他8歲確診自閉癥,20歲喊第一聲“媽媽”,26年苦練?,F(xiàn)在他可以獨立生活了。 [自閉癥訓(xùn)練]
薔薔給媽媽寫了一封信:媽媽,這些年來,您兩次辭掉工作,克服無數(shù)困難,付出無數(shù)努力,讓我成為自閉癥兒童中恢復(fù)得比較好的一個。以后,我不會忘記報答父母的恩情。
這樣的生活持續(xù)了一年,他的兒子薔薔安然無恙。
十幾年的堅持,讓今天的薔薔大不一樣。她可以讀書看報,買菜做飯,下棋,去銀行拿媽媽的工資...這些都是李佳一點點訓(xùn)練的結(jié)果。
不僅系鞋帶,教兒子生存技能更是難上加難,比如告訴兒子什么是“迷路”。“每次帶著兒子出門,都要拉著他的左手,因為一松手,兒子可能就丟了?!崩罴颜f,兒子的左手直到現(xiàn)在還是外展?fàn)?,因為他總是拉左手?/p>
李佳從未放棄這個想法。薔薔不喜歡和大家在一起,所以很難帶他出去。十幾歲的時候,李佳把他抱出來,緊緊握住他的手。否則,如果他不小心,薔薔跑了,消失了,他從來沒有主動找到一個成年人當(dāng)他走散了。
之后,李佳陪薔薔去了學(xué)校。她進(jìn)不了教室,就在校門口守著。
只要一點一點地教它,現(xiàn)在薔薔不僅不會迷路,還可以坐公交車去公園,熟悉各種公交路線。
“那時候覺得生活真好。我和老公業(yè)余時間去了電大,一起學(xué)習(xí)。孩子一出生,就更有活力了?!崩罴颜f,100天產(chǎn)假結(jié)束后,婆婆會幫忙帶孩子。
一開始兒子不知道什么是丟了,腦子里也沒有這個概念。直到那個時候,兒子真的走丟了,但是多虧了派出所的幫助,他找到了。從那以后,她意識到她必須教兒子不要輸。
李佳也遇到了這樣的難題?!拔矣袝r候會想,兒子生活在一個什么樣的世界里,我寧愿像兒子一樣陪著他?!?/p>
事實上,對于自閉癥兒童來說,所有的生活技能都需要手把手地教。他們不會主動學(xué)習(xí),即使教了也要重復(fù)很多遍,因為他們的記憶是機(jī)械的。例如,李花了整整一年的時間教她的兒子系鞋帶。
“從1元到100元,教他認(rèn)識錢幾千遍,然后教他怎么找錢?!崩罴颜f,每天除了打理生意,還要給兒子上課。
“我成了我兒子的‘大肚鳥’媽媽,我很開心。我兒子會給我起外號。就是因為他喜歡我,所以用他世界里最喜歡的東西來形容我。我已經(jīng)走進(jìn)了他的世界。你知道我有多放心嗎!”李佳說。
當(dāng)時很多人都不知道這個病。當(dāng)醫(yī)生告訴李佳,無論花多少錢,這個病都治不好的時候,李佳心如刀割。因為她生氣了,三天頭發(fā)就白了。
“那天,我兒子突然對我說,媽媽,你要是死了,我就陪你一起死。我哭了,但還是笑著對兒子說,媽媽會握著你的手,永遠(yuǎn)不放開。如果有一天我沒有力氣抱了,我會給你找一個有人照顧你的機(jī)構(gòu)。”李佳說。
最讓李佳生氣的是,薔薔根本不知道同情人。例如,一個鄰居問他,“薔薔,我能把你媽媽從你的窗戶扔出去嗎?”聽到這樣的問題后,薔薔總是點點頭。
對于自閉癥孩子來說,最大的一個問題就是無法走進(jìn)他的世界。
好在努力總會有回報。經(jīng)過幾年的努力,我的兒子取得了進(jìn)步。他絕不會主動給媽媽打電話。最后,他可以打電話給他媽媽。李佳說,就是這么簡單的一句“媽媽”,她等了千百遍。
李佳說,一切都是從兒子一歲半開始的。一歲半的孩子,本該到了學(xué)說話甚至?xí)f話的年齡,身體強(qiáng)壯卻表現(xiàn)出話不多,只有幾個字說不清楚。
大多數(shù)自閉癥孩子的家長都知道自己的孩子有病,吃的穿的,維持基本生活就夠了。更有甚者,干脆不理孩子,把孩子扔進(jìn)老人家。也有父母離婚后再組建新家庭的情況。
李佳把系鞋帶這個簡單的過程分成幾個步驟,然后從第一步到最后一步重復(fù)甚至上萬次,每次的動作和步驟都不能變。李佳說,現(xiàn)在薔薔可以系鞋帶了。20多年來,她和愛人一點一點摸索著這些,現(xiàn)在已經(jīng)形成了獨特的教育方式。
