【自閉癥電影】成年自閉癥患者的就業(yè)之路在哪里? <自閉癥兒童康復(fù)中心>
國(guó)際先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)表明,只要提供足夠的支持系統(tǒng),所有自閉癥患者都可以從事相應(yīng)的職業(yè)。很多人擔(dān)心患有嚴(yán)重自閉癥的人會(huì)很難找到工作。但國(guó)際先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)表明,只要提供足夠的支持系統(tǒng),所有自閉癥患者都可以從事相應(yīng)的職業(yè)。
但對(duì)于成年自閉癥患者從學(xué)校畢業(yè)后的生存和就業(yè),“目前我國(guó)在法律和政策層面處于‘?dāng)鄬訝顟B(tài)’。”郭德華坦言。自1983年中國(guó)確診首例自閉癥以來(lái),第一批成年自閉癥兒童基本處于失業(yè)狀態(tài)。他們有智障,有的孩子名義上掛靠在某個(gè)單位,實(shí)際上并沒(méi)有在工作。
中國(guó)殘聯(lián)自閉癥專業(yè)委員會(huì)主任、心理學(xué)副教授郭德華表示,自閉癥兒童的刻板行為在工作中可以得到充分利用,從而轉(zhuǎn)化為優(yōu)勢(shì),如就業(yè)后穩(wěn)定性高,不會(huì)隨便離職,比一般人更努力,對(duì)工作投入,不會(huì)對(duì)簡(jiǎn)單重復(fù)的操作感到厭煩。
2010年,中國(guó)大陸首部以自閉癥為主題的電影《海洋天堂》上映。首映期間,電影原型米米坐在座位上一直唱歌。沒(méi)有人阻止他。她的母親田惠萍一直在哭。這是她第一次帶25歲的米米進(jìn)電影院。田惠萍說(shuō),她為電影流淚,更有甚者,觀眾流淚是因?yàn)樗麄儧](méi)有阻止她唱歌。
好在寧寧屬于高功能自閉癥。經(jīng)過(guò)幾年的康復(fù)訓(xùn)練,寧寧可以出門,買報(bào)紙,獨(dú)自吃飯,但面對(duì)離開學(xué)校的未來(lái),寧寧的母親弘文陷入了困境。最后,通過(guò)和智障學(xué)校的溝通,給寧寧達(dá)成了一個(gè)“模擬就業(yè)”的模式:寧寧每天去學(xué)校幫忙做一些打字的工作,而弘文每月給學(xué)校200元,再由學(xué)校作為“工資”發(fā)放給寧寧。能夠融入社會(huì),自力更生掙工資,寧寧是無(wú)比幸福的。然而這種狀態(tài)并沒(méi)有持續(xù)多久。雖然是高功能自閉癥患者,但寧寧還是無(wú)法理解這個(gè)社會(huì)的規(guī)則。上班遲到、吃零食是她的習(xí)慣,不接受男女分衛(wèi)生間也是她的行為模式。為此寧寧每次上廁所都需要老師的指導(dǎo)。只有女廁所門上的字被遮住了,寧寧才會(huì)進(jìn)去,看到廁所臟了,寧寧才會(huì)拒絕使用。
“我們自己的資金和能力有限,所以康涅狄格州能幫助的孩子很少,但我們希望能探索出一種模式,讓更多成年自閉癥患者有機(jī)會(huì)通過(guò)就業(yè)融入社會(huì),實(shí)現(xiàn)自立?!焙胛慕榻B道。
“這些孩子特別注重自己的滿足感。別人的友善和接納會(huì)讓他們很開心。萌萌離開公司的時(shí)候,他覺(jué)得很難受?!绷硪粋€(gè)自閉癥兒童的母親鄒文介紹說(shuō)。
然而,幾個(gè)月后,就連父親的好朋友也無(wú)法接受萌萌無(wú)法溝通,無(wú)法理解別人的感受,萌萌最終被勸退。
然而,對(duì)于很多企業(yè)來(lái)說(shuō),雖然雇用殘疾人可以獲得稅收優(yōu)惠,但由于管理成本高,大多數(shù)企業(yè)在接受殘疾員工和納稅之間選擇了后者。
自閉癥孩子一旦無(wú)法回歸社會(huì),就意味著辛苦培養(yǎng)的社交能力會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)退化。目前,國(guó)家對(duì)0-6歲的學(xué)齡前自閉癥兒童發(fā)放康復(fù)補(bǔ)助金,他們可以在指定的康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練和學(xué)習(xí)。達(dá)到入學(xué)年齡后,可以進(jìn)入各地的智障學(xué)校就讀。
去年,包括弘文和鄒文在內(nèi)的五位自閉癥母親成立了一個(gè)非政府公益組織“康諾島”,為大齡自閉癥患者提供烘焙、烹飪、電腦輸入和手工等職業(yè)培訓(xùn)課程。
尤其是這些“明星的孩子”成年后,失去了小時(shí)候容易被照顧和包容的環(huán)境,如何生存成為他們和父母的首要問(wèn)題。
