自閉癥孩子怎么了?答案真的不是你想的那樣。 《精神分裂》
少數(shù)非常認(rèn)真負(fù)責(zé)的家長(zhǎng)可以在孩子幾個(gè)月大或者至少3歲之前發(fā)現(xiàn)孩子的異常,但更多的家長(zhǎng)對(duì)自閉癥的認(rèn)知非常被動(dòng)。一是因?yàn)椴∏榛蜉p或重,有些孩子的學(xué)習(xí)和生活并沒有受到嚴(yán)重影響,直到中學(xué)出現(xiàn)異常。第二,由于很多中國(guó)人對(duì)這種病有嫉妒心,即使發(fā)現(xiàn)了,也往往存在“僥幸心理”,試圖拖延,最終導(dǎo)致不良后果。
重復(fù)指的是重復(fù)的動(dòng)作,比如用手拍打、轉(zhuǎn)動(dòng)頭部或晃動(dòng)身體。
自閉癥干預(yù)的黃金時(shí)間是8歲之前,14歲之后的干預(yù)基本沒用。越早主動(dòng)發(fā)現(xiàn)越好治療,這種“被動(dòng)發(fā)現(xiàn)”耽誤了很多人。
如果你是普通家長(zhǎng):請(qǐng)接受“特殊兒童不是一個(gè)小群體”的觀念。
一個(gè)經(jīng)典的自閉癥干預(yù)場(chǎng)景:為了讓自閉癥孩子知道“名字”的意義,每次老師叫他的名字,他都跑在他身后,為他承諾;跑回來,一直叫,后面跑。重復(fù)這個(gè)動(dòng)作數(shù)百次。
如果你是一個(gè)特殊孩子的家長(zhǎng):讓身邊的人了解你的孩子可能是一個(gè)更好的選擇。做鴕鳥對(duì)你,對(duì)你的孩子,對(duì)所有人都沒有積極意義。你和你的孩子需要冷靜面對(duì)這一切。沒有為他量身定做的完美世界。在這個(gè)世界上,每個(gè)人都會(huì)面對(duì)自己的問題,也會(huì)。
這種病應(yīng)該得到全社會(huì)的支持。自閉癥是病,衛(wèi)生部門要管;自閉癥的治愈之道是教育,教育部門要管;自閉癥是精神殘疾,殘聯(lián)應(yīng)該管;自閉癥造成很多社會(huì)問題,民政局也要管。但在目前的情況下,全社會(huì)對(duì)自閉癥的關(guān)注和支持還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠;而且,誤解和傷害要普遍和深刻得多。
一個(gè)老師反復(fù)問一個(gè)孩子:“你剛才吃飯了嗎?你吃飯了嗎?現(xiàn)在是午餐時(shí)間。我們?cè)摮酝盹埩藛??”然后,孩子二話沒說,拿著筷子準(zhǔn)備再吃一口。直到一個(gè)看似開朗的小女孩怯生生地說:“老師,剛才我看見他吃飯了?!崩蠋熇^續(xù)問:“你吃飯了嗎?吃完了怎么不說?”這是自閉癥兒童常見的狀態(tài)之一:他寧愿再吃一次,也不愿告訴老師“我吃過了”。
如果你是一個(gè)普通的路人:如果你不理會(huì)他們的意愿,平等對(duì)待就好。如果他乖巧可愛,就像普通孩子一樣喜歡他們;如果他們像普通的熊海子一樣桀驁不馴,愛搗亂,請(qǐng)像恨熊海子一樣恨他們??梢赃x擇一些經(jīng)常使用的物品進(jìn)行捐贈(zèng),比如磁性書寫板、認(rèn)知卡、區(qū)慕潔積木、邏輯狗、拼音書、4-6塊組成的拼圖等教具,或者一些零食。盡量交給監(jiān)護(hù)人,比如父母或者老師。
當(dāng)家長(zhǎng)在正規(guī)機(jī)構(gòu)為自閉癥孩子尋求“出路”時(shí),聽到的第一句話就是“自閉癥目前無法治愈”。與常見的誤解不同,自閉癥不是抑郁和焦慮。大多數(shù)情況下,不需要吃藥,但也缺乏治愈?!澳繕?biāo)是讓自閉癥患者能夠融入社會(huì),或者至少能夠自食其力”,而不是“一勞永逸”。千萬不要因?yàn)橹尾缓镁驼J(rèn)為早期干預(yù)無傷大雅。科學(xué)干預(yù)可以改變自閉癥兒童的生活,讓他們和普通人一起“更有質(zhì)量”地生活。
因?yàn)槔蠋煵豢赡芤恢迸阒⒆樱詫?duì)家庭教育的干預(yù)就成了重中之重,這就需要家長(zhǎng)抽出足夠的時(shí)間和精力來陪孩子——這對(duì)于中國(guó)的工薪族來說幾乎是奢侈的。隨著孩子留給保姆和爺爺奶奶,孩子的人生前途會(huì)越來越暗淡。
一位父親帶著他患有自閉癥的兒子去聽音樂會(huì)。唱《修理你》的時(shí)候,爸爸一直在耳邊唱,好像是把鼓勵(lì)人們勇敢的歌詞送進(jìn)兒子的耳朵里。男孩邊唱邊哭,父子相擁而泣。...
