自閉癥家長，當(dāng)你堅持不下去的時候，你在想什么？ {自閉癥康復(fù)中心}
對于自閉癥家庭來說，他們的崩潰會更加焦慮和痛苦，他們的自愈需要很長的時間。但是，孩子既然來到了這個世界，這個家庭，那他就是有緣人。
作為星寶的媽媽，光靠機構(gòu)培養(yǎng)，似乎家長會放心，但其實這遠遠不夠。畢竟家長陪伴孩子的時間更多，所以結(jié)合家庭的干預(yù)訓(xùn)練會更好，效果也會更積極。
很多家長和老師都有一個共同的表達:當(dāng)你知道大家都那么難的時候，再走一步似乎就沒那么難了。
經(jīng)常的，持續(xù)的，甚至到了我想和被關(guān)著的寶寶一起死的地步。
作為一名教師，我偶爾會想放棄轉(zhuǎn)行的念頭。我從事特殊教育行業(yè)十幾年了。每次看到孩子進步很大，放長假各種退步不配合哭。還有一個知識點我反復(fù)教也學(xué)不會。學(xué)著學(xué)著就忘了，真想轉(zhuǎn)行。還好我每次都告訴自己，堅持住，堅持住，不要放棄任何一個孩子。甚至有幾個嚴重的還干預(yù)了學(xué)校，我就可以跟著上課了。
我不是家長。這么說吧，我這個多重障礙的寶寶不僅自閉，而且發(fā)現(xiàn)自閉真的很好帶。
真的，這種“一切都值得！”被感動、被逼放棄的家長和特教老師，又燃起了希望，繼續(xù)收拾疲憊，整裝待發(fā)。
訓(xùn)練了一段時間后，覺得孩子一點進步都沒有，于是開始質(zhì)疑自己，“難道我的孩子就不能好起來嗎？”“為什么訓(xùn)練這么久都沒用？”雖然我也鼓勵過自己，但久而久之情緒還是影響了孩子，孩子的配合和情緒都有波動。這時候我開始意識到問題的嚴重性，開始及時調(diào)整。
積極尋求各種渠道，充分了解正確的育兒知識和方法，以平靜的心情走進有身心障礙兒童的人群，讓孩子享受正常的社會生活。教育孩子的時候，不一定要單打獨斗，要尋求適當(dāng)?shù)暮献?。父母?yīng)該互相聯(lián)系，發(fā)揮團結(jié)的力量，補救孩子失去的能力，同時激發(fā)未開發(fā)的能力。
其實在每一個自閉癥家庭中，父母都是第一個調(diào)整心態(tài)和情緒的人，我們的堅持可以保孩子更好的生活。在孩子患自閉癥之前，大多數(shù)家長都不愿意相信，但我們不得不勇敢地接受孩子患自閉癥的事實。父母不需要也不需要因為這樣的孩子而感到愧疚，更不用說感到羞恥。
就是那種氣到不想付出生命的孩子，會有嚴重的行為問題，比如打人，罵人，說的話戳心。作為一名特殊教育老師，前段時間差點放棄，真的很累。我生病的時候，因為他受了點小傷，就一直說什么活該之類的話，我甚至一度崩潰。有那種我拼了命糾正他的行為，教他規(guī)則，教他認知，教他社交，我覺得我做的一切都沒有意義。他父親也差點放棄了。后來他媽一直說他從前期的各種破壞行為，到后期罵人，直接叫老師名字，到現(xiàn)在和別人說話，度過了最艱難的一段時間。后來身體好了，心態(tài)也漸漸調(diào)整過來。
唯一的區(qū)別就是這些父母能堅持一輩子，他們的孩子最后老了還能怎么堅持活在這個世界上。
在那段黑暗的日子里，其實一開始，我也不確定孩子會沒事，心態(tài)崩潰了。我覺得自己的人生已經(jīng)失去了希望，但是看著孩子稚嫩的臉，我會重拾信心，覺得自己不能輕易放棄！所以開始學(xué)習(xí)專業(yè)書籍和資料，了解專業(yè)知識，同時，時刻關(guān)注孩子的情況，觀察孩子的行為。慢慢找到專業(yè)的訓(xùn)練方法，在家里開始對孩子進行干預(yù)訓(xùn)練，在訓(xùn)練中根據(jù)孩子的情況不斷調(diào)整我們的訓(xùn)練，慢慢找到更合適的“路”。
所以自閉癥家庭，真的不要輕言放棄。一切還是有希望的，一切都是新的開始。
從此，我開始學(xué)習(xí)制定小目標(biāo)。在孩子目前能力的基礎(chǔ)上，做一個稍微升級的目標(biāo)，讓孩子“也許一跳就能得到”。有了動力保，我發(fā)現(xiàn)孩子很快就能完成我的目標(biāo)。而且達成小目標(biāo)后的“滿滿的成就感”滋潤了我的心，溫暖了我，同時也讓我清楚的看到了孩子的進步，給了我更多的動力支持我繼續(xù)訓(xùn)練。通過高密度高強度高專業(yè)的訓(xùn)練，慢慢縮小了和同齡孩子的差距，她也很好的進入了校園生活，迎來了人生的新篇章。
帶自閉癥娃娃真的很難。我看到自閉癥娃娃的父母比同齡人蒼老憔悴很多?？祻?fù)的過程那么長，還有無良商家專門賺父母的錢。我還想問，最后是什么讓你堅持下來的？
家長要學(xué)會在和孩子一起訓(xùn)練康復(fù)的過程中，不斷給自己設(shè)定目標(biāo)。當(dāng)初，在訓(xùn)練孩子的時候，我們的目標(biāo)是“雄心勃勃”——孩子的康復(fù)。
一直跟著一家，等孩子差不多能獨立上學(xué)了再換一家。我見過他們的痛苦和堅持。除了教自閉癥，最讓我難受的是寶寶的對抗性，還有多動癥，有點像報復(fù)。但是，只要把自閉癥孩子的情感表達教給他們，他們就是小暖男，他們會天天念叨你的名字。所以只有一個障礙，自閉癥，還沒有遇到崩潰和堅持的情況。說實話，不僅僅是家長和老師有時候堅持不住。
家庭成員之間要相互理解，調(diào)整日常作息，合理分工，這樣才能有效的培養(yǎng)和教育孩子。只有這樣，才能更長久地培養(yǎng)和教育孩子，公平地對待孩子，也不必過分關(guān)注自閉癥孩子而忽視其他孩子，這樣很容易讓其他孩子反感和排斥自閉癥孩子。
所以對家庭的培養(yǎng)會有嚴格的要求——要求父母掌握專業(yè)培養(yǎng)的方式，這樣在家庭中，才能保處理孩子問題的方式是正確的，不會對孩子的問題進行強化。我們不能總是依靠機構(gòu)干預(yù)來陪伴孩子度過一生，直到他們康復(fù)。
像“父母老了自閉癥患者該何去何從”這樣的問題，是父母最擔(dān)心也最無奈的命題。
當(dāng)很多明星和父母“撞車了，自救了，有時候想一起死”，活在自責(zé)中的時候，網(wǎng)友留言“這個世界就是苦難的，不是這種苦難，就是那種苦難。”
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