“我們不怪企業(yè)不接收我們的孩子,因?yàn)閷?duì)于一個(gè)企業(yè)來(lái)說(shuō),接收一個(gè)自閉癥患者所需要的支持系統(tǒng)的成本確實(shí)很高,企業(yè)單獨(dú)承擔(dān)不現(xiàn)實(shí)。我們希望政府能出臺(tái)一些政策,幫助全社會(huì)和企業(yè)建立這個(gè)支持體系,你也可以購(gòu)買非政府組織的服務(wù)來(lái)做這項(xiàng)工作,為自閉癥患者提供就業(yè)條件?!焙胛慕ㄗh道。
但在當(dāng)下的中國(guó),由于缺乏完善的支持體系,這個(gè)群體很少有機(jī)會(huì)認(rèn)識(shí)自己。
3歲時(shí),寧寧被確診為自閉癥。每一個(gè)自閉癥孩子的父母都要和孩子反復(fù)刻板的行為、突發(fā)的情緒、無(wú)法溝通的狀態(tài)做著艱難的斗爭(zhēng)。他們的僵硬甚至轉(zhuǎn)身都必須成直角,從沙發(fā)到桌子的路線也必須一致,否則又要走一遍。他們的感情問(wèn)題是父母最頭疼的問(wèn)題,而感情問(wèn)題的根源是你無(wú)法理解他的世界,他也無(wú)法進(jìn)入你的世界。一位外國(guó)專家這樣描述這群人:“我和你們沒(méi)什么不同,但我來(lái)自另一個(gè)星球?!比藗兘o自閉癥患者起了一個(gè)好聽的名字:星星的孩子。
自閉癥患者萌萌,離開學(xué)校后曾在父親和朋友的公司工作過(guò)一段時(shí)間。一個(gè)同事特別照顧萌萌,萌萌也很開心。懂事的他知道怎么省錢,每天中午都舍不得多買菜。
雖然自閉癥被越來(lái)越多的人所了解,但是仍然有很多人不了解自閉癥的狀態(tài)。
時(shí)隔半年,中國(guó)首部關(guān)于自閉癥少年就業(yè)的公益微電影《咖啡店里的天真》正式與大家見面……它向全社會(huì)展示了正能量,讓更多人正確認(rèn)識(shí)自閉癥,知道自閉癥患者不需要憐憫,而是需要尊重、理解和包容。一份簡(jiǎn)單的工作,就能撐起他們的整個(gè)天空。愿每一個(gè)自閉癥孩子都有一份簡(jiǎn)單的工作,溫暖的生活。請(qǐng)記住:“不要消耗苦難,我們只傳遞溫暖”。1983年,中國(guó)確診首例自閉癥患者,就業(yè)成為越來(lái)越多自閉癥患者無(wú)法跨越的門檻。事實(shí)上,這些被稱為“星星的孩子”的自閉癥患者可以出色地完成很多工作。
離開學(xué)校的自閉癥孩子無(wú)法回歸社會(huì),意味著多年培養(yǎng)的社交能力會(huì)一點(diǎn)一點(diǎn)退化,情況會(huì)越來(lái)越糟。很多自閉癥患者,回歸家庭幾年后,就永遠(yuǎn)失去了回歸正常社會(huì)的能力。
在丹麥,一個(gè)自閉癥患者的父親甚至開了一家IT咨詢公司。員工以自閉人士為主,因?yàn)橛洃浟?qiáng),注重細(xì)節(jié),做事一貫,成績(jī)好。
在家呆了一年多,寧寧的病情越來(lái)越差。不斷洗手、敲門、不睡覺(jué)等問(wèn)題接連出現(xiàn)。她一直問(wèn)媽媽“老師這學(xué)期有時(shí)間嗎?我想回去工作,我保完成工作量。”
患者丁丁經(jīng)社區(qū)推薦來(lái)到一家餐飲企業(yè),但企業(yè)表示難以提供合適的工作環(huán)境。最終,企業(yè)給了丁每月200元的工資,幫助辦理各種保險(xiǎn),而仍住在家里。
日本也有專家結(jié)合自閉癥的癥狀,提出相關(guān)的職業(yè)領(lǐng)域:比如有多動(dòng)傾向的自閉癥患者會(huì)固執(zhí)地走同一條路線,所以可以訓(xùn)練他們送報(bào)紙、送牛奶、送廣告?zhèn)鲉?;喜歡操作機(jī)械的自閉癥患者,如果有很強(qiáng)的數(shù)學(xué)能力,可以做收銀員、電腦操作員或者市場(chǎng)服務(wù)員,然后做電腦程序員;文字處理能力強(qiáng)的自閉癥患者可以從事文字處理工作。
“山毛櫸之鄉(xiāng)”是日本知名的成人自閉癥護(hù)理機(jī)構(gòu)。它是27年前由20多名自閉癥患者的父母創(chuàng)建的。該機(jī)構(gòu)包括自閉癥患者基本工作培訓(xùn)、福利工廠、自閉癥患者家庭之家、支持中心等。
過(guò)了一會(huì)兒,學(xué)校終于拒絕了弘文繼續(xù)“模擬就業(yè)”的請(qǐng)求。寧回到了家。
因?yàn)樽蚤]癥兒童需要特殊照顧,所以支持系統(tǒng)的成本很高。日本政府向“山毛櫸之鄉(xiāng)”提供財(cái)政補(bǔ)貼,其中70%用于支付人員費(fèi)用。在“山毛櫸之鄉(xiāng)”,職員的收入與普通日本公務(wù)員相同。自閉癥患者在“山毛櫸之鄉(xiāng)”的工作收入,可以支付他們?cè)凇吧矫珯沃l(xiāng)”的生活費(fèi),也可以為老人儲(chǔ)蓄,孝敬父母。
去年,弘文、鄒文等5位自閉癥母親共同成立了民間公益組織“康諾島”,為大齡自閉癥患者提供烘焙、烹飪、電腦入門、手工等職業(yè)培訓(xùn),通過(guò)就業(yè)融入社會(huì),實(shí)現(xiàn)自立。

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