限制性行為是指有限的注意力、興趣或活動(dòng),如專注于電視節(jié)目、玩具或游戲。
自閉癥兒童往往會(huì)出現(xiàn)反復(fù)癥狀,這讓教育者的成就感受挫。在孩子背后蹦一萬次,可能都讓他記住了自己的名字。但是當(dāng)你某天早上醒來再給他打電話的時(shí)候,他的反應(yīng)可能突然就跟一年前一樣了。
這些年來,很多家長(zhǎng)帶著自己的自閉癥孩子做開顱手術(shù),已經(jīng)做了三四次了。孩子受了很多苦,自閉癥根本不會(huì)好起來。為了糾正自閉癥兒童的刻板行為,一些機(jī)構(gòu)采用暴力毆打的方式,將他們變成“不敢說話也不敢動(dòng)的木頭腦袋”。有機(jī)構(gòu)認(rèn)為自閉癥兒童精力充沛,于是穿上棉衣跑步,號(hào)稱讓孩子精疲力竭后“安靜下來”。至于各種電擊,倒掛,扎針,注射毒品,不勝枚舉。當(dāng)然,有些孩子死于非人待遇。即使在正規(guī)機(jī)構(gòu),無藥可救,長(zhǎng)期的治療,高昂的費(fèi)用,都在摧殘父母的心。
自殘行為包括傷害自己或他人的行為,如戳眼睛、撓皮膚、咬手、撞頭等。
事實(shí)上,如果給100個(gè)自閉癥兒童每人一張紙讓他們畫,那么結(jié)果大概是這樣的:10個(gè)人左右會(huì)隨意涂鴉,40 ~ 50個(gè)人直接把紙撕掉,20個(gè)人左右不停地摸紙,剩下的大概會(huì)把紙放進(jìn)嘴里。那些色彩非常豐富的畫幾乎不太可能出現(xiàn)?!皳Q筆”、“換色”、“構(gòu)思線條方向”的思想幾乎沒有,畫一般都是單色的。也許天才自閉癥確實(shí)存在,但事實(shí)是99%的自閉癥患者都不是天才。
2017年,根據(jù)疾控中心的數(shù)據(jù),美國(guó)的自閉癥發(fā)病率已經(jīng)達(dá)到1/66,而中國(guó)按照最保守的估計(jì)是1.6 ~ 2.0‰。隨著診斷水平和公眾意識(shí)的提高,這個(gè)數(shù)字還在上升,越來越多的孩子會(huì)被更早地診斷出來。這意味著自閉癥不再是一種罕見的疾病,而是一種常見的健康和社會(huì)問題。
來到“特訓(xùn)學(xué)?!?,連空氣都讓我窒息:幼童的啼哭,中年人的教導(dǎo),年輕女性的呵護(hù),不知名的人說不完的悄悄話。環(huán)顧四周:滿地都是孩子,老師到處都是,家長(zhǎng)都低著頭坐在椅子上。這里不缺人,但卻遠(yuǎn)離世人的關(guān)注。甚至禁止拍照。家長(zhǎng)不希望自己的孩子接受高調(diào)的自閉癥干預(yù),這已經(jīng)成為語言上的禁忌。雖然在社交媒體上出現(xiàn)的如此頻繁,但很少有人愿意跳出來把自己當(dāng)標(biāo)本。
2016年春節(jié)前夕,湖北一父親勒死5歲自閉癥兒子后投案自首。他痛哭流涕,他全家都痛哭流涕。
儀式包括固定的日常模式,如固定的菜單或著裝習(xí)慣。

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