讓沉默的孩子不再孤獨。 <孤獨癥自閉癥>
廣西自閉癥兒童康復(fù)學(xué)科帶頭人黃正在實踐甄月來所說的“社會”方法。兩年前，她給三四個家長開培訓(xùn)班，讓家長把康復(fù)訓(xùn)練放在孩子的日常生活中，孩子不需要去任何康復(fù)機構(gòu)?，F(xiàn)在這些孩子已經(jīng)在普通學(xué)校正常學(xué)習(xí)了。
位于廣西南寧另一個村莊的春暖特訓(xùn)學(xué)校，接收了79名3-13歲的自閉癥兒童。一個小操場被一棟兩層的房子圍了起來，由于要留出孩子的活動場地，大教室只有兩三間。當(dāng)父母與他們的孩子互動時，教室經(jīng)常很擁擠。
家長給我的反饋是，其實你做的社會的事情，甄老師是最有效的。比如孩子來我(康復(fù))機構(gòu)之前，他不會雙腳跳，然后也不會善于穿珠子串起來。后來這個機構(gòu)訓(xùn)練的不錯，但是從自閉癥康復(fù)的科學(xué)角度來說，一個孩子能做什么，跟他的生活能力，跟他的社會功能都沒有關(guān)系。所有這些被找回的孩子都不在機構(gòu)里。
因為毛翔的學(xué)費是一點點，上海那些愛心志愿者有時候會幫他交一點點學(xué)費，在我們家長的幫助下，讓我們慢慢花，過渡一下。
從2008年到現(xiàn)在，我的學(xué)校從最初的15個孩子發(fā)展到現(xiàn)在的200個孩子。我的學(xué)校能夠維持基本開支，略有結(jié)余。所以現(xiàn)在我每年可以拿出10萬元來幫助這些貧困學(xué)生和家庭。
其實現(xiàn)在我們說老師可能占一分，家長可能占九分，就是好的干預(yù)案例。比較好的案例，基本都是父母努力的結(jié)果。其實組織只是一個引導(dǎo)作用。
我這邊場地也受限制，不能容納你太多。就像這里的100個人一樣，我沒有地方站著做早操。
在“方舟”學(xué)校，毛毛將接受一整天的訓(xùn)練，從互動課程到一對一的個人訓(xùn)練。外人看著沒意思，但孩子臉上的一點點笑容，短短的發(fā)音，讓毛媽媽一直執(zhí)著。
說明春暖學(xué)校是2004年開辦的。那時候大部分老師都不是特殊教育專業(yè)的。校長馮依靠小學(xué)教師的基礎(chǔ)，帶著幾十位老師，一步步摸索出自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練方法。她相信這種實用的康復(fù)模式比國外的自閉癥康復(fù)模式更有效。
4月2日，演播室的主持人是第九屆世界自閉癥日。對于自閉癥家庭來說，一位家長辭掉工作，陪著孩子到全國各地求醫(yī)，承受了巨大的精神和經(jīng)濟壓力。孩子生病，全家變窮的現(xiàn)象隨處可見。目前，中國有一千多萬“明星的孩子”。他們?nèi)绾螐呐嘤?xùn)機構(gòu)的短缺中恢復(fù)過來？大家一起來關(guān)注吧。
近年來，民辦學(xué)校發(fā)展迅速，但仍不能滿足自閉癥兒童的康復(fù)需求，凸顯了公立康復(fù)機構(gòu)的尷尬。目前，全國承擔(dān)各級殘聯(lián)自閉癥兒童康復(fù)工作的實名制康復(fù)教育機構(gòu)僅1000家，廣西大型公立康復(fù)機構(gòu)僅5家左右。殘聯(lián)名下最大的康復(fù)中心只能容納30人。
解釋:自閉癥，又稱孤獨癥，患病兒童有不同程度的言語發(fā)育障礙和人際交往障礙，部分兒童伴有明顯的智力低下。7歲半的毛毛還有一個以上的癥狀:癲癇。毛毛的母親不得不陪著她，盡管她每天都在康復(fù)機構(gòu)訓(xùn)練。
目前國內(nèi)還沒有針對自閉癥的標(biāo)準(zhǔn)化評估和治療方法，治療效果不一的機構(gòu)采用的訓(xùn)練方法有上千種。但這并不妨礙數(shù)十名家長排隊等候馮即將開辦的分校。
全國大部分自閉癥私立機構(gòu)都差不多。據(jù)估計，在1000多萬自閉癥兒童中，具備康復(fù)訓(xùn)練條件的大多數(shù)都在這些機構(gòu)中。
