構(gòu)和組織的渴望得益于她的孩子?！拔沂裁炊甲?，不管是網(wǎng)球課、預(yù)約醫(yī)生、夏令營(yíng)，還是上課。我想確保孩子們接受新的想法，接觸新的活動(dòng)，有新的體驗(yàn)。我說(shuō)了算?！彼f(shuō)，“我在控制中?！笔聦?shí)上，她的方法論可以從本質(zhì)上解釋為什么金伯利決定成為單身母親并收養(yǎng)了一個(gè)孩子。(之后她再婚了，她和丈夫領(lǐng)養(yǎng)了第二個(gè)孩子)，“這很阿斯伯格”，她笑著說(shuō)?！耙坏┪覜Q定收養(yǎng)，就像一只牛頭犬，我會(huì)不擇手段獲取我需要的信息?！?/p>
事實(shí)上，像德魯這樣的人非常適合幫助研究人員編制一些家長(zhǎng)經(jīng)常需要的建議?！拔艺J(rèn)為我們必須開(kāi)始識(shí)別成功的例子，并找到那些是正確的，”懷特說(shuō)。每個(gè)父母都有自己的天賦和缺點(diǎn)。但是由于他們的自閉癥，許多父母需要考慮許多其他正常父母認(rèn)為理所當(dāng)然的事情，無(wú)論是如何安排孩子的一天，還是如何表達(dá)對(duì)孩子的愛(ài)和關(guān)心。赫爾利說(shuō):“與我認(rèn)識(shí)的其他人相比，我更多地考慮如何為人父母。
“我知道我的孩子會(huì)因?yàn)槲业淖蚤]癥失去一些東西，但我會(huì)盡力彌補(bǔ)?！焙諣柪f(shuō)。她正在自閉的環(huán)境中撫養(yǎng)自己的孩子，而這種環(huán)境在她成長(zhǎng)的過(guò)程中并不存在。尤其是對(duì)亞歷克斯來(lái)說(shuō)，“我認(rèn)為在未來(lái)，他將受益于在一個(gè)積極、公開(kāi)討論自閉癥的環(huán)境中成長(zhǎng)”。
后來(lái)，Ritvo發(fā)表的一篇論文表明，自閉癥患者結(jié)婚生子是正常的:1994年的一份文件描述了14名自閉癥患者生育了54個(gè)孩子。他們中的大多數(shù)都是去過(guò)Ritvo診所的自閉癥兒童的父母。Ritvo和他的同事隨后對(duì)這些父母產(chǎn)生了興趣，因?yàn)樗麄冋J(rèn)為自閉癥是內(nèi)部心理癥狀的結(jié)果，而不是自20世紀(jì)60年代和70年代以來(lái)被廣泛認(rèn)可的心理創(chuàng)傷。
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