為人父母意味著責(zé)任和義務(wù)。都說為人母最無私,這一點在李佳身上得到了充分的體現(xiàn)。
“我辭職不為別的,就是為了陪孩子,但是我得自己謀生。當(dāng)時我真的很無奈?!崩罴颜f,她和丈夫想盡辦法開書店,首先是為了賺錢,更重要的是讓孩子每天接觸更多的人。
到了這一步,李佳沒有賺到錢,但比賺到錢還開心。她的兒子學(xué)會了賣報紙。
“我現(xiàn)在最強(qiáng)烈的想法是把我所有的技能都教給我的兒子。有時候兒子哭累了,我卻不得不做?!崩罴烟寡?,她想在有生之年把自己所有的生存技能都教給兒子。
為了讓薔薔有一個良好的學(xué)習(xí)環(huán)境,李佳讓她的孩子上普通小學(xué)。沒想到,開學(xué)第一天,老師上課的時候,薔薔跑出了教室。學(xué)校明確表示,如果薔薔想去上學(xué),家長必須在門口看著。
“當(dāng)時我真的很無奈。我不知道我兒子怎么了。他不能說話,因為他又聾又啞?!崩罴颜f,有時候她不停地問自己,為什么要熬夜。
李佳31歲當(dāng)了媽媽。她和丈夫回城后,順利參加了沈陽的工作,兩人在同一個單位。他們衣食無憂,孩子的出生讓這個家庭更加完美。
薔薔生活在自己封閉的世界里,有時笑得很開心。每當(dāng)這個時候,坐在一邊的李佳都會和她一起笑。雖然她不知道兒子在笑什么,但她知道兒子開心就夠了。
如果他的母親摔倒了,他不會幫忙,但仍會想著自己的事情。李家昌心想:養(yǎng)這么個孩子有什么用?
看著兒子在自己的世界里沉默不語,李佳感到焦慮,但她從未想過放棄。她相信她的兒子會變得像一個正常的孩子。為了讓孩子多學(xué)點東西,李佳和愛人帶著孩子去了動物園等他們認(rèn)為孩子喜歡的地方。“告訴薔薔,這是一只猴子,那是一只孔雀。我們已經(jīng)夠累了,但薔薔根本不看它??上攵?dāng)時的心情?!?/p>
直到薔薔8歲時,在京被確診為自閉癥,一家人走上了艱難的康復(fù)之路。
她說她兒子20歲時,她51歲。“有一天,他突然給我起了個外號叫‘大肚鳥’,我兒子現(xiàn)在還叫我‘大肚鳥’媽媽。”李佳說“外人”這個詞聽起來會很疑惑,但她知道這是一個驚喜。
母親節(jié)那天,薔薔親筆寫了一句祝福:“祝媽媽節(jié)日快樂,健康長壽”,還畫了一幅小孩子的漫畫。他終于學(xué)會了感恩。
“我和他爸爸把他放在一個公園廣場,然后把他藏起來看他的表演。”李佳說,她一直跟著兒子走了兩個多小時,直到看著他從公園的另一個大門走到馬路上,實驗失敗。
“現(xiàn)在我覺得,生活中有太多完美的東西。我的兒子雖然有病,但他仍是上帝賜予的禮物,我如珍寶一般珍貴。”李佳說。
李佳說,20年來,她盡力想看看兒子的世界是什么樣子。直到有了這個外號,她才知道兒子的世界和自己的世界有了交集。本來兒子把她叫做他最愛的東西,說明他愛她,用自己的方式表達(dá)愛意。
也就是從那時候開始,李佳和老公開始在各個醫(yī)院跑。上世紀(jì)80年代末,“自閉癥”在沈陽鮮為人知,連專業(yè)兒科醫(yī)生都不知道。直到8歲,薔薔都沒有被確診。
兒子一個人賣第一份報紙的時候,李佳偷偷看了一下,激動得說一輩子也忘不了。她笑著說,兒子現(xiàn)在有了自己的喜好,冬天路滑的時候也懂得扶她走路。
然而,李佳和他的愛人并沒有灰心。經(jīng)過幾次教導(dǎo),他們找到了出路。他們過去常常在出門前給他們的兒子足夠的吃喝。他們還不如在餓的時候出去試試。當(dāng)他們的兒子口渴時,他知道他在找人。最后,他成功了。
兒子三歲的時候,他試圖去上幼兒園,但是李佳有一次看到兒子蜷縮在角落里,就下定決心要陪著兒子,于是她和愛人辭掉了工作。

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