事實上，無論在公立還是私立機構(gòu)，能在那里接受康復(fù)訓(xùn)練的孩子占自閉癥兒童總數(shù)的比例都很低。但由于社會對自閉癥的認(rèn)知等原因，自閉癥患者的數(shù)量和機構(gòu)都沒有確切的統(tǒng)計。
自閉癥孩子的家人，包括父母，都很焦慮。排隊的可能在我們機構(gòu)，同時他也會在其他機構(gòu)，因為機構(gòu)太少了。像我們這樣的中心想進來，一般要排一年左右的隊。
我覺得廣西的機構(gòu)培養(yǎng)的孩子不會達到400人。據(jù)我估計，可能只有不到十分之一，甚至不到二十分之一的孩子接受過培訓(xùn)。
說明張娜建校前五年搬了八次家，現(xiàn)在設(shè)在南寧城村，教室內(nèi)部幾乎沒有裝修。張娜坦言，依靠國外特殊教育專家和志愿者的幫助，她可以送老師出去培訓(xùn)學(xué)習(xí)，提高孩子的康復(fù)效果，得到家長的認(rèn)可。
一些工作室主持人的自閉癥康復(fù)機構(gòu)在管理和專業(yè)性上面臨非議的情況并不少見，但還是有很多家長很期待培訓(xùn)。事實上，有很多自閉癥兒童恢復(fù)正常的案例，他們的父母已經(jīng)將康復(fù)訓(xùn)練融入到他們的日常生活中。走進社會治療的軌道，解決自閉癥機構(gòu)和形式效果的不足，可能是自閉癥兒童康復(fù)的新啟示。好了，感謝收看本期節(jié)目，再見！
很多組織最后都是有一個身份的，不管從哪個角度。比如工商注冊，有注冊教育，注冊殘聯(lián)，注冊民政。教師很少或沒有經(jīng)過培訓(xùn)就上崗，然后邊培訓(xùn)邊上崗。因此，教師的專業(yè)水平與發(fā)達國家相比很低。
我有一個如此自閉的兒子，我需要你的幫助。
一方面解釋是大量自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練需求；另一方面，國內(nèi)自閉癥機構(gòu)的理念和方法千差萬別。作為國內(nèi)知名自閉癥康復(fù)研究學(xué)者，甄月來認(rèn)為，孩子的康復(fù)不需要完全由機構(gòu)來解決，主動權(quán)應(yīng)該在家長手里。
毛毛來自廣西桂林，在南寧周放愛心自閉癥培訓(xùn)學(xué)校從事康復(fù)訓(xùn)練近4年。在此期間，毛毛的父親因過度勞累而去世。為了謀生，他的母親每年夏天都要帶毛毛回去擺三個月的飲料攤，但他在毛毛根本賺不到每年5萬元的治療費。
不管是誰都一樣，他需要經(jīng)驗去積累，所以我這邊很多老師都是1978年和1989年陪著我的。
他甚至不理解你，也不關(guān)心你什么時候結(jié)束。
同期，廣西壯族自治區(qū)殘疾人康復(fù)研究中心主任張曾以10萬為分母，20/10萬或0/10萬來衡量自閉癥的發(fā)病率。現(xiàn)在最新的報告以100為分母，1%或者0.0%。
方舟學(xué)校的校長張娜也是自閉癥兒童的母親。比這里的200個孩子更幸運的是，她的孩子已經(jīng)康復(fù)，現(xiàn)在正在一所大學(xué)攻讀藝術(shù)學(xué)位。正是因為這段經(jīng)歷，張娜不斷學(xué)習(xí)自閉癥的相關(guān)知識，并參加國內(nèi)外的培訓(xùn)，以獲得系統(tǒng)的康復(fù)技能，才逐漸有了這所以兒子名字命名的培訓(xùn)學(xué)校，為更多的“星星的孩子”提供了一個愛的港灣。
然而，解釋十多年的辦學(xué)過程并不像今天張娜所描述的那樣容易。場地、師資、照片等問題一度讓張娜面臨放棄的境地。
很多人來求職。就算你愿意開出高薪，他看這個校舍的時候，也是來看這個學(xué)校的。他所謂的學(xué)校以前是一排平房，現(xiàn)在有一棟樓，他知道這棟樓1000平米，只租。如果這個出租人(房東)年復(fù)一年的跟我們簽合同，他不愿意花五年的時間，所以有時候你想重建它，投資它，裝修它。
當(dāng)然現(xiàn)在來這里可能還是有很多問題。比如很多跟不上同齡人，但至少他從走路開始有了一點理解能力，有了一點語言，對我來說是最好的。
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